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Dieses Thema hat 16 Antworten
und wurde 1.007 mal aufgerufen
 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
Seiten 1 | 2
Gast ( gelöscht )
Beiträge:

18.03.2009 21:02
RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo,

ich bin 30 Jahre alt und habe seit 8 Jahren Epilepsie.

Ich weiß nicht, ob ihr das verstehen könnt, aber ich beschäftige mich erst seit wenigen Tagen wirklich mal intensiv mit diesem Thema, davor hab ich das alles irgendwie soweit wie möglich verdrängt ...

Aber zunächst erst einmal zu meiner Art der Epilepsie, bevor ich versuche verständlich zu machen, wie man so etwas verdrängen kann und wieso es jetzt nicht mehr geht:

Ich habe Grand-Mal Anfälle. Bisher immer aus dem Schlaf heraus, dass heißt ich habe bisher durch einen "netten kleinen Schrei" meinen Freund geweckt und der "durfte dann aufpassen das ich mich nicht verletzte oder unter der Bettdecke ersticke" ...

Beim ersten Mal sind wir auch gleich in die Klinik und die haben das volle Programm durchgezogen: Lumbalpunktion, EEG, CT, MRT, Schlafentzug, Flackerlicht .... Ergebnis - NIX eindeutiges - kein weiterer Anfall unter den künstlichen Bedingungen und damit auch irgendwie nichts weiter greifbares.

Dann also nach zwei Wochen Krankenhaus gab es eine Überweisung zur Weiterbehandlung an einen Neurologen ... ja und da glaub ich liegt auch das Problem, warum ich meine Erkrankung bis heute nicht realisieren kann, denn von diesem wirklich "kompetenten" Arzt habe ich gleich Tabletten für drei !!! Monate in die Hand gedrückt bekommen mit der Aussage: "Melden Sie sich zum Packungsende wieder bei mir, dann sehen wir mal!"

Ergebnis: Ich hab die Tabletten nicht genommen, denn keiner hat mir überhaupt erklärt wozu ich die ganzen in der Beilage aufgeführten Nebenwirkungen riskieren sollte noch dazu ohne irgendwelche Zwischenkontrollen, wenn man nichts bespricht - kurzum ich kam mir einfach nur abgeschoben vor vom Arzt und hab also irgendwie beschlossen, dass das alles sicher auch so gehen wird ...

2 Monate später hatte ich einen erneuten Anfall, dann 5 Monate später, dann ... mir ging es aber bis auf den starken Muskelkater und die meist angebissene Zunge und die extreme Müdigkeit eigentlich gut ... also was sollte es oder?!

Mein Freund hat wenigstens in den letzten Jahren eine Exceltabelle angelegt, in der er Datum und Ausprägung der Anfälle dokumentiert hat (bis auf 2 war er auch immer dabei - gott sein dank!) um wenigstens für uns mal einen Überblick zu haben (ich hatte bisher ein bis zwei Anfälle pro Jahr), wie oft und wann ich das habe, um so vielleicht einen Auslöser zu erkennen - haben wir leider immer noch nicht.

Letzte Woche hat sich für mich aber alles geändert und ich habe jetzt wirklich Angst - ich hatte das erste Mal aus dem vollen Bewusstsein heraus einen Grand-Mal Anfall. Ich bin einfach mitten unter der Dusche zusammengebrochen und habe gekrampft. Ich habe noch nachträglich so eine Panik, wenn ich mir vorstelle was passiert wäre, wenn man Freund nicht aus der Küche heraus meinen Schrei gehört und ins Badezimmer gerannt gekommen wäre!!! Ich habe wohl den Stöpsel beim Fallen runtergedrückt, dass Wasser lief noch ... Wenigstens hatte ich echt Glück das ich ihn habe und habe ansonsten "nur" Prellungen am ganzen Körper und eine fette Beule an der Schläfe die nur leicht geblutet hat ...

Jetzt fühle ich mich hilflos und möchte gern mit Menschen reden, denen es so geht wie mir ... einfach erst einmal reden ...

Nicht das ihr denkt ich habe noch gar nichts gemacht, ich habe mir einen Termin in einem Epi-Zentrum besorgt und zwar sofort am nächsten Tag, nachdem ich das Internet nach Adressen durchforstet hatte, aber der Termin ist erst in 6 Wochen und ich bräuchte jetzt irgendwie Unterstützung ...

Also ich meine, mein Freund ist superlieb, mit dem kann ich alles besprechen und er ist immer für mich da, aber wir tragen das die ganze Zeit schon allein aus und das ist irgendwie zu viel ... oder denkt ihr ich übertreibe meine Angst, denn ich meine es ist ja erst einmal so passiert und sonst ein bis zwei Anfälle im Jahr - so eine Häufigkeit wünscht sich vielleicht jemand den es viel härter getroffen hat ... dann möchte ich mich entschuldigen!!!

Ganz lieben Dank euch allen schon mal im Voraus

Schnatti Offline



Beiträge: 13

18.03.2009 21:04
#2 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Entschuldigung, der vorherige Eintrag ist von mir ... ich weiß nicht wieso da Gast steht ...SORRY

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

19.03.2009 10:26
#3 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Schnatti,

also zum ersten Mal brauchst du dich, meiner Meinung nach, sicher nicht dafür entschuldigen dass andere öfter Anfälle haben, da kannst ja du nichts dafür.

Ich kann gut verstehen dass du Angst hast. Ich selbst habe zwar keine Epilepsie aber mein Lebensgefährte ist Epileptiker. Bei uns ist die Situation genau umgekehrt er macht sich keine Sorgen darüber wann und wo er Anfälle bekommt ich dafür umso mehr.
Ich finde es irgendwie "komisch" warum hast du dir keine Sorgen gemacht als du sie "nur" (was ja genauso "schlimm" ist) nachts hattest? Dir könnte nachts genauso viel passieren... aber gut ich will deine Angst nicht noch steigern.

Wenn dir der Neurologe damals nicht wirklich was erklärt hat, hoffe ich du bist jetzt wo anders bzw. wirst nach dem Krankenhaus Termin zu einem anderen gehen!

Es ist ganz natürlich dass du dir Sorgen machst, ich finde das sogar erstaunlich viele Epileptiker machen sich keine Gedanken darüber, weil sie es nicht akzeptieren können.

Ich muss leider weg..

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Evelin Offline



Beiträge: 165

20.03.2009 20:21
#4 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Schnatti!
Habe Dich und Deine Nachricht soeben entdeckt, ich schreibe auch mit Jacqueline,und auch bei mir ist es so dass mein LG die Anfälle hat und nicht ich selber. Mein LG bekam sein erstes Mal auch gleich nach einem Besuch im Bad, Dusche, Rasur, Zähne putzen,und dann sagte er noch ihm wäre nicht gut und dann gings schon los, gekrampft im Sinne von um sich geschlagen hatte er nicht ich hab ihn sanft auf den Boden gelegt,und die Rettung angerufen im Krankenhaus auch das volle Programm, EEG; Lumbalpunktion(wärend der er den zweiten Anfall bekam) MRT ohne Befund erstes Schlaflabor auch ok , dann auch starke Medis auch 3 pro Tag mit denen er durch die Gegend ging wie ein Drogensüchtiger und ca zum Schlaf in der Nacht, der wie eine Narkose schien ,noch auch tagsüber 5-6 sTD: Schlaf brauchte. Was hat sich jetzt bei Dir ergeben? Hast du "bessere" Medis bekommen? Alles Gute einstweilen, meld dich wenn du magst, Evelin

[ Editiert von Evelin am 08.05.09 8:22 ]

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

20.03.2009 22:53
#5 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Schnatti,

tut mir leid dass ich meinen letzten Beitrag so rasch abbrechen musste, aber ich hab ganz dringend weg müssen.

Also...
du schreibst ja du hast Angst davor dich zu verletzten, das ist ja auch ganz normal! Äußert sich bei dir ein Anfall möglicherweise schon vorher irgendwie, also dass du irgendwie orientierungslos bist? Hast du Anfälle eher zu einer bestimmten Zeit oder ist das unterschiedlich?
Was für eine Art Epilepsie hast den?
Und was sagt dein Neurologe oder Arzt zu dem, oder hast noch mit gar keinem darüber gesprochen, dass du in ein paar Wochen mal nen Termin hast, hab ich ja gelesen, aber bist vorher noch irgendwo?

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Schnatti Offline



Beiträge: 13

21.03.2009 10:35
#6 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Jacqueline, Hallo Evi

lieben Dank für eure Antwort ... ich muss mich auch entschuldigen, dass ich jetzt erst antworte - ich hatte Probleme mit meinem Internetzugang.

Jacqueline du fragst, weshalb ich vorher keine Angst hatte einen Anfall zu bekommen ... nun ich weiß nicht genau, wahrscheinlich hat das eher damit zu tun, dass das irgendwie im Privaten ablief ... ich meine nachts im Schlaf, da wußte ich ja immer wo ich war und das mein Freund für mich da ist und was für mich entscheidend ist, ich konnte mir bisher immer einreden, dass ich alles unter Kontrolle habe - nun zumindest den Zeitpunkt, denn der war immer zwischen 4 und 7 Uhr morgens.
Nun habe ich das erste Mal Angst alleine irgendwo hinzugehen, denn ich kann ja nicht ausschließen, dass ich auch aus dem vollen Bewusstsein heraus einen Anfall bekomme ... das sehen ja dann auch andere, ich kann mich wirklich härter verletzten und was mich wirklich beschäftigt - wie reagieren andere darauf, wenn sie einen Anfall z.Bsp. in der S-Bahn miterleben?!

Und ja, du hast recht, ich hatte vor dem letzten Anfall ein komisches Gefühl ... ich stand unter der Dusche und dann lief irgendwie alles ganz surreal ab ... aber es war ein angenehmes Gefühl, es kribbelte leicht und ich hab mich gut gefühlt - deshalb mache ich mir irgendwie auch Vorwürfe, denn ich habe mich in das Gefühl reinfallen lassen und nicht versucht dagegen anzukämpfen, denn vielleicht hätte ich das sonst abwenden können, aber wie gesagt, ich hatte so etwas ja noch nie aus dem Bewusstsein heraus ... fürs nächste Mal kämpfe ich dagegen an!

Achja, was für eine Epi ich habe ... ich habe generalisierte tonisch-klonische Anfälle, das heißt ich kippe einfach um und verkrampfe mich, hab Schaum vorm Mund, beiß mich zu 99 Prozent in die Zunge ... um das mal ganz einfach zu beschreiben .

Ansonsten wollte ich noch unbedingt sagen, dass ich es ganz toll finde, wie du und auch Evi zu euren Partnern stehen, ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass das wirklich das wichtigste überhaupt ist! Also hier ein riesen DANKE dafür im Namen aller Epi an euch beide !!

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

21.03.2009 15:44
#7 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Schnatti,

ich denke nicht dass du dagegen ankämpfen hättest können, dann hätte Markus nie Anfälle!!

Also in der S-Bahn weiß ich es nicht, Markus hatte mal einem in einen Einkaufscenter bei uns. Und ich muss jetzt gleich dazu sagen dass ich erst dazu kam als es schon vorbei war, also das krampfen hatte schon aufgehört.
Es war eigentlich sehr unterschiedlich, die Rettung wurde alarmiert, er bekam einen Polster, ihm wurde der Kreislauf gemessen und ich hab dann eigentlich nur mehr beruhigend auf ihn eingeredet.

Es gab natürlich in jeden eine gewisse Angst zu sehen, den ein Anfall ist ja nicht gerade schön mit anzusehen aber es waren alle sofort hilfsbereit.
Einige gingen auch einfach weiter... aber ihm wurde geholfen... also ohne Probleme - ich war echt begeistert.

Wie gesagt ich verstehe deine Angst, dass ist auch mein allergrößtes Problem bei Markus ich hab so rießen Angst davor dass er umfällt und sich weh tut... selbst wenn ich es sehe ich kann ihn nicht halten er ist 1,85 cm groß wiegt 88 kg, ich bin 1,57 cm und wiege 45 kg... ich kann ihn nicht halten und sanft zu Boden legen.
Aber ich muss auch sagen, bis heute ist ihm bei einem Anfall noch nichts schlimmes passiert! *auf holz klopf*

Vielleicht ist es am besten, wenn du dieses Gefühl verspürst du zusiehst und entweder schnell wo hingehst wo jemand dich und deine Epilepsie kennt.. oder du zumindest sitzen kannst.
So wirklich was so mega gutes sagen, sodass du dir darüber keine Sorgen mehr machen musst, kann ich auch nicht, leider.

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Evelin Offline



Beiträge: 165

21.03.2009 20:07
#8 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hey! Also da muss ich Jacqueline recht geben ich glaub auch nicht, dass man gegen "ankämpfen "kann es vielleicht mit viel Glück rauszögern, das Gefühl das du hattest nennt man Aura, ich kann die auch nur raten dass du das hoffentlich nicht so balde nächste Mal wenn du das spürst, sofort niederliegst oder -sitzt, dann kannst du wenigstens nicht umfallen und dir was tun. Mein LG hatte auch die Aura aber eine die mit Angst verbunden war und Übelkeit.Zum Partner zu stehen ist sicher sehr wichtig, ich bin mit ihm fast 9 Jahre zusammen und "das" ist erst seit 2 Monaten Teil unseres Lebensich offe du findest Ärzte die dir gut helfen können, nicht nur Rezepteverteiler sind.Bis bald, melde dich wenns Neuigkeiten gibt, Ewi

[ Editiert von Evelin am 08.05.09 8:23 ]

Schnatti Offline



Beiträge: 13

22.03.2009 10:50
#9 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Jacqueline,

ich bin echt beeindruckt, wie ruhig du über deine Erfahrung schreiben kannst ... Respekt ... denn ich denke es ist sicherlich sehr schwer für dich zu wissen, dass du wirklich nichts machen kannst - weder bei dem Anfall selbst noch bei dem zarten Gewicht und der Größe!

Ich habe mir über deinen Text viele Gedanken gemacht und habe eine ganze Menge fragen an dich. Ich schreib die mal einfach hintereinander weg und alles was dir zu persönlich ist entschuldige bitte und ignorier es einfach ok?!

- Wie lange hat Markus denn schon Epi und wie häufig hat er denn Anfälle?
- Nimmt er Medikamente und hat er davon Nebenwirkungen?
- Merkt er vorher auch irgendwas und wenn ja, wie äußert sich das bei ihm, kann er den Anfall vielleicht wenigstens etwas hinauszögern oder so (wenn ja bitte verraten wie, dann probier ich das auch)?
- Siehst du ihm vorher irgendetwas an?
- Denkst du die ganze Zeit unbewusst daran, dass er jederzeit wieder einen Anfall bekommen könnte - ich meine kannst du zwischendurch abschalten oder trägst du immer diese Sorge mit dir rum?

Jetzt werden meine Fragen kompliziert, weil ich nicht möchte, dass du mich falsch verstehst, aber ich probier es einfach mal:

Du schreibst, das Markus bei seinem Anfall auch von wildfremden Menschen geholfen wurde, dass finde ich klasse und tröstet mich einerseits ein wenig in meiner Angst hinsichtlich S-Bahn und so, aber möchte Markus eigentlich das ihm geholfen wird - also ich meine die anderen wissen ja nicht was er hat und ich habe irgendwie Beklemmung davor, WIE sie versuchen zu helfen - versuchen wach zu machen etc. - also ich meine ich bin nach meinem Anfall eine ganze Weile orientierungslos und mich strengt es furchtbar an, wenn ich auf irgendwelche Fragen antworten muss ... verstehst du was ich meine?

Also ich habe noch viel mehr Fragen, aber die hebe ich mir für später aus, sonst wird das hier viel zu lang ... sorry

Nur noch eins: Du brauchst mir nicht mega aufmunterndes zu schreiben, denn erstaunlicherweise hilft es mir schon enorm, das ich das alles mal schreibe und mir Gedanken über deine Antworten machen kann - also du hilfst mir schon - danke

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

22.03.2009 11:22
#10 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Schnatti,

viele Frage zu beantworten ich hoffe ich übersehe nichts also:

Markus hat diagnostizierte Epilepsie seit 9 Jahren dazu muss ich jetzt sagen dass er erst seit er mit mir zusammen sind, wirklich die Medikamente nimmt. Die Anfälle sind ca. im 5 - Wochen Takt... wird wieder mal besser es sind ein paar Monate keine und dann wieder mehr ganz unterschiedlich.

Wie oben schon gesagt nimmt er Medikamente und zwar Epilan 1-0-1-1 und Keppra 500 mg 1,5 - 0 - 1,5 - 0, Nebenwirkungen ja aber immer nur wenn wir aufdosieren und zwar geschwollene Augenlider (sieht total müde aus) usw. also nichts schlimmes eigentlich.

Er selber merkt nichts von seinen Auren, aber ich sehe es nach 5 Minuten an seinen Augenbrauen, die beginnen zu "zucken" seine Körperspannung wird anders, er redet anders, wird vergesslich und solche Sachen, die hab ich aber auch alle erst mit der Zeit gelernt einzuschätzen.
Anfall hinauszögern - Markus und ich hatten gestern dieses Thema - es ist tatsächlich so dass wir den ein oder anderen Anfall vermieden haben, wenn man so will (unsere Neurologe meinte jedoch dass es eher purer Zufall war) wir spielten Sudoku oder meine Mum verwickelte ihn in ein Gespräch wo es um seinen Beruf geht und er stark dass Langzeitgedächtnis braucht bei ihm ist der Herd im vorderen linken Schläfenteil (Kurzzeitgedächtnis). Ich kann aber nicht sagen dass dies wirklich hilft!!!!! Wo hast du denn den Herd? Es ist möglich dass dies bei dir einen Anfall auslöst ich weiß dass nicht ich bin kein Arzt, auf alle Fälle solltest du abklären wo dein Herd sitzt und welche Gehrinregion betroffen ist. Danach wirst du mit der Zeit schon herausfinden was dir hilft, ich denke nicht dass dir das jemand sagen kann. Und noch mal ich bin kein Arzt deshalb versuch bitte unsere Sudoku-Tricks nicht aus, möchte nicht an einem Anfall von dir schuld sein.

Ich denke nicht unbewusst daran sondern sehr bewusst und ja ich hab immer Sorge darum, dass etwas passiert.

Also es war so dass sie in schlafen gelassen haben. Er wurde dann von selbst wach und eigentlich fragte ihn niemand etwas. Alle versuchten nur dass er nicht aufsteht, da auch er komplett orientierungslos war (immer nach einem Anfall). Die einzigen die ihm was gefragt haben, waren dann die Rettungsleute und als die merkten dass es ihm schwer fiel, hörten die auch auf damit... also es geht echt ganz ruhig ab.
Markus kann meistens nach einem Anfall gar nicht antworten ausser auf die Frage wie sein eigener Name und sein Geburtsdatum ist, alles andere weiß er auch nie. Also brauchst dir da keine Gedanken machen, denk ich mal!

Es freut mich dass ich dir helfen kann und ich beantworte gerne weiterhin deine Fragen.

Alles liebe Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Schnatti Offline



Beiträge: 13

22.03.2009 11:43
#11 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Jacqueline,

danke danke für deine Antworten!!

Du kannst dir gar nicht vorstellen, wie sehr es mich beruhigt, das keiner versucht hat Markus "gewaltsam" aufzuwecken, denn dass hat mich wirklich sehr beschäftigt! Ich kann leider in der ersten halben Stunde nicht mal meinen Namen oder mein Geburtsdatum nennen.

Wieso hat Markus denn vorher keine Medis genommen? Ich frage, weil ich auch ganz dolle am überlegen bin, ob ich wirklich welche nehme werde, selbst wenn man sie mir verschreibt. Ich meine nicht, dass ich nicht möchte, dass meine Anfälle weiter kommen, aber die Medis haben, soweit wie ich das jetzt hier alles so gelesen habe ja schon ganz schön dolle Nebenwirkungen und scheinen ja leider auch nicht zu garantieren, dass die Anfälle aufhören - und ich habe ja toi toi toi "nur" ein bis zwei pro Jahr...

Das mit dem Vermeiden freut mich ... vielleicht probiere ich trotzdem mal Sodoku ätsch .. nein, jetzt mal im Ernst, es macht mir aber Hoffnung, dass man eventuell in dem einen oder anderen Fall seine eigene "Hilfsstrategie" durchbringen kann.
Das mit der Lokalisation ist ein toller Hinweis, daran hätte ich gar nicht gedacht, das werde ich auf alle Fälle bei meinem Termin ansprechen!

Beschäftigt es Markus stark, dass du dir solche Gedanken machst? Ich meine, ich hab mir jetzt hier dieses Forum gesucht, weil ich eben gerade meinen Freund entlasten wollte, weil ich Angst habe ihn nur noch mehr mit meinen Ängsten zu belasten. Ich meine, wir reden offen über alles und er ist mir eine riesen Hilfe, aber ich möchte nicht, dass er wenn er an mich denkt Angst hat - verstehst du was ich meine?

Achja, hat dein Freund nach einem Anfall auch rote Punkte bzw. sieht man ihm irgendwie danach was an? Ich habe im Gesicht bis zum Hals runter überall rote Pünktchen, wahrscheinlich vom verkrampfen?!

Liebe Grüße
Schnatti

Schnatti Offline



Beiträge: 13

22.03.2009 16:35
#12 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Jacqueline,

ich habe inzwischen die Zeit genutzt um im Forum rum zu lesen und habe auch die Beiträge zwischen dir und Remi+Gipsy gelesen ...

Also wenn ich die nicht selbst gelesen hätte ... du kommst jetzt so selbstsicher rüber, dabei hattest oder hast? du mit solchen Selbstzweifeln zu kämpfen! Kommst du jetzt besser damit klar oder hast du immer noch solche Probleme mit den Anfällen von Markus? Hatte er wieder einen Anfall oder wirken die Medis jetzt besser?

Liebe Grüße
Schnatti

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

22.03.2009 16:39
#13 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Schnatti,

tja wohl der selbe Grund den du auch hattest, es ist ja nie was passiert... er dachte wohl wenn er nix dagegen unternimmt ist auch keine Epilepsie da... warum genau kann er mir selber nicht sagen. Ich kann nur sagen dass es wichtig ist dass ihr daran arbeitet, sicher es gibt nie eine Garantie dass es ganz aufhört aber dass ist doch kein Grund nichts zu tun. Und wegen den Nebenwirkungen wenn du krank bist und ein Medikament verschrieben bekommst, nimmst es doch auch, obwohl es Nebenwirkungen haben KANN oder? Es können Nebenwirkungen auftreten MÜSSEN ABER NICHT!!!!!!!!!!

Wir reden erst seit kurzem darüber dass ich solche Angst habe, davor ich hab lange Zeit nichts gesagt und seitdem er es weiß reden wir offen darüber aber es stört ihm nicht er sagte mal zu mir: du bist der erste Mensch der wirklich Interesse daran zeigt, wie es mir geht!
Ich mach mir oft Vorwürfe dass ich so ängstlich bin aber ich kann es nun mal nicht von heut auf morgen ändern!
Du solltest allerdings nicht versuchen ihn zu schonen, und er sollte nicht versuchen dich so mega doll zu schonen, glaub mir funktioniert nicht, dadurch entfernt ihr euch nur!!! Es war bei mir und Markus haarscharf das selbe.

Er hat keine roten Punkte sondern rote Hautstellen dass ist - denk ich mal - wegen der Durchblutung so, genau weiß ich es aber nicht, unser Neurologe hat bei Markus mal sowas gesagt, was es bei dir genau ist kann ich natürlich auch nicht sagen, aber du kannst ja deinen Neurologen fragen.

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Schnatti Offline



Beiträge: 13

22.03.2009 17:13
#14 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Jacqueline,

du hast recht, viele Nebenwirkungen können auftreten müssen es aber nicht. Ich weiss das auch, aber ich mache mir halt Gedanken:

1. Wenn Anfallsfreiheit nicht "garantiert" werden kann und ich ja relativ selten (wenn dann zwar auch volle Kanne) einen Anfall bekomme - wo liegt da die Grenze zwischen Nutzen und Schaden?

2. Ich bin jetzt 30 Jahre und ich möchte eigentlich Kinder - geht das überhaupt unter Medikamenten? Geht das überhaupt? Ich meine was passiert dem Baby im Bauch wenn ich einen Anfall bekomme - schade ich ihm dann?

Ich habe mir auch Gedanken gemacht, weshalb ihr als Angehörige denkt, dass wir das auf die leichte Schulter nehmen (um das mal salopp zu sagen) ... ich glaube nicht dass das so ist. Auch wenn ich ewig gebraucht habe, um mich jetzt endlich mal offen damit zu beschäftigen, so habe ich mir dennoch immer wieder Gedanken gemacht und sicher unbewusst schon viel richtig gemacht ohne das "offiziell" mit meiner Epilepsie zu begründen:

Ich gehe regelmäßig zur selben Zeit schlafen (gegen 23-24 Uhr) und stehe auch am Wochenende zur selben Zeit auf. Ich versuche mich gut zu ernähren und passe mit dem Alkohol auf etc.

Ich glaube das was dazu führt, dass man als Betroffener letztendlich so etwas nicht zugeben möchte ist der Kontrollverlust den man während des Anfalls erlebt. Ich meine, ich weiß ja nicht was ich dann mache, wie ich aussehe usw. Ich kann es nicht beeinflussen oder irgend etwas. Das macht einen hilflos - und wer möchte schon hilflos sein? Natürlich erzählt mir mein Freund genau was war wenn ich ihn danach frage, aber auch wenn es dafür keinen Grund gibt, so schäme ich mich dennoch, wenn ich dann höre wie ich während des Anfalls war. Ihn stört es übrigens nicht und er findet es totalen Quatsch, wenn ich ihm sage das ich mich schäme ... ich schone ihn auch nicht, wir sind seit 11 Jahren zusammen und er hat den Beginn meiner Epi miterlebt ... das was ich meine "es soll nicht zu viel werden für ihn" ist, dass wir momentan unseren Alltag nicht durch die Krankheit bestimmen lassen und ich jetzt nur Angst habe, dass ich mich jetzt vielleicht so weit reinsteigere durch meine neue Angst (die neue Art von den Anfällen), dass das doch der Fall wird und das möchte ich nicht! Ich möchte mir von dieser blöden Epi nicht mein Leben in Angst diktieren lassen und ich möchte das mein Freund auch keine Angst entwickelt!!

Kannst du mich nachvollziehen?

Danke
Schnatti

Remi Offline




Beiträge: 3.132

22.03.2009 18:35
#15 RE: Hallo - ich möchte mich kurz vorstellen antworten

Hallo Schnatti,

hier kannst Du dich über das Thema Epilepsie und Schwangerschaft informieren, wenn du selbst betroffen bist!

Klick

und hier noch was, was auch Männer mit Epilepsie betrifft, die ein Kind zeugen möchten:


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Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


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