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Dieses Thema hat 4 Antworten
und wurde 257 mal aufgerufen
 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
Kleinod Offline



Beiträge: 3

21.08.2011 10:24
RE: Vorstellung von Kleinod Antworten

Guten Morgen und einen wunderschönen Sonntag alle zusammen,
ich möchte mich kurz vorstellen.
Seit etwa 15 Jahren habe ich unerträgliche Kopfschmerzen. Im Oktober bekam ich die Diagnose Cluster. Ich denke, das war für mich ein Schock, derartig, dass ich im Februar mit epileptischen Anfällen, Grand Mal, reagierte. Schon als Kind und Jugendliche hatte ich epileptische Anfälle (erst Petit Mal, später kamen grosse Krampanfanfälle hinzu, die hörten auf, als ich 19 war). Mittlerweile bin ich der Ansicht,das nur die Grand Mal aufhörten....andere, unerkannte Anfälle kann ich sehr wohl die ganze Zeit gehabt haben , habe sie auch jetzt noch, teilweise, bekomme sie auch mit.
Im Augenblick nehme ich Topamax 125mg dagegen. Die Verordnung des Arztes war 150mg, aber das macht mich derartig "deppert" - die Spuren der Anfälle sind genauso im Gehirn, wie dieses Medikament. Ausserdem gehen mir die Haare büschelweise aus. Bei der Reduzierung um 25mg funktioniert mein Gehirn weitgehend wieder, auch wenn mir immer noch zuviele Haare ausgehen.

Hab aber durchaus das Gefühl, es sind (auch?) psychogene Ursachen dabei.....war neulich sehr wütend über die furchtbare Clustererkrankung - und Wut ist ein schlimmes und generell verbotenes Gefühl für mich.....ich schlief daraufhin schlecht und hatte in der Nacht wieder einen Anfall (einen, den ich bei vollem Bewusstsein mitbekam - ist, als ich das Gefühl für das Gehirn als Organ bekomme.....als ob sich etwas im Gehirn regt...ich fühle förlich, wie da etwas durchzieht......ein sehr schimmes pühysisches Empfinden, das noch den ganzen Tag nachwirkt.....). Aber ich muss jedes Gefühl haben drüfen, das ich will....Anfall hin oder her.....war auch an dem Tag zum ersten Mal bei dem neuen Therapeuten, der ein durchaus beunruhigender (im positiven Sinn) Mann ist.....

Naja.....soweit zu mir.....

Alles Liebe denen, die dies lesen werden.......



[ Editiert von Kleinod am 21.08.11 10:27 ]

[ Editiert von Kleinod am 21.08.11 11:00 ]

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

24.08.2011 21:15
#2 RE: Vorstellung von Kleinod Antworten

Hallo..

zuerstmal Herzlich Willkommen hier bei uns!!!



Tja ich muss jetzt als allererstes Mal fragen was Cluster den überhaupt ist???

Inwiefern hast du den Anfall mitbekommen?
Von welchen Anfällen sprichst du wenn du sagst es sind unerkannte??

Ich hoffe bald wieder von dir zu hören...
Wünsche noch einen schönen Abend

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Kleinod Offline



Beiträge: 3

24.08.2011 21:38
#3 RE: Vorstellung von Kleinod Antworten

Grüss Dich, Jaqueline,
Cluster ist eine DER schlimmsten Kopfschmerzerkrankungen, die es gibt.
Der Schmerz kann nur mit Folter beschrieben werden - eine sehr schlimmer Migräne (die ich auch habe) ist dagegen ein Vergnügen (der Sarkassmus tut mir Leid - anders kann ich es nicht schildern).
Die Anfälle im Februar waren Krampfanfälle - ich kenn mich ein wenig aus, weil ich bis ich 6 war Petil Mal hatte, dann, bis ich 19 war, die normalen Krampfanfälle hatte (dagegen Mylepsinum bekam, was evtl f. d. Cluster "verantwortlich" ist). Das Medikament habe ich noch genommen, bis ich um die 40 war - dann kam zum ersten Mal der Verdacht auf Cluster und das Medikament wurde sofort abgesetzt. Ich verdrängte die Diagnose vollkommen(es gibt für mich schlimmere Diagnosen, aber nur wenige). Jetzt im Oktober wurde sie von zwei unabhängigen Neurologen mir´wieder erstellt. Ich denke, der Schock (schrieb ich das schon?) führt mich zurück in die Anfallszeit.......seit Monaten wandere ich durch Kliniken.......und jetzt versuche ich mein Leben neu zu regeln.
Du fragst, nach den jetzigen Anfällen....sie sind so klein, dass niemand (ausser mir) sie mitbekommt, der in der Nähe ist - und dennoch sind es welche (fokale?)....in Bruchteilen von Sekunden vorbei......ich hab das Gefühl, vonplötzlciher Blutleere im Gehirn z. B. - aber bevor ich zusammenbrechen kann, ist alles vorbei. Oder vor zwei Tagen - ich konnte ich schlafen, es war eine ganz komisch e Nacht, so etas hab ich noch nie erlebt.....die ganze Nacht zwischen Schlafen und Wachen.....und dann fühl ich durch mein Gehirn was durchlaufen....ich fühl mein Gehirn als Organ (was gar nicht möglich ist, glaub ich, den es besitzt ja keine Empfindungsfähigkeit, dieses Organ) und doch dauerten die "Nachwehen" noch zwei Tage an......ich ahb das bei vollem Bewusstsein erlebt....war scheusslich.....

Ich nehm Topamax, was auch ein Mittel gegen Clusterkopfschmerz ist, 125mg - das ist eine Dosis, die f. mich gerade eben so geht.....bei 150mg (da treten die Minianfaälle nciht auf, glaube ich) falllen mir die Haare büschelweise aus (jetzt auch stark, aber es geht) und mein Verstand ist absolut im Eimer. Das ist er jetzt auch schon, aber da weiss ich es wenigstens noch.....*schiefgrins*
Mein Gedächtnis war immer schon eine Kathastrophe, vermutlich eine Folge der schon erlittenen Anfälle.....die haben ahlt ihre Spuren hinterlassen, meine Konzentration ist gleich Null. Mit dem Medikament Kann ich mir allerdings gleich gar ncihts nichts mehr merken, nicht drei Minuten lang. Und in der Dosierung von 150mg bin ich nur noch
benebelt....
Als ich die Anfälle im Februar bekam ist etwas in mir "ausgestiegen" - ein Hebel hat sich umgelebt. Ich mag nicht mehr - mich nicht anstrengen,nicht mehr arbeiten.....ich bin krank geschrieben udn es wird hier in Österreich wohl auf die Mindestsicherung (Sozialhilfe) herauslaufen. Und mir (ich war immer so auf meine finanzielle sicherhait bedacht)wäre das vor einem Jahr niemals ausreichend erschienen. So vieles ist mir egal geworden....
Ein neues Leben beginnt......

[ Editiert von Kleinod am 24.08.11 21:45 ]

Kleinod Offline



Beiträge: 3

03.09.2011 11:26
#4 RE: Vorstellung von Kleinod Antworten

Hier ist so wenig los,
nicht nur auf meine Posts,
auf die von anderen wird so selten geantwortet,
dass ich mich jetzt wieder auslogge und gehe.......
wer RICHTIG in Not ist,
der kann hier keine Hilfe bekommen.

Remi13 Offline




Beiträge: 69

03.09.2011 11:50
#5 RE: Vorstellung von Kleinod Antworten

Hilfe kannst du hier sowieso nicht bekommen!
wir können dir zuhören, können Dein geschriebenes lesen, aber eine hilfe musst du dir schon entweder in einem Epi-Zentrum, oder bei einem anderen Spezialisten holen!
Gruss
Remi

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