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Dieses Thema hat 3 Antworten
und wurde 237 mal aufgerufen
 °° Epilepsie allgemein °°
Jan ( gelöscht )
Beiträge:

17.06.2009 19:20
RE: Ein paar Frage...Danke antworten

Hallo,


Mein Name ist Jan und ich bin 21 Jahre alt.

Bei mir wurde die „fokale“ Epilepsie im Alter von 14 Jahren festgestellt.
Die Anfälle sind immer aus dem Schlaf heraus aufgetreten und ich wurde auf Carbamazepin eingestellt. Jedoch macht es mich müde und manchmal stehe ich wie „neben mir“. Zur Zeit nehme ich 900mg Abends. Früher nahm ich 400mg morgens und 400mg abends.

Das komische ist nur mein EEG ist ziemlich unauffällig ist und auch auf dem MRT ist mein Gehirn vollkommen normal. Ich frage mich nur WARUM ich das habe. Ich will eigentlich nicht mein Leben lang diese Medikamente nehmen. Gibt es nicht irgendeine Möglichkeit das wegzubekommen?
Habe vor kurzem Apydan (Oxcarbamazepin) von meinem Neurologen zum probieren bekommen weil es angeblich viel besser verträglich wäre aber da war ich total nervös und irgendwie war ich überhaupt nicht ich selbst. Habe es allerdings auch nicht lange probiert… Aber eigentlich müsste es doch auch ansprechen weil es eine Abwandlung von Carbamazepin ist oder? Weil es würde auch weniger müde machen…

Mein aller größtes Problem an der Sache ist aber das ich eine komische Verspanntheit/Missempfindung/Lähumungserscheinung im Gesichtsbereich (Im Nasenbereich) habe. Das fühlt sich auch irgendwie an als ob ich so ein Anfall habe aber ich bekomme NIE einen…
Und das macht mir mein Leben immer mehr zur qual. Besonders wenn ich mit anderen Leuten rede wirke ich dann sehr nervös. Mein Neurologe kann sich nicht vorstellen woher das kommt (und ich war schon bei 2 Neurologen, Hausarzt, Zahnarzt etc..)
Dieses Gefühl habe ich besonders stark beim:
Autofahren, Unterhaltungen mit Leuten, im Sitzen, beim Fernsehen usw…

Und komischerweise gar nicht beim Sport, wenn ich mal alkohol (ich weiss ist nicht gerade vorteilhaft) auf einer Party trinke.

Das schlimme ist auch die Ungewissheit warum ich das habe… obs jetzt mit der Epilepsie zusammenhängt oder habe ich MS?? oder sonst was und das mir KEIN Arzt rat geben kann 
Werde demnächst wohl mal mit Akupunktur versuchen…Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Vielen Dank fürs Lesen, vielleicht weiß jemand Rat auf meine Fragen.

Liebe Grüße Jan

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

17.06.2009 20:03
#2 RE: Ein paar Frage...Danke antworten

Hallo Jan,

ich habe Dir mal etwas rauskopiert, was grundsätzlich auf die Diagnose "Fokale Epilepsie" zutrifft:


Der fokale Anfall geht von einem Krankheitsherd aus.
Bei fokalen Anfällen ist nur eine Hirnregion in einer Gehirnhälfte betroffen.
Das bedeutet, die Erkrankung geht von einem einzigen "Krankheitsherd" im Gehirn aus ("Fokus" ist der lateinische Begriff für "Herd").
Die Krankheitssymptome können sehr unterschiedlich sein - je nachdem, welche Aufgabe die betroffenen Nervenzellen des Gehirns normalerweise übernehmen. Es ist möglich, dass im Verlauf eines Anfalls benachbarte Nervenzellregionen in das Geschehen mit einbezogen werden. Wenn das geschieht, dann weiten sich auch die Symptome entsprechend aus. Bei fokalen Anfällen kann das Bewusstsein voll erhalten oder aber leicht getrübt sein.


Motorische Störungen:


Je nach ausgelöster Symptomatik unterschiedet man bei den fokalen Anfällen zwischen:

* fokalen Anfällen mit motorischen (die Bewegung betreffenden) Symptomen: Muskelzuckungen z. B. des Gesichts, einer Hand oder eines Fußes (diese fokalen Anfälle mit motorischen Symptomen können sich auf eine gesamte Körperhälfte ausdehnen, man spricht dann von einem Jackson-Anfall).


Empfindungsstörungen:

* fokalen Anfällen mit sensiblen (die Sinneseindrücke betreffenden) Symptomen: Empfindungen von z. B. Gefühllosigkeit, Kribbeln, Brennen, Schmerzen, "Ameisenlaufen", Wärme oder Kälte im Gesicht, einer Hand oder einem Fuß - auch können bildliche, gehörte, gerochene oder geschmackliche Halluzinationen oder solche mit Schwindelgefühlen auftreten.


Störungen der Körperfunktion:

* fokalen Anfällen mit autonomen (nicht die bewusst steuerbaren Körperfunktionen betreffenden) Symptomen: breit gefächerte Skala von Empfindungen, z. B. "komisches Gefühl im Bauch", "Frösteln" oder "Herzklopfen".


Psychische Symptome:

* fokalen Anfällen mit psychischen Symptomen: Auftreten psychischer Symptome (z. B. "Traumzustand", Unwirklichkeitsgefühl, Déjà-vu-Erlebnisse), meist mit Einschränkung des Bewusstseins.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Ich konnte Deinem Text nicht entnehmen, ob Du auch aktuell Anfälle hast oder ob das schon länger her ist?

Diese "Missempfindung", wie Du siebeschreibst, könnte natürlich eine Form des Anfalls sein, ebenso auch ein psychisches Symptom, s.o.!

Bei unserer Tochter waren die EEG´s auch lange Zeit ohne Befund, ebenso waren die MRT´s okay...die neurologin wußte sich nicht zu helfen und schickte uns in das "Epilepsiezentrum Kehl/Kork".

Die stellten dann eine "Hippocampussklerose" fest...wie auch immer: Es hat nicht unbedingt etwas zu sagen, wenn ein "normaler" Neurologe auf einem EEG nichts sieht...vielen fehlt einfach die Erfahrung der korrekten Deutung derselben, deswegen müssen sie nicht schlecht sein, einfach nur nicht erfahren genug eben...

Wie sieht denn ein Anfall bei Dir aus?
MS wird der Arzt wohl diagnostizieren können...?
Hol´ Dir zur Sicherheit noch die Meinung eines zweiten Neurologen oder Epileptologen ein...das hat nichts mit Mißtrauen zu tun, aber es ist Deine Gesundheit und Dein Körper, der die Medikamente verabeiten muss...

Laura (meine Tochter,12) wurde in jenem Epizentrum als erstes von ihrem Medikament entwöhnt, das sie seit jahren nahm...es war schlichtweg nicht das richtige für sie!
Nun bekommt sie Lamotrigin, Monotherapie also, und es geht ihr besser als zuvor - immerhin!

Aus welcher Gegend kommst Du denn?
In dieses Zentrum kann man auch ambulant (wir waren 7 Wochen stationär dort), vielleicht besteht die Möglichkeit dorthin zu fahren?
Epilepsie ist eine Krankheit mit so vielen Unbekannten, es gibt niemanden, der alles darüber weiß, nur Fachleute, die mehr oder weniger gut informiert sind...

Meld´Dich wieder,
hier wirst Du meistens jemanden finden, der Dir wenigstens "zuhört", wenn auch nicht immer die erwünschte Hilfe möglich ist...

alles Gute,

bye Gipsy

:eckenleser:

Jan ( gelöscht )
Beiträge:

17.06.2009 22:15
#3 RE: Ein paar Frage...Danke antworten

Hey,

deine ausführliche Antwort hat mich wieder ein stückchen weiter gebracht. Vielen Dank für deine Mühe

Also ich habe solange ich die Medikamente nehme keine Anfälle mehr. Aber dennoch fühle ich mich nicht so wohl weil ich diese
"Missempfindung" dauerhaft habe. Aber das wird doch dann keine "Anfall sein" wenn man das den ganzen Tag hat oder?

Ich komme aus dem Raum Mannheim. War mal auf der Internetseite von dem Epilepsiezentrum Kork. Ich denke da werde ich mal hinfahren auf die Ambulanz wenn ich Urlaub habe. Das kann nicht schaden weil die bestimmt viel mehr wie du sagst drauf spezialisiert sind.

Und wenn eine fokale Epilepsie laut deinem Text immer von einem Herd ausgeht und mein Arzt auf dem MRT keinen sieht ist das ja auch komisch...

Liebe Grüße

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

18.06.2009 11:38
#4 RE: Ein paar Frage...Danke antworten

Hallo Jan,

zuerst mal, Hallo bei uns in der Runde

Also, Gipsy hat ja bereits gesagt es muss nichts heißen wenn ein "einfacher" Neurologe auf gewissen Befunden nichts entdecken kann. Das Gehrin ist ein so umfassendes und doch noch so unerforschtes Organ dass man da auch die Ärzte ein wenig verstehen sollte. Aber zum Glück gibt es ja zu jedem Krankheitsgebiet spezialiesierte Ärzte!

Wie sehen den deine "normalen" Anfälle aus?

Eigentlich ist die Frage ziemlich gut, ob es ein Anfall sein kann, wenn du das den ganzen Tag hast. Es gibt ja auch Anfälle die über Stunden dauern, aber den ganzen Tag?
Also bei einem Freund von mir, dauern die Anfälle, seitdem er die neuen Medikament nimmt statt ein paar Sekunden meistens 2 Minuten. Aber den ganzen Tag, da müsste man wohl vom ´status epilepticus´ sprechen aber selbst da wird "nur" von einer langen Zeit und nicht vom ganzen Tag gesprochen. Hast du deinen Neurologen schon mal die Frage gestellt?

Hm, wirklich weiterhelfen konnte ich dir leider nicht, aber ich hoffe du schreibst denoch wieder

Ich wünsch dir alles Liebe und Gute

Jacqueline

Ps: Den Spruch die Hoffnung stirbt zuletzt, find ich echt Klasse.

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




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