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Dieses Thema hat 16 Antworten
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 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
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klingsor40 Offline



Beiträge: 9

21.01.2010 18:46
RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Hallo, ich bin 43 und Epi seit 2005. Kryptogene Epilepsie. Im CT haben sie einen winzigkleinen Focus gefunden, waren sih aber nicht sicher. Ein anderer Neurologe meinte, die Anfälle seien generalisierend. Zu Zeit habe ich wenig Anfälle, der letzte war im Oktober 2007. Seit ich von der Diagnose weiß habe ich wenig mit anderen darüber gesprochen und erst mal so getan, als sei nichts gewesen, dann aber schnell gemerkt, dass das nicht so einfach geht. War mit meinem Sohn auf mich allein gestellt und hab mich erst mal sehr verschlossen. Im Forum möchte ich mich mehr mit anderen austauschen.

Evelin Offline



Beiträge: 165

22.01.2010 20:15
#2 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Hallo erstmal

[ Editiert von Evelin am 22.01.10 20:18 ]

Evelin Offline



Beiträge: 165

22.01.2010 20:16
#3 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Hallo du!
Herzlich willkomen au diesem forum, welches nur momentan ein wenig ausgestorben zu sein scheint....aber juhuuuuuu....ein neues Mitglied.
Kryptogen....das heisst dass die Ursachen für die Epi nicht klar sind/waren.
Wann und wie hattest du denn deine ersten Anfälle, und nimmst du jetzt Medis?
Du lebst mit deinem Sohn allein...es wird echt Zeit, dass du dich ein wenig austauscht mit anderen,...habe selber keine Epi...mein LG hat es....seit einem jahr anfallsfrei.LG Ewi

klingsor40 Offline



Beiträge: 9

27.01.2010 21:40
#4 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Hallo Ewi, danke für deine Antwort. Nein, die Ursache für meine Epi ist auch bis heute noch nicht raus. Sie haben einfach nichts gefunden, beim CT nicht auch beim MRT nicht.
Ich nehme seitdem nur ein Medikament, Topamex. Die Epi hat mein Leben leider sehr verändert, was ich am Anfang nicht so gedacht habe. Mein Freundeskreis ist geschrumpft, warum weiß ich eigentlich gar nicht so recht. Ob ich mich so verändert habe, oder die anderen mich anders sehen seitdem. An den Anfällen selbst weiß ich icht, obs nur daran liegt, weil ich hatte nicht so viele. Aber ich glaube, dass die anderen mich doch als unheimlichen Alien wahrnehmen, mit dem unberechenbare Dinge passieren können.

Evelin Offline



Beiträge: 165

28.01.2010 13:01
#5 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Hallo nochmal!
Zuerst mal ne blöde frage..bist du eine Frau oder ein Mann?

Laut deinem ersten Bericht denke ich ..eine Frau..aber auf deinem Profil steht ja auch nichts..wenn du es nicht preisgebn willst isses aber auch nit so wild
Inwiefern hast du denn (selber) das Gefühl, dass du dich unter dem Einfluss der Medis Topamax verändert hättest?

Ich glaube halt auch, dass man sich

1. selber ja anders sieht und

2.dass man eine gewisse Veränderung schon aus dem Grund durchmacht, weil man völlig unbewusst sich von Gefühl des "ach ab jetzt ist alles anders in meinem Leben" leiten lässt und DAS die Veränderungen eigentlich erst mit sich bringt.

Freilich..vieles ändert sich definitiv..und nach der frischen Diagnose ist es sicher nicht immer leicht "business as usual" zu machen...manches ist auf einemal verboten, zb Auto fahren, Vieles gefordert...mehr Schlaf , ein ausgewogeneres Leben,...nicht immer sofort in die Tat umzusetzen.
Ich habe an meinem LG gesehen, dass es echt zeit braucht, bis man sich und die Epi auf einer Reihe hat, er hat mir erst vor ein paar Tagen wieder "gestanden", dass er IMMER wenn er in die Dusche steigt, das Szenario des ersten Anfalls vor sich sieht.

Da ist es nämlich passiert...vor fast genau einem jahr.

Auch ich brauchte lange, um die Bilder aus dem Kopf zu kriegen.

Du bist kein Alien nur weil du täglich ein Medi nehmen musst, und auch wenn du in der Öffentlichkeit einen Anfall hättest, die meisten sind sicher hilfsbereiter als man glauben möchte.

Schrei dir ruhig deinen Kummer von der Seele..hier ist der Ort dafür,lg Ewi

klingsor40 Offline



Beiträge: 9

29.01.2010 17:24
#6 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Hallo, vielen Dank für deine Antwort.
Ich bin übrigens weiblich. Ich habe mich übrigens eigentlich ganz normal gefühlt mit der Epi bis zu dem Tag als ich so eine berufliche Reha gemacht habe und mir die Ärzte dort buchstäblich eingeredet haben, dass ich in meinem Beruf nicht mehr arbeiten kann.
Ich habe dort gesagt, dass ich gewisse Nebenwirkungen an mir beobachte mit dem Medikament, aber nicht so, dass ich meinen Beruf nicht mehr ausüben kann. Klar hatte ich durch den Anfall meinen Job verloren. Kurzum mich hat einfach die Art und WEise wie die mit mir umgegangen sind total verunsichert. Plötzlich hatte ich das Gefühl total krank zu sein. Das ist danach nie wieder weg gegangen. Ich war vorher voller Zuversicht und Selbstvertrauen, dass ich was in meinem Job kann. Es hatte auch eher an Sachen gelegen, die mit der Epi nichts zu tun hatten, dass der Job dann zuende war. Dann kam der Anfall und dann war das sozusagen ein Aufhänger. Hätte mir auch ohne Epi passieren können.
Ich will damit sagen, nach der Reha ist für mich im Kopf mit der Krankheit nichts mehr in Ordnung gewesen. Mein Selbstwertgefühl war echt auf Null. Seitdem klappt es mit der Jobsuche auch gar nicht mehr, weil ich unbewusst rumlaufe total behindert zu sein. Ich kann nichts dagegen machen. Ich kanns mir zehnmal sagen, dass es anders ist, irgendwie habe ich den Glauben an mich verloren seitdem.

Evelin Offline



Beiträge: 165

30.01.2010 11:04
#7 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Das klingt aber gar nicht gut irgendwie...
Bist du..so blöd das klingt irgendwo in behandlung...wegen deiner "Angst" und den Selbstzweifeln?

Ich denke dass ein GUTER Therapeut mit einer wirklich zielgerichteten Gesprächstherapie dir sicher viel helfen könnte..wenn du es zulässt, das mal vorausgesetzt.

WELCHE Nebenwirkungen der Medis hast du denn nun genau an dir beobachten können?

Mein Freund zb bei dem hat sich der Geschmackssinn total verändert, bzw natürlich auch eine Gewichtszunahme von 4 kg in einem jahr...

lg Ewi

[ Editiert von Evelin am 30.01.10 11:13 ]

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

30.01.2010 11:14
#8 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Hallo,

auch erstmal ein herzliches Wilkommen von mir! Ich habe jetzt die Sache erstmal durch lesen verfolgt, muss mich aber jetzt auch mal zu Wort melden. Also ich gebe Ewi recht, dass dir mit einer gezielten Gesprächstherapie vielleicht gut geholfen wäre, musst aber du selber wissen.
Und mal für dich Ewi, wenn du 2 Beiträge vorher guckst, sprich dem über deinem letzten vor heute, weißt du welches Medi sie nimmt und dass die nur das eine nimmt
Lg Shauni

klingsor40 Offline



Beiträge: 9

30.01.2010 11:43
#9 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Ja, das wäre vielleicht eine Idee, werd mich mal drum kümmern, um so eine Gesprächstherapie. Hatte mal sowas angefangen, aber das Reden hatte dann nicht so viel gebracht.

Dieses verständnisvolle Getue von dieser Psychologenzunft geht mir ziemlich auf den Keks, ich hoffe ich hab jetzt hier niemanden beleidigt ...

Das Bild mit der Dusche geht schwer aus dem Kopf. Was du erzählt hast Ewi, von deinem LG, kann ich gut verstehen, und es ist bestimmt auch für dich nicht einfach. Hast du denn den Anfall direkt mitbekommen oder ihn erst danach gefunden?

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

30.01.2010 11:50
#10 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Ich gebe dir Recht, dass das mit der Gesprächstherapie nicht jedermanns Sache ist, meine übrigens auch nicht.
Aber ich muss eben mal sehen wie das bei mir weitergeht. Habe gestern wieder die Erfahrung gemacht, dass die Kanten von Duschen sehr hart sind und Fliesen auch. Genau das gleiche ist vor einem Jahr schonmal passiert, aber da habe ich mir nicht ganz so wehgetan wie diesmal. Aber ich nur sagen, solche Sachen sind nicht ungefährlich, mal aus meiner Sicht.
LG Shauni

klingsor40 Offline



Beiträge: 9

30.01.2010 17:30
#11 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Vielleicht kannst du dir wenigstens den Kopf etwas schützen, wenn du duscht?
Hast du jetzt schon mehrmals unter der Dusche/im Badezimmer einen Anfall bekommen?

Manchmal kommen die Anfälle ja gerade dann, wenn der Körper sich entspannt, also nach einer langen Anspannungsphase
Der Körper entspannt sich natürlich am besten unter der Dusche und dann passierts ...

Wenn man das weiß, ist das ja schon mal was ...

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

30.01.2010 18:14
#12 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Das war gestern das 3. mal oder so. 2 mal wars einfach während dem morgens bzw. einmal abends fertig machen, sprich beidesmal noch bzw. gerade müde, oft dann eben nach einem anstrengenden Tag, von denen es bei mir zeitweise viele gibt. Und gestern, da meine ich, wollte ich nur eben mir nen Tee holen und da ists passiert, habe bei mir im Bad die 2 Schränke schon so umgestellt, dass ich nicht gegen fall, weil die haben richtige Kanten, so ne Dusche ist ja ein bisschen abgerundeter... Aber ich hoffe, dass das so schnell nicht wieder passiert, tut nämlich echt weh... Und normalerweise bin ich danach wirklich auf Hilfe angewiesen, ist eigentlich fast immer so, aber da am meisten und gestern wart ich bis heute alleine!!! Ganz toll....

Gast ( gelöscht )
Beiträge:

31.01.2010 11:10
#13 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

@klingsor

Als mein LG den Anfall in der Dusche bzw nach dem Duschen hatte,war ich die ganze Zeit daneben und deswegen hat er auch nicht "umfallen" können, weil ich ihn festgehalten habe, und erst als ich merkte, dass "es" nicht aufhört, hebe ich ihn auf den Boden gelegt und die rettung angerufen..
Als er dann im KH war hat er direkt während der Rückenmarkspunktion, bei der ich anwesend war, den 2.Anfall bekommen, und den 3. hatte er wieder im Badezimmer, wieder gleiches Szenario wie beim ersten mal, ich daneben, ihn festgehalten bis zum Schluss.

Ob du eine Therapie machen willst, musst du selber entscheiden schon klar.

Schönen Sonntag, Evelin

klingsor40 Offline



Beiträge: 9

31.01.2010 13:18
#14 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Bei mir kamen die Anfälle auch nicht direkt, wenn ich Stress hatte, sondern erst eine Woche danach, wo ich schon gedacht hatte für mich Gott sei Dank, jetzt kann ich durchatmen jetzt habe ich den Stress hinter mir, dann hatte ich plötzlich einen Anfall ohne Vorwarnung ...

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

05.02.2010 15:26
#15 RE: Ich sage hallo, bin neu hier antworten

Hallo Klingsor,

zuerstmal herzlich Willkommen hier auf dem Forum, ich hoffe du wirst dich hier wohlfühlen!!

Also da ich erst jetzte die ganzen Beiträge gelesen habe, verzeih bitte wenn ich was frage, was du schon beantwortet hast!

Zuerstmal wie alt ist den dein Kind??

Du sagtest, soweit ich das nun verstanden habe... du hast aufgrund deiner Epi deine Arbeit verloren, welchen Beruf hast du den ausgeübt??

Ich kann deine Depression sehr gut verstehen, mein Ex-Freund, welcher auch unter schwerer Epi leidet hatte diese Depressionen ebenfalls immer... und ironischer Weise waren seine Anfälle auch immer NACHDEM der Stress nachgelassen hat. Wenn er selbst wieder zur Ruhe gekommen ist, hat es ihm umgehauen!!
Am wichtigsten dabei ist wohl einfach die Epi für dich selbst zu akzeptieren was sehr schwer ist keine Frage... und auch wenn ich selber keine Epi habe, ich weiß wirklich worüber ich schreibe!

Wie gehts dir den sonst? Hattest du nun seit 2007 mal einen Anfall oder nicht?

LG Jacqueline

ps. Kopf hoch, hier kannst du wirklich jederzeit schreiben und auch wenn nicht viele Leute hier on board sind, einige sind immer da um dir zur Seite zu stehen!!

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




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