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Dieses Thema hat 22 Antworten
und wurde 764 mal aufgerufen
 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
Seiten 1 | 2
Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

21.09.2009 20:50
RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Hey,

so langsam bin ich echt ratlos..... Kurz zur Vorgeschichte: Habe schon seit meiner Geburt Epilepsie durch eine Sauerstoffunterversorgung (oder Überversorgung) mit Sauerstoff. Seit dem hatte ich als kleines Kind immer mal "Aussetzer", die aber immer weniger wurden und sich zum Schluss nur noch selten in großen Krampfanfällen äußerten. Ich hatte nur manchmal so eine kurze Phase, wo ich etwas verträumt war, aber dann doch schnell wieder reagiert habe. Naja, der Abstand der großen Krampfanfälle war, wie gesagt, sehr groß. Etwa 3-4 Jahre. Dann hatte ich 2006 einen Krampfanfall (und wie immer, bin ich der Katastrophe noch von der Schippe gesprungen, denn ich bekomme die meistens dann, wenn die Verletzungsgefahr sehr hoch ist.). Nach 2006 hatte ich vermutlich 2007 einen Anfall, was ja doch nicht ganz normal für mich war. 2008 hatte ich dann 2 Anfälle innerhalb von 7 Monaten, also war der Abstand noch geringer geworden. Zwischen dem letzten Anfall 2008 und dem nächsten in 2009 lagen dann nur noch 4 Monate. (Muss dazu sagen, dass ich seit Mitte 2006 ziemlichen psychischen Stress habe.) Zwischen dem Anfall Anfang 2009 und jetzt habe ich dann Medikamente genommen, die auch ganz gut angeschlagen haben.
Jetzt hat wieder die Schule angefangen und ich habe die Schule gewechselt, da ich jetzt ein Gymnasium besuche. Seit bereits den Abschlussprüfungen im Mai habe ich sehr viel Druck (auch durch meine Familie) gemacht bekommen. Der stress ist dann immer mehr geworden und auch der Urlaub hat die Siruation nicht entspannt. Jetzt war es dann soweit, dass ich wirklich Selbstzweifel hatte und völlig am Ende war. Naja, und siehe da, da war auch schon der Anfall. Alles begann am Donnerstag mit Schmerzen / Bewegungseinschränkung und Kribbeln in der linken Körperhälfte. Am Freitag, als ich aufgewacht bin, ging es mir noch schlechter, weil ich totale Muskelschmerzen und alles hatte. Das habe ich dann erst mal ignoriert, aber es wurde nicht besser, nur die Schmerzen ließen nach. Heute war ich dann bei einem sehr kompetenten Neurologen (meiner ist in Urlaub) und dort wurde ich dann nochmal untersucht. EEG, wie immer, absolut in Ordnung. Er hat sich dann mit mir (endlich mal einer, der nicht nur auf meine Großmutter reagiert) und hat dann halt gesagt, dass ich sehr sicher einen Anfall hatte. Dann ist da ja immer noch dieses Kribbeln immer mal wieder in der linken Körperhälfte. Er weiß nicht genau was es ist, aber wenn es da ist, soll ich mich auf was anderes konzentrieren, falls das eine Ankündigung eines Anfalls sein könnte. Er hat mir jetzt auch die Medikamente erhöht um für mich mehr Sicherheit zu gewährleisten.
Mir gehts im Moment gar nicht gut und ich weiß echt nicht mehr weiter... Ich hatte immer sehr wenig Anfälle und jetzt steigerd sich das so.... ich bin ratlos....

Was meint ihr, wie ich mir selber helfen kann??!!
Liebe Grüße
Bananaberry

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

28.09.2009 10:52
#2 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Hallo,

also ich denke mal das wichtigste für dich wäre einfach mal, dass dich jemand ernst nimmt. Dass deine Mitmenschen dir das Gefühl geben, ernst genommen zu werden. Ich weiß das ist sicher nicht einfach für dich, einfach alles so ertragen zu müssen und doch "alleine" dazustehen.

Wenn du nun sagst der eine Neurologe sagt dies der andere das... und nun hast du endlich einen der dir glaubt, der sagt ja da ist was, würde ich an deiner Stelle diesen beibehalten.

Ich selbst habe zwar keine Epilepsie aber mein Ex-Freund und auch mein Kind... vermutlich... ganz sicher ist das noch nicht... aber egal! Ich verstehe dich denoch.. es ist sicher sehr schwer für dich alles. Aber ich denke alleine dass du nun hier bist, über deine Gefühle schreiben kannst und auch dass dir hier ALLE glauben schenken werden... wird dir sicher weiterhelfen.
Einfach das Gefühl dass dich doch jemand versteht dir zuhört und du auch um Rat fragen kannst, wenn dir danach ist

Aber eine Frage hab ich nun schon... du sagst ja du hast Medis genommen oder auch noch immer nimmst, also musst du doch die Diagnose haben dass du Epi hast.. warum hast du dann den Neurologen gewechselt? Wie kann dir deine Oma nicht glauben wenn es diagnostiziert wurde?

Ich hoffe ich hör bald wieder von dir.. wenn du willst kannst mir natürlich auch Pn´s schreiben

Alles Liebe

Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Evelin Offline



Beiträge: 165

28.09.2009 12:10
#3 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Hallo Bananaberry!
Es ist ganz richtig was Jacqueline schreibt hier wirst du sicher ernst genommen, denn auch wir, zb Jacky und ich hatten massivste Schwierigkeiten mit der epi, zwar nicht unserer eigenen aber egal, als wir hier "angefangen" haben, wenn man es so nennnen kann...
Allein der Kontakt mit den anderen hat uns sehr geholfen.
Und auch wenn es beimeinem Freund momentan nichts zu bereichten gibt, was auch gut so ist, bin ich immer gerne hier und lese über andere und versuche einfach da zu sein.
Ich denke wenn du Medis nimmst hast du auch eine Diagnose.
Wie lautet diese denn genau?
Grad erst gestern hab ich selber wieder in einem Buch über Epi gelesen, und ich bin immer wieder erstaunt wie wenig ich eigentlich noch weiss.... zb hab ich erst jetzt "begriffen" dass min freund sehr wohl ein Grand mal hatte,hatte es irgendwie nie wahr haben wollen...
wennst irgendwas brauchst, die "Truppe" vom Epiforum ist da. LG Ewi

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

29.09.2009 18:23
#4 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Liebe Shauni,

ich bin froh zu lesen, was auch Du lesen wirst...nämlich, dass wir hier aufm EPI Forum Dich zu 100% ernst nehmen und Dir natürlich auch immer "zuhören" werden...!

Natürlich ist es total furchtbar, sich nicht nur mit der Epilepsie, sondern auch noch mit der Dummheit der Mitmenschen rumschlagen zu müssen...aber nicht alle sind so, das weißt Du ja auch, und die wenigen, die zu Dir stehen, die sind mehr wert als alle dämlichen Ausführungen derjenigen, die entweder keine Ahnung haben oder es schlicht nicht besser wissen!

[color=navy]An Dummheit geht die Welt zugrunde, das war mir schon sehr früh klar...


Sicher hast Du irgendetwas schriftliches vom "Oma-Neurologen"?
Der Diagnose wegen meine ich. Du sagst dem "Fräulein im Vorzimmer", dass sie Deine medizinischen Unterlagen doch bitte an die Praxis schicken soll, in der jener Neurologe sitzt, der den "Oma-Neuro" vertreten hat. Diesen konsultierst Du dann ab sofort und alles weitere wird über ihn laufen.

Frag ihn, wie genau Deine Diagnose lautet, schon damit "das Kind einen Namen hat" und Du nicht immer in diffusem Nebel stehst.

Welche Medis nimmst Du genau und welche Dosierung davon?

Laß´Dich nicht unterkriegen Shauni, und meide die Menschen, die Dir nicht gut tun...auch wenn es weh tut und darunter gerade diejenigen sind, die eigentlich ganz fest an Deiner Seite stehen sollten!!
Das macht mich wütend!

Bis dann,

bye Gipsy[/color]

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

18.10.2009 15:09
#5 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Hallo,

jetzt finde ich endlich mal wieder einen Moment um euch auf den neusten Stand zu bringen und auch um die noch offenen Fragen zu beantworten.

Um erstmal auf die Medis zu sprechen zu kommen: Derzeit nehme ich jetzt seit 7 Monaten das Lamotrigin 100-0-150 mg. Ist nach dem letzten Anfall abends erhöht worden, ich hoffe auch, dass das so bleibt.

Ich habe heute ein bisschen in den alten Unterlagen (mir liegt nur ein Bruchteil von dem vor, was existiert) geblättert. Es war wirklich sehr verwirrend. Nicht wegen irgendwelchen Ausdrücken, sondern wegen den unterschiedlichen Befunden und Diagnosen. In den Berichten ist immerzu bis 2003 von bisher 5 großen Anfällen die Rede (auch wenn es definitiv mehr waren, aber das sind alle, die sich meine Mutter auch als Anfall eingesteht) und von ein paar Absencen. Wirklich einen Namen hat das ganze nicht, wie gesagt, es war sehr unterschiedlich. Die, für mich, verständlichste Diagnose war: Vermutlich fokale Anfälle mit sekundärer Generalisierung. Aber da stand auch noch ein Haufen anderer Kram, je nach Bericht.

Die Berichte waren bis Mitte 2007 relativ klar und auch auf die Epilepsie bezogen. Dann kam der Zeitpunkt, als meine Mom ihren neuen Freund hatte und ab da wird nur noch von einer Verhaltensstörung und Persönlichkeitsstörung gesprochen, dass ich lediglich den Freund an den Rand drängen will und Aufmerksamkeit will. Ich habe geschluckt, als ich das gelesen habe...

Es ist also komplett irritierend, was da drin steht. Mal ist von dem die Rede und dann wieder nicht. Ich bin völligst verwirrt.

Letzte Woche habe ich dann endlich einen Termin für Kehl-Kork zugeschickt bekommen. Der ist zwar erst im April, aber ich hoffe, dass es mich weiterbringt. Durch diese ganzen Ärztewechsel wurden die Berichte und die Diagnose immer unklarer, bis dann zuletzt nicht mehr klar rauszulesen ist, ob es Epi ist oder nicht.... Dann war ich letzte Woche noch bei meinem Neuro und habe mit ihm (endlich mal alleine) gesprochen. Er hat sich auch ein wenig Zeit genommen. Es ging haupsächlich darum, wie es zu dem letzten Anfall trotz Medis hat kommen können. Ich habe ihm dann erklärt, dass ich jetzt aufs Gymnasium gehe und dass das sehr anstrengend und stressig ist. Vieles aus meinem privaten Umfeld weiß er nicht, auch wenn es sicherlich zur genauerer Einschätzung wichtig wäre. Er hat das mit dem Stress auch sehr gut verstanden, aht es aber erstmal bei der Dosierung der Medis gelassen, auch wenn er selbst nicht 100 % davon überzeugt war, dass die Dosierung bis auf weiteres zur Anfallsfreiheit führt. Nette Aussichten!

Ich bin mittlerweile wirklich verunsichert, ob es überhaupt Epilepsie ist, denn jeder in meinem direkten Umfeld glaubt das ja nicht. Und wenn es Epilepsie ist, warum wird es jetzt mehr, so dass man mich vor 7 Monaten doch auf Medis einstellen musste?? Ich warte wirklich auf April, wenn es dann nach Kehl-Kork geht. Ich schreibe mir das alles im Moment sehr genau auf, auch was davor war, ich bin einfach mittlerweile total unsicher und es kotzt mich ganz einfach an.

Soviel erst mal.
Liebe Grüße
Shauni

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

03.11.2009 19:36
#6 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Hallo an alle!!

Also, ich komme mal wieder mit einem Update, welches ich lieber nicht so wollte. Ich denke, es ist rauszulesen, dass es im Moment sehr stressig hier zugeht und es dementsprechend ja auch zu einem Anfall im September gekommen war. Ich hatte ja die Hoffnung, dass das Lamotrigin in der Dosierung 100-0-150 ausreicht, zumindest für die nächste Zeit. Aber die Zeit war nicht lange. Ich hatte mehrere Auren, teilweise mehrmal täglich. Dann kam am 22.10. wieder ein großer Anfall (das ist auch sicher, denn da war ich nämlich mal nicht im Bett und habe geschlafen, sondern mich hat es voll umgehauen, als ich in meinem Zimmer war). Naja, den Anfall habe ich mir lediglich notiert und, wie immer seit Beginn des Schuljahres, wieder alles aufgeschrieben, was anders war als sonst.

Ich bin aus einem Grund nicht zum Neurologen gegangen. Nämlich weil ich ja knapp 2 Wochen vorher da war und er gesagt hat, dass man erstmal abwarten sollte, wie die neue Dosis anschlägt und vorallem, was die Blutuntersuchung ergibt. Das greife ich gleich mal vorweg, die war absolut OK und dementsprechend wäre es kein Problem die Medis weiter aufzudosieren, sollte etwas sein. Wie gesagt, den Anfall im Oktober habe ich ignoriert. So langsam bin ich wirklich angenervt von meiner Epi!!! Ich brauche im Moment derart viel Kraft nur durch den Alltag zu kommen. Das ist mittlerweile nur noch durch einen strukturierten Wochenplan möglich und selbst der funktioniert nicht. Immer wenn ich Ruhe brauche, kommt der nächste Kracher und ich muss wieder funktionieren und wieder für andere da sein. Das war auch in den letzten 1-2 Wochen so, und zwar recht massiv!! Ich habe immer so das Gefühl, dass die großen Aufgaben dann kommen, wenn man sie am wenigsten braucht und sie durchaus wieder eine Gefährdung der Gesundtheit darstellt.

Die Quittung für die letzte Zeit habe ich kassiert. Das letzte Wochenende war so anstrengend, dass ich sonntags nach Hause kam und völlig entsräftet war und fix und fertig mit den Nerven. Nachts hatte ich wieder einen Anfall!! Und das ist ja alles nix Neues, aber diesmal ging/geht es mir richtig mies. Gestern war ich zu nix mehr zu gebrauchen!!! Erst gegen Abend nach ein bisschen Schlaf, war ich zumindest mal zum Telefonieren wieder fähig... Ich habe in dem Zustand gestern noch eine Mathe-Klausur geschrieben, ich will nicht wissen, was da rauskommt.

Mir geht es eben diesmal gar nicht gut. Ich hatte heute auch wieder einige Auren und auch einmal Blitze vor den Augen (die hasse ich am meisten!!) Mich kotzt die Epi einfach nur noch an und ich hoffe, dass die Medis jetzt mal einigermaßen anschlagen, sodass ich meine Kraft mal auf andere Dinge konzentrieren kann. Ich verstehe bloß die Welt nicht mehr... Ich hatte jahrelang keine Probleme mit der Epi. 16 Jahre (wohlgemerkt ich bin 17) habe ich keine Medis gebraucht, weil die Anfälle einen großen Abstand hatten, zumindest die großen. Auf der anderen Seite wollte ja meine Mutter nie, dass ich Medis bekomme, aber ich bin ja so recht gut durchgekommen, bis März diesen Jahres.

Ich hoffe jetzt erstmal, dass ich Ende der Woche wieder einigermaßen fit bin, wir schreiben Gott sei Dank erst nächste Woche wieder Klausuren. Aber das wird auch Stress pur. Ich sage nur so viel: Bis Weihnachten 15 Klausuren, viele davon auf Englisch. Mal sehen, soviel aber erst mal.

LG Shauni

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

03.11.2009 20:28
#7 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Hallo Shaunie,

"Kraft die du brauchst, hast du nicht". Rufe in Kork an, lasse dir einen ambulanten Termin eher geben. Es ist wichtig. Damit du wieder mehr Sicherheit bekommst.
Das mit dem Wochenplan ist echt ne gute Idee.
Ich hasse die Blitze auch, ganz besonders wenn sie mehrmals kommen.
Das Jahrelang ohne Anfälle, kann sich schlagartig ändern. Sei es durch Streß, was bei dir ja wie man sieht der Fall ist, oder halt dein Körper, die Wirkung der Medis nicht mehr annimmt.
Du weißt jetzt bestimmt, was ich damit meine, nimm deine Medis, pünktlich, denn das ist sehr sehr wichtig. Ich spreche aus Erfahrung. Wenn du sie immer regelmäßig nimmst immer wie du ja weißt, zur gleichen Uhrzeit, dann ist die Wahrscheinlichkeit groß, das sie besser wirken.
Rufe in Kork an!!! Für einen Termin eher!!!
Wir hören uns ja bestimmt!!!

LG Heike

[ Editiert von Heike1004 am 03.11.09 20:30 ]

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

04.11.2009 12:22
#8 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Hallo Heike,

ich habe gestern Nachmittag mir Kork telefoniert, es ist Nichts machbar. Immer wenn ein Termin evt. möglich wäre, schreibe ich eine Klausur. Bei Klausuren dürfen wir nur fehlen, wenn ein ärztliches Atest vorliegt und es auch für das Atest einen wichtigen Grund gibt. Das Risiko gehe ich nicht ein. Wenn sich in der Schule nicht bald was ändert, wird das ziemlich eng dieses Schuljahr. Teilweise sind die Lehrer aber auch so freundlich und bewerten mein mündlich besser als es ist, einfach weil sie wissen, wie es im Moment abläuft.

Noch 4 Tage, dann habe ich endlich 3 Wochen Zeit für mich. Ich habe Gipsy gerade auch geschrieben, dass ich euch während der Zeit besonders auf dem Laufenden halten werde, weil sich ja sonst keiner kümmert. Meine Mutter kommt ja nur 2 mal die Woche kurz vorbei, alles ander muss ich selbst bewältigen. Wird anstrengend, aber irgendwie gehts voran.

Heute geht es mir immer noch nicht deutlich besser, aber ich bin bis jetzt ohne weitere Zwischenfälle durchgekommen. Das mit den Medis werde ich, so weit es mir möglich ist, zu befolgen, auch wenn ich es satt habe. Ich nehme ja nicht so viel von dem Lamotrigin, nur wenn es so weitergeht wie jetzt, ändert sich das schneller als ich gucken kann. Immerhin sind die jetzt innerhalb von 8 Wochen 2 mal erhöht worden.

So, ich muss mal wieder weiter machen in der Schule. Wir mailen heute Abend hoffentlich.

LG Shauni

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

04.11.2009 12:27
#9 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Liebe Shauni, liebe Heike,

Shauni, ich muß Heike vollkommen recht geben und ich höre auch raus, dass sie vermutlich darüber informiert ist, daß Du Deine Medis nicht so sonderlich regelmäßig einnimmst...

Das ist ein nicht zu unterschätzender Fehler!
Folgendes solltest Du unbedingt bedenken:

Dein Körper benötigt einen ganz bestimmten Spiegel jener Wirkstoffe, die im Lamotrigin enthalten sind. Daher auch dieses ewige Blut untersuchen, um festzustellen, wieviel Spielraum dem Arzt noch bleibt, ob der Körper laut Blutspiegel ausdosiert ist, oder ob noch eine Dosiserhöhung möglich wäre, wenn nötig usw.
Sobald Du dieses Medikament unregelmäßig nimmst, schwankt Dein Spiegel unentwegt auf und ab, und Du hast nie die für Dich notwendige Wirkstoffmenge, nämlich jene, die Du zur Anfallsfreiheit bräuchtest - dieses Auf und Ab ist verheerend, zumal der Arzt niemals einen wirklich genauen Medispiegel vor sich hat und somit (unwissend) eine Dosierung erhöht oder senkt...
Bei regelmäßiger Einnahme "weiß" Dein Körper, sobald die Wirkung des Medis nachlässt, daß er die nächste "Ladung" gleich bekommt und reagiert automatisch entspannter. Dieses unregelmäßige Einnehmen kann soweit führen, daß Dein Körper sich so verhält, als bekäme er gar kein Medikament, es kann einfach nicht richtig wirken...Hat Dir denn der Arzt zu Beginn nicht erklärt wie das ist und warum eine absolut genaue Einnahme so derart wichtig ist??


Du bekommst ohnehin eine erstaunlich geringe Lamotrigin, Laura bekommt morgens 175 mg und abends 175 mg, dazu noch das Keppra (seither hatte sie immerhin keinen Krampfanfall mehr!!)!
Wenn diese Dosierung ihren Dienst täte, dann könntest Du Dich glücklich schätzen, aber bitte:
[color=red]Unbedingt immer zur selben Uhrzeit!!

Das ist kein Gelaber...

Bei uns läuft das übrigens so:
Ich wecke Laura jeden Morgen, um ihr die Medis zu geben, egal ob Wochenende oder Ferien. Während der Schulzeit ist es eh klar, aber auch sonst, nimmt sie jeden Morgen und jeden Abend um 7.00 Uhr, bzw. um 19.00 Uhr ihre Medis...das nervt sie oft genug, aber sie weiß um die Notwendigkeit und schläft auch sofort wieder ein wenn keine Schule ist).
Alles eine Sache der Gewohnheit...

Versuche, (nein mach es!) einfach mal eine konsequente Einnahme, vielleicht bist Du damit schon eine Last los...es ist sehr wahrscheinlich, daß es Dir dann besser geht!

Kork im April? Viel zu spät! Mach´es dringend dort und verkaufe es nicht als "einfache Vorsorge" oder so! Schildere Deine Situation und Du wirst früher einen Termin bekommen...ich kann mit Laura jederzeit hin...wenn Du erstmal dort warst, dann geht das zukünftig auch leichter, aber der anstehende Termin ist definitiv zu weit entfernt, wieder gebe ich Heike recht

Also, hör auf uns "Alte",
alles Liebe,

take care,
Gipsy[/color]

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

04.11.2009 12:47
#10 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Hallo Gipsy,

mit den Medis bin ich einsichtig und habe mir schon vor längerer Zeit 2 Reminder ins Handy gemacht, der mich dann erinnert. Teilweis ist es aber auch so, dass ich nicht zu Hause bin, vorallem abends. Dann drücke ich den Reminder immer wieder weg. Wenn ich unterwegs bin (wie Frankreich vor 4 Wochen) komme ich aus dem Rythmus voll raus. Und da ich immer viel zu tun habe (mein Wochenplan ist gut gefüllt, auch durch meine Großeltern), ist immer eine gewisse Unregelmäßigkeit da.

Die Medis nehme ich, wenn es möglich ist 2 mail täglich, aber dennoch hat mein Neuro gesagt, dass ich, wenn es andersrum ein zu großer "Aufwand" ist, die Medis alle abends nehmen soll. Ich habe die Medis nur wenige Male in letzter Zeit vergessen, da ich eben nur mein Handy hat, was mich erinnert. Meiner Oma ist das völlig egal ob und wann ich die Medis nehme.

Schon seit dem Anfall im September, als die Medis das erste mal auf 100-0-150 erhöht wurden, habe ich versucht sie regelmäßig zu nehmen, was auch recht gut geklappt hat. Jetzt wo es auch morgens auf 150 erhöht wurde und ihr mir auch jetzt immer wieder sagt, dass ich drauf achten soll, nehme ich den Reminder auch 100% ernst!! Aber das nächste Problem kommt ja erst wieder. Ich fliege nächste Woche nach London und das Wochenende besteht nur aus Sightseeing ect. und dementsprechend wird es schwierig, aber ich gebe mein Bestes!!!

Und nochmal zu meinem Neuro: Er scheint das mit den Medis nicht so ganz ernst zu nehmen. Denn auch als ich im Sommer in die Staaten geflogen bin (7 Stunden zurück) hat er nur gesagt, dass ich die einfach weiternehmen soll, einfach nach neuer Zeit gerichtet und auch wenn es nicht immer klappt durch irgendwelche Vernanstaltungen, ist das nicht so schlimm.

LG Shauni

Evelin Offline



Beiträge: 165

04.11.2009 20:13
#11 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Ich will mich hier wahrlich nicht als Besserwisser aufspielen, aber grad in deinem fall musst du die Medis pünktlich auf die Minute nehmen, schau dass du wenn du unterwegs bist in der Handtasche wenigstens einen Schluck wasser mit hast und nimm die Dosis am besten in einer (eleganten) Box immer mit, mein Lg macht das auch, man kann nicht immer davon ausgehen,dass man zur zeit zuhause ist.... und wenn das Handy klingelt....NEHMEN und nicht wegdrückenegal wo du bist, und wenn du eine Flugreise machst solltest du auch die Einnahme ändern normalerweise zumindest ab einer geweissen Zeitverschiebung, eine stunde allein ist "egal" aber wenn du sie ´zum Beispiel bei uns um 7 uhr morgens nimmst, wäre es in London 6 uhr und dann nimm sie auch um 6 besser ists auf jeden Fall, und wenn du Übersee fliegst zb. USA und der Tag wird dadurch länger musst du die Dosis auch anpassen sprich erhöhen oder wenn der Tag sich verkürzt sollte man auch weniger nehmen. Dass der Spiegel immer im Fliessgleichgeweicht sein sollte ist sehr wichtig, nur so kannst du die Anfälle auf Dauer verhindern.
Kauf dir das Buch "Das grosse Handbuch der Epilepsie" von Dr.Krämer, da steht echt ALLES drinn...und ich glaube du brauchst echt einen Arzt der dich besser berät, lg Ewi

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

04.11.2009 23:03
#12 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Ich verspreche euch und vorallem mir selber wirklich dran zu denken. Ich habe gerade auch noch lange mit Heike telefoniert. Es liegt noch einiges vor mir. Ich habe die ganze Zeit das gemacht, was andere von mir erwarten und das hat mich selbst stark verändert. Falls ihr versteht, was ich damit meine.
Morgen rufe ich nochmal in Kork an und mach da etwas Druck. Ich kann das alles nicht durchhalten, wenn nicht bald etwas passiert. Und das ist mir diese Woche bewusst geworden. Mein Kalender ist durchweg fast nur noch rot (rot: Tagesablauf, Gründe für Stress, gesundtheitliche Probleme). Das kann so nicht bleiben. Ich habe Ziele, die ich erreichen will, aber wenn es so weitergeht nicht schaffe. Ich habe mich in den letzten 2 Jahren IMMER ignoriert und damals hat das alles eigentlich angefangen. Aber so langsam kann ich mich nicht nur ignorieren. Ich habe große Hoffnungen, was Kork betrifft. Was mir wichtig ist, ist eine klare Diagnose und jemanden der mir weiterhelfen kann, nicht nur aus Sicht der Epi, sondern auch wie es mit der Schule in Verbindung mit der Epi weitergeht.
Ich weiß nur eines: Ich verstehe diese ganze Veränderung seit 2 Jahren und ganz besonders jetzt nicht.....
Das Buch werde ich mir in den nächsten Tagen mal zulegen. Mal sehen, ob es mich schlauer macht. AUf alle Fälle Danke für den Tip. Ich werde euch morgen dann mal sagen, was mit Kork wegen des Termins rausgekommen ist...
So, auch ich geh jetzt mal ins Bettchen, der Schlaf ist ganz besonders wichtig bei mir...
LG Shauni

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

07.11.2009 07:16
#13 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Guten Morgen!

Also, ich habe in Kork angerufen am Donnerstag. Es ist NICHTS zu machen, auch wenn es mir, was die Epi angeht, nicht gut geht und eigentlich hin müsste. Ich soll in 4 Wochen nochmal anrufen, in der Hoffnung, es sagt jemand für Anfang des Jahres ab. Na mal sehen.

Gesters habe ich wieder die Diskussion mit meiner Oma hintermich gebracht, ob ich Epi habe oder nicht. Sie hat ernsthaft gemeint, ob ich nicht schon mal drüber nachgedacht hätte, ob es was anderes ist, weil ich ja nie (!!!) Anfälle hätte. Hat sie gemeint, es könnte ja auch ADS oder sowas sein. Aber wenn ich euch eins sagen kann, dann ist das der größte Schwachsinn auf Erden... Ich habe ihr dann immer wieder erklärt, dass mir mein Neuro ja wohl im Leben keine Tabletten verschreibt, die ich nicht brauche. Dann meinte sie ja noch, ob es nicht psychogene Anfälle sind, die wären ja nicht medikamentenpflichtig. Da habe ich ihr nur gesagt, dass das zumindest im heutigen Falle so nicht ist. Vor einem Jahr vielleicht (habe ich auch nur gesagt, dass endlich Ruhe ist). Ich habe ich auch gesagt, dass wir alle einfach mal Kork abwarten. Und dann wurde die Sache noch besser: Sie meinte nur, dass mein Neuro ja eher gegen Kork war, weil es zu dem Zeitpunkt keinen Anlass gab. Und dementsprechend meinte sie dann, dass der Termin doch nicht notwendig sei und der abgesagt werden sollte. Da habe ich ihr nur gesagt, dass die letzten beiden Termine (Oktober und am letzten Montag) er Kork befürwortet hat. Er sieht es auch als wichtig an, dass da mal Spzialisten drauf gucken, da sich bei mir der Krankheitsverlauf ja doch verändert hat.

Ich hatte ja gestern doch noch einen Beweis für meine Oma, dass es nicht völliger Blödsinn ist, dass ich Epi habe: Es gibt einen Bericht, da wurde im Krankenhaus wegen Abklarung verschiedener Dinge ein Schlafentzugs EEG gemacht. Und siehe da, schwarz auf weiß steht da geschrieben, dass in der Schlafphase eine erhöhte Anfallsbereitschaft besteht. Die sieht man im Wach EEG nicht besonders gut. Aber es tauchen trotzdem in den EEGs immer noch kurze Phasen auf, die für eine Anfallsbereitschaft sprechen. Und außerdem stand da auch, dass es sogar einen Herdbefund gab, der dann wohl abgeklärt wurde. Jetzt heißt es immer, dass es keinen klaren Herdbefund gibt.

Also, auf alle Fälle habe ich mich wieder mit dem Blödsinn rumgeschlagen. Danke für den Buchtipp, es liegt schon auf meinem Schreibtisch!! Habe gestern mal reingeschaut, sieht sehr hilfreich aus. Das mit den Medis kappt jetzt viel besser. Deswegen bin ich leider schon wach!!! Kann einfach nicht mehr schlafen. Muss aber eh jetzt noch die "Wüstenblume" für die Schule lesen. Nächste Woche geht das nämlich nicht, weil ich unter der Woche nie die Geduld habe und am Wochenende in London bin. Ich sage nur: Bestes Geburtstagsgeschenk, was ich je bekommen habe. Und dann noch von "Freunden". Ist der Ex-Mann meiner Mutter mit seiner Freundin. Nicht mal mit ihm bin ich verwandt, deswegen steht das "Freunde" so da. Es ist so ein Zwischending...

Naja, wollte euch nur auf den neusten Stand bringen...
LG Shauni

Evelin Offline



Beiträge: 165

07.11.2009 09:05
#14 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

moin moin alle mit einander
ich bin aber nicht aus Hamburg
liebe Shauni, da ich immer mehr sehe dass du in deiner familie so gar keinen Rückhalt hast, siehe Oma, bin ich eigentlich dafür dass du die Sache so gut es geht selber in die hand nimmst, noch mehr als du es schon getan hast bisher.
Du hast ja Kontakt mit heike der über das Forum hinausgeht...finde ich sehr gut... und vielleicht kann sie ja bei all ihren Problemen die sie selber hat, und deren sin d es nicht grade wenige momentan ,für dich in Kork anrufen wegen dem termin.
1.) weil sie selber schon dort war und vielleicht eher wen kennt
2.) du warst zwar auch schon dort, aber du bist eben doch noch in den Augen vieler dort"ein Kind" und du wirst eher nicht ganz ernst genommen wenn du druck machen willst
3.) wenn du eine andere Hilfe brauchst ich bin gerne für dich da
Du wirst sehen das Buch ist echt sehr aufschlussreich, ich lese immer mal wieder rein und finde was neues, das ich noch nicht wusste, ausserdem sind auch die adressen der diversen Interessenvertretungen drinnen und dort kannst du sicher auch mal was erfragen.
Sonst schreib mir jederzeit, ok?lg Ewi

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

07.11.2009 11:03
#15 RE: Schon wieder ein Anfall antworten

Nochmal ganz, ganz kurz: Das ist ja genau das Problem, ich war noch gar nicht in Kork, den ersten Termin vor 3 Monaten hat meine Oma eigenständig abgesagt, weil sie der Meinung war, dass der Termin nicht notwendig sei.

So, hier ist ganz schön was los, weil meine Großeltern morgen wegfliegen. Könnt euch ja vorstellen, was hier abgeht. Es ist erst 11 und ich schon so gestresst, dass ich völlig am Limit bin!!! Ich bin wirklich froh, wenn der Tag rum ist. Meine Großeltern werden immer so anstrengend, wenn es in den Urlaub geht. Ich habe einige Aufgaben bekommen, die zu machen und zu kontrollieren sind, bis die wieder kommen. Ich weiß nicht wo mir der Kopf steht!!!

Bis später!
Shauni

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