Sie sind vermutlich noch nicht im Forum angemeldet - Klicken Sie hier um sich kostenlos anzumelden Impressum 
logo
Sie können sich hier anmelden
Dieses Thema hat 64 Antworten
und wurde 2.656 mal aufgerufen
 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
Seiten 1 | 2 | 3 | 4 | 5
Evelin Offline



Beiträge: 165

07.07.2009 19:04
#31 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Liebe Jacky, ich nehm überhaupt keinen in Schutz ich konnte es wiegesagt nur nicht nachvollziehen.
Das Board musst DU ganz sicher nicht verlassen, das ist mal klar.
Gern würde ich mich mit dir besprechen, und die Betonung liegt auf SPRECHEN denn nur zu schreiben ...ich weiss nit. Ich ruf dich gern an, oder du mich wie du willst, aufdrängen will ich mich allerdings nicht.
Und "Einmischen" will ich mich auch nicht bei Dir und Markus es ist euer Leben und Eure Entscheidungen, GLG Ewi

fighting_for_his_Love ( gelöscht )
Beiträge:

07.07.2009 22:49
#32 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo an Alle,

Ich werde diesen Streit jetzt beenden, ich weis was dir liebe Jacqueline das Forum und die Menschen hier bedeuten und deswegen werde ich nicht zulassen das du das Forum verlässt. Ich will auch nicht das wir weiterhin wegen der Beiträge die ich schreibe streiten, dafür liebe ich dich immer viel zu sehr und auch den Sohn den du unter deinem Herzen trägst.

Ich wünsche euch Allen hier alles gute gebt die hoffnung nicht auf und wenn ihr selber nicht mehr weiter wisst hier am Forum gibt es immer wen der euch hilft.

GLG
Markus

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

08.07.2009 10:00
#33 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Liebe Heike, Liebe Jacky,
Hallo Markus, Liebe Ewi,
Ihr Lieben!

In diesem besonderen Fall ist es mir wichtig, Euch alle einzeln angesprochen zu haben!!

Jacky,
Du ahnst nicht, wie gut ich Dich verstehe und wie sehr ich Dein Verhalten nachvollziehen kann...Du bist verletzt und fühlst Dich zu Unrecht als "die Böse" hingestellt.
Es ist schwer mit dem Partner zusammen ein Forum zu führen oder gemeinsam auf einem zu sein - wie ist es dann erst mit dem Expartner? Niemand schafft es stets, die privaten von den "fachlichen" Dingen zu trennen, wir allen sind Menschen und bekanntlich schnell zu kränken, zu verletzen...
Du bist eine tragende Säule für dieses Forum und es wäre ein unaussprechlicher Verlust für mich, wenn Du auch nur daran dächtest zu gehen...capici?

Markus,
auch Dich kann ich gut verstehen! Du verhälst Dich wie jemand, der "durch die Blume" versucht denjenigen zu erreichen, dem er etwas sagen möchte, wozu er anders entweder nicht die Möglichkeit oder nicht den Mut hat, das ist nachvollziehbar für mich, und was ich oben schrieb, bezüglich des gemeinsamen "Boardlebens" gilt natürlich auch für Dich, ich kenne es und ich weiß welche Probleme es mit sich bringt...!
Ich wäre froh, wenn Du es schaffen könntest, Dich weniger als Opfer oder Märtyrer zu sehen (sorry, aber in der Tat: Männer neigen dazu!)
Es ist absolut okay, dass Du hier bist - mehr noch: Es könnte (und ist) eine echte Bereicherung (sein), aber nur dann, wenn auch Du es schaffst, private Dinge außen vor zu lassen!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Ich weiß, die Sache mit Euch beiden ist noch ganz frisch und niemand von uns kann wirklich beurteilen, was in Euch vorgeht, welche Verletzungen Ihr Euch gegenseitig zugefügt habt und noch immer zufügt and so on... - aber eines kann ich beurteilen, und es ist mir sehr wichtig, das einmal gesagt zu haben:

Ich würde mir sehr wünschen, dass Ihr beide dem EPI Forum als Mitglieder erhalten bleibt!
Ihr seid, jeder für sich, eine große Bereicherung, Eure Erfahrung, Eure Menschenfreundlichkeit! Auch die Erfahrung als Paar (oder ehemaliges) die Epilepsie erlebt und gelebt zu haben!
Jacky, Deine aufmerksame Art Neuen gegenüber beispielsweise...einmalig!
Ehrlichkeit und Offenheit - ohne verletzend zu sein: Das ist eine seltene Gabe und offensichtlich besitzt Ihr sie beide, allerdings unabhängig voneinander und nur, wenn es nicht um Euch geht...auch das nur zu verständlich!

Ich kann nicht glauben (und ich will´s auch gar nicht), dass zwei erwachsene Menschen es nicht schaffen sollten, gemeinsam auf ein und demselben Forum zu sein und sich dabei so zu verhalten, dass kein neues Mitglied spüren würde, wie es um Eure "Bekanntschaft" bestellt ist!

Versucht doch bitte, Euch so neutral und fair wie möglich zu verhalten, im Zweifelsfall einfach so tun, als würdet Ihr Euch nur flüchtig kennen...so professionell, wie es sich für ein solches Forum gehört.
Ein Forum, auf das Menschen kommen und Hilfe suchen...

...Hilfe, die zu geben Ihr beide in der Lage seid, ganz zweifelsfrei! Überlegt es Euch doch einfach und lasst mich wissen, wie es aussieht!
Wir könnten das Thema im "Wohnzimmer" aufmachen wenn Ihr mögt, dort dürft Ihr Euch dann auch gerne "in die Haare" kriegen - nur eben bitte nicht im Umgang mit objektiv Unbeteiligten.


Ewi und Heike,
ich hoffe, ich habe das alles auch in Eurem Sinn geschrieben und mich halbwegs verständlich ausgedrückt...?
Jeder von Euch ist mir hier sehr wichtig und leistet einen wertvollen Beitrag zum Erhalt des Forums...ich hoffe so sehr, dass sich das jetzt nicht ändert!

Mir bedeutet das EPI Forum sehr, sehr viel und ich bin angewiesen auf intelligente und (in der Regel) umsichtige Mitglieder wie Euch...bleibt mir doch bitte alle erhalten!

Ganz besonders von
Herzen kommende Grüße,

bye
Eure Gipsy

Gast ( gelöscht )
Beiträge:

08.07.2009 22:18
#34 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Also ich habe kein Problem, mit nichts und niemandem, ich bin auch auf keinen bös oder so, und ich bin auch kritikfähig, ich schreibe das jetzt nur hier einmal, und ich meine es in bezug auf alles was in den letzten Tagen war.
Ich nehme die Entschuldigung von Jacky an, wäre aber aus meiner Sicht nicht vonnöten gewesen. Ewi

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

24.07.2009 22:46
#35 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo an Alle,

diese Woche habe ich ein Schreiben von der Deutschen Rentenversicherung bekommen.
Das ich Anspruch habe auf Erwerbsminderungsrente.
Wegen der Epilepsie.
Die Rehaklinik, wie ich erfahren habe hat bei der Rentenversicherung den Antrag gestellt.
Ich begreife es irgendwie net.Hab zwei OPs auf mich genommen, ich bin zum Glück Anfallsfrei und jetzt Anspruch auf Rente.
Ich frage mich jetzt durch. Jetzt wo ich wieder fit bin, nach so langer Zeit, möchte ich beruflich weiter kommen.
Kennt sich jemand von euch da aus?

Liebe Grüße

Heike

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

24.07.2009 22:55
#36 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo Heike,

das heißt doch nur dass wenn du willst du es in Anspruch nehmen kannst, musst du ja nicht wenn du nicht willst oder??

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Heike1004 Offline



Beiträge: 118

24.07.2009 23:07
#37 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo Jacqueline,

wie gesagt, ich werde mich da auch noch durchfragen.
Ich will jetzt wieder richtig arbeiten, es versuchen,es zu erreichen, auf meinem Arbeitsplatz eine Vollzeitstelle zu bekommen. Jetzt wo ich wieder 100% für immer hoffentlich einsatzfähig bin.
Natürlich das gebe ich zu, würde mir die Rente im Moment gut tun, doch ich sag mir, wo ich noch, so viele Anfälle hatte, und nicht richtig arbeiten konnte, all die, denen es doch auch so geht, durch die Epi Sschwierigkeiten haben, finde ich, sie haben mehr anrecht auf eine Rente.

LG
Heike

Evelin Offline



Beiträge: 165

25.07.2009 08:30
#38 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Halo Heike, um Anrecht oder nicht geht es hierbei aber nicht,sondern auch darum was DU SELBER willst, und wenn du die rente in Anspruch nähmest könntest du dann nicht mehr arbeiten?
Sicher du willst beruflich voran kommen jetzt schon klar, aber wird dir denn die rente gestrichen wenn du sie jetzt nicht nimmst?
Du musst dich echt TOP erkundugen um nichts falsch zu machen, aber du schaffst das schon ich bin mir sicher!!!! Ewi

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

25.08.2009 19:41
#39 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo,
hab das herrliche Wetter mal genossen.
War schon lange net mer hier.Ich hoffe euch geht es gut?
Ja ich habe Anspruch auf die Erwerbsminderungsrente. Da ich nur 5Std. am Tag arbeite. Mir wird sie nur gestrichen, wenn ich wieder hoffentlich irgendwann Vollzeit arbeite.
Mir geht es ja gut, nur meine Narbe zieht, aber das wird, da bin ich mir sicher.
Das Zonegran, wird abdosiert, jetzt merke ich schon, meine Hände sind ab und an pelzig, und ich habe auf der Rechten seite manchmal noch Blitze, aber das kommt bestimmt vom abdosieren. Ich darf, am 21.9. nochmal ambulant nach Kork, da werd ich fragen, was das ist.

Meine Freundin, weigert sich weiterhin, Medis zu nehmen. Doch ein kleiner Erfolg, ist es doch gewesen, sie geht wieder zu einem Neurologen, der ihr Kepra geben will, jetzt hoffe ich doch sehr, das sie es auch nimmt.

Ich werde jetzt, anfallsfrei, das erste Mal wieder Urlaub, ohne wirkliche Angst u.ohne meine Mutter. Es ist einfach ein irre Gefühl.

Liebe Grüße
Heike

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

21.09.2009 22:15
#40 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo,
heute war mein Termin in Kork, ich bin selbst jetzt total durcheinander.
Jeder Arzt sagt irgendwie immer etwas anderes.
Die Ärzte aus Freiburg, sie haben Aktivitäten, das Zonegran wurde ja dann trotzdem abdosiert.
Mein Neurologe sagte mir das selbe. Immer noch Aktivitäten.
Letzte Woche hatte ich ja wegen einer Unterzuckerung einen Anfall.
Heute sagte Prof. Steinhoff zu mir,das EEG sieht gut aus, das heißt aber nicht das sie Anfallsfrei bleiben.
Das macht mir Angst.
Also weiterhin Medikamente, das eigentlich Gute, es wird jetzt eine Monotherapie mit Lamotrigin weiter gemacht.
Also nur noch eins, das ist schon mal was.
Es ist wirklich echt besch...
wenn keiner einem ne Garantie geben kann.
Aber ich glaube Ärzte können nicht anderster.

Liebe Grüße
Heike

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

22.09.2009 06:11
#41 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo Heike,

sei beruhigt, meiner sagt mir, was die Anfallsfreiheit angeht auch immer das selbe. Haben sie denn jetzt bei dir was an den Medikamentendosierung grändert, oder machst du weiter wie bisher?? Wenn ich fragen darf, wie viel von Lamotrigin nimmst du überhaupt?? Ich nehme ja auch Lamotrigin in der Monothrtapie, wäre mal ganz interessant.

Das wird wieder...
LG

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

22.09.2009 16:35
#42 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo,
ja ich bin immer noch hin und hergerissen, ich weiß nicht, was ich glauben, denken soll. Das wird, rede ich mir ein. Doch die Überzeugung fehlt etwas.
Wie war es bei deinem Neurologen?
Lamotrigin, nehme ich Morgens 300mg und Abends 200mg.
LG
Heike

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

22.09.2009 19:07
#43 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Können wir per nmail sprechen??? Wenn du nichts dagegen hast, brauche ich dich jetzt mal....

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

22.09.2009 22:55
#44 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hallo, ich bin da, kannst mir gerne schreiben.

LG Heike

Bananaberry92 Offline



Beiträge: 134

22.09.2009 22:58
#45 RE: Mein Leben mit Epilepsie antworten

Hab dir soeben geschrieben....

Seiten 1 | 2 | 3 | 4 | 5
 Sprung  
Xobor Xobor Forum Software
Einfach ein eigenes Forum erstellen