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Dieses Thema hat 7 Antworten
und wurde 212 mal aufgerufen
 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
elch2000 Offline



Beiträge: 5

02.03.2012 19:56
RE: elch2000 antworten

hallo
kurze vorstellung meiner seits.

bin weiblich 37 jaher alt und habe mich hier angemaldet weil bei meiner tochter 5 jahre der verdacht der epilepsie im raum steht.

ich will es gar nicht war haben und bin auf der suche nach vielen infos.

lg

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

03.03.2012 22:57
#2 RE: elch2000 antworten

Hallo!

Erstmal herzlich Willkommen!

Wie äußert sich das denn bei deiner Tochter, wenn ich fragen darf?!

Ich war auch 5 Jahre alt, als die Diagnose gestellt wurde, habe es aber schon deutlich länger (von Geburt an). Ich denke, bevor wir dir wirklich schreiben können, solltest du konkret mal etwas schreiben (wenn du das möchtest natürlich). Ich kann mich noch daran erinnern, wie es bei mir damals war, weil meine Mutter ab da noch viel vorsichtiger war als zuvor schon.

Eins habe ich nur immer wieder gesehen: Du kannst dein Kind nicht vor allem schützen! Die übertriebene Vorsicht und Angst meiner Mutter, hat es mir oft sehr schwer gemacht und auch meine Geschwister haben kein gutes Verhältnis zu mir. Ich war ja auf einmal das "arme, kranke Kind"! Habe noch andere Defizite, von der Frühgeburt. Aber die Diagnose hat die Vorsicht usw. noch größer werden lassen. Wie gesagt, es hat mir das Leben nur schwerer gemacht.

Meine Familie wollte es auch nie wahr haben. Die Jahre ohne Anfälle waren immer wieder Hoffnung die dann zerstört wurde. Erst seit 1/2 Jahr lernt auch meine Familie damit umzugehen. Denn endlich hat mal ein Arzt klar gesagt was Sache ist und nicht immer dieses "vielleicht, vielleicht aber auch nicht".

Frag vorallem den Arzt was du wissen willst! Es ist eine "blöde" Sache, aber sowas passiert. Und bei mir hat es nun fast 15 Jahre gedauert, bis auch meine Familie langsam damit umgehen lernen (muss) ohne mich nur einzuengen.

Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute! Würde mich freuen, wieder von dir zu hören und mehr zu erfahren (gerne auch als private Nachricht, wenn dir das lieber sein sollte). Ich kann mich nur zu gut an meine Kindheit damit erinnern...

LG

elch2000 Offline



Beiträge: 5

04.03.2012 19:57
#3 RE: elch2000 antworten

hallo
danke für die schnelle antwort und die nette begrüssung

wie äussert sich die epi bei meinem kind... hmmm.... das ist etwas schwer zu beschreiben, ich versuche es mal fals was unklar ist einfach mal nachfragen!

der erste anfall am 9.2 beim frühstück, kurz nach 6:00
wie verschlucken im ersten moment, ich sass ihr nicht gegenüber, mein mann sagte dass sie schlagartig blass wurde die augen nach oben verdehte in sich zusamen sackte und der oberkörper zuckte, nicht hingefallen oder von stuhl gerutscht.
wir haben sie hingelegt und es zuckten so der nacken schulterbereich einseitig,augen offen nach oben verdreht, zyanose der lippen und finger, puls hoch. das ganze hat so etwas 3-5 minuten gedauert, danach 1x erbrochen, kein urin/kotabgang.
danach "wach"aber nicht ansprechbar, amnesie für ca.3,5-4h, wenn man das bei einem 5 jährigen kind so genau sagen kann.

die nächste war ca.2 wochen später
aus dem schlaf heraus schrei, luft ziehen, gesichtshälfte zuckte, augen auf nach oben verdreht, dauer ca.2 min. atemstillstand, puls hoch. danach mn zimmer wahr genommen und hatte angst.
ca.15 min, später wieder, nach 2 min. valium rektal bekommen von notarzt.
kann sich nicht an der morgen errinern (amnesie, valium??)

gegen 11:00 aus dem schlaf heraus das gleichen dauer ca.2 min. danach direkt EEG - o.B

in der nacht gegen 2:00 noch mal

immer der gleiche verlauf, kind schreit auf steckt/drückt den kopf in den nacken und eine gesichtshälfte mundwinkel zuckt,
später in der klinik kann sich sich nicht errinern.

wach EEG o.B
schlaf EEG o.B

seit ca. 2 wochen kommt der schrei mehrfach am tag der kopf schellt in den nacken,dauert ca.1 sek. kind weiss davon nix.

habe echt angst!!

seit einer Woche hat kind fast 40°C fieber Mittelohrentzündung, nasenbluten, kopf und bauchschmerzen

ist sehr anhänglich,ängstlich, weinerlich, so kenn ich mein kind nicht.
hat fast 2 kg in 2 wochen abgenommen.
ich habe schon alpträume dass es ein Hirtumor sein könnte....

kind hat noch dazu diabetes typ I seit 3 jahren mit insulinpumpe.

es ist so verdammt hart nicht zu wissen....

morgen geht es in eine Spezialklinik mit angeblich sehr guter neuropädiatrie, ich habe solche angst... und doch kann ich es kaum erwarten

Lieben gruss
annemarie

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

04.03.2012 20:14
#4 RE: elch2000 antworten

Hallo Annemarie,

ich muss ehrlich sagen, dass mir ein wenig die Worte fehlen... Das klingt wirklich "nicht gut" und muss für dich als Mutter grausam sein.

Der ersten Anfall den du beschreibst, klingt sehr nach dem was bei mir damals passierte. Auch bei mir war alles ohne Befund.

Mein Vater (bei dem ich bis ich 4 war ohne meine Mutter lebte) erzählt ähnliches wie du. Nur damals hatte meine Familie kein Geld für die notwendigen Untersuchungen. Und wer in den USA ist schon versichert, vorallem ohne Job?!

Was du da beschreibst klingt für mich, wie Anfälle, auch weil diese mehrfach und immer nach dem gleichen/ähnlichen Muster passieren. Hast du beobachten können, ob es möglicherweise "Auslöser" gab?

Wenn du mehr wissen willst, egal was, frag nach!
Ich wünsche dir und deiner Familie erstmal viel Kraft! Und wünsche euch, dass euch der Aufenthalt in der Klinik Klarheit und Gewissheit bringt. Wohin kommt deine Tochter denn? Bzw. aus welcher Gegend kommt ihr, wenn ich fragen darf?!

LG Shauni

elch2000 Offline



Beiträge: 5

04.03.2012 20:42
#5 RE: elch2000 antworten

hallo
wir kommen aus der nähe von dortmund.

danke schön für dein angebot werden ich sehr gern drauf zurück kommen,in nächster zeit.
ich weiss nicht ob in der klinik internetzugang vorhanden ist.

auslöser gibt es keine so weit ich es beobachtet/beurteilen kann.

das ist soooo gemein... da will man nur das beste für sein kind will es vor allem bösen beschützen und jetzt bin ich machtlos... das ist sooo deprimirend...

gruss

elch2000 Offline



Beiträge: 5

10.03.2012 19:31
#6 RE: elch2000 antworten

hallo
jetzt ist es amtlich, mein kind leidet an epilepsie.

wohl 3 verschieden formen, eine davon die Absencen epi und die beiden andereren habe ich vergessen....
ist ja mir im moment nicht so wichtig...
gibts ja anderer sachen die verarbeitet werden müssen.

Lina wird jetzt auf Valproat eingestellt, habe den beipackzettel studiert und es ist verdamt erschreckend.... all die nebenwirkungen.... dabei ist meine kleine erst 5 jahre alt....

LG

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

12.03.2012 12:27
#7 RE: elch2000 antworten

Hallo,

das tut mir wirklich leid für euch! Aber jetzt habt ihr Gewissheit, so hart das auch klingen mag.

Die Beipackzettel lese ich schon gar nicht mehr, das macht einem nur Angst usw.

Natürlich ändert die Diagnose sehr viel für euch und es wird eine Weile dauern, bis man sich an die neue Situation "gewöhnt" hat.

Ich habe jetzt leider wenig Zeit zum Schreiben, da ich gerade "nur" Pause habe.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

LG

serenasandra Offline



Beiträge: 2

23.03.2017 16:03
#8 RE: elch2000 antworten

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