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Dieses Thema hat 72 Antworten
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 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

21.04.2009 11:38
#46 RE: Bin neu Antworten

Hallo Frank,

wie recht du hast! Sag mal versuchs mal mit Verbannungsritualen vielleicht hilfts ja! Nein Scherz bei Seite, freut mich dass Ruhe ist!

Halte dir die Daumen dass alles ruhig bleibt und die Geister weiter schlafen und nicht aufwachen!

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Evelin Offline



Beiträge: 165

22.04.2009 08:55
#47 RE: Bin neu Antworten

Ich wünsche dir auch nur das allerbeste.
bei uns ist zur Zeit "Ruhe" aber das mit dem "schlafende Geister" nicht zu wecken hat schon was auf sich...du wirst einen Neurologen finden und glaub mir dann wird alles gut, man muss nur fest daran glauben.
Bei meinem Freund passt der "Spiegel" jetzt endlich, und die nächste Kontrolle ist in 3 Monaten.
Bis bald, Evelin

Gewissen Offline



Beiträge: 26

22.04.2009 10:37
#48 RE: Bin neu Antworten

Moin Evelin

Mit diesem Spiegel, danach richte ich mich gar nicht mehr, der kann noch so gut sein,er ist bei mir richtig eingestellt aber denoch bekomm ich anfälle.>Für das er richtig ist bekomme ich noch zu viele.Wer weiß wonach die da gehen.

Lg Frank

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

22.04.2009 11:15
#49 RE: Bin neu Antworten

Hallo Frank,

wenn der Spiegel wirklich passt und du trotzdem Anfälle hast, ist das Medikament wahrscheinlich nicht das richtige. Dann wird es wirklich Zeit mit dem Neurologen *snief* den entweder du bekommst ein anderes Medikament oder eines dazu, zumindest war es bei Markus immer so und wir müssen jetzt auch wieder wechseln!

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gewissen Offline



Beiträge: 26

22.04.2009 13:00
#50 RE: Bin neu Antworten

Hi Jacqueline

Ne oder? Schon wieder andere? na da hab ich echt keine lust zu, wieder wechseln, habe schon soooo viele geschluckt, mir geht das eh aufn geist die ganzen medis, bin ja schon ne ganze apotheke,meine leber dankt es mir jetzt schon durch die medis.Das gefällt mir jetzt nicht

Lg Frank

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

22.04.2009 15:40
#51 RE: Bin neu Antworten

Hallo Frank,

es muss ja nicht sein dass das Medi gewechselt wird, es kann sein! Aber ist doch besser du wechselst dass Medi und es hilft, als du nimmst irgendwelche die nicht helfen oder?

Naja der Neurologe *snief* wird es schon entscheiden wie was gemacht wird! Das kann ich ja sowieso nicht!

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gewissen Offline



Beiträge: 26

22.04.2009 15:47
#52 RE: Bin neu Antworten

Hi Jacqueline

hast du schnupfen weil du immer beim neurologen snief schreibst lol.

Evelin Offline



Beiträge: 165

22.04.2009 19:57
#53 RE: Bin neu Antworten

Hey du!
Alles klar bei dir?
Hattest du einen schönen Tag?

Gewissen Offline



Beiträge: 26

22.04.2009 20:05
#54 RE: Bin neu Antworten

Hi di,

Bis jetzt ist er gut verlaufen,kann mich nicht beklagen.

LG Frank

Remi Offline




Beiträge: 3.132

23.04.2009 00:31
#55 RE: Bin neu Antworten

So einfach, wie Ihr euch das vorstellt, ist das mit dem wechseln der Medis auf Dauer nicht!
Es gibt nur 3 Sparten von Epilepsiemedikamenten, Caramazepin,Lamotrigin und noch eine!

Alle zig Präperate gegen Epilepsie fallen hier drunter!
wenn bei Frank Lamotrigin nicht mehr wirkt, und er auch schon mit Caramazepin nicht Anfallsfrei war, dann bleibt als Monoverordnung nur noch die 3. Sparte übrig, worunter meines Wissens auch Kepra fällt!
Sollte er damit auch nicht Anfallsfrei sein, oder auf Dauer bleiben, dann kann man noch verschiedene Präperate mischen.

Aber mit jedemmal, wo ein Präperat nicht anschlägt, sinken die Chancen anfallsfrei zu bleiben um ca. 20-30%!

wenn bei unserer Tochter das Lamotrigin nicht mehr ausreicht, dann würde man Ihr noch Kepra dazu verordnen.

Würde sie damit bei der Höchstdosierung doch noch Anfälle bekommen, dann müsste sie damit leben, denn mehr Möglichkeiten gibt es bei Ihrer Art der Epilepsie nicht!

also sollte ein Wechsel auf ein anderes Medikament immer gut bedacht sein, denn irgendwann gibt´s sonst nichts mehr, worauf man noch wechseln kann!

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Evelin Offline



Beiträge: 165

23.04.2009 08:45
#56 RE: Bin neu Antworten

Hallo Remi!
Also sorry wenn ich dir da wiederspreche, aber ich habe mir gerade ein Buch über Epilepsie gekauft, es heisst "Das grosse TRIAS Handbuch Epilepsie", der Autor ist Dr. med. Günther Krämer und auf seite 271ff werden 26 Wirkstoffe gegen Epilepsie beschrieben, u.a. Carbamazepin und auch Lamotrigin und auch Keppra, dessen Wirkstoff Levetiracetam heisst.Mein "Mann" nimmt seit 1,5 Monaten Depakine, deren Wirkstoff Valproinsäure ist, ein ganz bekannter alter Wirkstoff ist Phenytoin, zb in Epilan D, Phenhydan....
Ein Wirkstoff der zur Zeit des Bucherscheinens noch nicht zugelassen war heisst Zonisamid.
Was schon richtig ist dass unter die Gruppe "Carbamazepin" sehr viele verschiedene Antiepileptika fallen.
Ausserdem präferiert auch dieser Arzt und Autor die Monotherapie um eine Anfallsfreiheit zu erreichen, erst dann sollte die Kombitherapie erwogen werden.
Richtig ist auch dass es für jede Art von Epilepsie nur wenige Wirkstoffe gibt, die auf dauer Erfolg bringen, da die meisten bei generalisierten Anfällen besser wirken, und viele Formen der Epilepsie schwer therapierbar sind
Soviel mal, eure Evelin

Luca Offline




Beiträge: 10.600

23.04.2009 13:22
#57 RE: Bin neu Antworten

Hallo Evelin,
ich selber kann auch nur das wiedergeben, was die Ärzte und Proffesioren in Kehl/Kork von sich gegeben haben!
Da Laura bisher schon 3 verschiedene Arten der Medikamentencharte durchaht, bliebe Ihr jetzt nur noch Kepra als Monotherapie, danach könnte man dann noch eine Kombi von Lamotrigin und Kepra versuchen!
sollte dies auch nicht auf Dauer anschlagen, gebe es nur noch eine Operation für ein anfallfreies Leben für unsere Tochter!

So sieht es leider aus, und dies bereitet uns jetzt schon Kopfzerbrechen!

Gruss

Remi



Der Blues ist die Musik für mich, die der Hektik des Lebens den Marsch bläst.

Evelin Offline



Beiträge: 165

23.04.2009 18:56
#58 RE: Bin neu Antworten

Hallo Luca/Remi!
Ich kann schon nachvollziehen dass das mit Laura für euch sehr schwer sein muss, das zu entscheiden pro oder contra op....
Das mit der Monotherapie ist ja ach besser, Nebenwirkungen sind leichter zuzuordnen, etc und wenn man 2 oder mehr Medis kombinieren muss, sinkt dann auch die Chance auf Anfallsfreiheit irgendwann... leider.
Wie geht es Laura denn zur Zeit?
Hat sie immer wieder Anfälle?
Hat der Aufenthalt im Epizentrum eine andere Chance ausser OP ergeben?LG Evelin

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

24.04.2009 15:52
#59 RE: Bin neu Antworten

Hallo,

zwar misch ich mich sehr spät erst ein aber bei Markus wurden jetzt schon fünf verschiedene Medikamente versucht auch in Kombotherapie und wir müssen jetzt wieder wechseln. Unser Neurologe hat aber bis jetzt noch nichts davon gesagt dass es bald keine Möglichkeiten mehr geben würde. Wahrscheinlich wird Markus wieder auf Lamictal (die haben gut geholfen) und Keppra eingestuft. Naja wie auch immer ich hab ja NIE gesagt, dass Frank die Medikamente wechseln sollte aber wenn sie nichts bringen und es noch die Möglichkeit dazu gibt, dass Medikamente Anfallsfreiheit bringen, wird jeder Neurologe diese auch ausprobieren. Dass ich das nicht entscheiden kann hab ich auch dazu geschrieben. Auch hab ich nicht gesagt, dass es einfach ist, sondern lediglich dass es möglich ist dass der Neurologe sowas vorschlägt oder aber ein zweites Medikament dazu gibt und so war es bei Markus bis jetzt immer, wenn das Medikament nicht angeschlagen hat (was bei uns ja leider der Fall ist den länger als 5 Wochen ist nie Ruhe).

Natürlich sinken die Chancen mit jedem Medikament das nicht hilft, was aber nicht heißt dass man die Hoffnung aufgeben sollte. Ich habe vor kurzem erfahren dass mein Onkel 35 Jahre lang Epilepsie hatte und KEIN Medikament geholfen hat. Er hat natürlich das Medi genommen dass am Besten geholfen hat und als mein Onkel 40 Jahre wurde, hatte er an seinen Geburtstag einen Anfall. Er ist jetzt 45 Jahre und hat keine Anfälle mehr und braucht gar keine Medikamente mehr!!!

Also die Hoffnung darf man folgedessen nie aufgeben auch wenn man sich nicht operieren lassen will, was ich voll verstehe, ich denke nicht dass Markus es ja machen wird, obwohl wir gute Chancen auf eine Genesung hätten, aber der Eingriff ist uns zu gefährlich, er sagt: da lebe ich lieber mit Epilepsie als wenn ich danach im Rollstuhl sitze und gar nichts mehr alleine machen kann.

Natürlich muss dass jeder für sich entscheiden, bei Markus ist das Risiko einfach zu hoch und die möglichen Risiken einfach zu prägend.
Es kommt ja schließlich immer drauf an wo der Herd sitzt, aber nicht für jeden ist eine OP das richtige.

Was hält den Laura jetzt von der OP?
Wie geht es den Gipsy?

LG Jacqueline

PS: Ich hoffe ihr versteht den Beitrag nicht falsch, weil ich teilweise sehr gegen die OP spreche, aber wie gesagt, jeder muss dass für sich selbst entscheiden und für manche ist es einfach nicht das richtige!!

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Evelin Offline



Beiträge: 165

26.04.2009 09:21
#60 RE: Bin neu Antworten

Hallo an alle die sich in diesem Thema beteiligen!
Allererstens: Frank was tut sich bei dir denn, bist schon 2 Tage schweigsam...
Ich hoffe du genieest das Wochenende,ich muss heute auch wieder arbeiten..naja
Jacqueline hat total recht, das mit einer OP will gut überlegt sein, und die Risiken gut abgecheckt, und es ist sicher auch nicht für jeden gedacht, wenn man zb. nur Anfälle hat alle vielleicht 1-2 Jahre oder so für was dieses Risiko eingehen.
Ich habe zb ist zwar vielleicht nicht der beste Vergleich aber ich schreibs doch, ich habe 9 Dioptrien bei den Augen, bin kurzsichtig und momentan boomen ja die LaserOPs total, das Geld hätte ich sogar aber ich hätte troztdem Angst dass was daneben geht und das Augenlicht kann einem auch keiner ersetzen.
Deshalb, wenn du Angst vor der OP hast, oder du glaubst dass das nichts für dich ist, dann lass es, aber bleib an den Alternativen drann, Medis, Psychotherapie als begleitende Massnahme etc.
Kopf hoch alles kann nur besser werden, LG Evelin:musik:

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