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Dieses Thema hat 12 Antworten
und wurde 500 mal aufgerufen
 ** ANMELDUNG auf dem EPI **
nine77 ( gelöscht )
Beiträge:

07.03.2008 10:24
RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

Ich habe seit meinem 16. Lebensjahr also Pubertät Epi... petit mal.
14 Jahre ist das schon her.. habe alle möglichen Tabletten schon durch.. ergenyl/chrono, orfiril, lamictal, topamax und jetzt keppra... hatte medi umstellung weil bei mir immernoch "tics" auftraten wenn etws emotionales war... bei stress und aufregung.
Mit Keppra geht es mir richtig gut. Auch sonst habe ich keine schlechten erfahrungen gemacht da ich sehr offen mit der epi umgehe. auch meine freunde gehen sehr offen damit um. bin ich krank nur weil ich morgens und abends ne tablette nehme? nein !! andere nehmen die pille , vitamintabletten, botox und was noch so auf dem markt ist.
und wir epis haben halt andere tabletten für optik und akkustik.. ( ;o) und die zahlt sogar die Krankenkasse)
Habe meiner Mutter auch erst beibringen müssen, so offen damit umzugehen... Früher waren die Leute die sowas hatten halt irre.. sowas sitzt in der Erinnerung.. und? bißchen irre sind wir doch alle.. aber ich nehme tabletten dagegen un die anderen?
Epi ist leider eine gesundheitlicher Zustand über den keiner spricht deswegen viel FALSCHE info nach aussen kommt.
Habe selbst versucht über wkw eine selbsthilfegruppe zu eröffnen, aber alle von zu weit weg.. gibt es eine im Kreis siegen?
Wer hat noch erfahrung mit keppra? wie komme ich gegen die schlaflosigkeit an?
so!!! das war es erstmal für heute...

axmaralti ( gelöscht )
Beiträge:

30.05.2008 12:43
#2 RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

axmaralti:

ich bin die Mutter von Alina:
Alina hat seit ihrem 7. Lebensjahr Epilepsie.
Sie hat nach einem Virusinfekt das erste Mal gekrampft.
Nachdem wir dann eine Woche im Krankenhaus waren, sind wir
mit der Diagnose Fieberkrampf entlassen worden.
Nach 3 Wochen kam der nächste große Anfall mitten im Spiel,
ohne Fieber.(mit Einnässen!) Da kam wir der Diagnose
Epilepsie schon näher. Nach einem Schlafentzugseeg hatten
wir dann eindeutige Beweise!!
Alina nahm dann 2 1/2 Jahre Orfiril. Sie war auch relativ
schnell Anfallsfrei. Uns wurde dann geraten zu versuchen
die Medikamente nach über 2 Jahren abzusetzen. Dies ging
dann auch 1/2 Jahr gut bis im Januar 2007 wieder ein großer
Anfall kam. Dann ging es Schlag auf Schlag... Grand-Mal,
ständig Absencen.. Das Tabletten einstellen ging wieder los.Nur Orfiril bewirkte nichts. Lamictal kam dazu, brachte
aber gar nichts!! Dann setzen wir Lamicatal wieder ab,gaben
Keppra dazu .Dieser ganze Prozeß dauerte bis März 2008.
Seitdem ist Alina anfallsfrei, hat aber diverse andere
Einschränkungen. (siehe auch mein erster Eintrag..)
Ich selber bin 39 Jahre alt und immer dankbar,für gute Tips
oder einfach das Gefühl zu haben, das jemand zuhört.
In diesem Sinne.. erstmal ein schönes sonniges Wochenende!!

Gast ( gelöscht )
Beiträge:

27.06.2008 16:39
#3 RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

Hallo, ich bin Nicole und neu hier.
Am Dienstag, den 24.Juni riefen Freunde von mir den Notarzt, weil ich mich sehr untypisch verhalten haben muss.
Das einzige, was ich noch weiss, ist, dass ich den ganzen Tag schon die "Nerven blank " hatte, mir schwindelig wurde und als ich wieder zu mir kam, hatte ich ganz viele Leute in der Wohnung, die ich fast alle nicht kannte. Einer davon stellte sich als Notarzt vor.
In dem Entlassungsbrief aus dem Krankenhaus steht drin, dass es sich dabei um einen erstmaligen Grand mal gehandelt hat und dass ich über das Fahrverbot aufgeklärt worden bin (ich erinnere mich flüchtig, dass der Oberarzt es mit einem Satz erwähnte).
Ich hoffe immer noch, dass das ganze eine einmalige Sache war aufgrund von Übermüdung, Stress und anderer widriger Umstände.
Ich muss zugeben, jetzt habe ich richtig Angst. Ich weiss nicht, wie es weitergehen soll und wäre froh, wenn hier irgendeine Antwort käme.

Krassandra ( gelöscht )
Beiträge:

10.07.2008 04:34
#4 RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

hallo....also ich bin auch neu..
ja hab petit mal epi...wurde im dezember letztens jahres festgestellt....
nimm im moment nur 50 mg lamotrigin, und ab august 100mg..
finde das zeug scheiße...
hab optiks, sehe nebel, dachte auch einmal dass ich über hügel laufe und lauf öfter mal gegen dinge, weil ich die abstände nicht mehr so gut einschätzen kann und meine füße oder hände taub sind....

die ersten 2 monate hab ich nix mehr gemacht - keine party, kein alkohol, keine zigaretten...
war voll doof...
inzwischen lass ich wieder mehr die sau raus...was aber dazu führt, dass ich innerhalb 4 wochen 2 böse anfälle hatte...hmm..
weiß nicht ob es von meinem "guten" lebensstil kommt...hmm

hab mich auch noch nicht allzu sehr mit der krankheit beschäftigt, weil ich dachte, dass es bei mir halb so wild ist. weil ich ja nur petit mal mit monotherapie habe...

hmm...
bin nur abgefuckt, weil das ganze in meiner arbeit nicht so ernst genommen wird - sprüche wie: trink ne cola, dann gehts dir besser...
und weil ich durch die medis irgendwie sehr verplant bin....


ja, das bin ich....

schwarzer vogel Offline




Beiträge: 399

10.07.2008 18:27
#5 RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

hallo krassandra! zuerst einmal ein herzliches willkommen!

hab anfangs auch auf jeglichen alkohol verzichtet und auf konzerte etc ... das ist aber nicht richtig, man sollte sein leben so weiterführen wie immer ... nur nicht bis zum exzess ...

was stört dich an den tabletten? ich nehme jeden tag eine lamictal 100mg und damit hat sichs ... das stört mich überhaupt nicht ... ich versteh nicht, was dich da einschränken sollte ...

ich hab keinerlei wechselwirkungen mit alkohol festgestellt ... das heisst nur, dass ich, wenn ich mit freunden fortgehe, nicht auf das eine oder andere bier verzichte, auch nicht auf tequila und sonstige runden, die ausgegeben werden ... das kommt aber nicht so oft vor ...

bei konzerten versuche ich bei flackerlicht wegzuschauen, was natürlich nicht wirklich gelingt, weil das ganze auch bei zugemachten augen weiterflackert ... aber das dauert ja auch nie allzu lang ...

mir ist es mit "enthaltsamkeit" (= ohne alk bei feiern und ohne konzerte) nicht so gut gegangen ... nachdem ich mein normales leben wieder aufgenommen habe, ging es mir wieder super gut ...

anfälle hatte ich seitdem max. einen ...

also: nimm deine tablette, das kann ja nicht so schlimm sein ... und führ dein leben so weiter wie bisher!

pessimistin elämä ei ole helppoa

Krassandra ( gelöscht )
Beiträge:

11.07.2008 00:58
#6 RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

hey schwarzer vogel...

ja...aber also ich fühl mich einfach mies...mitgenommen...nicht mehr so flexibel...

arbeite in ner hotelbar in der spätschicht...und bin einfach nciht mehr so belastbar...und wenn ich stress hab muss mich übergeben....
früher hat mich nix zum kotzen gebracht...nicht mal fisch mit schokolande und danach gurken mit marmelade... )))

Nanni36 ( gelöscht )
Beiträge:

09.01.2009 09:54
#7 RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

Guten Morgen,


ich bin Nanni,36 jahre alt. Unser Sohn ist seit Geburt schwerstbehindert.Er hat Tetraspastik,Celebrale bewegungstörung,sitzt im Rolli,keine Sprache.

Er heißt Marcel. Marcel leidet an dem Lennox Gautrox Syndrom.
Marcel ist unser ein und alles.

Ich bin Verheiratet und Marcel ist unser einziges Kind.

Im November 2006 ist meine Mutter schwer an Hydrozephalus erkrankt. Seit dem hat Sie auch EPI.

Sie war 4 monate ein Pflegefall.
Sie hat es geschafft innerhalb eines Jahres sich so zu erholen (70 J) das Sie hätte im Februar wieder Auto zu fahren.

Nun macht Sie uns Sorgen.Eigendlich sollte Sie am 29.12.2008 zur Bandscheiben Op aufgenommen werden.

Seit dem MRT ist Mama im Status. Das ist am Samstag eine Woche.Bisher hatte Sie 3mal 500mg Keppra Tabletten.

Mama wurde jetzt 2 mal in Narkose versetzt,um das gehinrn zu Entlasten. Seit gstern Abend ist Mama wieder in narkose und dadurch Intubiert.

Sie bekommt zusätzlich noch 400mg Ergenyl-1Fresium-und 3000 mg Keppra.
Die Ärtze sagen Sie können Ihr kein Diazepam geben.das verstehe ich nicht.Ich mache mir sehr große Sorgen.

So,das reicht erstmal.
Ich hoffe auf "regen Austausch".

LG Nanni
_______________________________
Es ist gut das man die Zukunft nicht kennt-So kann man die Gegenwart besser geniessen.

Sohn 15 J LGS

30.6.58-19.6.2008 Puni in unseren herzen Lebst Du Ewiglich

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

08.06.2009 20:45
#8 RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

Hallo an alle,
Ich heiße Heike bin 30 Jahre alt, und habe selbst seit 9 Jahren Epilepsie. Bei einem EEG hatte ich einen Anfall da wurde sie festgestellt.
Leider bin ich gelöscht worden, warum weiß ich nicht. Ich freu mich riesig wieder hier zu sein und mich mit euch austauschen zu können.
Danke Evelin für deine Hilfe

Lg Heike

[ Editiert von Heike1004 am 08.06.09 21:04 ]

jusil Offline



Beiträge: 5

22.12.2009 01:04
#9 RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

Hallo,
mein Name ist Julia, bin eine frau im besten alter aus der nähe vom schönen hannover.

meinen ersten anfall hatte ich vor 2 Jahren und bin jetzt auf die möglichkeit mich im internet auszutauschen aufmerksam geworden..

nun ich glaub das reicht erstmal.

lieben gruß an alle mitglieder
Jusli

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

22.12.2009 20:22
#10 RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

Hallo Julia,

Herzlich Willkommen hier im Forum, wie du ja gemerkt hast, ist es zur Zeit etwas ruhig hier, es ist bald Weihnachten,
da haben viele alle Hände voll zu tun.
Du schreibst, vor 2 Jahren wurde bei dir Epilepsie festgestellt, hattest du einen Unfall oder plötzlich einen Anfall? Hast du noch oft Anfälle?
Fühl dich wohl hier,

LG Heike

[ Editiert von Heike1004 am 22.12.09 20:49 ]

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

22.12.2009 22:25
#11 RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

Hallo Julia,

erstmal ein Herzliches Willkommen bei uns. Auch mich würde interessieren, wieso deine Epi vor 2 Jahren festgestellt wurde. Wenn du jemandem zum Reden brauchst, kannst du dich jederzeit an einen von uns wenden. Wir können dir dann so gut wir können Ratschläge geben. Fühl dich bei uns zuhause.
Lg Shauni

Evelin Offline



Beiträge: 165

23.12.2009 20:15
#12 RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

Hallo Julia!
Auch von mir ein ganz liebes hallo...bin momentan durch das
Weihnachtsgeschäft recht gestresst aber sonst bin ich schon öfters online.
Schreib doch ein wenig mehr über dich...hier hört man gerne zu.
Alles liebe und ein frohes Fest, Ewi

Remi13 Offline




Beiträge: 69

30.04.2010 13:14
#13 RE: verschiedene Anmeldungen! antworten

Hallo,

ich setze hier Anmeldungen von Usern rein, die sich versehentlich in der falschen rubrik oder in einem nicht dafür vorgesehenen Beitrag vorgestellt haben!

Remi

Gestehe jedem anderen den Freiraum zu, den du selber für dich benötigst!

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