Sie sind vermutlich noch nicht im Forum angemeldet - Klicken Sie hier um sich kostenlos anzumelden Impressum 
logo
Sie können sich hier anmelden
Dieses Thema hat 72 Antworten
und wurde 2.092 mal aufgerufen
 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
Seiten 1 | 2 | 3 | 4 | 5
Gewissen Offline



Beiträge: 26

10.04.2009 12:39
RE: Bin neu antworten

Hallo

Bitte vergebt meine Unwissenheit da ich nicht wusste wo genau ich mich vorstellen sollte und Posten kann, falls das eine stören sollte.

Ich heiße Frank und bin 33 Jahre alt, ich hatte einen schweren Verkehrsunfall 2001, nach 2 Jahren danach hatte ich Anfälle bekommen, ab in die Kopfklinik Erlangen, sie sagten mir das ich eine vernarbung am Hirn hätte zurück zu führen vom Unfallhergang.

Ich nehme Lamiktal 150mg
am Tag ein.Aber dennoch kommt es vor das ich einen Anfall bekomme, ich verkrampfe am ganzen Körper für 2-3 min, danach bin ich geschafft denn alle Muskeln schmerzen höllisch, aber das geht ja irgendwie noch, aber was mich zu schaffen macht ist die Panik Attacke danach, ich weiß nicht wo ich bin was war usw. das ist irgendwie schlimmer als der Anfall selber. Da ich leider auch selber nicht spüre wenn ein Anfall kommt, und es gibt keine Anzeichen darauf. Vielleicht gibt es auch Leute hier die solche Attacken haben danach, wie diese damit umgehen.

Ich würde mich sehr auf Antwort freuen und verbleibe mit lieben Grüßen

Evelin Offline



Beiträge: 165

12.04.2009 10:21
#2 RE: Bin neu antworten

Hallo Gewissen!
Leider kann ich dir bei deiner Fragestellung überhaupt nicht helfen, aber ich denke wenn Remi und Gipsy aus den osterferien zurücksein werden, wird sich einer von den 2 sicher bei dir melden.
Auch ich wünsche dir ein frohes Fest, ich muss heute und auch morgen arbeiten, aber das Wetter ist so schön dass mir das auch nichts ausmacht. liebe Grüsse, Evelin

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

13.04.2009 15:38
#3 RE: Bin neu antworten

Hallo,

also dass mit den Muskeln da kann ich dir schon mal nen super Tipp geben, nimm nach einem Anfall eine Magnesium Tablette wirst sehen das hilft wunder!!

Tja das mit der Panik und der Orientierungslosigkeit nach einem Anfall kenne ich von meinem Lebensgefährten sehr gut es gibt für solche Probleme spezielle Therapien und auch verschiedenste Meditations-CD´s usw. ich denke am besten wäre es wenn du darüber mit deinem Neurologen redest!

Darf ich fragen seit wann du die Medikamente nimmst? Vorallem kommt mir die Höhe des Medis ein wenig niedrig vor, wen man bedenkt dass du ja nach wie vor noch Anfälle hast! Wie oft bist du den beim Neurologen?

Kann man die Anfälle bei dir einer Zeit zuordnen???

Alles Gute fürs Erste

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gewissen Offline



Beiträge: 26

14.04.2009 14:47
#4 RE: Bin neu antworten

Wünsche ich dir auch Evelin, auch wenns leider etwas spät kommt


Hallo JacquelineH,

das mit Magnesium werde ich machen beim nächsten mal, danke für den tipp.

Zum Neurologen gehe ich ca 2 mal im Jahr, da er leider der einzige ist bei uns und ich ihn nicht besonders kompetent halte versuche ich das mit meinen Hausarzt und der schmerztherapie zu überbrücken. Diese medi nehme ich ca seit 3 Jahren ein, wenn es nach seinem reden geht solle ich meine dosis schritt für schritt erhohen bis keine anfälle mehr kommen.Leider gibt es keine anzeichen wann ich einen anfall bekomm sowei zeiten, ich habe nun am Donnerstag wieder einen bekommen das war abends, war für knapp 2 Std weg bis ich wieder einigermassen da war,aber keiner kann mir sagen warum ich immer so lange bewustlos bin, aber wie schon gesagt der anfall damit kann ich leben nur die panik die macht mich noch kapput, es ist mir jetzt schon etwas peinlich das euch zu sagen, aber ich könnte vor lauter angst bei dieser sch... panik in die hose machen.Denn die panik ist schlimmer als der anfall selber

Aber ich bedanke mich bei euch für die antwort und verbleibe mit lieben grüßen

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

14.04.2009 17:53
#5 RE: Bin neu antworten

hallo,

also auch wenn dein Neurologe vielleicht dir kein kompetenten Eindruck hinterlässt denke ich auch dass eine Steigerung deine Anfälle lindert und wenn du wenig bis gar keine Anfälle mehr hast entfällt ja auch das mit der Angst oder?

Markus (mein Lebensgefährte) ist auch immer ein paar Stunden und teilweise auch nen Tag nicht ansprechbar,dass kommt denk ich mal daher, da dass Gehirn sich ja wieder neu "einschalten" muss!

Ja wie gesagt dass mit der Angst, wovor hast den Panik?
Davor dass etwas passiert?

Wie schon gesagt, Markus hat ja diese Panik nach einem Anfall und merkt nicht mal was davon... er hat keine ruhige Minute usw. also ich bei den Anfällen eher alleine oder unter Menschen die dich kennen? Wenn ja sollen die einfach mal probieren dir die Hand zu geben und tröstend auf dich einzureden das hilft bei Markus meistens.

Auch wären vielleicht pflanzliche Beruhigungsmittel hilfreich und auch nicht wirklich so schädlich!

Aber in erster Linie würde ich versuchen einen besseren Neurologen zu finden, bei dem du dich wohl fühlst den ein guter Neurologe ist das auf und ab bei Epileptikern! Ein Hausarzt wird dich nie so gut behandeln können wie ein guter Neurologe und die richtige Medikamentöse Einstellung ist natürlich auch sehr wichtig. Und bei manchen ist es ja auch so dass sie die Epilepsie mit den Medikamenten komplett wegbekommen. Auch wenn ein Neurologe etwas weiter weg wäre, denkst du nicht dass dieses Opfer den Preis wert wäre?? Also ich meine wenn du zwar etwas weiter fahren musst oder bzw. gefahren werden musst, den ich nehme an selber fahren wirst nicht , und du hast dafür weniger bis keine Anfälle dass ist doch die Umstände wert oder?

Und ich würde ganz klar sicher an der Panik arbeiten... aber wenn du trotz Medi häufig Anfälle hast, würde ich wirklich was ändern!

Ich hoffe dir ging es nach dem Anfall nicht zu schlecht!

Alles Gute wünsche ich dir

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gewissen Offline



Beiträge: 26

14.04.2009 19:03
#6 RE: Bin neu antworten

Hallo JacquelineH

Wie soll ich dir das beschreiben mit der Panik,man wacht auf, man weiß ein anfall gehabt zu haben:

Als würde man sich nicht selber steuern können, wie als würde mich etwas steuern, zb man steht auf, aber ich will liegen bleiben,man torgelt in dies zimmer und dann zum anderen wobei man lieber sitzen bleiben will.So gesagt das bin nicht ich der das macht.Es dauert eine kleine zeit um überhaupt zu wissen wo man ist,es ist alles fremd, wie alles vergessen wo man lebt,es mag sich vieleicht blöd anhören für dich.
Ich habe keinen um mich rum vieleicht auch gut so, wer weiß ob ich den partner auch nicht erkenn, das will ich auch keinen antun.
Den Arzt werde ich auch wechseln das steht fest, wie ich da hin komme das ist egal.

Es ging schon nach dem anfall habs ja überlebt
Es tut aber gut zu reden und zu wissen man ist nicht allein, das es welche gibt die das auch haben.

Vielen dank JacquelineH für dein interesse
lg Gewissen

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

14.04.2009 19:36
#7 RE: Bin neu antworten

Hallo Gewissen,

ja also Markus erkennt mich auch nicht, er hat keinen Schimmer wer ich bin, aber ich weiß wer er ist und dass er mich genau dann am meisten braucht und deshalb versuche ich, alles in meiner Macht stehende für ihn zu tun.

Was passiert wenn du dir Zeit nimmst und noch ne Zeit lang nach dem wach werden liegen bleibst? Oder machst du das so automatisch dass du es irgendwie gar nicht steuern kannst?

Bei dem Neurologen kannst du dir ja mal einen ärztlichen Rat bezüglich der Angstattacken holen.
Es freut mich zu lesen dass du deinen Arzt wechselst den dass zeigt ja doch dass du den "Kampf" noch nicht aufgegeben hast!

Ist doch klar dass ich mich erkundige, du schreibst ja weil du darüber reden willst und was würde ich auf diesem Forum machen, wenn ich nicht nachfragen würde .

Eines würde mich dennoch noch interessieren, warum hast du die Medikamente nicht schon aufdosiert?

Welche Epilepsie hast du genau??

LG und einen wunderschönen ruhigen Abend wünsche ich dir

Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

15.04.2009 02:05
#8 RE: Bin neu antworten

Hallo Frank!

Erst einmal Herzlich Willkommen auf dem Forum hier!!

Bist Du Dir wirklich sicher, dass das, was Du beschreibst, die Zeit nach den Anfällen, das dies "Panikattacken" sind???

Ich selber hab keine Epilepsie( unsere Tochter Laura leidet unter dieser Erkrankung), aber ich hatte schon on Mass Panikattacken....
Und diese sahen etwas anders aus, als die, die Du hier beschreibst...
Diese Panikattacken waren eigentlich bei allen, die unter diesen leiden fast immer gleich!!

Todesängste, Angst , das man einen Herzkasper erleidet, Schüttelfrost, starkes Zittern, eine enorme Unruhe, bis hin zur Panik, man läuft wie ein eingesperrter Wolf durch die Gegend, denkt immer gleich stirbt man, und alles dreht sich nur um dieses Empfindungen...

aber ich und auch alle anderen waren immer dabei voll ansprechbar, man erkennt seinen Gegenüber, und man lässt sich sogar anfassen, und beruhigen. ect.

Das was Du hier beschreibst, ist für mich eher noch eine Fortsetzung Deines Anfalls. Das Gehirn wehrt sich so vielleicht auf die Attacke, die Sie gerade ausgesetzt war!!

Wenn Du diese Anfälle erst seit dem Unfall hast, würde ich Dir anraten, so schnell wie möglich nach Kehl/Kork ins Epilepsiezentrum zu gehen, denn diese Einrichtung ist was Erkrankungen am Gehirn anbelangt, das Non plus Ultra hier in Deutschland!

Ich möchte Dir keine Hoffnungen machen, denn ich bin selber kein Arzt, kann mir aber vorstellen, das die Ärzte dort herausbekommen, wie man , und ob man Dir operativ helfen kann.
So helfen kann, das Du wieder ganz normal leben kannst..

...sollte dies nicht mehr möglich sein, wird man Dir dort auf jedenfall dabei helfen, mit Deinen Anfällen leben zu können, und man wird dort auch mit Dir zusammen einen Weg finden, wie Du , wenn es keine andere Möglichkeit gibt, auch mit dieser Panik leben kannst!!

Wenn Du mehr über Panikattacken nachlesen möchtest, dann schau hier einmal auf dem Forum nach, denn ich hab hier einen Bericht darüber reingesetzt, wie man gegen Panikattacken ankämpfen kann....

Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute!

Gruss

Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Evelin Offline



Beiträge: 165

15.04.2009 10:16
#9 RE: Bin neu antworten

Hallo Gewissen!
Also ich bin mit Jacqueline und Remi derselben Meinung, dass du dringend professionelle Hilfe benötigst, denn was du da schreibst ist für mich der Beweis, dass die medis ÜBERHAUPT nicht richtig aufdosiert sind und dass du nur 2 Mal im Jahr zum Neurologen gehst ist beim jetzigen Stand der Dinge auch nicht gut, das ist vielleicht ausreichend wenn der Spiegel von deinem Medi einmal "passt" und du Anfallfrei wärst, so als "Kontrolle" zwischendurch.
Wenn die Anfälle von einem Unfall herrühren ist vielleicht eine Verletzung des Gehirns schuld, hast du MRT und das alles schon gemacht?
Wegen deiner Gefühle nach dem Anfall, ich glaub auch nicht dass das Panikattacken sind, mein LG hatte vor ca. 1 Monat als er die Diagnose Epilepsie bekam öfters leichte Panik-, Angstzustände, aber auch so wie Remi sie beschrieb, zb in einem öffentlichen Klo die Angst er bekäme jetzt einen Anfall und es findet ihn keiner, oder zum Beispiel er musste länger mit jemandem etwas anstrengendes besprechen, und da hatte es ihm regelrecht die Brust zugeschnürt und er wäre am liebsten weggelaufen..."muss mal schnell aufs Klo"..... und ward nichr mehr gesehen, so auf die Art.
Ich glaube dass du das was du beschreibst noch unter dem Einfluss des Anfalles wirklich eher als "Fortsetzung" des Anfalles sehen musst, weil du einfach noch nicht ganz da bist dannach.
Mein LG hatte keine Grand Mal Anfälle, war nach seinen Anfällen schon "langsam" aber er hat mich erkannt.
Es gibt einfach so viele Arten von Anfällen und Epilepsien und ich glaube du brauchst nicht nur neurologische Hilfe sondern sicher auch psychologische um das alles leicher einzuordnen und zu verarbeiten.
Schau dass du schnell einen Termin in diesem Epilepsiezentrum kriegst, bei uns in Österreich gibt es sowas leider nur wenig, und man ist irgendwie oft vielleicht auch zu "lax" weiss ich wo hinzufahren.
Aber du bist so jung, du musst was für dich tun, natürlich gilt das ja für jedes Alter. Alles Liebe, Deine Evelin:musik:

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

15.04.2009 10:35
#10 RE: Bin neu antworten

Hallo,

also bei Markus sind das wirklich Panikattacken und die sind genau so wie sie von Gewissen beschrieben werden. Er ist auch nicht ansprechbar und wenn ich nicht aufpass kann es durchaus passieren dass ich eine mitbekomme.

Markus war ja schon in einem "Epilepsiezentrum" nur halt in Österreich. Und die haben auch gesagt dass es reine Panik ist, die dass Gehirn ausstößt weil es noch nicht ganz in der "Höhe" ist. Tut mir leid für die geschmacklose Formulierung aber mir ist es so gesagt worden!

Er hat für das pflanzliche Tropfen bekommen und verschiedenste CD´s die er im normalen Zustand hören soll und ich ihm dann einschalte wenn es benötigt wird, es hilft zwar nicht 100 % aber er wird ruhiger!!!
Es ist mir bewusst dass das nur geht, wenn man einen Partner hat oder den Anfall irgendwo hat, wo jemand ist der sich mit allen auskennt. Aber ich denke die richtige Behandlung für jeden einzelnen kann ohnehin nur ein Fachmann finden.

Klar ist es irgendwo ein Nachspiel des Anfalls was ich ja auch nie bestritten habe aber man kann da sicherlich was machen.

Aber in erster Linie ist mal wichtig dass ein Neurologe deines VERTRAUENS ins Spiel kommt!


LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

15.04.2009 13:19
#11 RE: Bin neu antworten

Hallo Frank,

Als unsere Tochter Laura die knapp 8 Wochen in Kork im Epi-Zentrum war, hatte ich ein interressantes Gespräch mit dem Leiter der IME ( dort werden die Patienten mehrere Tage rund um die Uhr verkabelt, und überwacht)!
Er sprach das Thema Operation am Gehirn an, und meinte, das "Narben" nach Unfällen solche Anfälle auslösen, wie Du sie hast, und das man dann unbedingt erneut operieren sollte!

Jacqueline hat diese "Panikattacken" ja nun bestätigt.
Aber trotzdem bin ich immer noch der Meinung, das dies, gerade wegen Deiner Nichtorientierung etwas mit einer Fortsetzung des Anfalls zu tun hat.

Aber im Grunde genommen spielt es ja auch keine grosse Rolle, ob das, was Du danach empfindest nun Panikattacken, oder was anderes sind. Das wichtigste überhaupt ist, das man Dir so schnell wie eben möglich eine gescheite fachliche Hilfe besorgt.

Du verennst Dich ja sonst immer mehr in Deinen Krankheitszustand, und an ein normalen Lebensrythmus kannst du ja garnicht mehr denken!

Wenn du die Zeit , und auch den Mut und Willen hast, dann gehe doch bitte so schnell wie eben möglich in ein gescheites Epi-Zentrum!

Wie ich gelesen habe, wohnst Du in der Nähe von Erlangen, das wären ca. 350 km bis nach Kehl/Kork!
Wenn Dir dieser Aufwand von der Entfernung her zu gross ist, dann suche Dir doch in der Nähe von Nürnberg / München ein Epi-Zentrum!

Wünsch Dir auf jedenfall, das Du mit Deiner Auswahl Glück hast, und das man dir endlich mal weiterhelfen kann!

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Gewissen Offline



Beiträge: 26

15.04.2009 22:42
#12 RE: Bin neu antworten

Hallo Remi-Evilin und JacquelineH

Vorab will ich mich erst mal bedanken bei euch, für eure hilfe


@Remi:Bist Du Dir wirklich sicher, dass das, was Du beschreibst, die Zeit nach den Anfällen, das dies "Panikattacken" sind???

Das sollte vieleicht einer beurteilen der das sieht,habe leider keinen der das kann, aber angst ist zu 90% dabei,da ich in der zeit selber zwischen gut und böse bin und andere symtohme nicht warnehmen kann, die steigerung kommt das man nicht weiss wo man ist alles fremd und mein unterbewusstsein steuert mein körper ohne das ich einfluss hab, so könnte man dieses beschreiben.

@Evilin:Wenn die Anfälle von einem Unfall herrühren ist vielleicht eine Verletzung des Gehirns schuld, hast du MRT und das alles schon gemacht?

Ist alles schon gemacht worden, es ist eine vernarbung am hirn,aber laut kopfklinik vom unfall zurück zuführen.Weil es ging damals auch um versicherungsschaden wegen der Epi,aber kein arzt wird es mir schriftlich geben das es vom unfall kommt.


Ich nehme jetzt 250mg lamiktal ein. Operativ werde ich da nichts machen wollen,da habe ich zu viel angst.

Vielen dank euch allen, für eure Antworten. Verbleibe mit freundlichen Grüßen Gewissen allias Frank

Luca Offline




Beiträge: 10.600

15.04.2009 22:51
#13 RE: Bin neu antworten

Hallo Frank,

Zitat
Ich nehme jetzt 250mg lamiktal ein. Operativ werde ich da nichts machen wollen,da habe ich zu viel angst



ohne dich vorher gescheit über eine OP zu informieren, find ich das echt Schade!

wie machst du das denn mit Deinen Einschränkungen? Kein Auto mehr zu fahren, eigentlich dürftest Du ja noch nicht einmal ohne Begleitperson auf die Strasse.. ect.

Nimmst Du das einfach so hin?

Ich würde mich wenigstens vorher mal informieren, wie weit man das alles wieder in den Griff bekommen kann!

Aber jeder denkt da halt anders drüber...

Gruss
Remi



Der Blues ist die Musik für mich, die der Hektik des Lebens den Marsch bläst.

Gewissen Offline



Beiträge: 26

16.04.2009 04:26
#14 RE: Bin neu antworten

Hallo Luca

Es tut mir leid Luca wenn ich nicht deiner Meinung bin,
aber eine OP oder so eine OP sollte der letzte schritt sein.

Wer Epi hat und Auto oder was auch immer fährt,hat es mit seinem Gewissen zu tragen, ich habe mein Bus mein Zug usw.

Es gibt Menschen, vieleicht sogar in diesem Forum die eine Begleitperson dringender oder sogar nötiger haben,als ich.Aber gesagt Begleitperson, es kann ja auch ein Partner sein.

Ob ich das so einfach hinnehme? Ja das mache ich, weil ich es habe.

Das ich mich informiere geschieht jetzt schon allein in diesem Forum, durch tipps und rat,ich habe meine blickrichtung, die leute hier zeigen mir aber auch andere.

Luca danke für deine antwort, lg Frank

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

16.04.2009 09:22
#15 RE: Bin neu antworten

Hallo Frank,

du verdienst meiner Meinung nach wirklich Respekt zu sagen ich nehme es hin, weil ich es habe, war echt begeistert als ich dass gelesen habe du hast vielen Epileptikern etwas voraus. ABER vergiss nie dass man sich nicht unbedingt operieren lassen muss um Anfallsfrei zu werden die richtigen Medikamente und gewissen Einschränkungen helfen da oft aus.

Und da du ja schon gesagt hast, du suchst dir nen besseren Neurologen will ich dir in diesem Punkt nicht mehr auf die Nerven fallen.

Also Frank ich war zwar noch nie nach einem Anfall (ich kenn dich ja real gar nicht ) noch nie bei dir, aber du beschreibst dass wirklich so wie es bei Markus ist.
Versuch einfach einen Weg zu finden der in deinem Unterbewusstsein dir Ruhe und Gelassenheit gibt zu finden. Vielleicht ja wirklich durch ne Therapie? Aber mach nicht den Fehler dass du dir einfach irgendwelche Tabletten reinziehst den da würdest du wahrscheinlich sehr bald auf ein nächstes Problem stoßen!

Weißt du den wo die Narbe genau sitzt?

Ach ja, für mich und Markus kommt auch keine OP in Frage obwohl wir eine 65 % Wahrscheinlichkeit haben dass die die Epilepsie für immer "behebt", leider haben wir auch zu 43 % das Risiko dass etwas im Sprachzentrum verletzt wird.
Und wahrscheinlich würden wir die OP auch nicht machen lassen wenn das Risiko geringer wäre.. ist ja schließlich eine Operation am Gehirn und meine Mutter sagt immer: Wer weiß warum wir mit unseren Krankheiten klar kommen müssen, manchmal nur um sich selbst zu finden!
Naja auch egal.

Ich wünsche dir auf alle Fälle alles GUTE und einen ruhigen Tag

GLG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Seiten 1 | 2 | 3 | 4 | 5
 Sprung  
Xobor Xobor Forum Software
Einfach ein eigenes Forum erstellen