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Dieses Thema hat 64 Antworten
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 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
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Heike1004 Offline



Beiträge: 118

08.06.2009 22:04
RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo an alle,
möchte mich gerne nochmal vorstellen, ich heiße Heike bin 30Jahre alt und vor 9Jahren wurde nach einem Autounfall bei mir Epilepsie festgestellt.
Der Notarzt vermutete erst eine Unterzuckerung bei mir, da ich seit 20Jahen Diabetikerin bin. Doch der Wert war in Ordnung.
Nach einem Monat wurde ich nochmal ins Krankenhaus gebeten.
Dort haben sie ein EEG bei mir gemacht, bei dem ich, wie schon all die Jahre zuvor. Ein brennendes ,aufsteigendes Gefühl vom Magen aufwärts hatte und Blitze vor den Augen.
Es kribbelte im Bein, ich hatte das Gefühl mir will jemand die Luft abdrücken.
Ich wurde zwar lange mit Timonil behandelt, die Anfälle wurden zwar weniger aber aus blieben sie nicht.
Ich wechselte nach 3 Jahren den Neurologen, ich hatte auch meine Arbeit verloren.
Bei ihm fühlte ich mich das erste Mal sicher, verstanden und ernst genommen. Er sagte mir auch als erster was genau ich für Anfälle habe. Tonisch-Klonische Anfälle und generallisierte fokale Anfälle. Da die Auslöser für Anfälle bei mir sehr oft Streß Schlafmangel und Unterzuckerungen waren. 2004 Schlug mir mein Neurologe vor mich operieren zu lassen. Ich überlegte das mir damals lange. Ich machte es nicht, aus Angst. Mein Neuro, gab mir mehrere Medikamente.
Timonil zum Anfang,Trileptal, Topamax wo ich furchtbar an Gewicht verlor. Kepra. Lamotrigin und Zonegran nehme ich jetzt.
Ich fand zum Glück wieder Arbeit in einem Krankenhaus, meine Mutter wurde zum Schwerstpflegefall, dadurch wieder mehr Streß und Schlafmangel.
Die Medikamente wurden erhöht, doch kaum hat sich was gebessert.
Letztes Jahr Anfang 2008 ging ich nach Kehl-Kork. Ich wußte nicht mehr weiter. Die Epilepsie nahm mir die Kraft die ich brauchte. Für meine Mutter für meine Arbeit.Ich war 9Wochen in Kork, dort erfuhr ich auch, das ich die ersten Anfälle schon in der Kindheit hatte.Immer wenn ich Unterzucker war,krampfte ich, biss mir auf die Zunge und nässte ein.
Durch MRTs wurde auch nochmals eine Vernarbung festgestellt, die von der Meningitis, die ich als Baby hatte ist. Das das auch der Auslöser von den Anfällen ist.
Ich entschloss in Kork zur invasiven Ableitung. Weil das MRT einen 2.Anfallsherd nicht ausschloß. Der erste ist im Temporallappen das waren sie sich sicher. Den 2.vermuteten sie im Occipitallappen. Der wurde zum Glück bei der invasiven nicht bestätigt. Der Weg dorthin war lang. Ich hatte bis zu 8 Anfälle in der Woche. Dezember 2008 war dann die erste OP. Dieses Jahr im März dann die 2. OP auch wieder in Freiburg. Seit dem hatte ich nur 2 Auren und keinen Anfall mehr. Jetzt war ich von 3.6 bis 5.6 zu denNachuntersuchungen nochmal dort. Sie haben epileptische aktivitäten fetgestellt, doch sie geben mir viel Hoffnung.
Ich bin auch wahnsinnig dankbar meinem Arbeitgeber das er so hinter mir steht. Ich habe gemerkt durch die Epilepsie, wer meine wirklichen Freunde sind.
Ich weiß, das war jetzt sehr viel was ich geschrieben habe, es hat mir sehr gut getan,das mal alles zu schreiben.
Liebe Grüße
Heike

Evelin Offline



Beiträge: 165

09.06.2009 07:40
#2 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hy , ich kann mir dehr gut vorstellen wie gut es tun muss sich mal alles von der seele schreiben zu können, denn oft, und vielleicht auch in deinem fall da deine Mutter so schwer krank ist, kann man seine engsten vertrauten einfach nicht auch noch mit anderen Problemen belasten.
Ich wünsche dir wirklich, dass es zu keinen Anfällen mehr kommt, und es bei den Auren bleibt.
Wie äusserten sich diese denn? Wieder dieses Gefühl, dass dir schlecht wird aus der Magengegend raus?
Mein LG hatte auch 3 Mal den Beginn des Anfalls in einer körperlich sehr geschwächten Verfassung nach bzw während einer Grippe, und er sagte mir auch von dem gefühl des Brennens im Magen aber ich war bei allen Anfällen zufällig dabei und könnt vor allem beim ersten schlimmerses abwenden.
Muss jetzt zur Arbeit, heute melde ich mich sicher noch mal, LG Evi

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

09.06.2009 08:15
#3 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo Heike,

zuerstmal herzlich willkommen hier!!!



ich finde es erstaunlich wie viel Kraft manche Leute aufbringen können um gegen eine Krankheit zu kämpfen, wirklich du verdienst Bewunderung!

Sag mal, hab ich das jetzt richtig verstanden, du wurdest nun zwei mal operiert aber ein Herd ist denoch vorhanden? Oder hat man ihn nicht ganz entfernen können??

Mich würd auch interessieren wie sich deine Auren äußern???

Ich hoffe dir gehts noch lange lange Zeit gut und du dass du hoffentlich keine Anfälle mehr erleben musst!

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Heike1004 Offline



Beiträge: 118

09.06.2009 10:16
#4 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo Evelin,

ihr seid so lieb, danke für die herzliche Begrüßung.
Bei mir waren die Auren immer gleich. Das aufsteigende, brennende Gefühl vom Magen hoch, wieder als ob mir die Luft abdrückt wird und di eBlitze vor den Augen.
Doch oft kam auch ein Anfall gleich. Ich fiel um zuckte und krampfte.
Es ist wirklich schön für einen Epileptiker, wenn er einen Menschen bei sich hat, wenn es zu einem Anfall kommt.
Auch so denn wir sind auch oft alleine. Ich schätze die Menschen ganz besonders dich und Jacqueline, das ihr so für eure LG da seid. Denn ich weiß auch, das das sehr schwer ist oftmals.

LG Heike

[ Editiert von Heike1004 am 09.06.09 10:18 ]

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

09.06.2009 10:41
#5 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo Jacqueline,

danke für die herzliche Begrüßung, ihr seid alle so lieb hier.
Ja ich wurde 2 Mal operiert. Die erste war die mit den Elektroden,
die zweite die Entferneung des Anfallherdes.
Es wurde mir ein Teil vom Temporallappen entfernt, dort wo die Vernarbung von der Meningitis war. Letzte Woche Bei den Nachuntersuchungen in Freiburg, haben sie epileptische Aktivitäten festgestellt. Die Ärzte machen mir gute Hoffnung, ich muß jetzt weiterhin meine Meikamente nehmen. Lamotrigin und Zonegran.
Bei mir sind die Auren ein brennendes aufsteigendes GEfühl vom Magen hoch, das Gefühl als ob mir die Luft abgedrückt wird. Dann Blitze vor den Augen.
Ja ich wünsche mir das so sehr, das keine Anfälle mehr kommen.
Seit der OP hatte ich nur 2 Auren. Das ist für mich nichts.

Liebe Grüße

Heike

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

09.06.2009 13:00
#6 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo Heike,

wie wird jetzt bei dir weiter vorgegangen? Oder bist du mit dem komplett zufrieden dass du "nur" noch Auren hast?

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Evelin Offline



Beiträge: 165

09.06.2009 17:24
#7 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Ich denke mal, wenn es bei den Auren alleinbliebe.....abr das sind ja nur Spekulationen i m Prinzip. Medis wirst du sicher auch weiterhin nehmen müsssen denke ich.
Welche epileptische tätigkeit gibt es denn noch, sog. spikewaves?
Die können nämlich durch Medis auch unterdrückt werden, war bei meinem "Mann"-ich sag mal so, denn wir sind 9,5 Jahre zusammen-auch so denn als er Epilan D nahm konnte im Schlaflabor keine epi Tätigkeit gefunden werden und auch nicht im EEG, erst als man die Medis abdosierte, weil sie glaubten es wäre alles ok fand man die 2 Herde re und li in den Temporallappen dann doch.
Erzähl ruhig mehr von dir, was machst du denn beruflich, und dein Arbeitgeber ist sehr kulant sagst du? LG Ewi

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

09.06.2009 18:38
#8 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo Jacqueline,

nein natürlich bin ich nicht damit zufrieden, das ich Auren habe.
Doch vor den OPs, war alles viel viel schlimmer. Ich muß jetzt weiterhin meine Medis nehmen. Regelmäsig zu meinem Neurologen gehen und wenn die EEGs in Ordnung sind, werden die Medis langsam abdosiert.
Im September muß ich dann wieder ambulant nach Kork. Bis dahin, natürlich immer zu meinem Neurologen zur Kontrolle.
Jetzt freue ich mich das es mir gut geht.

LG Heike

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

09.06.2009 19:00
#9 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo Evelin,

ja meine Medis muß ich weiterhin nehmen. Zu meinem Neurologen regelmsig gehen. Wenn die EEGS in Ordnung sind werden die Medis abdisiert.
Die Ärzte in Freiburg sagten mir, das ist normal nach so einer OP. das das EEG solche Tätigkeiten anzeigt.
Ich soll die Medikamente weiter nehmen.
Ich muß warten. Ich bin froh, mir geht es gut, schon so viel besser, als vor der OP.
Ich bin seit fast 3 Monaten ohne Anfälle.
Ist es bei deinem Lebensgefährten möglich zu operieren?

Eigentlich habe ich Floristin gelernt, wurde aber gekündigt, nachdem bei mir Epilepsie festgetellt wurde.
Danach war ich lange arbeitslos, über 2 Jahre. Ich fand wieder Arbeit, verschwieg aber meine Epilepsie. Doch es kam raus und ich verlor sie wieder. Durch meinen Diabetes bin ich 50% Schwerbehindert, dadurch hab ich vom AA eine Stelle vermittelt bekommen im Krankenhaus. Dort habe ich das erste Mal meine Epilepsie mit angegeben.
Er reagierte wie soll ich sagen "normal". Er sagte nur, machen sie ein Praktikum.
Das machte ich. Ich hatte in diesen 4 Wochen 1 Anfall. Keiner dort sagte etwas. Nach dem Praktikum, stellte mich das Juspi ein, erstmal für ein Jahr. Als ich 2007 dem Juspi sagte ich habe vor nach Kehl Kork zu gehen, wegen meiner Epi. Machen sie das ihre Gesundheit ist wichtig.
2007 wäre mein Arbeitsvertrag zu Ende gewesen. Kurz vor Weihnachten, unterschrieb ich mein schönstes Weihnachtsgeschenk, ich wurde festangestellt. Ich hab geweint vor lauter Glück. Ein Stück Sicherheit.
Meine Familie konnte nicht bei mir sein, wo ich in Freiburg war, Arbeitskollegen waren bei mir.
Das tut gut.

Evelin Offline



Beiträge: 165

09.06.2009 19:26
#10 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

hallo Heike, das freut mich zu lesen dass es dir im grossen und ganzen ganz gut geht mit der Epilepsie jetzt.
Mein LG hatte ja erst 3 Anfälle, eine OP stand nie zur Debatte, die Neurologin war ja selber sehr erstaunt dass er "doch" eine epileptische Tätigkeit im gehirn hatte, die im Schlaflabor festgestellt werden konnte, und vor allem deshalb weil direkt nach den Anfällen das EEG normal war... warum auch immer.
Das ist echt super, dass dein Arbeitgeber hinter dir steht, ist sicher nicht so einfach auch aus der Sicht des Arbeitgebers, wir sind selber auch selbständig mit 2 Geschäftslokalen, und ich weiss auch nicht ob wir jemanden mit Epilepsie nehmen könnten, denn über weite Strecken ist allein zu arbeiten, und Führerschein ist unerlässlich, zum Glück darf mein LG wieder fahren....
Hast du von den Medis irgendwelche Nebenwirkungen, oder verträgst du sie gut?
Alles Liebe, Ewi

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

09.06.2009 19:51
#11 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo Evelin,
ich bin total glücklich, so einen Arbeitgeber zu haben. Ich glaube, das ist auch nur möglich, weil es ein Krankenhaus ist, und sie es auch besser verstehen. Mehr Verständnis haben.
Ich habe selbst di e Erfahrung gemacht, auf dem Arbeitsmarkt, da sieht es für uns Epi`s mies aus.
Welche Geschäftslokale sind das die ihr da führt?
Das ist echt schön, das freut mich das dein LG wieder Autofahren darf. Ich durfte das Jahrelang nicht.
Ab und an bin ich mal kurze Strecken zum einkaufen gefahren. Ich freue mich schon wieder drauf, Motorrad zu fahren. Aber das wird noch lange dauern.
Das Lamotrigin vertrage ich gut, nur das Zonegran, macht mir etwas Probleme mit dem Gedächtnis.
Hat dein LG auch Nebenwirkungen durch seine Medikamente?

LG
Heike

Evelin Offline



Beiträge: 165

09.06.2009 20:00
#12 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Wir haben 2 geschäfte mit schmuck, zum Glück kann mein LG wieder fahren, denn das hat ihn echt fertig gemacht abhängig zu sein.Nebenwirkungen hatte er nur vom Epilan, gewichtsabnahme, Geschmacksstörungen und schlechte Leberwerte.
Vom Depakine hat er momentan keine nennenswerten Nebenwirkungen, vielleicht ist ein wenig vergesslicher als früher, aber er hat ja mich...LG Ewi

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

10.06.2009 13:20
#13 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo Heike,

wie lange nimmst du den Zonegran schon? Normalerweise sollten Nebenwirkungen ja nach dem vollständigen aufdosieren inkl. 2 Wochen wieder verschwinden, wenn das nicht der Fall ist, solltest du vielleicht nochmal mit deinem Neurologen sprechen, da die Medikamente ja alle ineinander greifen, ist es ja durchaus möglich, dass sich die ein oder andere Mischung bei dir nicht verträgt!

Abgesehen von den Medis, wie gehts dir den sonst so????

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Heike1004 Offline



Beiträge: 118

10.06.2009 19:28
#14 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo Jacqueline,

Zonegran nehme ich fast schon ein dreiviertel Jahr.
Habe die Neurologen in Freiburg letzte Woche schon darauf angesprochen. Sie sagten. Das das weggeht beim abdosieren.
Und das das normal sei nach so einer OP.
Muß jetzt weiterhin Neuropsychologisches Training machen. Das wird mir weiterhelfen. Denn das brauche ich.
Der Alltag hat mich wieder, zwar noch nicht so ganz. Aber das wird.
Ich freue mich schon, nach so langer Zeit. Es sind jetzt, fast schon 4 Monate, die ich krankgeschrieben bin. Und Jahre wo ich nicht schwimmen hab dürfen, ich warte auf das OK der Ärzte. Es ist ungewohnt, soviel Zeit für sich zu haben.
Ich muß die Zeit mir jetzt erstmal füllen. Meine Mutter ist zur Zeit nicht zu Hause.
Habe gelesen, das du Nachwuchs erwartest, das freut mich. Das ist echt schön. Ich hoffe euch beiden geht es gut.

Liebe Grüße
Heike

Evelin Offline



Beiträge: 165

23.06.2009 16:55
#15 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo heike!
Wir haben länger nichts mehr von dir gehört, und ich hoffe dass alles in Ordnung ist.
Bist du schon wieder im Arbeitsalltag?
Du schreibst dass deine Mutter nicht zuhause sei ist sie im Krankenhaus?
Ich erinnere mich, dass du schriebst sie sei ein Schwerstpflegefall, ist das richtig?
Ich wünsch dir alles liebe und gute, Ewi

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