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Dieses Thema hat 7 Antworten
und wurde 1.389 mal aufgerufen
 ~°~ Kinder, Jugendliche und die EPILEPSIE ~°~
Fletschl ( gelöscht )
Beiträge:

31.01.2009 18:31
RE: Im Sommer 2007 fing alles an... Antworten

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier und möchte Euch mal meinen Fall schildern!

Meine Tochter ist 4½ Jahre alt. Ihren ersten und bisher einzigen Anfall hatte sie mit 3 Jahren. Die Ärzte haben bei Ihr die Rolando Epilepsie diagnostiziert. Seit diesem Zeitpunkt wird versucht meine Tochter medikamentös einzustellen, bis jetzt ohne Erfolg!
Wir gehen in regelmäßigen Abständen zum Schlaf-EEG.
Diese Medikamente wurden Ihr seitdem verschrieben:
· Ospolot
· Ospolot und Frisium
· Ospolot und Keppra
· Ospolot und Petnidan Saft (aktuell)

Unser nächster Arzttermin ist Mitte Februar. Mittlerweile habe ich richtig Angst davor, weil es immer noch keine Anzeichen einer Besserung gibt.

Wer von Euch hat ähnliches erlebt? Mich würde natürlich vor allem die Heilungsaussichten interessieren. Die Meinung vom Arzt kenne ich natürlich und er macht mir auch Hoffnung – nur, das es nach 1½ Jahren keine Besserung gibt, mach mir doch etwas Angst.

LG
Fletschl

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

31.01.2009 19:51
#2 RE: Im Sommer 2007 fing alles an... Antworten

Hallo Fletschl,

ich gestehe, ich bin etwas ratlos und ebenso erstaunt - insbesondere was die Medikationen angeht, die Du aufgelistet hast!

Ich bin kein Arzt und ich kann nur immer wieder betonen, dass hier keinerlei medizinische Ratschläge gegeben werden können!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Ich versuche jetzt mal, meine Ratlosigkeit ein wenig zu erklären:
Du schreibst, Deine Tochter sei 4 1/2 Jahre alt und habe mit 3 Jahren ihren ersten und einzigen Anfall gehabt!
Also vor eineinhalb Jahren!

Das spricht für die Rolando-Epilepsie, einer gutartigen Epilepsie, die nur im Kindesalter auftritt, sich meist in der Pubertät "verwächst" und nur dann eine Behandlung erforderlich macht, wenn die Anfälle oft und mit schwerem Verlauf auftreten!

Dann zählst Du ziemlich viele Varianten der Medikation auf, für den Zeitraum von eineinhalb Jahren sogar enorm viele, einige Medis brauchen eine Weile, bevor sie anschlagen oder eben nicht.

Und zu guter Letzt schreibst Du:


Zitat:
Unser nächster Arzttermin ist Mitte Februar. Mittlerweile habe ich richtig Angst davor, weil es immer noch keine Anzeichen einer Besserung gibt.
___________________________________________________________

Was meinst Du mit "keine Anzeichen einer Besserung"?
Wenn sie doch mit drei Jahren ihren ersten und einzigen Anfall hatte, was gäbe es da zu verbessern?

Vielleicht habe ich etwas falsch verstanden, vielleicht hast Du vergessen, etwas zu erwähnen...jedenfalls sollten wir das erstmal aufklären, bevor ich Dir mehr dazu sagen kann (zur Medikation beispielsweise oder zur Rolando-Epi allgemein u.a.)
So gibt es zu viele Fragezeichen und UNgereimtheiten, ich hoffe, Du erstehst das!

Lieben Gruß,

bye Gipsy

:eckenleser:

Fletschl ( gelöscht )
Beiträge:

01.02.2009 17:15
#3 RE: Im Sommer 2007 fing alles an... Antworten

Zitat:
Was meinst Du mit "keine Anzeichen einer Besserung"?
Wenn sie doch mit drei Jahren ihren ersten und einzigen Anfall hatte, was gäbe es da zu verbessern?


Das ist ja gerade das Problem..., es gibt, bis auf den ersten Anfall vor 1½ Jahren keine äußerlichen Auffälligkeiten. Es sind die Befunde nach den EEG’s, die mir immer noch Sorgen machen, da sie nicht besser werden und laut der Ärzte die Anwendung der erwähnten Medikamente notwendig machen.

Hier mal einige Auszüge aus den EEG-Befunden:

Sep. 2007, ...Rolando Form rechts mit Unterleitung nach links, im Schlaf massive Aktivierung.

März 2008, ... dabei zeigte sich relativ unverändert im Schlaf sehr häufige epilepsietypische Potentiale in statusartiger Häufung.

April 2008, ... Idiopatisch fokale Epilepsie

So, bzw. so ähnlich fallen die Befunde weiterhin aus!
Ein weiterer Punkt ist natürlich auch die Angst vor den Nebenwirkungen, die die Medikamente hervorrufen können.

LG
Fletschl

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

04.02.2009 07:10
#4 RE: Im Sommer 2007 fing alles an... Antworten

Hallo Fletschl,

hab´gerade wenig Zeit, bin aber heute Mittag wieder da!

Bist Du so lieb und sagst mir, ob Du die Mama oder der Papa von Deiner Tochter bist...

Bis nachher, dann schreibe ich Dir zu Deinem Beitrag,

Bye Gipsy

Fletschl ( gelöscht )
Beiträge:

04.02.2009 15:51
#5 RE: Im Sommer 2007 fing alles an... Antworten

Zitat
Gepostet von Gipsy
Hallo Fletschl,
Bist Du so lieb und sagst mir, ob Du die Mama oder der Papa von Deiner Tochter bist...




...bin die Mama!

LG
Fletschl

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

07.02.2009 18:30
#6 RE: Im Sommer 2007 fing alles an... Antworten

Hallo Fletschl,

tut mir leid, ich finde einfach nicht die nötige Zeit und Ruhe, um Dir zu antworten - ich versuch´s einfach jetzt mal und hoffe, dass ich nicht wieder gestört werde...

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

In Deinem Anfangsbeitrag gab es ein paar Dinge, die mir nicht ganz klar waren, auch jetzt, nachdem Du einiges näher erläutert hast, kommt mir noch das ein oder andere Fragezeichen in den Kopf!
Also, stimmt es, dass Du von den Anfällen Deiner Tochter quasi gar nichts mitbekommst, da sie lt. EEG nur in der Nacht bzw. während des Schlafs auftreten?

Wären diese EEG´s nicht, dann würdest Du also davon ausgehen, dass Deine Tochter nach diesem einen Anfall mit dreieinhalb Jahren nie wieder einen hatte?
Keinerlei Auffälligkeiten im Alltag?

Wurden die EEG´s immer nur während der Schlafphasen gemacht?

----------------

Und dann die Medikation!
Ospolot ist zwar das Medi, das bei Rolando-Epilepsie eingesetzt wird, aber dennoch: Sultiam (der Wirkstoff) ist nur zur Behandlung der Rolando-Epilepsie bei Patienten zugelassen, bei denen ein anderes Medikament keinen Erfolg hatte.

Wenn ich den ersten Beitrag von Dir nochmal lese, dann sehe ich, dass Ospolot bei Deiner Tochter als erste Wahl eingesetzt wurde...es wird i.d.R. dann eingesetzt, wenn anfallsfreiheit mit anderen Medikamenten nicht erreicht werden konnte, aber wurde denn zuvor ein anderes gegeben?
Und wenn sie doch "nur" im Schlaf Anfälle hat und ansonsten vollkommen unauffällig ist?

Frisium bekam sie sicher in Tropfenform und wohl nicht länger als drei Monate?

Keppra ist eigentlich erst ab 16 Jahren zugelassen und wird gewöhnlich - meines Wissens - hauptsächlich bei Grand Mal Anfällen verabreicht...also etwas, wo Deine Tochter nichts, aber auch gar nichts mit zu tun hat...zumal sie ja auch noch ein paar Jährchen jünger ist!

Petnidan ist eigentlich das Medikament, mit dem angefangen hätte werden sollen, da es eher bei "leichteren" Anfällen verabreicht wird, hauptsächlich aber bei Absencen gute Ergebnisse vorweist.
Die liegen bei Deiner Tochter aber ebenfalls nicht vor, die hat man tagsüber, das sind Bewußtseinsstörungen, kurzzeitige Abwesenheit u.ä., ganz grob gesagt - also auch nicht unbedingt das optimale Medi, zumal nach den starken, die Deine Kleine schon verabreicht bekommen hat!

Du siehst mich ratlos und ich traue mich schon gar nicht mehr, weiterzuschreiben...

-----------------------

Wo seid Ihr nochmal in Behandlung?

Ich sag´Dir mal, was ich täte:
Ich würde mir ganz schnell einen anderen Neurologen oder Epileptologen suchen und bei dem nochmal ganz von vorne beginnen...

Natürlich haben diese Medikamente Nebenwirkungen (ich fange gar nicht erst an, die aufzuzählen, wobei das natürlich bei jedem anders verläuft) und Deine Tochter ist noch sehr klein - wenn es also nicht unbedingt notwendig ist, dann sollte sie diese Medis natürlich nicht bekommen...aber: Ich bin kein Arzt, spreche nur aus Erfahrung und "Wissen"!

Hol´Dir lieber heute als morgen eine zweite Meinung ein, dann bist Du auf der sicheren Seite!
Sollte der/die das ebenso sehen, dann lass´Dir ganz genau erklären, warum dieses oder jenes Medikament gegeben wird und lass Dich nie mit Sätzen wie:"Das muss eben sein!" abspeisen!

Keine Mutter ist hysterisch (wie Ärzte einen ja immer wieder gerne hinstelen!), nur weil sie sich Sorgen um ihr Kind macht und Epilepsie ist eine sehr komplexe Krankheit, die dennoch manchmal allein durch Vermeidung bestimmter Handlungen verbessert werden kann - es müssen nicht immer solche Hämmer sein!

Ich hoffe, Du wirst Antworten auf Deine Fragen finden und ich hoffe, Du lässt mich wissen, wie es weitergeht...

Lieben Gruß,

bye Gipsy



Ich bin kein Arzt, das kann ich nicht oft genug sagen! Ich kann lediglich Anregungen geben und meinen Zweifeln oder Unsicherheiten Ausdruck verleihen...und darum:
Sofort einen anderen suchen, es gibt eben gute und engagierte und weniger gute bis ganz schlechte Ärzte...ebenso wie es gute und schlechte Köche gibt usw....

Gipsy

Fletschl ( gelöscht )
Beiträge:

08.02.2009 16:59
#7 RE: Im Sommer 2007 fing alles an... Antworten

Hallo Gipsy

Ich muss gestehen, mit dem was Du hier schreibst, habe ich nicht gerechnet. Das etwas in meiner Tochter schlummert und behandelt werden muss, zeigen die EEG’s eindeutig. Ich muss wohl auch froh sein, das meine Tochter mal am Tage einen Anfall hatte. Die Krankheit wäre vielleicht bis heute unentdeckt geblieben.

Jetzt werde ich auf jeden Fall nochmal zu einem anderen Arzt gehen und mir dessen Meinung anhören.
Falls Du mir einen guten Arzt im Großraum München empfehlen kannst, wäre ich Dir dankbar.

LG
Fletschl

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

08.02.2009 17:41
#8 RE: Im Sommer 2007 fing alles an... Antworten

Hallo Fletschl,

Du schreibst:


Zitat:
Die Krankheit wäre vielleicht bis heute unentdeckt geblieben.
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Ich sehe es eher so, dass sie keine Krankheit hätte,wenn sie am Tage nicht zum Ausbruch gekommen wäre - allerdings schlummert gerade die Veranlagung zur Epilepsie oftmals jahrelang in einem Menschen und bricht dann eines Tages hervor - oder eben nie!

Dein Vorhaben, Dir einen weiteren Arzt zu Rate zu ziehen, kann ich nur begrüssen, einen geeigneten in Deinem Umkreis wirst Du unter Google finden.
Gib´einfach "Selbsthilfegruppe Epilepsie Raum München" ein, dann wird sich schon das ein oder andere auftun...oder über ein Epilepsienetzwerk (aufm EPI unter "ShHG´s" oder "Links"), auch hier aufm Forum findest Du unter "Selbsthilfegruppen" vielleicht einen Link dazu!

Viel Glück dabei,

bye Gipsy
:eckenleser:

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