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Dieses Thema hat 15 Antworten
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 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
Seiten 1 | 2
Girlszauber Offline



Beiträge: 5

10.02.2010 21:02
RE: Wir sind neu hier antworten

Hallo,

es fing alles an,wie meine Tochter gerade zwei Jahre war.
Erst hatte sie einen schweren Krupp Anfall,womit sie auch ins Krankenhaus musste.Zwei Wochen später hab ich sie regungslos im Garten gefunden-Diagnose Fieberkrampf.Wieder zwei Wochen später dachte ich es sei wieder ein Krupp Anfall,aber es war keiner.Im Krankenhaus sagte uns der Arzt,das sie Rolando-Epilepsie hat.Danach war sie 4 Jahre Anfallsfrei.Seit Juli 08 muss sie Medikamente nehmen,womit sie eigentlich ganz gut zurecht kam.Ab und an kam ein Anfall,deswegen wurde letztes Jahr Ostern die Dosis der Medis erhöht.Danach war wieder ruhe bis Weihnachten.Von da an hat sie fast täglich welche bekommen.Anfang Januar wurde sie von Ospolot auf Timox eingestellt,was aber nichts gebracht hat,das sie weiter Anfälle bekommen hat.Letzten Freitag war sie beim EEG und da wurde mir gesagt,das sie zur Rolandi Epilepsie jetzt auch generalisierte Anfälle und Absencen hätte.Ich bin immer noch geschockt.Nun wird Orfiril Long eingeschlichen....ich hoffe,das es nun besser wird mit meiner Tochter.

Ich würde mir wünschen hier jemanden zu finden,dem es ähnlich geht wie un,damit man sich austauschen kann.
LG Girlszauber

[ Editiert von Girlszauber am 10.02.10 21:13 ]

Evelin Offline



Beiträge: 165

10.02.2010 22:47
#2 RE: Wir sind neu hier antworten

Herzlich willkommen auf diesem "Familienforum"...deshalb, weil sich hier alle mitglieder die momentan aktiv am Geschehen teilnehmen sehr nahe stehen und sich mögen!!

Leider kenne ich mich mit dieser Art der Epi nicht so aus...mein LG hat FOKALE EPI und keine Absencen.
Aber ich denke, dass die Heike oder Shauni=Bananaberry zu dem Thema Absencen sicher weiterhelfen können, und zb buzzle zu den Grand mals.
Fühl dich hier wohl und verstanden...wir sitzen alle im gleichen Boot.
Gute n8
Ewi

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

11.02.2010 10:24
#3 RE: Wir sind neu hier antworten

Auch von mir Herzlich Willkommen hier...



Also praktisch kenne ich deine Probleme nur zum Teil.. theoretisch hab ich schon einiges gelesen!!

Was genau möchtest du den jetzt wissen???
Wie alt ist deine Tochter jetzt, es ist nicht ungewöhnlich dass die Epi sich im Laufe des Alters verändert, es kann besser aber auch schlechter werden, ist leider so!!

Wünsch dir fürs erste mal alles Gute und viel Spass hier auf dem Forum, es werden sich sicher alle bemühen dass du dich hier wohl fühlst!!

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Girlszauber Offline



Beiträge: 5

11.02.2010 10:40
#4 RE: Wir sind neu hier antworten

Erst einmal danke für die nette Begrüßung.

Meine kleine ist jetzt 7,5 Jahre.

Der Arzt sagte uns damals,das sich Rolando-Epilepsie nicht verändern würde und es auch von alleine in der Pubertät wieder weg geht.

Was ich wissen möchte?Ganz einfach.Ich möchte mich mit anderen über ihre Erfahrung austauschen,wie sie damit umgehen,das Umfeld damit umgeht und vor allem die Kinder selbst.

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

11.02.2010 10:59
#5 RE: Wir sind neu hier antworten

Hallo Girlszauber,

also wie gesagt, der Neurologe den ich kenne... sagt immer die Epilepsie verändert sich genauso wie der Mensch selbst... aber kann natürlich sein dass es bei der Rolando-Epi eigentlich anders sein sollte.

Naja das Umfeld also auch Freund und so.. gehen sehr unterschiedlich damit um... manche verstehen es.. zeigen Interesse wollen helfen... andere aber vertschüssen sich.. wie bei so vielen Dingen im Leben kann man sich nicht immer auf alle verlassen wenn es mal schwierig wird würd ich mal sagen.

Deine Kleine wird auf ein anderes Medikament eingestellt hab ich das richtig verstanden??

http://www.medizinfo.de/kopfundseele/epi..._anfaelle.shtml auf dieser Seite steht zumindest mal was genau generalisierte Anfälle sind!! Auch Absencen sind erklärt soweit ich das gesehen habe!!

Wie Kinder mit dem ganzen umgehen... meistens besser als die Erwachsenen selber, weiss sie den um was es geht.. also was mit ihr passiert?? Oder hast ihr das noch nicht erklären können?? Wissen die Lehrer und Mitschüler bescheid??

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Girlszauber Offline



Beiträge: 5

11.02.2010 11:26
#6 RE: Wir sind neu hier antworten

Naja,das Umfeld geht unterschiedlich damit um.Manche interessiert es,manche nicht.Selbst direkte Familienangehörige,wie Großeltern,Tante usw.gehen da gar nicht drauf ein und tun so,als wäre alles ok.Das stört mich schon,da ja nicht alles ok ist.

Ja,sie weiß darüber bescheid.Ich habe es ihr Kindgerecht erklärt und ich denke,sie hat es auch verstanden.Nur hat sie mittlerweile große Angst einen Anfall zu bekommen,was ich auch verstehen kann,da ich diese Angst ja selber auch habe.Versuch aber es ihr nicht zu zeigen und ihr Mut zu machen.

Ihre Schule weiß darüber bescheid,musste ich bei der Anmeldung mit angeben.Die gehen auch sehr gut damit um und zeigen Verständnis für sie.Ob ihre Mitschüler es wissen,keine Ahnung.Gesehen haben sie es schon bei ihr,weil sie letztens auch einen in der Schule hatte.

Girlszauber Offline



Beiträge: 5

11.02.2010 11:34
#7 RE: Wir sind neu hier antworten

Danke für den Link,da wer ich mich nachher mal durch lesen.

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

11.02.2010 11:42
#8 RE: Wir sind neu hier antworten

Hallo

ja das die Kleine Angst vor einem Anfall hat kann ich gut verstehen... und das du die starke dabei bist ebenso!! Ich hoffe es wir dir immer gelingen!! Zumindest in der Zeit wo sie noch so jung ist!!
Wie genau verlaufen den nun ihre Anfälle??

Einem Kind das ganze zu erklären ist wirklich schwierig bin auch schon mal in den Genuss gekommen...

Vielleicht sind Gipsy und/oder Remi wieder mal online die haben ebenfalls eine Tochter mit Epilepsie und können dir sicher den ein oder anderen hilfreichen Tipp geben.

LG Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




Heike1004 Offline



Beiträge: 118

11.02.2010 18:03
#9 RE: Wir sind neu hier antworten

Hallo,
auch von mir ein Herzlich Willkommen hier auf dem Forum.
Auch etwas verspätet. ( habe nur gerade selbst keinen Internet Zugang)
Ich selbst habe auch Epilepsie, und kenne das mit den Abscence und großen Anfällen.
Ich selbst habe gemerkt in meiner Familie, das meine Nichten und Neffen damit besser umgehen können als die Erwachsenen.
Warum das genau so ist, weiß ich selbst nicht.
Aber ich habe es meinen Nichten und Neffen ganz einfach erklärt, sie haben mich Löcher in den Bauch gefragt. Und sie sind die Einzigen, die richtig ruhig blieben, wenn einer kam.
Gipsy und Remi, können dir da bestimmt auch weiterhelfen.
Hier auf dem Forum ist immer wer, der gerne unterstützt.

Fühl dich wohl hier

LG Heike

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

11.02.2010 19:16
#10 RE: Wir sind neu hier antworten

Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier!
Jetzt habe ich gerade mal Zeit, also schreibe ich auch mal schnell.
Ich habe auch festgestellt, dass jüngere besser mit meiner Epi umgehen als z.B. meine Eltern oder meine Großeltern. Ich habe gestern oder so gerade einen Beitrag zu einem kurzen Video über Epi kommentiert. Mit diesem Video habe ich es meinem Bruder versucht zu erklären. Aber auch er es noch nicht wusste, war er deutlich ruhiger als meine Mutter oder so.
Ich kann mich noch an einen Anfall erinnern, da war ich etwa so alt wie dein Kind jetzt, vielleicht ein paar Monate jünger. Damals hatte ich (in der 1. Klasse) meinen ersten Anfall in der Schule. Vorher waren die eigentlich nie in ungewohnter Umgebung passiert, soweit ich mich erinnern kann. Jedenfalls kam damals dann der Notarzt und meine Mutter wurde angerufen. Da das während der Sportstunde passiert ist (nichts groß passiert, muss es vorher gemerkt haben, weil ich um eine Auszeit gebeten habe) waren eben alle Kinder und die Lehrerin dabei. Die Lehrerin konnte gar nicht genau schildern was passiert war, weil sie in dem Moment nicht mit umgehen konnte. Die Kinder waren alle ganz ruhig und haben neben mir gesessen und als der Notarzt kam durfte noch einer da bleiben. Die Kids waren alle ganz ruhig, die Lehrerin überfordert und meine Mutter hat Stress gemacht ohne Ende als die kam...
Da sieht man ganz klar, dass kleine Kinder damit eher klarkommen, die denken auch weniger nach als Erwachsene. Ich bin als Kind auch anders mit der Epi umgegangen, habe einfach alles gemacht, wie ich es konnte. Als ich älter wurde, habe ich Gefahren erkannt und es nicht mehr gemacht. Das ändert sich, aber klar ist, dass Kids da ein bisschen besser ruhig bleiben können und ich glaube nicht, dass meine Klasse damals wusste, was mit mir ist.

Also, wenn du fragen hast oder so, schreib uns einfach und fühl dich hier wohl!
LG Shauni

Remi Offline




Beiträge: 3.132

12.02.2010 19:50
#11 RE: Wir sind neu hier antworten

Hallo Girlszauber,

bitte verlass dich nicht auf die Aussage, was dieser 1 Arzt euch sagt.
auch uns hat man immer wieder damit versucht zu breuhigen, indem man uns sagte, das die Epi unserer tochter sich in der Pupertät "verwachsen" und dann ausschleichen tät!
sicherlich möchte man sich immer auf das positivste verlassen und stützen, was man gesagt bekommt!
wir haben den Fehler gemacht, und sind erst mit Laura, als diese 12 war, nach Kork ins Epi-Zentrum gegangen.
Hätten wir diesen Schritt direkt mit einem 1/2 Jahr nach dem 1.Fieberkrampf getan, uns wäre eine Menge erspart geblieben!
Heute wissen wir endlich, was für eine Epilepsie Laura genau hat, wie diese zustande gekommen ist, und was wir dagegen unternehmen können, das Laura sie auch wieder ganz loswird, und ohne Medikamente leben kann!

Ich rate jedem an, sich sofort in ein epi-Zentrum zu begeben, denn Neurologen sind nicht alle Epilepis Fachkräfte!!!
Und verlasst euch niemals auf die Aussage von nur 1. Facharzt, denn dann geht Ihr vielleicht den selben Irrweg, wie wir dies tun mussten!

Ich wünsch dir die nötige Kraft, für all das, was du jetzt in Angriff nehmen solltest!

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Girlszauber Offline



Beiträge: 5

14.02.2010 18:27
#12 RE: Wir sind neu hier antworten

Ich danke euch allen für eure Antworten.

Ich muss ehrlich sagen,das ich jetzt ein wenig durch einander bin.Ihr behandelnder Arzt ist kein Neurologe(glaube ich),er ist Arzt in einem SPZ und sie wird von ihm behandelt seit sie ihren Fieberkrampf hatte,deswegen hab ich bis jetzt auch vertrauen zu ihm gehabt.Wobei ich sagen muss,das ich schon seit Anfang des Jahres am überlegen bin,ihr einen Termin in Bethel zu holen,weil ich mir denke das die dort mehr Ahnung von Epilepsie haben.
sorry,aber ich bin doch etwas durch den Wind,nachdem ich eure Antworten gelesen habe.

LG

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

15.02.2010 11:06
#13 RE: Wir sind neu hier antworten

Hallo Girlszauber,

was hat dich den nun so verwirrt bei den Beiträgen??

@ Remi...

Bei uns in Österreich gibt es sehr tolle Neurologen die sich super mit der Epi auskennen... mein Ex und Flo sind beide bei dem gleichen Neurologen und bei Flo ist die Epi ja in der Pubertät erfolgreich ausgeschlichen... ich weiß das Glück hat nicht jeder aber er hatte es (zum Glück). Sicherlich wird es bei uns auch Neurologen geben, die sich nicht so mit der Epi auskennen, aber bei den meisten kann man das schon am Ordinationsschild sagen... bei dem unseren steht nämlich extra Epiloge am Ordinationsschild dabei!

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

16.02.2010 01:03
#14 RE: Wir sind neu hier antworten

Hallo Jacqueline,

ich weiss von puerzi, das es in Österreich ausgezeichnete Fachärzte, was das Thema Epilepsi anbelangt ,gibt!

Hier in Deutschland würde ich aber jedem einzelnen raten, sich mindestens 2-3 Meinungen von verschiedenen Ärzten einzuholen, denn wir waren bei 2 Neurologen, die absolut keine Ahnung von dieser Behinderung hatten!

Gruss
Remi

Hallo Girlszauber,

was ist Dir denn so auf den Magen geschlagen?

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


JacquelineH Offline




Beiträge: 289

16.02.2010 10:49
#15 RE: Wir sind neu hier antworten

Hallo Remi,

ja scheint überall anders zu sein, was auch nicht? *hrmpf*

Naja ich muss ehrlich sagen, obwohl es bei uns gute Ärzte gibt, ich würd mir bei solchen Dingen trotz allem eine zweite Meinung einholen, schaden tut es nicht also...!! Und 4 Augen sehen bekanntlich mehr als 2 und ich denke auch dass 2 Gehirne mehr wisssen als eins!!!

Wie gehts euch den??
Wie gehts Gipsy, von der hört man ja gar nichts mehr!!

LG und einen schönen Dienstag, Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




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