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Dieses Thema hat 19 Antworten
und wurde 590 mal aufgerufen
 Laura's Epilepsiebericht!
Seiten 1 | 2
Remi13 Offline




Beiträge: 69

08.07.2011 23:22
RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

...nun ist diese OP schon 32 Stunden vorüber, ich weiss nicht mehr, wie oft ich dachte, ich halte das alles nicht mehr aus!
Ein Kind, meine Tochter mit gerade mal 14 bekommt die Schädeldecke aufgesägt, und man entfernt Ihr einen defekten Hyppocampus, und nimmt ein Stück vom vorderen Gehirnlappen weg!
Wenn man einem Jugendlichen auf der Intensivstation Morphium geben muss, dann kann man sich vorstellen, was er/ sie ausgehalten hat!

Ich bete zu Gott, obwohl ich absolut nicht gläubig bin, "lass sich das gelohnt haben" lass die Epilepsie bei Laura Vergangenheit sein!

so wie es aussieht, sind die Anfälle aus Lauras Leben verbannt, denn trotz grösster Anstrenungen für Ihr Gehirn, kam nicht der kleinste mehr zum Vorschein!

Wenn ich mein Kind so leiden sehe, die linke Gesichtshälfte schwillt dermassen an, das Auge ist schon total zu.

ich habe solch eine Hochachtung vor meiner Tochter, sie alleine wollte am Schluss diese OP!
Bitte lass sie dafür belohnt werden, mit einem ganz stinknormalem Teenagerleben!

Gruss
Remi

Gestehe jedem anderen den Freiraum zu, den du selber für dich benötigst!

Remi13 Offline




Beiträge: 69

12.07.2011 11:46
#2 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

...wieviel Angst um sein Kind kann ein Mensch aushalten?

die Genesung von Laura zieht sich so schleppend hin..
Wenn ich Ihre angeschwollene linke Gesichtshälfte sehe, Ihre Angst vor einer erneuten Lumbalpunktion, dann könnte ich laut losschreien..
wo gehe ich nur mit meinen Gefühlen hin?

Remi

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Remi13 Offline




Beiträge: 69

15.07.2011 11:24
#3 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

ich habe Laura eben aus der Klinik abgeholt!
wir warten jetzt hier zuHause gemeinsam darauf, das wir nach Gailingen ( stimmt der Name?) in die Reha können!

Gruss
Remi

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Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

15.07.2011 23:52
#4 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

Hallo Remi!

Leider hatte ich wenig Zeit mal zu schreiben. Ich freue mich für Euch, dass bis jetzt alles "gut gegangen" ist. Ich wünsche Euch für die Zukunft, dass sich die Operation gelohnt hat und die Vergangenheit der Vergangenheit angehört! Ich finde es mutig von Laura, dass sie sich zu der Operation entschlossen hat. Ich weiß nicht, ob ich das gemacht hätte... Umso mehr wünsche ich ihr, dass der Schritt der richtige war.

Grüß Deine Familie (vorallem Gipsy) ganz lieb von mir!

Alles Gute und viel Erfolg für die Zukunft!!

Liebe Grüße
Shauni

Remi13 Offline




Beiträge: 69

16.07.2011 18:30
#5 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

Hallo Shauni,

Danke für die lieben Grüsse.
werde sie meiner Frau ausrichten!
auch ich bewundere meine Tochter, und habe Hochachtung vor Ihr!
sie war bei dem OP-Gespräch vorher dabei, und als Nati anfing zu zweifeln, war es Laura, die meinte, das sie diese OP unbedingt wolle!
..und das mit gerade einmal 14 Jahren!

Soviel Mut muss einfach belohnt werden.
Bisher hatte sie nicht einmal die kleinste Attacke!

Gruss
Remi

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Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

16.07.2011 19:04
#6 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

Hallo Remi,

wann gehts denn in die Reha? Wie geht es Laura denn jetzt wo sie zu Hause ist? Ich finde das einfach nur mutig sich für sowas zu entscheiden... Und dann auch noch wenn die Mutter selber zweifelt... Einfach nur mutig! Sowas MUSS "belohnt" werden.

Weiterhin viel Kraft und alles Gute!

LG Shauni

Remi13 Offline




Beiträge: 69

17.07.2011 17:32
#7 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

den genauen Termin, obDdienstag oder später haben wir noch nicht!
Laura nerven diese Metallklammern im Kopf, die morgen endlich gezogen werden!

Sie hat jetzt über 10 Tage keinen anfall mehr gehabt, nicht die kleinste spur einer Attacke!
nun fängt die Runterdosierung vom Lamotrigin und Keppra an.
Vom Keppra nimmt sie schon 1000mg weniger am Tag!

Ihre linke Kopfhälte ist über dem Ohr immer noch ziemlich geschwollen und blau.
aber auch das wird täglich weniger!

Gruss
Remi

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Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

21.07.2011 22:00
#8 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

Freut mich, dass Laura bisher keine Anfälle mehr hatte und die Medikamente jetzt reduziert werden können... Ich wünsche euch, dass es in der Zukunft so läuft, wie es jetzt angefangen hat...

Die Schwellung geht ja Gott sei dank weg ! Ich weiß aber von was du sprichst... Ich habe mir mal bei einem Anfall vor 3 Jahren auf Beton/Erde/Schotter das ganze Gesicht und vorallem die Stirn aufgeschlagen... Alles voll Schürfwunden, Platzwunden und eine gebrochene Nase (hatte keine Brille auf, Glück gehabt). Davon habe ich eine ganze Weile was von gehabt. Nicht nur, dass das Gesicht geschwollen war, nein, beide Augen waren KOMPLETT zu! Also ich kann mir das gut vorstellen... Gibt schlimmeres...

Ist Laura jetzt in der Reha? Was macht Laura denn da genau?

So, ich muss jetzt ins Bettchen, da ich morgen zur Krankengymnastik muss... Motiviert sieht anders aus, ist immer so anstrengend...

LG Shauni

Remi13 Offline




Beiträge: 69

05.08.2011 15:18
#9 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

Wir fahren jetzt am 10.08 in das Jugendwerk Hegau nach Gailingen zur Reha!
Die Krankenkasse hat meine Begleitung genehmigt.
Wir hoffen schwer, das für uns alle das nächste Kapitel der Epilepsie damit abgehakt ist!
Morgen ist es 1 Monat her, vor genau 30 Tagen hat man Laura am Gehirn operiert.
Sie hat immer noch Kopfschmerzen an der linken Kopfseite.
aber sie hat nun seit 30 Tagen keinen Anfall mehr gehabt!

ich konnte mir ein Leben ohne Epilepsie in unserer Familie garnicht mehr vorstellen, aber nun haben wir uns dem schon wieder einen Riesenschritt genähert!

Was war das noch für ein Leben, für alle aus unserer Familie.
Wir lebten nur noch mit der Angst, das Laura Nachts Anfälle bekäme, die wir nicht regestrieren würden.

Nach dem letzten schweren "Grand Mal", als Laura dabei vom Schreibtischstuhl fiel, sich den Kopf an einer Schrankecke anstiess, um mit der Nase dann auf unserem Parkettboden aufzuschlagen,waren wir uns alle sicher, das was passieren musste!


Das war der letzte Schritt zur OP hin!

ich will noch garnicht daran glauben, das das alles jetzt der Vergangenheit angehört.
Erst wenn wir nach der Reha nach Kork gehen, wenn dort dann ein EEG gemacht wird,und wenn man uns dann sagt, das dies Epilepsieunauffällig ist, dann werde ich erst solche Gedanken zulassen, wie unser "neues" Leben aussehen könnte!

ich wünsche jedem Betroffenen, dessen Epilepsie operativ entfernbar ist, das er diesen Schritt zur OP hin wagt, für sich, und für seine Angehörigen, die auf einer Art genau so mit der Behinderung hadern!

All denen, bei denen eine OP nicht möglich ist, warum auch immer, wünsche ich die Kraft, die sie und auch deren Angehörigen brauchen, um mit dieser Behinderung leben zu können.
ich würde mir wünschen, das Menschen die unter Epilepsie leiden, mehr positive Aufmerksamkeit und Unterstützung von allen möglichen Stellen bekämen, und das man sie nicht so wie es bei Laura passiert ist, auch noch wegen Ihrer Erkrankung diskreminiert und mobt!

Bis bald

Remi

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Remi13 Offline




Beiträge: 69

08.08.2011 13:46
#10 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

ich wollte nur noch kurz mitteilen, das wir Mittwoch für 3 wochen auf der Reha sind!

Es ist nun über 1 Monat her, das Laura operiert wurde!

und immer noch ist alles bestens!!!!

Gruss
Remi

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Remi13 Offline




Beiträge: 69

24.08.2011 10:53
#11 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

Laura ist nun seit dem 10.08 in Gailingen am Hochrhein auf der Reha!

es läuft wirklich optimal...
man hat bei Laura keine Defizite nach der OP gefunden, und Laura hatte nun seit dem 07.07 keinen Anfall mehr!

So wie es aussieht, ist die Epilepsie "Vergangenheit"!

Gruss
Remi

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Remi13 Offline




Beiträge: 69

03.09.2011 11:55
#12 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

Seit 6 Wochen keine Anfälle mehr, das momentane Problem spielt sich in Lauras Kopf ab.
sie traut der ganzen Sache noch nicht richtig, Ihre Schritte in die Selbstständigkeit sind sehr zaghaft!

Gruss
Remi

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Remi13 Offline




Beiträge: 69

14.09.2011 21:59
#13 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

Die Reha hat Laura nun überstanden!
sie hat nun seit über 2 Monate keinen Anfall mehr gehabt!
Der nächste Nachsorgetermin in der Uniklinik in Freiburg hat sie am 06. Oktober!

wir sind auf dem Weg in ein neues Leben!

Gruss
Remi

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Remi13 Offline




Beiträge: 69

28.09.2011 13:02
#14 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

Laura geht seit Montag wieder täglich in die Schule.

sie scheint auch diese Belastung einfach so zu bewältigen.

Remi

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Remi13 Offline




Beiträge: 69

08.10.2011 00:15
#15 RE: L a u r a ~ 3. Teil antworten

Am Montag, dem 10.10. 2011 hat Laura einen Termin in der Freiburger Uniklinik!
dort wird nun 3 Monate nach der OP geschaut, ob sie von Ihrer Epilepsie ganz geheilt wurde!

wir sind guten Mutes, das es so sein wird!

Gruss
Remi

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