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Dieses Thema hat 16 Antworten
und wurde 394 mal aufgerufen
 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
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soweit Offline



Beiträge: 7

19.03.2010 23:02
RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo,

ich bin 36 Jahre und momentan Mutter von 2 Söhnen...der große ist 16 Jahre und der Kleine ist 14...unser Wunschnachzügler ist unterwegs und erblickt im Sommer das Licht der Welt...ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und hoffe hier ein wenig Kraft sammeln zu können...auch wenn ich nicht selbst betroffen bin sondern mein kleiner Sohn (14 Jahre) an Epilepsie leidet...ich würde gern mit ihm tauschen aber leider geht das nicht und ich glaube manchmal das ich mehr Angst vor dieser Krankheit habe als er selber...die Epilepsie wurde nun endgültig vor ein paar Monaten diagnostiziert nachdem er innerhalb von 12 Stunden zwei Anfälle hatte...er leidet an Grand mal Anfällen (hoffe ich hab es richtig geschrieben) er bekommt Keppra zweimal tgl. 1500mg...ich für meinen Teil finde man erfährt viel zu wenig von den Ärzten und wenn man nicht direkt fragt würden die uns dumm sterben lassen...manchmal fühle ich mich so hilflos und könnte einfach nur weinen weil mir klar ist wieviel er in seinem Leben momentan und vielleicht für immer nicht machen kann...das geht los mit so einfachen Dingen wie ins Schwimmbad mit seinen Freunden...außerdem habe ich große Angst,dass er mal einen Anfall unterwegs bekommt und die Leute einfach weiterlaufen und denken "diese Jugend-der hat doch bestimmt irgendwelche Drogen genommen"...sicher kennen auch andere diese Ängste und ich freue mich hier zu sein um vielleicht mal mehr Infos zu bekommen oder mich mal mit Anderen auszutauschen...auch wenn ich nicht besonders oft und lange vorm PC sitze-ist momentan auch schwierig, da ich fürchterliche Ichiasschmerzen habe- gebe ich mir große Mühe so oft wie möglich hier vorbei zu schauen...
Liebe Grüße

Wenn einer keine Angst hat, hat er keine Phantasie.
Erich Kästner
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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

20.03.2010 11:14
#2 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo

zuerstmal Herzlich WILLKOMMEN hier bei uns



Und dann Gratulation zur Schwangerschaft, somit sind wir Gleichgesinnte

So nun zu deinem Sohnemann.. ich verstehe deine Angst sehr gut, hab selber auch keine Epi! Es ist meistens so dass Angehörige selbst mehr Angst vor der Epi haben als die Betroffenen selber, liegt vielleicht auch daran, dass sie selber (zum Glück?!) nicht sehen können wie es passiert und sich auch oft selber keine Gedanken darüber machen was währenddessen oder unmittelbar davor alles geschehen kann!!! Das es nochmal so schwer sein muss, als Mutter daneben zu stehen, kann ich mir vorstellen... vorallem weil man in dieser Situation nicht helfen kann!!!

Alle Leute hier, sind wirklich nett und werden sicher gerne mit dir über alles schreiben was dich bedrückt... also lass dich nicht aufhalten und frag einfach drauf los!!
Schließlich sind wir deshalb hier!!

Wünsche dir viel Spass hier auf dem Forum und viel Glück in deiner Schwangerschaft!!!

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




soweit Offline



Beiträge: 7

22.03.2010 13:10
#3 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Lieben Dank für deine Glückwünsche die ich natürlich hier auch gleich an dich weiterleite...wir sind ja etwa in der gleichen Phase der Schwangerschaft...bei mir ist der vorr. ET der 17.08.2010...Lieben Dank für deine Worte...
Liebe Grüße Simone

Wenn einer keine Angst hat, hat er keine Phantasie.
Erich Kästner
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Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

22.03.2010 13:48
#4 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo,

jetzt will ich mich doch auch mal einbringen Erstmal Herzlich Willkommen auch von mir!!!

Ich muss dir wirklich recht geben, dass man von Ärzten nicht wirklich viel erfährt, da muss man gezielt fragen um überhaupt was zu erfahren. Ich war schon bei x Ärzten, aber diagnostiziert wurde es erst zu 100% vor 6 Wochen oder so. Dabei soll gesagt sein, ich habe die Epilepsie schon seit ich klein bin, aber nie hat einer gewagt es auszusprechen. jetzt bin ich 17 (also etwas älter als dein 2. Sohn) und erst seit, ich sage mal, 3-4 Jahren habe ich überhaupt erstmal verstanden, dass ich Epilepsie habe. Mir hat es davor nie jemand wirklich gesagt, bin immer anders behandelt worden als meine Geschwister. Und irgendwann überlegt man eben auch warum das so ist.

Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen: Den schlimmsten Fehler, den Eltern machen können ist das Epilepsie-kranke Kind anders als seine Geschwister zu behandeln.

Könnte dazu jetzt noch mehr schreiben, aber besser stückchenweise

LG Shauni

[ Editiert von Bananaberry92 am 22.03.10 16:47 ]

soweit Offline



Beiträge: 7

23.03.2010 09:59
#5 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

@Shauni...oje das tut mir leid...ich finde es nicht nachvollziehbar warum Eltern so etwas tun...ich versuche zumindest meinen "Kleinen" Sohn nicht anders zu behandeln außer das ich vielleicht manchmal ein wenig übervorsichtig bin aber das liegt sicher auch an dem wenigen Wissen über diese Krankheit...da wir viel über alles reden auch natürlich über seine Krankheit denke ich mal das wir ihm eine relativ gute stütze sind...übrigens wird mein großer Sohn in einigen Monaten auch 17 also ist der Altersunterschied zwischen euch nicht wirklich groß Liebe Grüße Simone

Wenn einer keine Angst hat, hat er keine Phantasie.
Erich Kästner
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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

23.03.2010 10:33
#6 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo

Na dann schieß mal los, was du den so wissen willst darüber.. vielleicht können wir dir ein wenig weiterhelfen??

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

23.03.2010 17:49
#7 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Simone,

ich habe gekernt damit zu leben. Ich weiß nicht, ob du mal so ein bisschen im Forum gestöbert hast. Ich habe einiges auch im Forum zu meiner Vergangenheit. Ich wohne schon seit 2 1/4 Jahren nicht mehr bei meiner Mutter, bin rausgeflogen. Kurz vor dem "Auszug" dort, bin ich fast von der alten Schule geflogen, wegen meiner Epilepsie. Es kam während der ganz schweren Zeit mit meiner Mutter immer wieder zu Anfällen oder einfach Nervenzusammenbrüchen. Will darüber gar nicht mehr hier screiben. Wenn dich das weiter interessiert, kannst du mir gerne eine "nmail" schicken (Button oben, 2. von rechts). Ich gehe sehr offen mit dem um, was passiert ist, denn sowas soll nicht totgeschwiegen werden!!! Es sollen andere wissen, denn nur so bekommt es jemand mit!!!

Liebe Grüße
Shauni

soweit Offline



Beiträge: 7

23.03.2010 17:59
#8 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Für mich ist vieles interessant ...zB. nach welcher Zeit man sagen kann ob die Medis so anschlagen das ein weiterer Anfall ausgeschlossen werden kann...wichtig ist es für mich auch ob ich in manchen Dingen vielleicht zu übervorsichtig mit meinem Sohnemann umgehe...ich lass ihn zB. keine kochenden Sachen abgießen wenn er helfen möchte...da ich Angst habe er bekommt einen Anfall und verletzt sich...ob er bedenkenlos Fahrrad fahren darf ... wir kochen gerne zusammen nun gibt es einige Gerichte die wir nun weglassen oder anders kochen weil ein Glas Wein mit reinkommt und da der Arzt meinte er darf keinen Alkohol konsumieren weigert er sich strikt irgendetwas zu essen wo Wein drin ist...darf er zB Konzerte besuchen...oder bedenkenlos in eine Disko...was ist mit Führerschein...ach viele Dinge die ich gerne wüsste da er ja auch fragt...auch wenn wir darüber miteinander reden bin ich mir nicht sicher ob ihm vielleicht ein Therapeut helfen würde einfach mal Luft ablassen zu können...er sagt zwar er kommt damit klar aber ich merke das es ihn belastet nun viele Einschränkungen hinnehmen zu müssen...ich könnte heulen und mir tut es in der Seele weh das es ihn getroffen hat und nicht mich...

Wenn einer keine Angst hat, hat er keine Phantasie.
Erich Kästner
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Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

23.03.2010 18:14
#9 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Das sind aber echt viele Fragen, die mit Sicherheit, alle eine Antwort haben, nur muss man das Schritt für Schritt rangehen.

Ich kann eines mal allgemein aus meiner Erfahrung sagen. Meine Mutter hat mich auch nicht alles machen lassen und alles andere auch nur unter Luft anhalten. Das ist ein Fehler, ein großer sogar!! Ich bin zumindest ein Mensch, der die Grenzen erst austestet und dann mir überlege, ob ich das nochmal mache oder nicht.

Gerade was du sagst mit dem kochen. Da musst du abwägen. Wie häufig hat dein Sohn denn jetzt Anfälle?? Im Prinzip würde ich ihn da auch komplett helfen lassen, auch Wasser abschütten ect. Nur so lernt er es. Sonst wird er sehr lange brauchen, komplett auf eigenen Füßen zu stehen. Ich sage mir immer, dass ich meinen Alltag nicht von der Epilepsie beherrschen lasse (auch wenn das nicht immer möglich ist). Ich kann mittlerweile über längere Zeit (4 Wochen war das längste) ganz alleine bleiben. Heißt also, dass ich alles alleine machen muss. Schule, Haushalt ect. Klar kam es zu Anfällen, immer wieder, aber ich habe auch immer weiter gemacht.

Also meiner Meinung nach, solltest du ihn mit dem kochen nicht einschränken. Genauso ist es nicht zwingend notwendig, Gerichte anders zu kochen, nur wegen einem bisschen Wein. Mit dem Alkoholkonsum sind größere Mengen gemeint. Wenn das jetzt mal an einem Gericht dran ist, ist das kein Problem. Habe selber damit Erfahrung und ich weiß auch wie weit ich gehen kann. Ich habe den Fehler nur einmal gemacht abends Alkohol zu trinken (waren feiern meine Mutter, ihr Freund meine Schester und ich). Die waren alle schon so zu, dass meine Mutter dann auch nicht mehr geguckt hat, ob ich trinke oder nicht. Aber den Fehler habe ich nur einmal gemacht, naja, auch nochmal, aber jetzt habe ichs wirklich verstanden. Habe die Grenze 2 mal getestet und das reicht dann auch!!!

Mach dir nicht zu viele Gedanken mit so alltäglichen Dingen. Beobachte ihn und wäge anhand seiner Anfälle ab, wo du ihn wirklich einschränken musst. Und meist ist schon viel getan, wenn du Anfallsauslöser vermeidest, was bei mir z.B. Schlafmangel, Flackerlicht, Stress usw. ist. Wenn ich diese Faktoren meide ist viel getan.

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

24.03.2010 08:32
#10 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo...

also zuerstmal wie schon mal gesagt, ist deine Sorge sehr gut nachvollziehbar. Aber auch ich denke, dass du zb bei so sachen wie gemeinsames Kochen ihn nicht einschränken solltest. Mein Ex hatte auch Epilepsie (Anfälle ca. alle zwei Wochen wenns gut ging) aber kochen usw. tat er trotzdem immerhin mit 29 Jahren kann nicht immer die Mama oder sonst wer da sein der so "Risikofaktoren" komplett ausschöpft!!

Beim Kochen verdunstet der meiste Alkoholgehalt, da gehts dann nur um den Geschmack, dieser dürfte nichts ausmachen!! Da hat Shauni ganz recht, die Menge macht da das Problem!!

Des weiteren ist es natürlich so, dass wenn dein Sohn Anfälle hat er keinen Führerschein bekommt. Wenn die Anfälle dann allerdings "unter Kontrolle" sind, gibt es da soweit ich weiß begrenzte Führerscheine!
Ab wann Medikamente wirklich helfen, kann man nicht sagen, selbst wenn ihr ein Medi gefunden habt, dass ihm hilft und er seeeehr lange keinen Anfall hat, kann es irgendwann wieder zu Anfälle kommen, den der Körper gewöhnt sich ja an so ziemlich alles und dann können diese wie gesagt leider wieder passieren. Aber da gibt es dann auch Möglichkeiten, ein Zusatzmedikament usw. aber das entscheidet und sagt euch dann der Neuro!!!

Ich denke dass du es deinem Sohn überlassen solltest, ob er eine Behandlung will oder nicht... den wenn er das nicht möchte, wird es auch keinen Effekt haben!!

Das mit der Disco und Konzerte ist so eine Sache, eigentlich sagt man schon, dass dies Auslösefaktoren für Epileptiker sind... bei meinem Ex war es allerdings so, dass wir schon fort gegangen sind und er hatte anschließend NICHT EINMAL einen Anfall!!!

Im Grunde sind die "häufigsten" oder "bekanntesten" Auslöser, wie Shauni schon erwähnt hat.. Flackerlicht (Disco), Schlafmangel, überdurchschnittlicher Stress und Fernseher sowie PC wenn dies in hohem Konsum ausartet!!

Klar beim Radfahren kann was passieren... aber auch beim auf dem Sofa sitzen wenn er einen Anfall hat kann immer was passieren, dass soll dir jetzt auf keinen Fall mehr Angst machen als du sowieso schon hast, ich will dir damit nur sagen dass du ihn nicht für immer vor allem beschützen kannst... ist leider so... ich weiß wie schwer es ist, das zu akzeptieren!!!

Ich hoffe ich habe fürs erste alles beantwortet.. schreib einfach wieder!!!

Es ist sicher nicht leicht für euch alle, aber es gibt einen Weg MIT der Epilepsie zu leben, man muss diesen nur finden.

LG und Kopf hoch Jacqueline


[ Editiert von JacquelineH am 24.03.10 8:37 ]

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




soweit Offline



Beiträge: 7

24.03.2010 13:02
#11 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo ihr beiden...lieben Dank für eure Beiträge...für mich ist es besonders wichtig zu lesen was andere für Erfahrungen gemacht haben...und gerade Betroffene selber...daher war es für mich wichtig zu lesen das es besser wäre etwas loszulassen...mein Sohnemann hatte im November den letzten Anfall und keiner hat uns sagen können was vielleicht der Auslöser ist/war...es ist schön sich mal anzuhören wie andere das alles sehen und ich weiß das ich seitdem er krank ist eine Glucke bin und ich bin übrigens in Behandlung was aber ursprünglich einen anderen Grund hatte...und meine Therapeutin meinte eben weil sie merkt wie sehr ich mich verändert habe das ich mich mit anderen Betroffenen austauschen solle...nun das mach ich jetzt...denn ich möchte meinem Sohn nicht zu sehr auf die Nerven fallen und ihm umsorgen...ich werde mir eure Beiträge sicher noch ein paar mal durchlesen und mir selbst ins Gewissen reden...fürs erste Danke und liebe Grüße
Simone

Wenn einer keine Angst hat, hat er keine Phantasie.
Erich Kästner
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Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

24.03.2010 13:59
#12 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Simone,

es ist ein langer Weg auch dahin zu kommen deinen kleinen Sohn genau so zu behandeln wie den anderen auch. Es ändert sich ja nun nochmal was, wenn dann das jüngste Familienmitglied da ist. Meine Mutter hat immer den Fehler gemacht und hat mich einmal anders behandelt als meine Schwester und mich immer vor allem beschützt. Dann wurde mein Bruder geboren (ich war gerade 7, zwei Jahre davor hat man bei mir überhaupt erst die erste neurologische Untersuchung durchgeführt). Als mein Bruder auf die Welt kam, hat meine Mutter mich nicht mehr so beschützt, es war ja noch der kleine da. Das war für mich, da ich es nicht anders gewohnt war, ganz schlimm. Ich war immer der Mittelpunkt der Familie (ich hasse es im Mittelpunkt zu stehen, bin lieber für mich) und auf einmal war mein Bruder der Mittelpunkt. Es ist praktisch nicht möglich, dass das so weitergeht, wenn dein Zwerg auf der Welt ist. Aber wie gesagt, es ist ein langer Weg.

November ist noch nicht so lange her. Ich hatte bisher alle 3-4 Jahre mal einen Anfall, seit 2007 aber immer häufiger. Mein letzter war gerade vor 1 1/2 Wochen. Und ich darf trotzdem das ganze Wochenende alleine zu Hause bleiben. Denn ich habe meinen Großeltern klar gemacht, dass ein Anfall IMMER und ÜBERALL passieren kann, also sollen sie mich gehen lassen!!!! Es ist für keinen unbedingt leicht gewesen in den letzten jahren bei mir. Ich hatte gerade vor 9 Wochen einen schweren Unfall, bei dem mir aber nicht viel passiert ist. Ob die Epilepsie da mit drinhängt weiß keiner, aber eher nicht. Aber ich habe schon einige Unfälle durch die Epilepsie gehabt und ich habe immer weiter gemacht. Und um nochmal auf deinen Sohn zu kommen. Er muss die Grenzen für sich austesten und danach leben. Man kann solche Sachen nicht verallgemeinern, jeder muss für die Grenzen finden!!!

So, jetzt erstmal raus, ist so schön draußen!

LG Shauni

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

25.03.2010 10:33
#13 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Simone,

so nun wissen wir auch deinen Namen *hihi*!

Es ist mehr als verständlich, dass du daran zu kämpfen hast, ein im Grunde krankes Kind gleich zu behandeln als das andere!
Ich denke das ist immer schwer egal um welche Krankheit/Behinderung es sich handelt, aber für den späteren Alltag erscheint es doch vernüftigerweise als richtig!

Helfen ihm die Medis die er im Moment nimmt?
Wie oft hat er den nun Anfälle??

LG und einen schönen Tag wünsche ich Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




soweit Offline



Beiträge: 7

29.03.2010 12:03
#14 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo,
bin mal wieder online...leider liegt meine Tante im KH mit einer nicht so erfreulichen diagnose deshalb auch heute erst was von mir...mein Sohn hat eigentlich aller 1Jahr einen Anfall...allerdings im November 2 innerhalb von 12 Stunden und der zweite war nachdem der wieder aus dem KH mit nach hause durfte da laut der Ärzte kein Grund für einen stationären Aufenthalt bestand... und das war Mitte November 2009...er nimmt jetzt seit dem Keppra 2x am Tag und wir sehen was kommt...übrigens durfte er am WE mal wieder alleine kochen...hat er ja sonst auch gemacht und ich habe dank eurer Hinweise noch nicht mal in die Küche geschaut ob alles klar ist...trotz alledem muss ich und auch die anderen unserer Familie lernen die Angst beiseite zu schieben...jetzt im April haben wir einen Termin im KH zur Sprechstunde wegen seiner Epilepsie und ich habe schon einen Zettel angefangen auf dem wir alle mal zusammenfassen was wir vom Arzt wissen wollen...allerdings erwarte ich mal lieber nicht zuviel...
Liebe Grüße Simone

Wenn einer keine Angst hat, hat er keine Phantasie.
Erich Kästner
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Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

29.03.2010 14:15
#15 RE: Auch ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Simone,

na, das klingt doch gut, dass er jetzt mal alleine kochen durfte!!! Das packst du schon, langsam loszulassen.

Es ist definitiv nicht falsch, sich einen Zettel zu schreiben. Mache ich auch, denn nur so hat man eine Chance auf das meiste eine ANtwort zu bekommen.

Also ein Jahr Abstand ist ja eigentlich ok. Bis vor 3 1/2 Jahren, waren bei mir zumindest zwischen den großen Anfällen 3-4 Jahre dazwischen. Als ich 5 war, wurde bei mir Epilepsie diagnostiziert, oder eher vermutet. Man wusste nicht welche Art der Anfälle es genau waren. Aber so langsam bekomme auch ich Klarheit. 2006 ging bei mir das erst richtig los. Hatte damals fast auf den Tag genau nach 3 Jahren wieder nen Anfall (01.10.06 und davor 31.10.2003). Da war ich zuversichtlich, habe mir nur gesagt: "Naja, dann halt 2009 wieder " Dem war aber nicht so. 2007 der nächste, 2008 4 innerhalb 6 Monate. Bei einem davon habe ich mir eine schwere Kopfverletzung zugezogen, jetzt ist aber wieder alles gut. Dann 2009 habe ich dann im Oktober aufgehört zu zählen. Dieses Jahr schon 10, alleine 2 in den letzten 3 Wochen! Bei mir ist vor 8 Wochen oder so eine endgültige Diagnose gestellt worden, was zwar natürlich doof ist, aber ich endlich weiß, wo ich aufpassen muss. Ich weiß jetzt, dass es Grand Mal Anfälle ohne zeitliche Tagesbindung ist bzw. fokale Anfälle mit sekundärer Generalisierung (das war vor 12 Jahren auch schon klar). So weiß ich ganz einfach, wo ich aufpassen sollte. Diese Klarheit war für mich doch sehr wichtig.

Warst du mal mit deinem Sohn in einem Epilepsie-Zentrum???

Aber am liebsten wäre es wohl uns allen, wenn man gar keine Anfälle hätte. Aber es ist nunmal so. Frag den Arzt, was du wissen möchtest und dann wirst auch du hoffentlich Klarheit bekommen.

LG Shauni

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