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Dieses Thema hat 35 Antworten
und wurde 543 mal aufgerufen
 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
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Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

16.09.2009 22:11
RE: bin neu hier antworten

Hallo,

wollte einfach mal kurz euch sagen, wer ich bin.
Ich bin 16 jahre alt und bin durch Zufall auf das Forum gestoßen. Ich selbst leide bereits seit meiner Geburt an Epilepsie, nachdem wir (bin Zwilling) zur früh zur Welt kamen. Meine Epilepsie ist nicht sehr ausgeprägt, aber dennoch da. Wenn ihr Fragen habt, fragt ruhig.
LG

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

17.09.2009 23:59
#2 RE: bin neu hier antworten

Hallo Bananaberry,

da hab´ich ja Glück gehabt, dass ich Dich noch heute hier entdecke und das auch noch ganz knapp vor Mitternacht...



Ich hoffe, Du hattest einen schönen Tag - in Deinem Alter hat der Geburtstag ja irgendwie noch einen anderen Stellenwert als wenn man sich denn langsam Richtung Methusalem nähert...

Schön, dass Du hier gelandet bist, zur Zeit ist es recht ruhig hier, einige haben privaten Stress und sowieso sind "Epis" ja eher weniger gesprächig...das siehst Du an der Anzahl der Mitglieder und derjenigen, die wirklich schreiben!

Auch ich bin seltener hier als mir lieb ist, hab´auch viel um die Ohren, gerade vor zwei Stunden wurde Laura (meine Tochter, die der Grund für die Eröffnung des Forums war) vom Krankenwagen abgeholt und in die Uniklinik gebracht - wieder mal! Starker Krampfanfall, ihre Epi hat sich vollkommen verändert, - ich muss in ihrem Thema unbedingt mal alles auf den neuesten Stand bringen...!

Ihr Papi ist mitgefahren, wenn Du mehr über sie oder andere Dinge erfahren möchtest, dann lies Dich einfach erstmal langsam durchs Forum und find Dich zurecht, sicher wirst Du auch das Ein oder Andere beizutragen haben.

Ich finde es toll, auch Jüngere "an Bord" zu haben, die grundsätzliche Sichtweise ist doch eine andere, oftmals sehr hilfreiche - nicht immer allerdings!

Laura ist gerade 13 geworden (aufm Forum als "Hopper"), Nina ist 15 (aufm Forum als "...wonderland...").

Schnell Schluss machen, damit noch nicht Mitternacht ist...*hetz*!

Bye Gipsy

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

18.09.2009 16:06
#3 RE: bin neu hier antworten

Freut mich, dass du mir geantwortet hast... Aber ich muss jetzt ganz doof was fragen (mache ich sonst nicht), aber wozu gratulieren..?? Habe erst am 29.09. ^^
Ich hatte mich zuvor schon ein bisschen durchgelesen und daraufhin mich angemeldet. Ich habe mir gedacht, dass ich hier mit Sicherheit auch meine Geschichte und Fragen anbringen möchte... Aber das dann lieber im geschützten Bereich... denn das sind Dinge, die 3. nichts angehen....

Naja, ich muss jetzt mal was Essen und dann kommt noch Besuch...
Also, liebe Grüße

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

19.09.2009 11:48
#4 RE: bin neu hier antworten

Hm, ich erinnere mich, dass ich auf dem Boardkalender, bzw. unten in der Leiste gesehen habe, dass jemand Geburtstag hat...ich dachte irgendwie, das seist Du gewesen...

Eben hab´ich nachgeschaut und gesehen, dass es novaetas war, die an jenem Tag Geburtstag hatte - da ich sie aber nicht kenne (bisher nichts geschrieben, nur angemeldet), muss ich das wohl falsch assoziziert haben!!

Nix für ungut, kriegste halt später noch ´ne Torte...

Bye Gipsy

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

19.09.2009 12:30
#5 RE: bin neu hier antworten

Hallo Bananaberry,

zuerst mal herzlich willkommen



Was meinst du mit die Epilepsie nicht wirklich ausgeprägt??

Freu mich schon mehr von dir zu erfahren

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

19.09.2009 19:05
#6 RE: bin neu hier antworten

Hey,

ich meine damit, dass die Epilepsie bei mir lange nur sehr schwach war, habe nur so alle 3 Jahre Anfälle gehabt. Was nur echt komisch ist, dass ich seit November 2 bzw. vermutlich 3 hatte. Wobei ich dazu sagen muss, dass ich letzten September uauf den Kopf gefallen bin (unklar warum, auf alle Fälle war ich 5 Minuten nicht ansprechbar) und da hatte ich eine riesen Platzwunde am Kopf. Ich war im Wald berab mit Rucksack auf dem Rücken (etwa 10kg) gestüzt und seit dem ist das bei mir mehr geworden. Aber ich habe nicht so wirklich eine Ahnung... Bei mir hat das ganze eine lange Vorgeschichte... Deswegen bin ich jetzt auvch im Forum, weil ich mir ein bisschen Hilfe erhoffe!!!
Grüße

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

19.09.2009 21:16
#7 RE: bin neu hier antworten

Hallo Bananaberry,

erstmal auch von mir Herzlich Willkommen hier.
Du wirst dich hier sicher sehr wohl fühlen.
Mal eine Frage: Du bist ein Zwilling, hat dein Zwillingsbruder oder Schwester auch Epilepsie?
Welche Art von Anfällen hast du denn?

LG
Heike

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

19.09.2009 21:18
#8 RE: bin neu hier antworten

Hi,

nein, meine Schwester ist kerngesund. Ich habe vorwiegend Grand Mal, so das andere kann ich nicht genau definieren..... Ich bin in letzter Zeit sehr unsicher, was das alles angeht....
Grüße

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

19.09.2009 21:32
#9 RE: bin neu hier antworten

Hallo,
diese Unsicherheit kenne ich, du warst bestimmt schon mal in einem Epilepsiezentrum? Die können einem wirklich gut manchmal helfen. Frage deinen Neurologen.
So habe ich es auch gemacht.

LG
Heike

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

19.09.2009 21:40
#10 RE: bin neu hier antworten

Hallo,
ja, ich war schon in einem Zentrum, aber immer nur abulant. Ich war nur 1 oder 2 mal über Nacht in der Klinik mit EEG. Die Unsicherheit geht auch von einer ganz anderen Seite her.....

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

19.09.2009 21:51
#11 RE: bin neu hier antworten

Hallo,
was meinst du damit, die Unsicherheit geht von einer ganz anderen Seite her?
Ich kenne das von mir, das diese Unsicherheit, nicht zu wissen wann wieder ein Anfall kommt.
Warst du bei einem EEG-Monotoring oder nur EEG?
In welchem Zentrum warst du denn?

Heike

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

19.09.2009 21:59
#12 RE: bin neu hier antworten

Hallo,

also mit der Unsicherheit meine ich ganz einfsach, dass muich keiner richtig ernst nimmt... Zudem wohne ich seit fast 2 Jahren nicht mehr zu Hause.... Und jetzt nimmt mich keiner mehr ernst. Immer wenn der Verdacht für mich auf einen Anfall besteht, sagen die anderen immer, dass das alles so nicht wäre, ich würde es mir einreden. In der Regel war ich nur zum EEG... Aber ich kann es dir nicht ganz genau sagen. Ich war im Kinder neurologischem Zentrum Mainz. Und nachdem vor Jahren meine Ärztin dort in Rente ging, hatte ich nie wieder einen richtigen Arzt dort. Den, den ich als letztes hatte, dass war halt echt ein Kinderarzt und ich war 15 und war relativ klar im Kopf.... Und er hat mich behandelt wie 5.... Und dann war ich dort nie wieder

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

19.09.2009 22:19
#13 RE: bin neu hier antworten

Hallo,
ich verstehe dich und kenne das selbst aus meinem Umfeld.
Meine Familie, Freunde und Bekannte hatten zum Anfang auch nie geglaubt, wenn ich das Gefühl hatte ich bekomme einen Anfall. Hast du eine Aura vor einem Anfall oder kommt er einfach so richtig unerwartet?
Ich kann dir nur raten, gehe zu mehreren Neurologen, und sage Ihnen deine Unsicherheit. Ich kenne das auch, ich habe auch sehr lange gesucht, und habe erst nach einigen Jahren, einen Neurologen gefunden der mich wirklich ernst genommen hat.
Ich kann dir diesen Tip geben, denn so habe ich es auch gemacht, ich habe alle Neurologen angerufen, mir einen Termin bei ihnen geben lassen, bis ich einen gefunden habe, der mich ernst nimmt und versteht. Das war eine lange Zeit, doch es hat mir wirklich geholfen.
Ich war im Epilepsiezentrum Kehl-Kork, die Ärzte und Pfleger, haben mir dort auch sehr geholfen.

LG
Heike

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

19.09.2009 23:18
#14 RE: bin neu hier antworten

Hi,
in Kehl-Kork hatte ich vor etwa 1 Monat einen Termin, war aber letztendes nicht dort, weil meine Großmutter meinte, dass es nicht wichtig sei. Sie ist ja auch der Meinung, dass ich keine Epi habe und dementsprechend keine Medis nehmen müsste. Ich bin auch leider immer noch auf irgendwen angewiesen... Nur mein Problem mit meinem Neuro (der hat fachlich einiges drauf) ist, dass meine Großmutter immer mitgeht und irgendwie, immer wenn die mit mir zu Ärzten geht, habe ich das Gefühl genauso wenig ernst genommen zu werden, wie es meine Großeltern eh schon tun. Also ich bin wirklich ratol. Denn von meinen Großeltern werde ich auf Schritt und Tritt verfolgt und dementsprechend funktioniert das alles nicht so, wie es für mich besser wäre. Verstehst du was ich meine??

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

20.09.2009 08:45
#15 RE: bin neu hier antworten

Hi,
hab ganz vergessen , dir die Frage mit der Aura zu beantworten. Ja, ich habe eigentlich immer eine Aura. Nur ist das echt nur 5-10 Sekunden vor dem Anfall und außerdem nützt mir die Vorwarnung eh nichts, weil ich nicht in der Lage bin mich von dem Ort wo ich bin zu einem sichereren zu bewegen. Dementsprechnd habe ich mir schon ein paar mal richtig wehgetan, wusste es aber hinterher eh nicht mehr und habe auuch irgendwie die Schmerzen erst nach einer ganzen Weile wahrgenommen, wenn überhaupt.

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