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Dieses Thema hat 33 Antworten
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 °° Epilepsie allgemein °°
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lisschen911 Offline



Beiträge: 8

24.10.2009 23:26
RE: Von Geburt an... antworten

hallo liebe leute...bin seit heute abend neu hier im forum und wolltemal mit leuten reden die genau diesselbe krankheit haben wie ich und mich verstehen wie es ist mit epilepsie zu leben...
mmh also ich hab seit meiner geburt oder seit meine mutter mit mir schwanger war eine gehirnfehlbildung ...nach der geburt ist meine mutter zu nem arzt gegangen weil ich fast gar nicht geschlafen habe und nur geschrien habe...dann haben die ärzte das herausgefunden und haben meiner mutter tabletten für mich verschrieben...hab diese tablettenbis zumeinem 5ten lebensjahr bekommen,habe aber nie nachgefragt für was sie sind...meiner mutter haben sie auch nie gesagt was es wirklich ist..sie sagten nur es wäre eine gehirnfehlbildung..meine mutter und ich sind nur alle zwei jahre zu untersuchungen gerannt wie eeg, kernspinttomograpie damit sie schauen konnten ob sich es nicht vergrößert.als ich 13 jahre alt war, stand ich in meinem zimmer fing an zu zittern und ich fiehl zu boden wie als ob mir jemand den teppich unter den füßen wegzieht...habe das meinen eltern erzählt und mein hausarzt riet uns dann einen facharzt für neurologie aufzusuchen und er diagnostizierte dann fokale paterielle anfälle... an dem tag is dann meine welt zusammengebrochen weil mir 15 jahre lang niemand gesagt hat was es wirklich ist...nun jetzt bin ich18 jahre und hab immer noch keine anfallsfreiheit..darf meinen führerschein früher nicht machen weil es ja so vorgeschrieben ist..und ich muss dazu sagen ich kann mit dieser krankheit nicht umgehen..andere die mit 18 sichfreuen den führerschein machen zu dürfen bekomm ich immer gesagt: erst nach einjähriger anfallsfreiheit..wie kann ich besser mit dieser krankheit umgehen??? manchmal bekomm ich tränenausbrüche weil ich mal 3 monate ruhe hab von den anfällen und da denke ich juhuuu es klappt bestimmt jetzt mit der einjährigen anfallsfreiheit und dann kommt wieder einer und dann zieht es sichwieder ein jahr mein freund sagt immer ich soll mich net so runterziehn lassen davon, aber wie macht man das??? wie geht ihr mit eurer epilepsie um?? würd mich freuen wenn ihr tipps geben könnt...lg lisa

Evelin Offline



Beiträge: 165

25.10.2009 12:50
#2 RE: Von Geburt an... antworten

Hallo und herzlich willkommen hier erstmal!
Ich hoffe dass es dir momentan gut geht, ich kann mir schon vorstellen, dass es nicht leicht ist diese Krankheit zu akzeptieren und zu schlucken.....auch mein Lg hat oft Akzeptanzprobleme. Fühl dich hier erstmal angenommen und aufgehoben.
Wegen dem Führerschein stress dich nicht zu sehr erstmals, welche Mdis nimmst du denn momentan, Monotherapie oder mehrere medis?Wie geht dein Freund sonst mit der Krankheit um?
Fällst du einfach so um oder hast du eine Aura vorher?
Jetzt mal genug gefragt...melde dich, alles Liebe

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

25.10.2009 13:15
#3 RE: Von Geburt an... antworten

Hallo Lisa,

erstmal HERZLICH WILLKOMMEN,hier im Forum!!!
Ich kann dich sehr gut verstehen, das du hoffst nach 3 Monaten Anfallsfreiheit das nichts mehr kommt.
Ich kenne das von mir selbst.
Dann kommt wieder einer, und man fragt sich warum.
Nimmst du nur ein Medikament oder mehrere?
InSachen Führerschein, ichmußte damals, 2 Jahre Anfallsfrei sein um wieder fahren zu dürfen.
Aber nach der OP mußte ich auch lange Zeit warten und die Zeit dazwischen, bis das ok von den Ärzten wieder kommt.
Kennst du Auslöser bei dir, die Anfälle passieren lassen? Schlafmangel, Streß?
LG Heike

lisschen911 Offline



Beiträge: 8

25.10.2009 22:02
#4 RE: Von Geburt an... antworten

hallo und danke für die liebe begrüßung...und danke für euer zuhörn^^also ich bin im moment in einer monotherapie und nehme lamotrigin desitin 300mg am tag...ich war auch schonmal auf einer tagesdosis von 450mg aber dann hat mein arzt gesagt bei so einer hohen dosis können die nebenwirkungen mehr hervorgerufen werden und hat die dosis reduziert und die folge darauf war, dass ich an zwei tagen insgesamt 4 anfälle hatte und den ganzen tag deswewegen geschlafen habe..und meine hauptauslöser sind meistens stress und schlafmangel, wenn ich mich aufrege dauert es nicht lange bis ein anfall auftritt..ich bekomme dann vorher immer ein gefühl im bauch und kann dann nichts mehr kontrollieren ich fang an zu lachen meine beine und meine hände fangen an zu zittern und dann paar sekunden später wirds mir schwarz vor den augen..kann aber noch ganz normale sachen machen währendessen, ich gehe, rede mit leuten währendessen, weiß davon aber nichts und dann schlaf ich einfach ein...hatte mal in der küche einen gehabt und bin dann im bett wieder aufgewacht..und es ist auch komisch kein mensch, außer meinem freund fällt es dann auf was los ist, weil ich die augen auf hab und noch alles mache...am meisten macht mir immer noch der führerschein zu schaffen, weil ich in einen schichtberuf arbeite und da is der führerschein ein muss, haben meine familie zu mir gesagt.mein freund geht mit meiner epilepsie sehr gut um..der denkt viel positiver darüber wie ich...er versucht mich aber auch immer wieder zu ermutigen mich deswegen nicht so fertig machen zu lassen aber das is ja wie immer leichter gesagt als getan^^ was meint ihr soll ich vlt mit meinem arzt besprechen ob ich in zukunft zwei medikamente nehmen soll?? was hat denn bei euch am besten geholfen?? heike?? weswegen hast du denn ne operatin gehabt?? und warum musstest du zwei jahre warten??

lg lisa

[ Editiert von lisschen911 am 25.10.09 22:13 ]

Evelin Offline



Beiträge: 165

26.10.2009 09:39
#5 RE: Von Geburt an... antworten

Also ob eine Monotherapie besser ist oder 2 Medis ist sicher entscheidung des Arztes, der erste Weg sollte denke ich immer die Monotherapie sein, erstens weniger Wechsel- und Nebenwirkungen, und man kann auch besser kontrollieren ob es anschlägt, erst wenn man mit einem Medi keine Anfallsfreiheit erreicht sollte eine Kombitherapie erwogen werden denke ich.
Warum wurde deine Dosis denn verringert? Hattest du starke Nebenwirkungen?
Wenn nicht verstehe ich es nicht, ich habe ein sehr gutes Buch über Epilepsie gelesen es heisst"Das grosse TRIAS Hansbuch Epilepsie" ist von Dr.med Günter Krämer, ud darin sind wohl alle Arten von EPI genauestens beschrieben und auch die einzelnen Medis, es kostet ca20€ .
Mir hat es sehr viel geholfen und verdeutlicht.Ein recht guter link ist auch www.epilpsie-informationen.de da steht auch sehr viel wissenswertes drinn oder wiegasagt du besorgst dir gute Literatur.
Ärzte haben leider zumeist zuwenig Zeit, zumindest hatte ich den Eindruck dass es bei meinem LG so war, 100 mal läutet das Tele dazwischen etc.
Bist du mit deinem Arzt "zufrieden"?
Stände für dich eine Op zur Debatte?LG Ewi

lisschen911 Offline



Beiträge: 8

26.10.2009 18:31
#6 RE: Von Geburt an... antworten

also ich hab eig. keine nebenwirkungen gehabt mit der hohen dosis, ich muss nur ganz ehrlich sagen, dass ich mit der hohen dosis viel fitter war wie jetzt, aber mein arzt meine ich brauche einen gewissen blutwert und er wäre zu hoch gewesen mit der 450mg tagesdosis deswegen hat er mich wieder runtergestuft..habe auch irgendwie weniger schlaf gebraucht jetzt mit dieser dosis schlaf ich immer mittags weil mir die augen zufallen...aber ohne anfall..danke für den buchtipp ich glaub ich werd mir das mal holen weil so wirklich viel weiß ich wirklich nicht über meine anfälle und ja es stimmt mein arzt hat auch wenig zeit,bin auch nicht wirklich zufrieden, ich bin immer höchstens 15min drin bekomm dann blutabgenommen und das wars und viel schlauer bin ich nach dem termin auch nicht...naja ^^ mein arzt sagt immer meine anfälle wären mit medikamenten gut unter kontrolle zu halten,aber wenns nach drei jahren noch genauso is wie früher?? mmh op hab ich auch schon nachgedacht aber durch das cct haben mir die ärzte gesagt es würde nicht gehen, weil dieses gewebe an einer sehr schweren stelle liegt und die op wäre zu riskant und sie könnten bei mir sehr schnell das sprachzentrum treffen und ich solle es auf medikamentöse weise weiterprobieren..warst du auch unter medikamentöser therapie gewesen?? welche art von epilepsie hast bzw. hattest du?? wie ging eig. dein umkreis eig. damit um?? danke fürs liebe zuhörn^^

lg lisa

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

26.10.2009 18:59
#7 RE: Von Geburt an... antworten

Hallo Lisa,
dieses Gefühl im Bauch vor einem Anfall kenne ich auch von mir.
Ich konnte auch oft bei mehreren Auren hintereinander meine Arbeit, mich unterhalten, alles weitermachen.
Ich sprach nur sehr oft etwas langsamer.
Doch auch oft, folgte auch gleich ein Anfall.
Eine Monotherapie finde ich auch das Beste und erstrebendswert.
und bei Nebenwirkungen, muß man nicht suchen u. überlegen, welches Medi, tut was hervorrufen..
Rede auf jeden Fall mit deinem Arzt darüber, er wird am besten weiterhelfen können.
So wie du das beschreibst deine Anfälle, was für Anfälle hast du? Hast du eine fokale Epilepsie?
Meine Epilepsie wurde nach einem Autounfall diagnostiziert.
Ich mußte/durfte nach der Diagnose, 2 Jahre kein Autofahren.
1 jahr davon mußte ich Anfallsfrei sein. Ich hatte noch Auren, vereinzelt nach den " Jahren, so erlaubte man mir wieder zu fahren. Ich würde keinem dazu raten, also wirklich erst wieder Autofahren, wenn nix mehr ist.
Ich weiß, das ist wahnsinnig schwer, doch das beste.
Operiert wurde ich wegen der Epilepsie, die Medis schlugen nicht mehr richtig an. Ich wurde Medikamenten resistent.
Bei mir war es möglich zu operieren, ich entschloß mich dazu,und habe es auch nicht bereut, seit der letzten OP, ein paar Auren aber nur ein Anfall. Das ist für mich ein komplett neues Leben.
Die längste Zeit Anfallsfrei war ich immer nur, wenn ich genug geschlafen habe, und mein Tagesrhytmus immer gleich war. War nicht immer möglich, doch das half bei mir.

Liebe Grüße
Heike

Evelin Offline



Beiträge: 165

26.10.2009 19:19
#8 RE: Von Geburt an... antworten

.....also ich selber habe keine Epi mein Lebensgefährte ist derjenige, und er hat "Temporallappenepilepsie" mit zwei Herden rechts und in links in den T.lappen und hatte komplex fokale Anfälle, zuerst die Aura, das Gefühl vom Magen hoch dann wurde er starr und wenn ich ihn nicht 2 mal gehalten hätte wäre er umgefallen, schlussendlich msste ich ihn eh zu Boden legen.
Er hatte überhaupt nur 3 Anfälle, seit Feber keine mehr und nimmt Depakine500 1:0:1.5, und damit passt auch der Spiegel, es gibt bei diesem Spiegelwert den sog .toxischen also"giftigen" Bereich und wenn du da drinn bist können vermehrt Nebeneffekte da sein, zb schläfrigkeit, Zittern etc, aber was ist ein bisserl zittern gegen einen neuen Anfall....du solltest mit deinem Arzt reden.
Ich denke du und Heike nehmt dasselbe Medi oder?
Lamictal=Lamotrigin, also wird sie dir sicher genaueres sagen können, mein LG ist ganz ufrieden mit deinem Medi,momentan hat er nur leichte Geschmacksstörungen beim Essen, alles zu süss und so lg Ewi

lisschen911 Offline



Beiträge: 8

29.10.2009 21:57
#9 RE: Von Geburt an... antworten

finds toll das ich mich mit euch austauschen kann, tut mir wirklich gut und hilft mir auch mit meiner krankheit besser klar zu kommen^^ finds auch bewundernswert wie ihr mit dieser krankheit umgeht..ihr habt recht, dass ich wirklich warten sollte mit dem führerschein bis wirklich alles in ordnung ist, nur es wird schwierig mit meinen ausseneinsätzen und der schichtarbeit..ja ich hab fokale epilepsie, es wird von meinem webefehler im gehirn verursacht, der webefehler ist so groß wie ein euro stück und die ärzte damals haben gesagt,es würde an einer stelle liegen wo man es operativ sehr schwer erreicht..aber ich habe mir jetzt noch einen zweiten neurologen zu rate gezogen, meinen ersten termin hab ich ende november und dann frag ich ihn mal was er mir raten würde..weil mein anderer neurologge hört mir nicht wirklich zu und versteht mich nicht wirklich..vlt wechsel ich auch meinen arzt wenns hilft...vlt ises besser mal zwei meinungen gehört zu haben, obs im endeffekt was bringt is die andere sache.aber ich warte es jetzt mal ab^^ ja ich finde auch das das zittern und so besser ist wie ein anfall aber ich glaube nicht dass sich mein neurologe darauf einlässt..nebenwirkungen blabla..heike nimmst du noch antiepileptika?? waren es bei dir auch fokale anfälle?? weil die symptome ähnlich sind..eli wie lang durfte dein freund eig. nicht autofahren?? musste er 3 jahre warten??

lg lisa

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

30.10.2009 17:42
#10 RE: Von Geburt an... antworten

Hallo!
Auch von mir erstmal ein herzliches Wilkommen!!!
Habe mich mal ein bisschen durch die vorherigen Beiträge gelesen... Wie geht es dir denn momentan mit der Epi?

Wie auch schon die anderen mal gefragt hatten ob du mit deinem Neuro zufrieden bist, das konnte ich nicht ganz rauslesen... Aber ich weiß es von mir selbst, es ist wichtig einen Neuro zu haben, der für dich gut rüberkommt. Ich habe da auch einiges an Problemen gehabt, aber es hat sich jetzt zumindest mal teilweise geklärt. Es ist eigentlich echt cool, dass jetzt mal jemand in meinem Alter auch hier ist, ich bin nämlich 17 und habe auch seit meiner Geburt Epi. Will ich jetzt gar nicht näher drauf eingehen, lies dich einfach mal durch, ich habe ein eigendes Thema aufgemacht und da steht schon einiges drin, aber noch lang nicht alles.
Das mit dem Führerschein ist auch mein Problem. Ich darf im Moment auch nicht machen. Ich bin nur froh, dass hier das öffentliche Verkehrssystem ausgereift ist, sonst wäre es prblematisch.
Wie steht denn deine Familie zu deiner Epilepsie?? Hast du da so ein bisschen Unterstützung oder eher nicht?
Also, dann erstmal genug gefragt.
LG Shauni

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

30.10.2009 18:02
#11 RE: Von Geburt an... antworten

Hallo Lisa,

ja ich nehme noch Antiepileptika.
Morgens 300mg, und Abends 200mg Lamotrigin.
Habe zum Glück vom Lamotrigin, keine NW. Ganz am Anfang hatte ich etwas Juckreiz aber sonst nix, vertrage es gut.
Was machst du Beruflich? Arbeitest du in einem Krankenhaus, du schreibst du hast Schichtdienst.
Hast du dadurch Probleme auch, mit dem Schichtdienst und Epi?
Ja ich habe, hatte auch fokale Epilepsie. Bei mir wurde der Hippokampus rausoperiert. Seit dem geht es mir schon viel viel besser.
Das ist richtig gut, das du dir eine 2. Meinung holst, habe auch sehr lange gesucht, bis ich einen Neuro gefunden habe, der mich ernst nimmt und mir auch wirklich helfen will.
Warst du schon mal in einem Epizentrum?
Wenn ja in welchem warst du?
Ich glaub ich hab genug gefragt!!!

Liebe Grüße
Heike

lisschen911 Offline



Beiträge: 8

01.11.2009 16:23
#12 RE: Von Geburt an... antworten

hallo an alle^^ also shauni mit meiner epilepsie gehts mir wieder nicht so gut, weil gestern morgen wieder einen hatte und ich bekomm langsam das grooße kotzen...jetzt fängt das eine jahr warten wieder von neuem an *grummel* wieso zur hölle wird das nicht besser...ich verlier langsam meine kraft dafür..gott sei dank habe ich meinen freund und viele meiner freunde unterstützen mich auch..die gehen mit dieser krankheit besser um wie ich..finds aber auch toll, das jemand auch un meinem alter genau das selbe hat wie ich..aber ich sag es jetzt ma ganz offen und ehrlich: mein neurokoge isn arsch!!!!! ich bin 18 und da braucht man net zu glauben, das man mich wie scheiße behandeln kann.. er stuft mich runter mit der dosis wegen den angeblichen nebenwirkungen die nie wirklich aufgetreten sind -.- ich brauch ne höhere dosis sonst funzt das nie...so ne dosis wie heike nimmt glaube ich, brauch ich auch..aber der mit seinen scheiß nebenwirkungen..-.-also von meiner familie hab ich teilweise unterstützung manchmal hörn sie mir zu manchma net, aber das is mir recht egal, ich hb nämlich in meinem umffeld leute die sich mein "scheiß" problem anhörn xD wie is das bei dir und deiner family? wie gehst du mit deiner epi um?? ja heike ich arbeite in einem krankenhaus als azubi und ich zieh jetzt extra um damit ich zu meinen schichten komm -.- nur im zweiten lehrjahr fangen die außeneinsätze an die 20-25 km entfernt sind und die meisten haben keine zimmer wo ich wohnen könnte, dann kann ich vor den krankenhäuser zelten damit ich hinkomme..deswegen is ja der führerschein so wichtig.... also mein neuro hat gesagt für die ausbildung gibt er mir das ok, weil ich in der ausbildung immer mit examinierten krankenschwestern und pflegern zusammenarbeite nur ich muss in diesen drei jahren eine einjährige anfallsfreiheit nachweisen können sonst darf ich diesen beruf nicht ausüben wegen der nachtschicht..da is man nämlich alleine auf station und wenn ich nen anfall bekomme und dann schlafe und während der zeit passiert was, kann ich dafür haften..und das will ich nicht...nein ich war noch nie in einem epizentrum ich glaube auch hier in der gegend bei mir gibts auch keines..kann man sich dort hilfe holen??

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

01.11.2009 18:55
#13 RE: Von Geburt an... antworten

Hallo,
machst du eine Ausbildung zur Krankenschwester?
So ist es bei mir auf Arbeit auch, deshalb hab ich mich auch operieren lassen, damit ich besser arbeiten kann.
Bin auch auf Wohnungssuche.
Epilepsiezentren sind gut, sie haben mir sehr geholfen.Dort habe ich auch, etwas besser gelernt mit der Epilepsie umzugehen.
Dort ist man wie soll ich sagen, unter seines Gleichen.
Ich war im Epilepsie Zentrum Kehl-Kork, klasse Klinik.
Shaunie geht auch nächstes Jahr nach Kork.
Ich muß selbst nächstes Jahr im März auch nochmal stationär dort hin.
Rede mit deinem Neuro, damit er dich dorthin überweist.
Oder in eines wo in deiner Nähe ist.

LG
Heike

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

01.11.2009 19:28
#14 RE: Von Geburt an... antworten

Hallo Lisa,

ich glaube dir wirklich, dass dir die Epi die Kraft nimmt, ich bin seit einiger Zeit in einer ähnlichen Situation. Ich gehe nämlich seit 2 Monaten aufs Gymnasium und seit dem gehts mir wieder ein wenig schlechter als davor eh schon. Von meiner Familie habe ich keinerlei Unterstützung, man wirft mir sogar vor, dass ich alles nur simulieren würde. Aber sind wir mal ehrlich: Fallen ich/wir freiwillig um und tun uns durchaus auch noch weh?? Ich glaube es eher nicht. Ich muss auch lernen mit meiner Epi umzugehen und das ist nicht leicht. Wie Heike schon sagte, ich gehe nächstes Jahr nach Kehl-Kork und ich hoffe, dass es mich weiterbringt. Im Moment habe ich keinen der hinter mir steht, was die Epi betrifft, außer die Leute aus dem Forum. Mich hat es sehr weitergebracht, ich habe gelernt Dinge anders zu sehen und anzugehen.

LG Shauni

Evelin Offline



Beiträge: 165

02.11.2009 11:02
#15 RE: Von Geburt an... antworten

Hallo zusammen, also das mit dem Führerschein ist sicher ein grosses Problem, aber die Anfallsfreiheit ist auf jeden fall ein wichtiges Kriterium.
Lisschen ich würde auf jeden Fall in ein Epizentrum gehen und alles 10000% durchchecken lassen, wie auch Heike es tat und Shaunie tun wird.
Mein LG durfte 3 Monate nicht Autofahren weil es der erste Anfall war, und er ist auch anfallsfrei geblieben mit 1250mg Valproinsäure am Tag, Nebenwirkungen anfangs ein wenig Auschlag, leichtes Zittern und seit März ein Gewichtsplus von mittlerweile 5 kg, aber er hat auch einen ganz anderen Geschmackssinn bekommen, was er vorher liebte mag er nicht mehr essen und umgekehrt, seit neuestem kein Zucker mehr in den Kaffee und einen Tag vorher noch 2 Löffel.... keine Ahnung aber diese Medis greifen ECHT ins Gehirn ein, deshalb sollte der Kosten-Nutzen Faktor von Nebenwirkungen schon genau abgewogen werden aber alleweil Anfälle.... ich kann jeden verstehen der da verzweifelt...aber redet euch alles von der Seele, wir hören euch zu. LG EWI

[ Editiert von Evelin am 02.11.09 11:03 ]

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