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Dieses Thema hat 33 Antworten
und wurde 658 mal aufgerufen
 °° Epilepsie allgemein °°
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lisschen911 Offline



Beiträge: 8

02.11.2009 20:34
#16 RE: Von Geburt an... Antworten

hallo an alle^^ ja ich mache eine ausbildung zur krankenschwester..und wenn ich innerhalb dieser drei jahre keine einjährige anfallsfreiheit erlange, war die dreijährige ausbildung umsonst...das mit den epilepsie zentren hört sich sehr interessant an aber ich darf innerhalb der drei jahre nur 4 wochen krank sein und das wird glaub ich nix.. -.- außerdem bin ich seit samstag wieder sehr im keller mit meiner laune weil ich wieder nen anfall hatte, das jahr beginnt von neuem..meinem neuro werd ich ncihts mehr sagen, ich hab am mittwoch wieder ein termin bei ihm und wenn er wieder nicht auf mich eingeht oder irgendwas andres passiert geh ich nemmer hin...shauni ich gebe dir recht, warum sollten wir sowas simulieren? uns würde es viel besser gehen wenn wir es nicht hätten..ich find das schade das deine familie nicht hinter dir steht..man brauch eine schulter an die man sich anlähnen kann...und deine freunde?? haben sie sich von dir distanziert als sie von deiner krankheit ?? sowas versteh ich nicht, wie kann man dennbehaupten man simuliere nur?? boah da bekomm ich wutausbrüche...finds aber toll dass du in die klinik gehst..ich würde auch gern, aber wenn ich zu viele fehlzeiten hab werde ich für die examenprüfungen nicht zugelassen..wieso gehts dir seit dem du aufem gymi bist noch schlechter?? finds aber toll das ihr mit mir schreibt dann gehts mir schon viel besser^^ is ne richtig gute therapie...ewi was meinst du mit der Kosten-Nutzen Faktor von Nebenwirkungen muss schon genau abgewogen werden?? dein lg hat ja auch viel mitgemacht und ich finds toll das er seine epi gut im griff hatte bezw. hat.. aber das mit den gewicht und der geschmacksveränderung hört sich auch nicht schön an, wie gehts ihm denn damit??

also leute danke für eure lieben nachrichten^^ danke für alles^^

lg lisa

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

02.11.2009 21:05
#17 RE: Von Geburt an... Antworten

Hallo Lisa,
hab gerade deinen Beitrag gelesen. Erstmal finde ich es klasse, das du trotz deiner Epi, eine Ausbildung zur Krankenschwester machen darfst.
Es ist sehr sehr wichtig, das du mal von richtigen Leuten durchgequeckt wirst, die dir dann genau sagen können was los ist. Da ist ein Epi-Zentrum genau richtig.
Ich weiß net wo du genau herkommst, doch rede mit deinem Neuro am Mittwoch, und mache einen ambulanten Termin in einem Epizentrum. Bei dem ambulanten Termin, sieht man dann weiter. Auch in Sachen Führerschein, können sie dir viel besser Auskunft geben. Hattest du auch schon Anfälle bei dir auf der Arbeit?
So genug gefragt.

Liebe Grüße
Heike

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

02.11.2009 21:33
#18 RE: Von Geburt an... Antworten

Hallo Lisa,
mal einen ganz schnellen Beitrag von mir. Das ist echt doof, dass du wieder einen Anfall hattest. Ich weiß, es ist ein schlechter Trost, aber ich hatte letzte Nacht einen und mir gehts auch nicht so besonders toll, brauche ich euch wohl nicht erzählen. Aufm Gymi ist halt noch mehr Stress, bin auf einem beruflichem Gymi Zweig Wirtschaft bilingual. Ich habe 6 Fächer von 11 auf Englisch und das raubt mir den letzten Nerv. Außerdem kommt bei mir eine sehr schwierige Familiensituation dazu, die es nicht ermöglicht, dass ich bei meiner Mutter lebe sondern bei den Großeltern. Will ich aber gar nicht weiter drauf eingehen, wäre zu lang. Freunde habe ich sehr viele verloren als die Situation mit meiner Epi sich derart verschlechtert hat. Ich habe nur 2-3 die ein bisschen zu mir halten, aber mehr auch nicht.
So, das wars auch schon, muss jetzt mal schlafen, ich bin ziemlich geschafft von letzter Nacht...
LG Shauni

Evelin Offline



Beiträge: 165

03.11.2009 08:40
#19 RE: Von Geburt an... Antworten

hallo an alle die in diesem Thema sind!
Also Lisschen mit dem Kosten -Nutzen Faktor der Nebenwirkungen meine ich, dass natürlich wenn ein Medi anschlägt die Dosis erst mal stimmen muss.
Wenn du überdosierst kriegst eventuell Nebenwirkungen die bei einer niedrigeren Dosis nicht da wären... aber wenn die Dosis zu niedrig ist vielleicht wieder Anfälle. Es gibt sicher Leute die "lieber" manchmal einen Anfall haben vor allem wenn es vielleicht auch "nur" fokale Anfälle oder Absencen sind, als die Dosis zu steigern, nichts mehr zu haben aber dann vielleicht eben zittern, oder Doppelbilder sehen, oder Leber und Nierenschäden auf Dauer fördern.... aber es ist jeder Fall anders denke ich.
Dass mein LG Nebenwirkungen hat ist leider so aber er kann damit leben. Das meine ich auch mit dem Kosten Nutzen Faktor, für ihn sind ein paar nebenwirkungen weniger tragisch als seine Angst vor "etwas" das passieren könnte wenn er einen Anfall hätte.
Und das mit dem Geschmachssinn....ich nehms mit Humor wenn er sagt, wäh, das schmeckt aber komisch und einen Tag vorher war alles anders.
Dass er zugelegt hat hängt auch damit zusammen, denn er nascht jetzt öfters mal, kauft heimlich 300g Tafeln Schoko etcund vertseckt sie zuhause vor mir...dabei würde ich sie gar nicht anrühren, denn ich ess nur schwarze Schoko und er nicht
Was anderes, bitte verheimliche deinem Neurologen den Anfall nicht, aber sag ihm klipp und klar, dass du das Gefühl hast nicht ernst genommen zu werden, und sag ihm auch wie wichtig die Anfallsfreiheit für deine berufliche Zukunft ist. alles Gute beim terminEwi

Evelin Offline



Beiträge: 165

03.11.2009 21:07
#20 RE: Von Geburt an... Antworten

Heute abend ist wohl Vollversammlung auf dem Forum?Alles das was rang und Namen hat!

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

03.11.2009 21:10
#21 RE: Von Geburt an... Antworten

Ich find das klasse

Evelin Offline



Beiträge: 165

03.11.2009 21:13
#22 RE: Von Geburt an... Antworten

Ich ja auch aber das hatten wir schon lang nimma, dass gleich 4 Mitglieder online wareneigentlich kann ich mich gar nicht erinnern dass ichs schon mal erlebt hätte seit März, hoffe dass es allen gut geht, mir gehts prima

Evelin Offline



Beiträge: 165

03.11.2009 21:16
#23 RE: Von Geburt an... Antworten

Wünsche allen noch einen schönen Abend, da ich mit 35 die älteste bin und meinen Schönheitsschlaf(schon) brauch an alle eine Gute Nacht, lg Ewi

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

03.11.2009 21:28
#24 RE: Von Geburt an... Antworten

Gute Nacht liebe Ewi,
werde auch bald schlummern gehen.
Heike

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

04.11.2009 12:26
#25 RE: Von Geburt an... Antworten

Hallo Lisa,

na, wie gehts dir denn heute?? Ich hoffe doch, dass dir die Epi nicht nochmal Probleme gemacht hat. Das kann ich bei mir diese Woche nicht behaupten. Was ist denn bei deinem Neurologen rausgekommen?? Du hattest doch heute einen Termin oder? Lass es uns wissen, wir hören dir gerne zu!!

LG Shauni

P.s: Heike, du hast immer ein e zu viel am ENde meines Namens, da muss nämlich nur ein i hin

lisschen911 Offline



Beiträge: 8

04.11.2009 19:44
#26 RE: Von Geburt an... Antworten

hallo an alle^^ ja shauni ich hatte heut einen termin bei ihm und habe ihm berichtet das ich mehr anfälle habe seitdem ich das letzte mal bei ihm war... jetzt hat er mich hochgestuft auf 400mg tagesdosis und hatte eben wieder nen anfall, aber ich glaube mein körper muss sich jetzt erst ma an die neue dosis einstellen...aber ich finds trotzdem doof zuerst sagt er 450mg wären zu viel und jetzt sagt er ich soll 400mg nehmen??? gibt das en sinn???? ich finds verwirrend, aber naja..er hat auch noch gemeint wenn dann immer noch keine besserung auftritt gibt er mir en andres medikament und wenn es dann net funktioniert, muss ich in die ambulante epilepsie station oder so nach mainz...mal sehn was kommt, aber bin irgendwie trotzdem en bissl geknickt...aber was soll ich machen ich warte jetzt mal ab^^ was meint ihr?? Shauni Kopf hoch das bekommste hin, sagt mein freund auch immer zu mir und es ist schwierig umzusetzen aber man muss es immer wieder aufs neue versuchen^^ lg lisa

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

04.11.2009 20:05
#27 RE: Von Geburt an... Antworten

Hallo Lisa,
das ist doch schon mal etwas, kleine Aufdosierung, hoffen wir mal das es dir hilft. Bei mir wurde damals Lamotrigin angefangen weil Topamax, nix mehr gewirkt hat. Du solltest es merken, ichkann von mir sagen so 14 Tage, wenn du es gut verträgst.
WEnn nicht, bekommst du ja dann ein zweites Medikament mit dazu, war bei mir genauso. Erst Topamax und Lamotrigin und dann Lamotrigin und Zonegran, jetzt nehm ich ja nur noch Lamotrigin.
Aber bleib am Ball, mit der Ambulanz, das ist das Richtige.

LG Heike

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

04.11.2009 23:13
#28 RE: Von Geburt an... Antworten

Hallo Lisa,

ich kann Heike nur recht geben. Zieh die Sache jetzt durch und wende dich an ein Zentrum. Ich habe den Weg einerseits schon hinter mir, aber jetzt noch vor mir. Ich war immer in Mainz, aber da bin ich schon länger nicht mehr. Und Mainz war so gesehen mein standard Neurologe. Jetzt habe ich ja einen in der Umgebung. Seit es dann aber mal zu "Ärger" mit Mainz gekommen ist, bin ich da nicht mehr hingegangen. Ich lass mich vorallem nicht für Blöd verkaufen. Aber geh den Schritt, Mainz hat mir über Jahre gute Dienste geleistet. Ich war alle 6-12 Monate da (damals war die Epi, wenn du so willst, kaum da), wurde aber dann auch gründlich untersucht. Darunter fallen wie in jedem Termin EEG und Gespräch. Damals hat man aber immer noch meine körperliche und geistige Entwicklung abgecheckt. Wie gesagt, ich habe mich bis zum ersten Arztwechsel dort sehr wohl gefühlt. Die 2. Ärztin war auch sehr nett, aber dann hatte ich voll den Idioten. Der war ein super Kinderarzt, aber ich mit meinen damals 15, kapiere schon ein bisschen was. Deswegen gehe ich da nicht mehr hin. Da gibt es noch einige weitere Gründe. Steht nur wenig im öffentlichen Bereich. Ich weiß es auch gar nicht mehr. Ich habe so die ganze Situation jetzt bei den Erfahrungsberichten untergebracht, wenn es dich interessiert, schau mal rein oder frag mich direkt. Ich höre dir auch gerne zu!!!
LG Shauni

Gast ( gelöscht )
Beiträge:

08.11.2009 15:09
#29 RE: Von Geburt an... Antworten

danke leute^^ find ich echt toll eure beiträge^^ ich höre euch auch gern zu wenn ich mich was fragen wollt fragt auch einfach^^ ja ich schau jetzt mal was die zeit bringt^^ ich fühl mich mit der neuen dosis schon viel besser^^ ich glaube der weg der besserung ist jetzt da^^ wie gehts euch denn so?? shauni finds auch super wie du mit deiner epilepsie umgehst^^ ihr gebt mir auch kraft durchzuhalten^^ von der gesellschaft heutzutage kann man irgendwie net viel unterstüzung erwarten..die meisten distanzieren sich von dir weil sie denken du hättest ne tödlich ansteckende krankheit xD aber ich habe letzte woche auch wieder gemerkt das meine menschenkenntnis auch fürn arsch ist..habe zwei mädels aus meiner klasse davon erzählt, weil ich gedacht habe, falls mal was passieren sollte, das die bescheid wissen um was es geht..so..ich schlafe im unterricht oft ein, weil unser klassenzimmer im keller ist undwir meistens nicht lüften weil vielen dann kalt ist..dann sitzt du da 10 stunden hast ab und zu mal 5 minuten pause und eine halbe stunde mittagspause, die meisten essen dann 5 minuten terine und dann is in unsrem zimmer ein mock drin, das ist nemmer schön..auf jeden fall hat dann das eine mädel zu mir gesagt: ja geh zu unsrer kursleitung und sag das es dir leid tut und das du zuhören möchtest, aber es nicht geht...hab ich gemeint, wenn ich reden will gehe ich selbst hin...was machen di zwei, gehen hinterrücks zu unsrer kursleitung und erzählen der alles über mich, von wegen führerschein und das ich mi meiner krankheit schwierigkeiten hab zuzuhören..dann hate ich wegen dene gleich ein gespräch bei unsrer kursleitung...ich war stinsauer, ich hb gedachtman könne ihnen vertrauen aber anscheind doch net -.- ich hab sie drauf angesprochen das sie mich das nächste mal informieren sollen bevor sie solche aktionen planen..."wir habens nur gut gemeint" haben sie gemeint..haha das ich nicht lache, wir sind im moment in der probezeit und die sind am aussortieren und wenn die mich mit dem gespräche in die scheiße geritten haben bekomm ich nen ausraster..vor allen dingen ich bin nicht wegen meiner epilepsie eingeschlafen sondern wegen der luft in diesem zimmer...wie soll ich mich denn in zukunft den zwei mädels gegenüber verhalten?? ich bin sooo sauer auf sie...wollte sie wirklich nur das beste?? wieso tun sie es dann hinter meinem rücken und fragen mich nicht vorher ob ich das will?? was sagt ihr dazu???

lg lisa

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

08.11.2009 16:11
#30 RE: Von Geburt an... Antworten

Hallo Lisa,

es ist schwer zu lernen, wie man mit der Epi umgeht, aber jeder (naja fast) findet einen eigenen Weg. Ich habe nie weiter drüber nachgedacht, bis jetzt wo ich mehr Anfälle habe. Ich habe mir nach dem ersten Anfall, den ich nach 3 Jahren Anfallsfreiheit wieder hatte (2006) nicht viel gedacht. Bis dann 1 Jahr später es immer mehr wurde. Aber richtig ernstgenommen habe ich es dann im Mai 2008. Da war ich gerade von erst mehreren Anfällen die Woche (7-10) 3 Monate anfallsfrei gewesen. Ohne Medis derzeit, weil keiner das ganze erstgenommen hat. Man hat mir vorgeworfen, dass ich simulieren würde und hat mich zwischenzeitlich auch in eine psychatrische Klinik eingewiesen. Das im Mai hat wieder keiner beachtet, obwohl ein Kumpel nebendran stand, als ich aufeinmal angefangen hab zu krampfen und zwischenzeitlich auch nicht mehr ansprechbar war. Als ich wieder zu mir gekommen bin, war der Notarzt da und hatte mir irgendso ein Notfall Medikament verabreicht und mich dann in die Klinik gebracht (der Beweis für alles ist nicht nur mein Kumpel sondern es waren plus Notarzt und Rettungsdienst 8 (!!!) Rettungskräfte da). Aber auch da hat man nicht mit Medis angefangen, weil die im Krankenhaus wieder davon ausgingen, es wäre nur ein Kreislaufzusammenbruch gewesen. Dann hatte ich im November (also 6 Monate anfallsfrei) den nächsten, das war der erste den ich nachts hatte (kann sein, dass es früher schon mal war, aber das weiß keiner, ich war nur manchmal ein bisschen anders morgens). Wieder ist nichts passiert obwohl diesmal der Neuro, trotz eines normalen EEGs, sich ziemlich sicher, dass es ein Anfall war, trotzdem keine Medis. Ich hatte mittlerweile wirklich Wut, weil es eben nicht bei den großen Anfällen blieb, sondern auch immer wieder Auren und Blitze vor den Augen dazukamen.

Dann wiederum nach 4 Monaten (März diesen Jahres) ein erneuter Anfall. Diesmal nicht nachts. Trotzdem hat es keiner mitbekommen, weil ich zu dem Zeitpunkt alleine war in meinem Zimmer. Meine Oma hat mir zwar geglaubt, dass ich im Bad volle Kanone umgekippt bin (Grund: Die Matten waren beide verschoben und die Brille war da auch irgendwo und ich hab nach kürzester Zeit eine Beule am Kopf gehabt, die auch schön blau war), aber von einem Anfall wollte sie nichts wissen. Sie hatte mal in irgendeinem Buch den Ablauf eines Anfalls nachgelesen und daraufhin war sie der festen Überzeugung, dass ich keine Epi habe, weil die typischen Symptome eines Anfalls fehlen (nur mal so nebenbei: was in solchen Büchern steht, ist nicht bei jedem zutrffend oder nur teilweise). Wieder bin ich zum Neuro gegangen. Endlich hat er Medis verschrieben (nicht so, dass ich das unbedingt wollte, aber ich wollte anfallsfrei werden, so wie vorher ohne Medis). Dann hatte ich 6 Monate NICHTS, ich war sehr zufrieden mit den Medis, weil es mir viel besser ging.

Dann kam ganz arg viel Stress. Ich habe mich nicht unterkriegen lassen, denn ich hatte mittlerweile gemerkt, dass ich es nie ändern kann und mein Neuro hat mir auch gesagt, dass ich die Medis IMMER nehmen muss, da ich das nicht mehr loswerde, weil die Epi durch eine Schädigung im Gehirn vorgerufen wurde, die aber keiner genau kennt. Auch während der Stress Phase haben die Medis mir gute Dienste geleistet. Bis September. Da kam der nächste große Anfall (wieder nachts und wieder hat mir keiner geglaubt). Dann wurde die Medis erhöht. Das macht ja kein Neuro zum Spaß, die haben ja ihr Gründe, wenn sie mir Medis verschreiben. Dann war ich kurz nach dem Anfall nochmal beim Neuro und der hat mir nur gesagt, dass es nicht allzu schlimm ist, wenn nochwas kommt, es sei noch genug Spielraum. Und er ist auch nicht wirklich überzeugt davon gewesen, dass die Dosis zur anfallsfreiheit führt, da mein Feind Stress ist. Seit dem habe ich immer wieder Auren ect. Dann kam 4 Wochen später der nächste Anfall und dann nochmal 2 Wochen später, auf den Tag genau hatte ich das Jahr davor auch einen. Also bin ich wieder mal zum Neuro gegangen. Wieder wurde etwas erhöht. Seitdem war jetzt ok, aber ich meine, bin erst eine Woche anfallsfrei, habe aber immer noch Auren und ich schlafe viel zu wenig... Wie auch immer, bin etwas vom Thema abgekommen. Wollte dir damit nur sagen, dass es lange gedauert hat, bis ich das alles so respektiert habe.

Ich finde es jetzt nicht so schlimm, dass die beiden den Mund aufgemacht haben, dass ist auch zu deinem Schutz. Bei der Epi ist es keine gute Idee sie zu verheimlichen (außer du weißt, dass du entweder nur nachts Anfälle hast oder die meiste Zeit anfalssfrei bist). Ich wollte auch erst nichts sagen. Ich habe mich aber dann an der neuen Schule einer Lehrerin anvertraut, die es weitergegeben hat und habe mit meinen Freunden nach den ersten Wochen gesprochen, als ich sicher war, dass ich ihnen vertrauen kann. Es ist nur zu deinem Schutz und das ist wichtig.

LG Shauni

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