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Dieses Thema hat 22 Antworten
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 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
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buzzle Offline



Beiträge: 13

22.09.2009 20:38
RE: eine neue antworten

hi an alle,

bin die sarah und 19 jahre jung. hab auch gleich mal eine frage. und zwar hatte ich dieses jahr nach mehreren anfällen, auf die eine einstellung auf carbamazepin folgte, welche später dann durch keppra ausgetauscht werden sollte, einen status. musste danach in ein epi zentrum und dort meinte man schon bei der anamnese, es sei keine epi, ohne auf befunde oder so zu gucken. jedenfalls wurden mir dort dann alle medis wieder rausgehauen.
das komische ist nur, dass meine eegs mal auffälligkeiten zeigen und mal nicht. außerdem fang ich mittlerweile sogar nachts an zu krampfen. was meint ihr denn, kann das epi sein??? bin mir mittlerweile total unsicher. der eine doc sagt ja, sie haben generalisierte tonisch klonische anfälle und der andere sagt, sie haben keine epi. was stimmt denn nun????

danke schon mal für eure antworten

liebe grüße
sarah

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

22.09.2009 23:24
#2 RE: eine neue antworten

Hallo Sarah

Herzlich Willkommen hier!!!
Wie lange hast du denn schon Epilepsie? Schon länger?
Oder, ist es erst dieses Jahr festgestellt worden?
Also ich kenne das von mir selbst, von den EEG`s.
Mal zeigen sie Aktivitäten und dann wieder nicht.
Es kann auch an der Dosierung der Medikamente liegen.
Am besten ist, du fragst bei deinem Neurologen nochmal genau nach.

LG Heike

buzzle Offline



Beiträge: 13

23.09.2009 10:29
#3 RE: eine neue antworten

hi

den ersten anfall hatte ich letztes jahr nach meiner ersten knie op. dann folgten weitere anfälle. schließlich wurde dieses jahr dann gesagt, nachdem ich einen anfall in der praxis meines neuro hatte, dass es epi sei. find das alles halt sehr komisch, dass sich die ärzte nicht einig sind. und wie es zum status gekommen ist, obwohl es keine epi sein soll, kann mir auch keiner erklären.

lg sarah

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

23.09.2009 11:02
#4 RE: eine neue antworten

Hallo Buzzle,

herzlich Willkommen hier auf dem Forum.



Ich denke dass es bei den unterschiedlichsten Krankheiten zu unterschiedlichsten Diagnosen kommen kann, sollte zwar nicht aber naja. Bei so einem komplexen Thema wie Epilepsie, also dem Gehirn, können auch Ärzte mal einen Fehler machen.
Du sagst du warst schon im Epi-Zentrum? Was haben die den gesagt was du hast? Ich würde dir raten, nochmal in ein ANDERES Epi-Zentrum zu gehen, ich habe eigentlich von ein paar wirklich guten schon gehört.
Den ich vermute mal das schlimmste für dich wird die ungewissheit sein.

Du fragst, ist das nun Epilepsie oder nicht.. diese Frage kann dir hier keiner wirklich beantworten, wir sind hier ja alle keine Ärzte, und auch wenn wir gerne helfen... Diagnosen stellen, Krankheitsbilder wirklich fixieren und sagen dass und das ist es ist ja wohl doch eher die Pflicht eines Arztes

Also wie gesagt ab zu einem anderen Neurologen oder vielleicht auch zu einem wirklich speziallisierten Epi-Arzt.

Wie äußern sich den deine Anfälle?

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




buzzle Offline



Beiträge: 13

23.09.2009 20:23
#5 RE: eine neue antworten

hi,

in dem epi zentrum haben sie schon bei der aufnahme gesagt es wäre keine epi. dabei sind sie auch geblieben, ohne nähere untersuchungen zu machen. hab denen auch die frage gestellt, wie es dann zu einem status gekommen sein soll. die frage konnten oder wollten sie mir nicht beantworten. meine anfälle äußern sich meistens mit einem komischen gefühl, ich glaub, das nennt man dann aura. jedenfalls bin ich kurz danach immer weg. heißt ich fall um und fang an zu krampfen. zungenbisse waren auch schon dabei. hatten auch vor kurzem kerwe bei uns und da hat eine freundin bei mir geschlafen und mir dann am nächsten morgen erzählt, dass ich angefangen hätte zu krampfen. deswegen bin ich mir auch momentan total unsicher. weiß nicht, ob ich nachts immernoch krampfe und was das den nun ist. meines erachtens klingt das alles stark nach epi.

was meint ihr denn?

lg sarah

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

23.09.2009 20:28
#6 RE: eine neue antworten

Hi,

erst mal ein herzliches Wilkommen...
Ich stimme dir zu, bin der Meinung, dass es Epi ist. Den, oh Wunder, ist es bei mir GENAU so, wie du es von dir beschreibst. Und mir ist ganz klar gesagt worden, dass auch wenn es keine Auffälligkeiten im EEG gibt, ist es sehr sicher, dass ich Epi habe. Das belgen eben die Anfälle... Also ich würde mal wo anders hingehen...

Viel Glück!!

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

23.09.2009 20:36
#7 RE: eine neue antworten

Hallo Sarah,
In welchem Epizentrum warst du gewesen?

Evelin Offline



Beiträge: 165

23.09.2009 20:59
#8 RE: eine neue antworten

Hallo !
herzlich willkommen hier, für michklingt das auch nach epi aber auch ich bin kein Arzt.Du solltest auf jeden fall alle tests machen die gibt und die Sicherheit haben dürfen was mit dir los ist. Kopf hoch es wird schon alles raus kommen,und Sicherheitist allemal besser.
Wenn du Fragen hast, hier ist man und auch ich für dich da, einen lieben Gruß, Evelin

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

29.09.2009 17:56
#9 RE: eine neue antworten

Hallo Sarah,


zunächst einmal heiße auch ich Dich HERZLICH WILLKOMMEN auf dem EPI Forum...



...bin mal wieder etwas verspätet, aber das wird sich wohl bei mir nicht ändern, die anderen kennen das schon: Entweder ich bin ganz und gar da, oder eben eine Weile ganz und gar nicht...

Und nun zum Grund Deines Hierseins:

Du schreibst, dass man Dir in jenem Epizentrum (auch ich frage: Wo war das?) bereits bei der Anamnese mitgeteilt hat, dass es sich bei Dir nicht um Epilepsie handelt...?!
Hatten die auch eine Idee, was es denn sonst sein könnte?

Ich bin ebenso wie die anderen Mädels hier auch der Ansicht, dass das eine ziemlich unseriöse Art der "Diagnose" ist, wenn man es mal so nennen will!

Alles was Du beschreibst klingt auch für mich ziemlich eindeutig nach Epi!
Laut EEG keinen Befund zu haben will gar nichts heißen - das kommt sehr häufig vor und sowieso ist das EEG keine ausreichende Untersuchung, um halbwegs sicher pro oder contra Epilepsie zu diagnostizieren!

Dazu gehören mindestens noch ein MRT und nach Möglichkeit auch ein Nacht-EEG, um all das zu erkennen, was auf einem einfachen 20 Minuten EEG natürlich nicht zu sehen ist. Das Gehirn ist einfach zu kompliziert und zu "verschachtelt", das lässt sich gerne bitten, sozusagen...

Ich weiß zwar nicht, wo Du herkommst, aber ich kann guten Gewissens entweder Mainz oder aber das Epilepsiezentrum Kehl-Kork empfehlen!
In letzterem war ich in diesem Jahr sieben Wochen mit meiner Tochter und ohne diesen Aufenthalt stünden wir vermutlich heute noch im Halbnebel rum...

Dort wirst Du sicherlich zufriedenstellender behandelt, denn wie Jacqueline schon ganz richtig gesagt hat: Nichts ist schlimmer als diese Ungewißheit und - fast noch schlimmer - inkompetente Ärzte...!

Laß´weiter von Dir hören,
viel Glück bei der Suche nach Antworten...

bye Gipsy

buzzle Offline



Beiträge: 13

29.09.2009 18:16
#10 RE: eine neue antworten

hi gipsy,

ich war auch im epi zentrum kehl kork. meine erfahrung, wie die einer mitpatientin sind da eher schlecht. vllt lag es auch daran, dass der prof im urlaub war und der stationsarzt kaugummi kauender weiße ziemlich neben der spur. ich kam nach einem status dort hin und sie nachdem sie nach einem anfall im koma lag. bekamen beide bei der anamnese gesagt, es wär keine epi. ein nacht eeg wurde bei mir auch schon gemacht. hatte da aber auch nichts auffälliges. hatte meine anfälle da auch immer nur tagsüber, also nie nachts. bis jetzt. neuerdings fang ich auch nachts an zu krampfen. mrt wurde bei mir auch gemacht. mehrere läsionen und irgendein zu großer freiraum kam dabei raus, wie ich im abschlussbericht gelesen habe, gesagt wurde darüber in der visite oder im einzelgespräch beim doc nämlich nichts. die docs waren sich wohl einig, dass wir zwei psychogene anfälle haben sollen. wo auch immer die angeblich herkommen sollen. stress oder so hatte ich in der zeit nämlich nicht und auch jetzt nicht wirklich. werd mal sehen, wie das jetzt weiter gehen soll, grad weil ich mit chemikalien zu tun hab.

lg sarah

[ Editiert von buzzle am 29.09.09 18:25 ]

buzzle Offline



Beiträge: 13

14.10.2009 21:43
#11 RE: eine neue antworten

hi,

war jetzt schon ein paar mal bei einer psychologin. die ist der meinung, dass mit meiner psyche alles in ordnung ist und schließt somit psychogene anfälle aus. jetzt bin ich erst recht ratlos.

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

15.10.2009 21:49
#12 RE: eine neue antworten

Hallo Sarah,

für mich hört sich das auch, nach Epi an, ich kann nur von mir berichten,
das ich unter vielen Umständen, sei es Streß, Schlafmangel, auch die Psyche hat bei mir eine Rolle gespielt, Anfälle bekam.
Nur wurden, aus anderen Medizinischen Gründen, schon als Kind bei mir EEGs gemacht, dort hat niemand irgendwas festgestellt.
Erst viel viel später hatte ich eine Aura, während eines EEG`s.
Doch dann ist es wichtig, sich an Spezialisten auf diesem Gebiet zu suchen. Ich kenne es selbst, vonmir, die Suche kann sehr lange dauern, bis jemand einen ernst nimmt.
Hole dir nochmal einen Termin in einem EPI-Zentrum.

LG Heike

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

16.10.2009 16:14
#13 RE: eine neue antworten

Hallo Sarah,

ich habe schon von mehreren Betroffenen gehört, dass der "Initiativkreis Mainzer Epilepsiezentrum" ganz gut sein soll!
Dies ist wohl ein Zusammenschluss mehrerer Mitarbeiter der Uniklinik Mainz - schau Dir doch einfach mal die Seite an:

-----------------------------------------
www.klinik.uni-mainz.de/AK/IMEZ/imez.pdf
-----------------------------------------



Außerdem gäbe es da noch die "Philipps Universität Marburg - Klinik für Neurologie, Epilepsiezentrum"
Auch hier kannst Du Dir die Seite anschauen, je mehr man kennt, umso eher hat man das Gefühl, nicht auf eine bestimmte Stelle angewiesen zu sein...wenn es für Dich in Kork keine gute Erfahrung war, hast Du vielleicht woanders mehr Glück...

---------------------------------------
www.uni-marburg.de/fb20/neurologie/ezm
---------------------------------------

In Freiburg gibt es auch so etwas, wobei ich persönlich von der Freiburger Uni in Sachen Neurologie nicht soo begeistert bin...jedenfalls nicht "in Sachen Kinderepi"...

Wie auch immer:
Seite anschauen, anrufen, Termin machen...kost´ja nix!

Lieben Gruß,
bye
Gipsy

buzzle Offline



Beiträge: 13

06.11.2009 23:00
#14 RE: eine neue antworten

hallo nochmal,

hatte wieder einen status. wurde dann im kh wieder auf medis eingestellt und meine neurologin haut jetzt alles wieder raus. ich versteh das nicht! zur abwechslung war auch mal das eeg auffällig, trotz medis. bin echt am verzweifeln.

Evelin Offline



Beiträge: 165

07.11.2009 12:52
#15 RE: eine neue antworten

arbeitet deine Neurologin denn nicht "mit dem Krankenhaus zusammen"?
Wieso nimmt sie dir dann alle Medis "weg"?
Wenn du einen Status epilepticus hattest ist es wohl doch eindeutig Epi oder nicht?*kenn nix aus*
EEG kann sogar während eines Anfalls oder kurz dannach "normal" sein war bei meinem LG genau so, lass von dir hören lg

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