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Dieses Thema hat 14 Antworten
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 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
Ingrid_57 Offline



Beiträge: 7

24.11.2009 14:28
RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

hallo,

möchte mich kurz vorstellen. ich heiße Ingrid, bin 52 und habe einen sohn, der an epilepsie seit seinem 8, lebensjahr leidet.

er nimmt seitdem medikamente, geht alle 6 monate zur blutspiehel- und EEG kontrolle.

er nimmt orfiril long 1000mg, 2x tgl
und timox 600mg auch 2x tgl ein.

außerdem leidet er unter ADHS mit 7 diagnostiziert.
seit der 5. klasse öffnet er sich bei keinem psychologen mehr. er hat zu fast niemandem mehr vertrauen.

eine sehr lange odyssee haben wir seit der 1. klasse hinter uns. untersuchungen, klinikaufenthalte, verhaltens- und psychotherapie.

nach dem qualifizierten hauptschulabschluss wurde er vom arbeitsamt zu einem berufsbildungswerk geschickt.

wir waren sehr erleichtert, denn mit seinem zwar IQ von 130 aber GdB 80% hätte er null chancen auf einem ausbildungsplatz gehabt.

jetzt ist er seit einem jahr in bitburg und die wollen die berufsvorbereitungsmaßnahme abbrechen. grund: er entwickelt sich nicht weiter und erlangt keine ausbildungsreife. er soll wegen seiner persönlichkeitsstörung in die psychiatrie.

wir sind völlig am boden zerstört. ich leide darunter stärker an meiner depression und verbringe seit tagen meine letzte kraft damit, im internet nach geeigeneten maßnahmen zu suchen.

er versteht die welt gar nicht mehr. er kann den wahren grund nicht begreifen. er hat ja auch wahrnehmnungsstörungen. d.h. er sieht sein verhalten nicht und wundert sich, dass er da weg muß. nach seinem empfinden strengt er sich enorm an und keiner sieht das.

jetzt meine frage an euch:
macht es sin, ihn in die psychiatrie zu schicken? (ambulant wollen die in bitburg ihn nicht behandeln lassen)
soll er lieber in eine epilepsieklinik mit psychologischer betreuung?
soll er lieber in die behindertenwerkstatt?

ich weiß einfach nicht mehr weiter. ich will für ihn das beste und habe angst, ihn schon wieder woanders hinzuschicken, wo sie ihn auch wieder ablehnen oder nicht richtig helfen können.

danke fürs zuhören
LG

Evelin Offline



Beiträge: 165

24.11.2009 20:56
#2 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

HalloIngrid!

Trotz aller Wdrigkeiten herzlich willkommen am Forum hier.
Es ist hier momentan sehr ruhig und es tut sich weni , da im moment die meisten mit eigenen Problemen die mit ihrer Epi nichts zu tun haben zu kämpfen haben....
Ich kann dir leider keinerlei ratschläge geben, es wäre fast am besten wenn du direkt an Gipsy unsere Moderatorin ein n-Mail schreibst, denn sie ist im Moment zwar wenig "da" aber sie ist die einzige die dir vielleicht was raten kann.
GLG Ewi

P.S Gehe auf die Mitgliderliste, suche Gipsy raus und gehe dann auf n-Mail schicken

Ingrid_57 Offline



Beiträge: 7

24.11.2009 22:51
#3 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

Vielen Dank, Evelin
Grüße

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

24.11.2009 23:01
#4 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

Hallo Ingrid,

Herzlich Willkommen hier im Forum. Es ist wie Evelin schon gesagt hat sehr ruhig hier.
Mal ein paar Fragen, wie oft hat dein Sohn Anfälle?
War dein Sohn schon mal in einem Epizentrum?
In allen Zentren, sind Neuropsychologen mit dabei.
Was rät dir der Neurologe?

Liebe Grüße
Heike

Ingrid_57 Offline



Beiträge: 7

24.11.2009 23:06
#5 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

hallo Heike,

er hat bis vor 3 jahren so im durchschnitt 2 x im jahr einen anfall gehabt. dieses jahr hat er einen bekommen, weil er die medis in bitburg nicht eingenummen hat.

im epi-zentrum war er in marburg, aber die haben auch nur die normale blutuntersuchung und EEG gemacht.

in bitburg ist er bei einem neurologen, der rät ihm in die psychiatrie zu gehen.

LG

Ingrid_57 Offline



Beiträge: 7

24.11.2009 23:10
#6 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

ach so und vorhin habe ich den fall per e-mail an seinem neurologen gesendet, der ihn hier zuhause behandelt hatte.
ebenso eine kopie ging auch an sein kinderarzt, der sehr menschlich ist und immer in M's problematik mit involviert war.

habe den beiden ärzten auch die kliniken geschrieben, die mir empfohlen wurden. mal sehen, was die jetzt antworten.

danke nochmal

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

25.11.2009 12:29
#7 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

Hallo Ingrid,

bei meiner Schwester haben meine Eltern ein ähnliches Problem. Ich muss gleich mal sagen, sie hat kein Epi aber auch sehr starkes ADS+H.

Meine Schwester hat auch einen GdB von 65 %... ganz sicher weiß ich es jetzt nicht. Ebenfalls ist sie nun in einem Kurs übers AMS!!

Ich denke nicht, dass wenn jemand von uns hier nun sagt mach dies oder das.. dass das wirklich klug wäre... den die Entscheidung müssen du und dein Sohn (also eigentlich du) treffen. Liegt das Problem jetzt eher darin dass er aufgrund der Epi so ist, wie er ist oder halt er die "Verhaltungsstörungen" aufgrund des ADS+H??? Ich denke wenn du dir diese Frage beantworten kannst weißt du auch in wiefern du ihn wo behandeln lassen solltest!!

Es gibt (zumindest bei uns in Linz) viele Einrichtungen wo Leute Arbeit bekommen, die physisch etwas "angeschlagen" sind oder auch defizite zu anderen haben. Was ja nicht heißt dass dort dumme wären oder so, im Gegenteil ich finde es wirklich interessant wie warm und offenherzig es in solchen Betrieben zu geht, es herrscht ein ganz anderes und angenehmeres Klima als wo anders, weil man ja ganz anders und intensiver auf die Arbeitskollegen eingeht.

Hm... wie gesagt wirklich nen Rat geben, kann ich dir nicht... meine Schwester macht im Moment wie gesagt einen Kurs und sie blüht richtig auf, das erste mal fühlt sie sich wirklich verstanden...

Ich hoffe du findest den richtigen Weg, und ich wünsche dir und deinem Sohnemann ganz viel Kraft

Alles Liebe und Gute wünsche ich dir

Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Ingrid_57 Offline



Beiträge: 7

25.11.2009 20:42
#8 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

hallo Jacqueline,

vielen danke für deine worte. daß er so langsam und entwicklungsverzögert ist, liegt nach bisherigen aussagen von seinen ärzten und psychologen an beides. an ADS und an der epilepsie.

die emdikamente gegen epilepsie verlangsamen auch womöglich.
heute früh hat mich sein neurologe (den er hier zuhause hat) angerufen und mir geraten ich solle ihn erst mal bei der ki-u- jugendpsychiatrie vorstellen, mich gleichzeitig nach der klinik Mara in bielefeld erkundigen.

war jemand von euch schon in der mara klinik? bisher habe ich auch gehört, daß es die beste sei.

LG

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

26.11.2009 12:13
#9 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

Hallo Ingrid,

ich hab da noch ne Frage, weil ich ja nicht so genau weiß wie das nun alles ineinander spielt.
Nimmt dein Sohn auch Medis gegen das ADS? Meine Schwester nimmt nämlich Concerta.. früher bekam sie Ritalin (als sie noch klein war) die haben aber meine Eltern wieder abgesetzt da sie sie komplett verwandelt haben, immer wenn sie die Medis nehmen musste war sie wie ein Zombie man konnte ihr ansehen wie das Medi ihren Geist schlafen legte... schlimm war das, das sag ich dir!

Also wie gesagt, wie genau wird das nun behandelt bei ihm? Würd mich wirklich interessieren, da es ja auch sein kann dass er keine gegen ADS bekommt wegen dem Epi??

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gast ( gelöscht )
Beiträge:

26.11.2009 16:09
#10 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

hallo Jacqueline,

er bekam zum schluss , bis aug 08, als er einen anfall hatte medikinet retard 40 mg.

er berichtete den neurologen in bitburg, dass die medikinet ihn depressiv machten.

als er kleiner war, nahm er auch erst ritalin, dann medikinet, dann concerta.

alles wirkte aber nur ein ganz wenig. aber ohne haben wir es auch schon mal versucht. das ging dann gar nicht.

jetzt bekommt er seit gestern strattera 18 mg. mal sehe , wie das wirkt.

eben berichtete mir sein betreuer, er war ganz schön agressiv, als ein betreuer ihm gesagt hatte, sein verhalten der freundin gegenüber sei egoistisch.

die freundin (auch in bitburg in der BBW) beschwerte sich, weil M sie unter druck setze.

er hat schon seit langem probleme mit der wahrnehmung. es scheint, als ob er keine gefühle hat. und so benimmt er sich auch.

aber kein arzt konnte ihm bisher helfen. ich hoffe, daß wir diesmla an einen arzt geraten, der ihm wirklich helfen kann.

ist dieses verhalten eher epilepsie-typisch oder ist es nur ADS, oder seine persönlichkeitsstörung?

ich weiß, daß er darunter leidet, daß er ist, wie er ist, will sich aber auch niemandem öffnen.

ADHS und epilepsie sind beide stoffwechselerkrankung des gehirns, daher ist es sehr, sehr schwer herauszufiltern, welches verhalten von was kommt.

sogar abdere störungen können teilweise vorhanden sein. z.b. autismus. das ist aber für mich ein sehr neues gebiet und ich habe noch niemanden gefunden, der bereit ist, ihn darauf zu untersuchen.

LG

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

28.11.2009 15:06
#11 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

Hallo Ingrid,

von was genau das kommt, wird dir nur ein Arzt sagen können, ich schätze mal das alles ineinander greift... aber ich weiß es wirklich nicht!! Bei meiner Schwester hatten wir auch lange das Problem dass sie mit niemanden wirklich geredet hat, mittlerweile (ich weiß nicht genau wie ich das geschafft habe) hat sie soweit Vertrauen zu mir, dass wenn wirklich was schlimmes oder sehr aufregendes in ihrem Leben passiert sie mir das erzählt.

Am besten wird es wohl sein, wenn du dem Rat des Arztes folgst und im Grund bleibt dir vorerst leider nur die Hoffnung dass sie herausfinden woran es liegt und ob man was ändern kann.

Aber was ich nicht verstehe, du sagst er merkt oder bzw. ihm stört es selber dass sein Verhalten komisch ist, kann man dem mit ihm den keine Gesprächsbasis finden um ihn mal zu fragen warum er so ist wie er ist, was in seinem Kopf vorgeht oder wie auch immer?? Ich kann mir schon vorstellen dass es sehr schwer ist, aber immerhin spielen bei deinem Sohn zwei ziemlich einschränkende Krankheitsbilder ineinander... vielleicht ist ihm das selbst alles ein wenig zu viel und er weiß deshalb nicht wie er mit den Leuten umgehen soll. ADS+H - Betroffene sehen die Welt ohenhin anders als "normale" Leute!!

Ich hoffe du hältst uns auf dem laufendem und ich drücke dir ganz fest die Daumen dass ihr bald Antworten bekommt die euch auch weiterhelfen.

LG Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




Ingrid_57 Offline



Beiträge: 7

29.11.2009 00:01
#12 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

hallo Jacqueline,

also, wenn ich es schon hinbekomme, daß er mir überhaupt zuhört, was ich ihn frage, dann gibt er eine kurze antwort. wenn ich dann weiter frage, blockt er, wird unruhig, nervös.

er läßt nicht an sich ran. in sehr vielen gebieten zeigt er nur ganz, ganz kurz einsatz und gibt dann sofort aus. daß er dadurch aneckt uns ich selbst schwierigkeiten macht, bekommt er gar nicht mit.

verstehe mich richtig, es ist in diesem fall nicht das typische pubertätshltung "mir doch egal". seine wahrnehmung ist null. zumindest sieht es so aus. fremde, werten dieses verhalten als phlegmatisch, egoistisch und unerzogen.

und DANN rastet er aus. viele dieser symptome sind bei vielen ADS-lern stark oder nicht so stark, nicht so sichtbar vorhanden. aber bei ihm ist das zur zeit zu extrem. deswegen will ich diesmal, daß man ihn auf "haut und nieren" untersucht.

LG und einen schönen ersten advent wünsche ich dir.
Ingrid

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

03.12.2009 19:28
#13 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

Hallo Ingrid,

ich verstehe deine Problemematik sehr genau, den wie gesagt, meine Schwester ist genau gleich!

Ohne dass ich jetzt eine Diagnose machen möchte oder ähnliches aber das was du schreibst, sind wie du sagst ADS+H typische Symptome. Folgedessen solltest du ihn sicherlich auch zu einem Arzt bringen der sich damit auskennt, der kann ja dann ausschließen oder aber bestätigen. Auch bei ADS+H gibt es Übungen usw. die man mit dem "Kind" machen kann und Verhaltenstherapien die genau auf solche "Fälle" zugeschnitten sind.

Zu welchen Ärzten hast du nun schlußendlich vor zu gehen??

GLG Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




Ingrid_57 Offline



Beiträge: 7

06.12.2009 19:13
#14 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

hallo Jacqueline,

zur zeit wird er von keinem spezialisten betreut, weil es angeblich in bitburg keinen gibt.

er ist seit seinem 7. jahr auf ADHS diagnostiziert und ist ständig in behandlung seitdem. medikamentös und therapeutisch. nur in bitburg geht das nicht. scheinbar.

sie haben bei ihm das MPH nach dem anfall abgesetzt und erst vor 2 wochen mit strattera begonnen. das enthält kein MPH aber wirkt bei manchen menschen gut, vor allem auf die impulsivität.

zur zeit ist der stand der dinge so, daß ich ihn wagrscheinlich bei seiner psychiaterin erst mal vorstelle und dann sehen wir weiter. ein gründliche untersuchung wäre nicht schlecht.
und danach wahrscheinlich BBW waiblingen.

schönen sonntag
Ingrid

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

10.12.2009 15:47
#15 RE: Mutter eines 17-jährigen betroffenen (fokale Epi) Antworten

Hallo Ingrid,

ich hoffe du hältst mich auf dem laufendem, wenn du wieder mal quwatschen willst, schreib halt einfach

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
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