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Dieses Thema hat 13 Antworten
und wurde 275 mal aufgerufen
 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
Evelin Offline



Beiträge: 165

17.03.2009 20:39
RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Liebe Leute! Ich bin seid wenigen Tagen neu hier und fühle mich hier sehr wohl. Die Epilepsie betrifft mich nich sebst sondern meinenFreund, der die Diagnose nach der 2.UNtersuchung im Schlaflabor bekam. Wer von Euch war auch dort, gibt es auch Fehldiagnosen? Bitte um Antwort, Evelin

Remi Offline




Beiträge: 3.132

22.03.2009 02:21
#2 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Hallo Evelin,

in was für einem Schlaflabor,und in welcher Einrichtung war dein Freund?

Du frägst, ob es auch Fehldiagnosen gibt?
die wird es wohl überall mal geben!
Hoffst du, das dein Freund keine Epilepsie hat?
Was soll er denn haben, was seine Anfälle auslösen??

vielleicht eine Hirnhautentzündung, oder aber noch schlimmer, einen Gehirntumor???

Mit Epilepsie kann man meiner Meinung nach ganz gut leben, mit gewissen Einschränkungen natürlich! ( Ich hab gut reden, ich hab ja selber keine)

Wenn unsere Tochter vernünftig mit Medikamenten eingestellt ist, dann hat sie Ihre epilepsie Zeitweise recht gut im Griff!

Ich find es echt toll, das Du dich hier mit ein paar anderen Betroffenen austauscht.
Aber etwas ist schon recht seltsam, das immer oder meistens die Angehörigen der Betroffenen mehr Angst haben, als der, der doch eigentlich mit der Angst leben müsste!

Gerade bei Frauen ist es so, das die sich mehr über diese Erkrankung informieren, als Ihr betroffener Partner!!( PS bitte dazu lesen!)

Ich heisse Dich auf jedenfall herzlichst Willkommen hier, auf diesem kleinem Epi-Forum!

Gruss
Remi

PS: Evelyn, diese Anmerkung über den weiblichen Part, das ist übrigens "nur" postiv gemeint!
Bevor sich hier aber wieder einen auf den Schlips getreten fühlt, schreibe ich dies lieber noch als Anmerkung dazu!


[ Editiert von Moderator Remi am 22.03.09 14:22 ]

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Schnatti Offline



Beiträge: 13

22.03.2009 11:00
#3 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Hallo Ewi,

ich antworte dir mal gleich hier. Also zunächst lieben Dank für deine aufmunternden Worte, ich hoffe auch, dass ich bald einen Arzt habe, welcher mich nicht bloss abarbeitet.

Aber nun zu dir - wow, erst seit 2 Monaten eine solche Diagnose, da muss bei dir noch vieles ganz schön aufgewühlt sein oder?! Habt ihr wenigstens eine Idee, was die Auslöser für die Anfälle sein könnten?

Du fragst ja, ob es auch eine Fehldiagnose sein könnte - du könntest ja mit den Ergebnissen des Schlaflabors eine zweite Meinung einholen bei einem anderen Arzt - wäre das eine Möglichkeit für euch?

Schnatti Offline



Beiträge: 13

22.03.2009 11:06
#4 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Hallo Remi,

du schreibst, das deine Tochter, wenn sie gut eingestellt ist ihre Epi recht gut im Griff hat ... darf ich fragen, wie du das meinst? Hat sie trotz Medis immer noch Anfälle? Wenn ja, darf ich fragen wie häufig?

Evelin Offline



Beiträge: 165

22.03.2009 11:10
#5 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Hey Scnatti, sehe du bist gerade online, klar sind wir, mehr ich noch aufgewühlt wegen der Diagnose, es ist halt alles anders jetzt, auch wenn alles so weitergehn soll wie bisher. Am Mittwoch sind wir wieder bei der Neurologin, die ihn von Anfang an betreut hatte im Krankenhaus, heute hatte mein Freund plötzlich so einen komischen Ausschlag...es ist halt momentan immer waswoher weisst du eigentlich dass deine Anfälle generalisiert sind wo du doch mal geschrieben hast dass die Diagnose nicht so leict zu stellen war? Ewi

Schnatti Offline



Beiträge: 13

22.03.2009 11:22
#6 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Hallo Ewi,

ja, dass passt gerade oder :musik:

Woher ich weiß, dass es generalisierte Anfälle sind - oh, die Diagnose hatten die Ärzte sofort parat, bloss keine eindeutigen Belege durch EEG und so. Aber da der Verlauf meiner Anfälle fast Lehrbuchartig abläuft passt das schon Ups, jetzt werd ich schon ironisch!
Bisher hatte ich ja die Anfälle (bis auf den letzten seufz) im Schlaf, aber mein Freund war fast jedes mal dabei, und der Ablauf den er beschrieb war immer der gleiche:

- Schrei
- Überstrecken des Kopfes
- Schaum vorm Mund (eklig ich weiß)
- der gesamte Körper verkrampft
- Augenrollen und nicht ansprechbar
- Zungenbiss (tut übrigens hinterher höllisch weh )

Nun ja, und bei dem letzten bin ich nach dem Schrei aufgrund der Verkrampfung einfach umgekippt.

Was passiert denn genau bei deinem Freund? Warst du bei beiden Anfällen dabei?

Remi Offline




Beiträge: 3.132

22.03.2009 14:12
#7 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Hallo Schnatti,

Laura ( unsere Tochter) hat, wenn sie keine Schule hat, wie in den Ferien, z.b. oft über 8 Wochen keinen Anfall (wir nennen diese Anfälle Attacken, weil sie nur kurz, nur 30-40 sec dauern. Laura ist dann für diese Zeit nicht ansprechbar, krampft sehr leicht an der rechten Hand, und stöhnt und atmet schwer. stürzt aber nicht hin!) Die schweren Anfälle (Grand Mals) hat sie "nur" alle 3-6 Jahre einmal!
Dann muss sie direkt ein Notfallmedikament bekommen, und wird meistens danach in eine Klinik eingewiesen, um dort dann wieder diese ganze Prozedur ( die ja jeder der diese Epi hat kennt)über sich ergehen zu lassen!

Wir haben jetzt endlich nach 12 Jahren den Grund und den Auslöser für Ihre Epilepsie erfahren!


Dieser Grund war ein fast normaler Fieberkrampf im Alter von 5-6 Monaten!
dabei hat sich Ihr Hyppocampus auf der linken Seite verändert, ist sozusagen geschrumpft.
diese "Schädigung" führt bei Ihr dazu, das sie diese Attacken hat, und auch z.b. einen Stoff den Sie für die Schule lernt, nicht im Langzeitgedächnis abspeichern kann, wenn sie danach eine von diesen Attacken hatte!

Das erfreuliche an Laura´s Epilepsie ist dies, das sich Laura diese "operieren" lassen kann!

auch dies wissen wir aber erst seit ein paar Tagen.

Meine Frau (Gipsy) ist ja immer noch ( seit fast 6 Wochen )mit Ihr in Kehl /Kork im Epi-Zentrum!

wir sind alle momentan ziemlich durch den Wind, weil diese 6 Wochen nicht nur für unsere Tochter eine harte Zeit waren!
ausserdem geht bei mir momentan im Kopf nichts anderes mehr ab, als das abschätzen vom Risko einer Operation am offenen Gehirn!:eckenleser:

Ich wünsche Dir, aber auch allen anderen "Neuen" hier eine schöne Zeit auf "unserem " kleinem Forum!

wir werden, ( wenigstens Gipsy wird es) bald wieder des öfteren hier auf dem Forum sein!


Gruss

Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Schnatti Offline



Beiträge: 13

22.03.2009 15:04
#8 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Hallo Remi,

man, dass tut mir aber wirklich leid für euch und vor allem für eure Tochter. Es muss wirklich hart sein, wenn man schon in so einem frühen Alter (wie alt ist Laura denn jetzt) Epi hat. Ich weiß gar nicht, für wen es schwieriger ist - für euch als Eltern oder für Laura selbst. (Entschuldige wenn ich Fragen die ihr bestimmt schon beantwortet habt noch mal stelle, aber ich komme noch nicht richtig im Forum zurecht und in den Mitgliederbereich kann ich irgendwie nicht rein, denn da habt ihr ja mehr über eure Tochter geschrieben richtig?!)

Ich bin entsetzt, dass ihr 12!!! Jahre darauf warten musstet, bis ihr erfahren habt, dass man ihr operativ helfen kann. Werdet ihr es machen die OP? Ich meine, wie hoch sind denn die Chancen, dass danach alles vorbei ist und wie hoch ist denn das Risiko ... also ich mein ist das irgendwie soweit man das sagen kann abschätzbar?

Also ich werd darüber nicht fertig ... am offenen Gehirn ... wie soll man da wirklich entscheiden können?! Aber andererseits ist es doch aber auch eine RIESEN Chance oder nicht?!

Darf ich eine dumme Frage stellen? Wieso musste Laura bei den großen Anfällen immer ein Notfallmedikament bekommen - ich hab das jetzt schon auch an anderen Stellen gelesen - wozu ist das denn genau da?

Jedenfalls freue ich mich auf der einen Seite riesig für euch und auf der anderen Seite habt ihr mein volles Mitgefühl, denn ich wüßte nicht, wie ich mit so einer Situation umgehen würde ... so viele Unabwägbarkeiten!

Jedenfalls aus ganzen Herzen: ICH DRÜCK DIE DAUMEN und HOFFE MIT EUCH!!!

Ganz liebe Grüße
Schnatti

PS: danke für deinen Willkommensgruss

Luca Offline




Beiträge: 10.600

22.03.2009 15:40
#9 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Hallo Schatti,
Laura wird jetzt im August 13 !

Sie muss sich operieren lassen, es ist alleine Ihre Entscheidung, wir als Eltern können irgendwie nur als Berater tätig sein!

die Chancen stehen heut zu Tage recht gut, das risiko ist so, wie bei jeder anderen Operation auch, und die chance, das Laura danach Ihr Epi für allemal los sein wird, beträgt 90%!

Das Notfallmedikament, ist Diazepam, die muss als Rektole in den After eingeführt werden, und dies unerbricht den Krampf dann schlagartig!

Mein Gott, was hätten wir nicht alles dafür gegeben, wenn es 1996/97 schon solch eine Aufklärung wie heute gegen hätte, was das Thema Epilepsie anbelangt!
wir mussten dan Ärzten noch immer alles aus der Nase ziehen, und unsere "Irrfahrt", einen gesheiten Neurologen zu finden, hält heute immer noch an!Warum du noch nicht in den Mitgliederbereich kannst, ist , weil Gipsy dich dafür noch nicht freigeschaltet hat!

sie wird über nächste Woche bestimmt wieder hier sein, und kann dies ja dann nachholen!

Oder aber, wenn Dir das sssooo wichtig wäre, könnte ich sie auch am Telefon fragen, und ich würde dich dann freischalten!

Gruss
Remi



Der Blues ist die Musik für mich, die der Hektik des Lebens den Marsch bläst.

Schnatti Offline



Beiträge: 13

22.03.2009 16:00
#10 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Hallo Luca / Remi ,

hab die Zeit genutzt und im Forum gestöbert, so dass ich davon ausgehe, das ich das richtig verstanden habe, dass Luca und Remi ein und dieselbe Person sind oder?!

Ich habe dabei auch noch eine Menge über euch und Laura erfahren können und ich muss ehrlich sagen, dass ich total erschrocken war, als ich lesen musste, dass ihr darüber nachgedacht habt das Forum in dieser Art und Weise nicht weiter zu führen ... ich bin so dankbar dafür das es dieses Forum gibt und es hilft mir sehr zu lesen, wie andere ob Angehöriger oder selbst Betroffener damit umgehen!!! Allein das lesen ist schon so wichtig für mich!!! Also Danke das ihr hier nicht aufgegeben habt!!!

Eure Geschichte, soweit ich das jetzt verfolgt habe, beeindruckt mich total. Ich meine, ihr habt alle soviel durchgemacht - jeder für sich selbst und alle gemeinsam. Ich bewundere euch für euren Kampfgeist und wenn du schreibst, dass es eine 90prozentige Wahrscheinlichkeit gibt, dass Laura anfallsfrei sein kann nach der OP, dann war der Weg auf keinen Fall umsonst ... ich freue mich riesig für euch!!

Ich finde es toll, dass ihr eurer Tochter die Entscheidung selbst überlasst, denn zumindest ich kann aus meiner Erfahrung heraus sagen, dass das schlimmste nicht die Anfälle an sich sind, sondern das Gefühl der Entmündigung bzw. des absoluten Kontrollverlustes .... versteh mich nicht falsch, ich möchte damit auf keinen Fall sagen, das ihr Laura entmündigt ... mir geht es um die Krankheit selbst, die einem jegliche Kontrolle entzieht! Also wenn ihr Laura die Entscheidung also lasst, dann kann sie meiner Meinung nach das Gefühl haben: ICH vernichte die Epilepsie mit MEINER EIGENEN Entscheidung - ICH sage ihr den Kampf an mit dieser OP ... war das zu verworren oder weisst du wie ich das meine?!

Unabhängig davon hast du absolut recht, ich bin mehr als dankbar dafür, dass ihr es ermöglicht, dass ich jetzt nicht so ratlos dastehe, wie ihr vor 12 Jahren - deshalb bitte macht weiter!

Eine Sache noch: dieses Diazepam - ist es notwendig den Anfall zu unterbrechen? Ich nehme an, dass die Frage total dämlich klingt, aber ich habe GM-Anfälle und habe so etwas noch nie genommen - richte ich dabei bei mir zusätzlichen Schaden an? (Warum ich so dämliche Sachen frage habe ich unter der Rubrik "Vorstellen" leider dusseliger weise als Gast erklärt)

Liebe Grüße
Schnatti

Schnatti Offline



Beiträge: 13

22.03.2009 16:01
#11 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

PS: Du mußt nicht extra die Telefonhotline bemühen ich warte auch noch gern ein paar Tage, denn ihr habt bestimmt zur Zeit ganz andere wichtigere Sachen im Kopf!

Remi Offline




Beiträge: 3.132

22.03.2009 16:19
#12 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Hallo schnatti,

Lauras "Grand Mal´s2 werden durch dieses Medikament direkt unterbrochen!
Da bei Ihrer Art der Epilepsie immer die Gefahr besteht, wenn sie einen dieser Grand Mal hat, das Ihr Gehirn mit zu wenig Sauerstoff versorgt wird, verstehst du so bestimmt, das man diese art von Anfälle so schnell wie eben möglich unterbrechen muss!
Und was solch ein Anfall bei Ihr im Gehirn anrichten kann, hat ja der erste gezeigt, und hinterlassen!

Nati (Gipsy) wird dieses Forum schon weiterhin leiten.

Ich persönlich werde nur ab und an mal vorbei schauen, und mich auch weiterhin um die Rubrik "wir über Uns) kümmern.

Ich bin nicht der Art Mensch, der sich auf Dauer mit anderen auseinandersetzen, oder schreiben kann, weil viele einfach nicht mit meiner offen Art und mit meiner Schreibweise klar kommen!
Deshalb kümmere ich mich auch lieber dann wieder fast nur um mein Bluesforum ( als Luca), und überlasse die Kommunikation hier meiner Frau!

muss auch aufhören, meine ältere Tochter will an den Kasten!

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Schnatti Offline



Beiträge: 13

22.03.2009 16:27
#13 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Hallo Remi,

dann danke dass du dir die Zeit für mich genommen hast und vielleicht hört man ja mal wieder was voneinander

Ich wollte nicht respektlos mit meiner Frage sein, aber ich habe nirgendwo gelesen, was der erste Anfall bei deiner Tochter bewirkt hat. Also entschuldige bitte die dumme Frage ich wollte dir nicht zu nahe treten ok.

Liebe Grüße und alles Gute
Schnatti

PS: An deiner Schreibweise is mir allerdings nix aufgefallen, womit man nicht klar kommen könnte.

Remi Offline




Beiträge: 3.132

27.03.2009 22:48
#14 RE: Hallo Ihr Lieben! Antworten

Hallo Schnatti,

Lauras erster Anfall im Alter von 6 Monaten hat Ihren Hyppocampus auf der linken Seite teilweise zerstört!

Und dieser "defekt" ist nun dafür verantwortlich, das Laura immer wieder anfälle bekommt, und sich bestimmte Dinge nicht merken kann!

Wünsch Euch allen hier ein schönes Wochenende!

Laura und meine Frau kommen höchstwahrscheinlich am Dienstag wieder nach Hause!

Die fehlenden Untersuchungen, die bei Laura noch anstehen, kann man nicht in Kork durchführen. Eine können wir in Freiburg machen lassen, und für die andere müssen wir noch einmal für eine bestimmte Zeit nach Stuttgart in die Olga-Klinik!

Gruss
Remi:eckenleser:

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


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