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Dieses Thema hat 64 Antworten
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 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
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Heike1004 Offline



Beiträge: 118

25.06.2009 16:36
#16 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Hallo,
tschuldigung, das ich so lang mich nicht gemeldet habe.
Ja ich bin wieder im Arbeitsalltag, und es ist, muß ich zugeben doch noch recht anstrengend. Ich mache ja erst Wiedereingliederung. Ich muß mich jetzt wieder so richtig in diesen neuen Alltag gewöhnen. Aber das wird. Hab zum Glück in zwei Wochen einen Termin bei meinem Neurologen, da hab ich noch einige Fragen an ihn. Denn ich hab etwas Angst und weiß auch nicht so genau was das ist. Jeden Abend vor dem Einschlafen, zuckt mein ganzer Körper. Das hatte ich noch nie.
Ja meine Mutter war im Krankenhaus, ihr wurde das zweites Bein amputiert. Danach haben wir sie in Kurzzeitpflege. War auch besser für mich. Meine Mutter ist seit 4 Jahren ein Schwerstpflegefall.

Liebe Grüße
Heike

[ Editiert von Heike1004 am 25.06.09 16:43 ]

Evelin Offline



Beiträge: 165

26.06.2009 12:19
#17 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Hey du, einerseits freut es mich das du wieder in die Arbeitswelt gefunden hast andererseits bin ich sicher dass dich das mit deiner Mutter extrem belastet,ind das macht die sache nicht grad einfacher.
Lass alles ein wenig auf dich zukoomen, du wirst dich schon wieder einfinden.
das mit den Zuckungen..?solltest du den Neurologen schon fragen, aber dass es einen oftmals so "reisst" während des Einschlafens das habe auch ich manchmal.Alles Liebe derweil, Ewi

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

26.06.2009 14:11
#18 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Hallo,
kennt Ihr das, keine Medis nehmen zu wollen?

Am Wochenende hatte ich Besuch von meiner Freundin Alex, die ebenfalls Epilepsie hat. Es tut gut auch mal mit einem Epi über manche Dinge zu reden. Denn andere verstehen das manchmal nicht so gut.
Doch jetzt verstehe ich sie nur zum Teil.
Ich habe erst zwei Mal einen Anfall bei ihr mitbekommen. Sie hat ihre Anfälle nur Nachts.
Wenn bei ihr der Anfall vorbei ist, steht sie auf, und läuft im Raum herum.
Doch das Schlimme ist, am Wochenende stürzte sie bei mir die Treppe runter, weil sie nochmal einenAnfall bekam. Sie stand wieder auf, und stürzte gleich wieder.
Ich selbst die ja Epi bin,war selbst total ängstlich. Sie verletzte sich am Kopf und Knie. Zum Glück nicht allzu schlimm.
Am nächsten Tag, beschrieb ich ihr den ganzen Anfall wie er ablief, damit sie ihr das der Neurologin sagen kann.
Es traf mich wie ein Schlag.
Sie sagte zu mir: Ich nehme kein Topamax mehr, schon seit Monaten. Und das voöllig gleichgültig.
Auf mein Warum?sagte sie: Die Epilepsie ist in ihren Kopf als Kind gewandert, jetzt wandert sie wieder raus. Sie will keine Medikamente mehr nehmen, weil sie keine mehr braucht.
Ich bin sprachlos ich fühle mich hilflos,sie ist für mich ein sehr sehr wichtiger Mensch in meinem Leben geworden.
Ich will sie unterstützen ihr helfen. Blos sie will nicht.
Ich kenne das ja selbst von mir, das man es satt hat Medikamente zu schlucken. Das es einem reicht und man wütend ist.
Ich habe heute mit ihr telefoniert, sie gebeten, zu ihrer Neurologein zu gehen. Wieder ein Nein von ihr. Ich weiß zwingen soll und kann man einen Menschen nicht.
Ihr zu sagen das sie Anfälle hat, das sie sich helfen lässt, durch andere Medikamente. Sie braucht keine Medikamente. Ich bin schon am überlegen ihre Neurologin anzurufen und ihr von den Anfällen zu berichten. Nur muß ich auch zugeben, muß sie das von sich aus tun. Ich wäre glaube ich wütend, wenn jemand das bei mir machen würde.
Ich bin hin und her gerissen.

Was soll ich tun.

Heike

[ Editiert von Heike1004 am 26.06.09 14:48 ]

[ Editiert von Heike1004 am 26.06.09 14:55 ]

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

26.06.2009 20:41
#19 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Hallo Heike,

ich versteh dich komplett, bei meinem Ex-Freund war es das selbe. Aber wie du schon gesagt hast du kannst sie nicht zwingen.

Hm, möglich dass das was ich jetzt schreibe einigen nicht in den Kram passt aber was solls:
Ich würd an deiner Stelle bei Gelegenheit noch mal mit deiner Freundin reden, sie fragen wie sie sich fühlen würde, wenn du dich zu dem entschlossen hättest was sie im Moment macht. Wenn sie sich darüber Sorgen machen müsste dass die Anfälle bei dir schlimmer werden nur weil du die Tablette nicht mehr nehmen willst.

Die Epilepsie ist ja leider kein Virus der bei allen früher oder später wieder ganz weg geht. Vorallem soweit ich weiß bleibt der Herd ewig bestehen, ausser bei einer OP da kann ich mich zuwenig aus muss ich zugeben... aber egal.

Auf alle Fälle kann es ja sein dass wenn sie die Medikamente nun regelmäßig nimmt, sie irgendwann wieder damit aufhören kann. Aber jeder einzelne Anfall ist doch für den Körper schlecht, mach ihr doch das mit Nachdruck bewusst. Und auch dass du sie nicht wegen einem "Unfall" beim Anfall verlieren willst.
Steig ihr ruhig mal auf die Füße... ich hab es bei meinem Ex auch gemacht, und vorerst ist er im Moment anfallsfrei

Mehr oder bzw. besser kann ich im Moment auch keinen Rat geben, leider!
LG und alles Gute Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Evelin Offline



Beiträge: 165

26.06.2009 21:50
#20 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Sehr richtig, du musst ihr bewusst machen dass es sich lohnt die Medis zu nehmen, denn es besteht die Chance anfallsfrei zu werden bei fast jedem. Nur wenn sie nicht will... gegen ihren Willen oder ihr Wissen würde ich mit der Neurologin aber nicht sprechen, versuche es mal bei ihr zuerst.
Wieso meint sie sie braucht die Medis nicht mehr, war sie längere Zeit anfallsfrei?( Wen ja danndoch wegen der Medis), mach das ihr klar.
Oder hatte sie Nebenwirkungen der schlechteren Art?
Auf jeden fall muss sie wieder mit Medis beginnendenn ein "Unfall" wie Jacky sagt, wäre nun echt unnötig. Ewi

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

27.06.2009 23:04
#21 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Hallo ihr Beiden und alle Anderen,

Sie sagt immer die Epilepsie ist in ihren Kopf gewandert als sie ein Kind war. Jetzt wandert die Epilepsie wieder raus.
Ich habe heute wieder mit ihr telefoniert und mit Engelszungen auf sie eingeredet.
Ja sie war längere Zeit schon anfallsfrei, dadurch meint sie auch, sie braucht keine Medi`s mehr.

Habe den guten Vergleich gebracht den mir Jacqueline geraten hat. Sie sagte nichts darauf. Ich habe sie darum gebeten darüber nachzudenken. Das sie sich selbst schadet, wenn sie die Medikamente nicht nimmt. Und auch den Menschen die sie lieben damit auch weh tut, weil sie Angst haben um sie.

Ich weiß wie es ist, wenn man die Medi`s mal vergisst zu nehmen.
Durch Streß im Alltag. Doch dann kommen auch die Konsequenzen. Sie zeigt keine Einsicht. Aber ich werde nicht aufgeben. Sie ist mir wichtig.
Danke für eure Ratschläge

Heike

[ Editiert von Heike1004 am 27.06.09 23:07 ]

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

28.06.2009 10:14
#22 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Hallo Heike,

ich finde es toll dass du deiner Freundin zur Seite stehst und versuchst ihr zu helfen - so dass musste mal gesagt werden

Ich denke auch, dass es wichtig ist dass du "am Ball bleibst".
Hm, wenn sie schon längere Zeit Anfallsfrei war, dann wie Evelin gesagt hat doch wegen der Medikamente!

Sag mal ich versteh den Satz leider nicht ganz:

Sie sagt immer die Epilepsie ist in ihren Kopf gewandert als sie ein Kind war. Jetzt wandert die Epilepsie wieder raus.

Was meint sie damit? Klar irgendwann hat die Epilepsie begonnen aber warum soll sie jetzt wo sie Erwachsen ist, einfach so wieder verschwinden, dass versteh ich nicht ganz??

Ich denke auch dass der einzig kluge Weg im Moment ist, dass du einfach weiterhin auf sie einredest!!

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Evelin Offline



Beiträge: 165

01.07.2009 08:01
#23 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Das ist schon richtig die Epilepsie verlässt einen nicht so sntan wieder man muss schon lernen damit zuleben, damit tut sich auch mein LG noch immer schwer, er hält es geheim so gut es geht und nimmt seine Medis ist hofft dass es ruhig bleibt, zum Glück ist es das derweil auch. Ewi

fighting_for_his_Love ( gelöscht )
Beiträge:

03.07.2009 20:17
#24 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Hallo Heike

Da ich noch nicht alle Beiträge hier im Forum gelesen habe weis ich nicht wie viel du über meinen Krankheitsverlauf von Jacqueline schon weißt.
Meine Epilepsie wurde vor 11 Jahren mit großer Wahrscheinlichkeit durch einen Stromschlag(32000V) ausgelöst. 2 Wochen später hatte ich meinen ersten Anfall. Die Ärzte meinten ich brauche mir deswegen jetzt noch keine sorgen machen nur wenn es mehr würden müssen wir was dagegen tun. 2 Monate später der nächste, daraufhin wurde ich in der Landesnervenklinik Wagner-Jauregg Linz total durch untersucht und die Diagnose Epilepsie gestellt(1998). Ich sollte deswegen damals ein Medikament Namens Depakine nehmen. Die Nebenwirkungen waren so extrem das ich es ohne einen Arzt zu fragen einfach wieder abgesetzt habe. Damals arbeitete ich bereits nebenbei für eine Karaokeagentur als Tontechniker.
1999 habe ich diese Arbeit dann zu meinem Hauptberuf gemacht. Keine Medis kein Arzt nichts und das bis 2002. insgesamt hatte ich in dieser Zeit auch "nur" 2 oder 3 Anfälle und habe aber 6 Tage in der Woche täglich in irgendeiner Disco gearbeitet und auch zum Alkohol nicht oft nein gesagt.

Dann ging es los, die Anfälle wurden schlimmer und vor allem in kurzer zeit auch mehr und Ende 2002 habe ich dann zum einen aus privaten zum anderen aus Gesundheitlichen Gründen die arbeit aufgegeben. Ich fing wieder an zu "normalen" Zeiten zu arbeiten regelmäßig zum Arzt zu gehen und Medikamente zu nehmen mir wurde damals Lamictal verordnet das ich daraufhin auch bis 2006 regelmäßig genommen habe.

Trotz des Medikamentes hatte ich zwar alle 3-4 Monate einen Anfall aber die waren meist so leicht das ich mir gesagt habe damit könne ich leben und das Risiko nicht eingehen wollte ein anderes zu versuchen.
2006 Trennte ich mich dann von meiner Ex-frau und habe auch wieder aufgehört das Medikament zu nehmen (hab was anderes versucht). Ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt meine Krankheit NIE wirklich akzeptiert und hatte es auch nicht vor.

September 2007 passierte es dan und ich lernte einen menschen kennen der mich dazu gebracht hat meine Krankheit zu akzeptieren und endlich wirklich was dagegen zu unternehmen. Seither hatte ich zwar um einiges mehr Anfälle auf Grund des Medikamenten Wechsels und der Aufdosierungszeiten aber jetzt habe ich es durch sie endlich geschafft das ich wirklich was dagegen getan habe und bin nun schon seit 3 Monaten Anfalls frei (kam seit fast einem Jahr nicht mehr vor). Ich hatte von Jahresbeginn bis Anfang April 12 Anfälle. Jetzt sind meine Gehirnströme fast im Normalbereich und ich spüre trotzdem keine Nebenwirkungen.

Wenn du dich jetzt fragst warum ich dir das erzähle, sag das deiner Freundin bitte und Rate ihr DRINGENDST davon ab die Medikamente abzusetzen, es kann sein das sie 3, 4 vielleicht sogar 5 Monate keinen Anfall hat aber die Krankheit ist leider Gottes mit Medikamenten alleine nicht zu HEILEN, sie kann unter Kontrolle gebracht werden. Das schlimmste ist das wenn sie jetzt mit den Medis aufhört diese später möglicherweise nicht mehr wirken weil sich ihre Krankheit durch das absetzten verändern kann und dann die ganze Medikamentensuche was wirkt ohne das sie sich wie ein Zombie benimmt wieder von vorne los geht. Ich habe 10 Jahre gebraucht um das zu begreifen das ich mit dieser Krankheit leben muss. Es gibt genügend Epileptiker die die Krankheit nie unter Kontrolle kriegen. sie soll das Risiko nicht eingehen, ich weiß wovon ich rede ich habe es selber mitgemacht.

LG.

Markus

Evelin Offline



Beiträge: 165

03.07.2009 23:22
#25 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Für mich irgendwie sehr berührend das alles hier zu lesen, die offenheit ist auch sehr erstaunlich, aber wie man sieht, es hat ja geholfen, und die Einsicht deine Medis zu nehmen hat dich bislang zumindest mal 3 monate anfallsfrei gemacht, Markus.
Heike dir kann ich nur dasselbe raten, erzähl deiner Freundin das, sie muss es einsehen, dass es so nicht weiter gehen kann. Ewi

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

06.07.2009 19:25
#26 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Hallo Markus,

ich finde es interessant wie du die einzelnen Tatsachen verdrehst. Kannst du das so mit deinem Gewissen besser vereinbaren als wenn du die Wahrheit schreibst???

Ich finde es nicht gut wenn du her gehst anderen Leuten "Mut" zu sprichst dabei nicht mal die Wahrheit sagst. Ich bin der Meinung du solltest dir deinen Beitrag nochmal ansehen und wichtige Details mitreinschreiben.

Unter anderem vielleicht auch das dass du jetzt nicht an der Epilepsie arbeitest weil du sie akzeptiert hast sondern weil du weißt dass dies mit unter ein Grund ist warum ich nicht mehr mit dir zusammen sein will, du willst anderen Leuten immer nur "helfen" und hilfst dir selber aber nicht, somit schadest du vielen Leuten und mit Sicherheit nicht nur mir!!!!!

Also bleib entweder bei der Wahrheit oder unterlass solche Beiträge den so empfinde ich - persönlich - es als Frechheit!

Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Heike1004 Offline



Beiträge: 118

06.07.2009 21:24
#27 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Hallo,

habe heute erneut mit meiner Freundin telefoniert.
Sie ist weiterhin stur. Ich habe jetzt meinen Entschluß getroffen, denn so kann es nicht weitergehen. Ich habe Angst um Sie.
Ich habe es ihr auch gesagt, das ich es vorhabe, mich mit ihrer Neurologin in Verbindung zu setzten. Und darüber zu sprechen, das sie keine Medikamente mehr nimmt.
Vielleicht habe ich jetzt etwas Erfolg und sie fängt wieder an ihre Medikamente zu nehmen.
Ich weiß selbst was passieren kann, wenn man sie net nimmt.
Und nicht jeder Epi hat die Chance wie ich operiert werden zu können. Ich bin überglücklich, ich habe seit meiner OP am 3.3 09 in Freiburg nur zwei Auren gehabt, aber keine Anfälle mehr.
Es sind zwar immer noch Aktivitätern am restlichen Temporallappen, doch da sagen die Ärzte, das geht vorbei.
Das Zonegran wird jetzt abdosiert, im September nehme ich dann nur noch Lamotrigin.Ich bin überglücklich, es ist so ungewohnt, alles noch so neu, ich muß mich noch daran gewöhnen. Ein komplett neues Leben.

Das Einzige, was mich jetzt noch einschränkt ist mein Gedächnis. Das wird wieder, es wurden in Freiburg neurtopsychologische Tests gemacht, bdei dennen ich nicht sehr gut war.
Jetzt gehe ich weiterhin zur neuropsychologischen Behandlung, damit mein Gedächtnis wieder fit wird.
Seit mmeiner OP kann ich meine rechte Augenbraue nich mehr hochziehen, aber selbst diese Kleinigkeit, für mich, sagen die Ärzte kommt wieder.
Ich kann echt sagen, es hat sich für mich gelohnt, die ganzen Strapazen auf mich zu nehmen.
Klar es ist nicht sicher, sagen selbst die Ärzte, das keine
Anfälle mehr kommen, doch irgendwie bin ich fest davon überzeugt. Ich hoffe es.
Der Weg dort hin war lang, doch ich weiß jetzt, selbst die Schmerzen nach der OP, es hat sich gelohnt. Diese beiden OPs zu machen. Danke Doc ( ich weiß net ob ich hier seinen Namen schreiben darf.) Ich bin ihm so unendlich dankbar für seine Unterstützung.

Liebe Grüße an Alle

Heike

Evelin Offline



Beiträge: 165

06.07.2009 22:36
#28 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Hallo Heike!
Ich bin sehr froh dass s dir mittlerweile so gut geht, und du hast eigentlich völlg recht mit dem was du für deine freundin tust, rede ihr nur weiter ins Gewissen.
Liebe Jacqueline!
Wenn du mit Markus nicht mehr zusammen bist und auch nicht mehr zusammen sein willst ist Aggresiivität eigentlich nicht der richtige Weg.
Ich denke dass es eben so ist, dass Aussenstehende die Krankheit oft wesentlich "schlimmer"empfinden als der oder die betroffene selbst, und das war/ist ja auch bei mir der Fall denn mein LG hat noch immer bezüglich Akzeptanz die vogel-Strauss taktik nimmt zwar "brav" die medis, aber die krankheit selber nimmt er nicht an, ist ja auch vielleicht schwer.
Ich glaube nicht dass Markus dir absichtlich irgendwie schaden wollte, auch wenn dir vielleicht manches geschadet
hat aber allein durch die tatsache dass er jetzt auch am Forum ist, das ist doch ein beweiss WIE wichtig du und die Sache ihm sind,schreb mir ruhig, wenn dir meine Worte nicht passen, ich kann Kritik vertragen. Ewi LG

Heike1004 Offline



Beiträge: 118

06.07.2009 23:28
#29 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Hallo Evelin,
danke erstmal für deinen Zuspruch.

Ich weiß nicht, ob ich dir da so ganz beipflichten kann. Mit deiner Aussage. Das Außenstehende die Krankheit oft wesentlich schlimmer empfinden, als der oder die Betroffene.
Es ist für Aussenstehende schwer das ist mir bewußt schwer damit auch umzugehen.
Bei uns Epis, ist es ein Auf und ein Ab.
So kann ich es von mir sagen.
Viele von uns ignorieren ihre Epilepsie.
Weil manselbst denkt, die Medis nehmen reicht ja.
Doch dem ist ja net so.
Der Alltag holt dich ein. Als Epi will man leben.
Doch das ständige nehmen der Antikonvulsiva, Arztbesuche, die Angst vor Anfällen das ganze drum herum.
Das ist wie soll ich sagen, eine imense Belastung.
Wie du es selbst sagst,da hast du auch Recht,es ist schwer,
und jeder Epi empfindet es immer auch etwas anderst.

LG Heike

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

07.07.2009 10:50
#30 RE: Mein Leben mit Epilepsie Antworten

Hallo liebe Evelin,

ehrlich gesagt verstehe ich deinen Beitrag nicht ganz. Immerhin weißt du nicht wie Markus wirklich ist, im Gegensatz zu mir. Ich weiß dass er wie ein "Gott" schreiben kann so dass die Leute mitleid mit ihm bekommen... aber es ist wirklich alles ganz anders als er jetzt schreibt.

Wenn er schreibt er übernimmt Verantwortung für irgendetwas (das sagt er seit ca. 2 Jahren) kann man ihn dabei beobachten wie er die ganze Nacht in einem Lokal Vodka im Überfluss trinkt oder er an einem Freitag, wo er morgens aufstehen muss dann anschließend noch in einer Discothek arbeitet... für mich hat dies nichts mit Verantwortung zu tun.

Markus hatte im vergangen Jahr sicher 5 mal seinen Neurologen Termin "verschlampt" und hat sich erst einen neuen Termin gemacht als mir der Faden riss.

Ich kann verstehen wenn hier auf dem Forum eingige meine, wie du es nennst, Aggressivität ihm gegenüber nicht verstehen können aber ihr habt auch keine Ahnung wie alles abgelaufen ist oder mittlerweile abläuft.

Evelin es tut mir irgendwie weh zu sehen wie du Markus in Schutz nimmst ohne dich vorher bei mir (immerhin haben wir oft schon ziemlich persönliche Gespräche geführt) zu erkundigen warum ich so schroff ihm gegenüber bin.

Aber ich hätte damit rechnen müssen, dass wenn sich hier ein Epileptiker anmeldet der zufällig mein Ex ist, ich das Board verlassen muss.
__________________________________________________________

Liebe Heike,

es freut mich unheimlich zu lesen dass es dir so gut geht. Es ist doch toll dass es auch solche Epis gibt die die Krankheit irgendwann unter Kontrolle bekommen das ist doch echt ein Wunder

Das mit deiner Freundin finde ich irgendwie komisch, sie sieht doch dass es dir nur wegen der ganzen Medis und Op´s besser geht, warum sie dann genau darauf verzichtet ist mir irgendwie ein Rätsel, wenn man eine mega Grippe hat, nimmt man doch auch was dagegen bis man gesund ist? Klar bei Epis muss man leider oft sein ganzes Leben Tabeletten nehmen aber dafür steigt ja auch die Lebensqualität oder?

Auf alle Fälle wünsche ich dir weiterhin alles Gute und dass du weiterhin so "sorgenlos" mit deiner Epi leben kannst wie bisher.

Alles Liebe Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




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