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Dieses Thema hat 3 Antworten
und wurde 455 mal aufgerufen
 ~°~ Kinder, Jugendliche und die EPILEPSIE ~°~
Gast ( gelöscht )
Beiträge:

19.01.2009 19:10
RE: Meine Tochter antworten

Hallo zusammen,

meine Tochter (5) leidet an Epilepsie.
Sie hat normalerweise recht wenig Anfälle (im Schnitt ist immer ca. ein Jahr Pause zwischen den Anfällen).
Angefangen hat alles vor zwei Jahren... Damals war sie krank, hatte Fieber, Husten, Schnupfen... Da bekam sie abends im Bett ihren ersten Krampfanfall... Dieser dauerte, bis sie wieder voll ansprechbar war, ca. 15-20 Minuten. Wir sind dann in die Klinik, wurden natürlich behalten. Dort haben sie dann ein EEG geschrieben, das auffällig war. Das zweite (einen Tag später) war wieder auffällig... Sie meinten dann natürlich, es wäre ein Fieberkrampf gewesen, das EEG evtl. wegen des Infekts auffällig. Dazu sagten sie aber, dass der beschriebene Anfall von uns, nicht so ein typischer Fieberkrampf wäre... Sie schickten uns aber trotz allem mit "wohl ein Fieberkrampf" nach Hause... Zwei Wochen später mussten wir nochmal zum EEG schreiben kommen. Zwei Wochen später war dann alles okay und für die Ärzte ihr "Fieberkrampf" bestätigt...
Ca. ein Jahr später (2.1.2008) hatte sie dann den nächsten Anfall, diesmal allerdings OHNE Fieber oder jeglichen Infekt... Nun kontrollierten sie wieder, EEG unauffällig, Schlafentzugs-EEG unauffällig, Notfallmedikamente (Diazepam) bekommen, heimgeschicht worden...
Nun hatte sie am Freitag (16.1.2009) wieder einen Anfall... Dieses mal war es wohl ein "stiller Anfall". Sie war bei ihrem Vater (wir sind schon seit fast 2 Jahren getrennt), als er mich anrief, sie hatte Nasenbluten, da es einige Zeit nicht aufgehört hatte, hat er ihr den TV eingeschalten, und sie mit einem Tuch davor gesetzt, damit sie wenigstens ruhig sitzenbleibt, solange sie blutet. Nach ca. 45 Minuten hat er ihr den TV ausgemacht, im gleichen Moment sagt sie "ich bin müde" und war dann innerhalb von einer Minute eingeschlafen. Das hat sie sonst NIE, egal, wie müde sie ist. Wir haben dann gesagt, wir treffen uns in der Notaufnahme. Als er dort mit ihr ankam, erzählte er mir, sie wäre ausserdem jetzt sehr lichtempfindlich gewesen, alles hätte sie geblendet. Sie war zudem sehr blass... Sah irgendwie "komisch" aus.
Dieses mal wurden wir aber im Krankenhaus nicht behalten... Wir sind Freitag abends dann gleich wieder nach Hause, waren heute zum EEG schreiben in der Klinik... EEG unauffällig, nun habe ich aber gesagt, sie sollen weiter suchen, weil ich endlich Gewissheit will! Wir sollen jetzt ein Schlafentzugs-EEG mit verlängerter Fotosimulation machen lassen... Allerdings ist dieses "Simulationsgerät" im Moment kaputt und wir wissen nicht, wie lange das dauert
Ausserdem würde ich dann gerne auch noch ein Kernspin vom Kopf machen lassen, weil ich einfach alles abklären, bzw. ausschließen lassen würde.
Was denkt ihr? Was würdet ihr machen?
Weiss jemand, ob es hier unten am Chiemsee evtl im Umkreis Kliniken für Epileptiker gibt?

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

21.01.2009 11:12
#2 RE: Meine Tochter antworten

Hallo liebe "Gästin",

als erstes möchte ich Dir sagen, dass es eine Erleichterung für mich und andere wäre, wenn Du einen Namen in das weiße Feld eingibst, da Du sonst immer als Gast erscheint und das macht die Kommunikation erstens sehr unpersönlich und zudem bringt man - bei mehreren Gästen - leicht mal etwas durcheinander...
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Aber nun zum Eigentlichen:

Dine Geschichte hat sehr viele Parallelen zu derjenigen unserer Tochter. Auch bei ihr begann alles mit einem sehr schwer verlaufenden Fieberkrampf - allerdings im Alter von gerade mal 6 Monaten!
Alles war "anders", Ärzte über Ärzte und nie eine wirklich vernünftige Diagnose...
Auch bei uns war dann lange Ruhe und als Lauraca.5 war, begann es wieder - vermutlich ausgelöst durch einen traumatischen Schock - sicher weiß man das nie, aber ich persönlich halte das für die logischste Erklärung!
Tja, wie es dann weiterging, lässt sich hier aufm Forum nachlesen...

Wir haben damals auch überhaupt keine vernünftige Auskunft, geschweige denn eine Diagnose bekommen...es hat weit über ein Jahr und hunderte von Untersuchungen gedauert, bis die Diagnose dann endlich feststand: Komplex fokale Epilepsie

Diese Odyssee war damals der Grund für mich, dieses Forum zu eröffnen...

Was ich für absolut wichtig halte, ist ein MRT.
Ehrlich gesagt bin ich auch ziemlich verwundert darüber, dass das nicht ohnehin gemacht wurde...oder habe ich das etwa überlesen? Gehört in "Fällen" wie dem Eurer Tochter eigentlich zu den Routineuntersuchungen, ebenso wie eine Lumbalpunktion, um die Rückenmarksflüssigkeit (Liquor) zu untersuchen.
Was ich auch nicht ganz nachvollziehen kann, ist die Tatsache, dass man nun ein "Schlafentzugs-EEG" machen möchte!?
Traten diese Anfälle denn auf, wenn sie wenig Schlaf hatte?
Regelmäßiger Schlaf gehört tatsächlich zu den unabdingbaren Pfeilern eines Epilepsiekranken - neben anderen Abläufen, wie regelmäßige Essenszeiten, wenig TV und/oder PC - möglichst gar nicht (war bei unserer Tochter undenkbar: Computerfreak der sie ist...)

Ich sehe es natürlich ebenso wie Du:
Lasst all das machen, was Du/ihr für richtig und wichtig haltet, und lasst Euch auch nicht davon abbringen. Man steht schnell als überbesorgte oder gar hysterische Mutter da, nur weil man auf allem nur denkbaren besteht, das Klarheit ins Dunkel bringen könnte...als wenn das nicht normal wäre!
Kümmert Euch am besten um einen guten Neurologen/in oder Epileptologen/in, jemand zu dem Ihr in regelmäßigen Abständen gehen und Kontrollen machen lassen könnt! Der oder diejenige wird Euer Kind mit der Zeit immer besser kennen und es ist sehr wichtig, dass man dem Arzt vertrauen kann, der sich damit beschäftigt! Epilepsie bleibt nie so, wie sie anfangs ist, sie verändert sich, wird besser, dann wieder schlechter und und und - das ist natürlich individuell unterschiedlich - Gesetzmäßigkeiten gibt es wenige...

Habt Ihr einen Anfallskalender?
Hat jede Klinik und jeder Arzt...dort kannst Du die Anfälle eintragen und mit der Zeit kristallisiert sich vielleicht heraus, wann diese verstärkt auftreten...bei konsequenter Führung dieses Kalender könnt sowohl Ihr, als auch der Doc einiges ablesen - auch wenn´s manchmal nervt, weil man den Kopf für sowas nicht hat, es hilft!

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Und zum guten Schluß noch das:
Du hast Glück, es gibt wirklich eine solche Klinik bei Dir, das ist die Fachklinik für Epilepsie in Vogtareuth am Chiemsee.


Diese Klinik mit Schwerpunkt Neuropädiatrie und Kinderorthopädie scheint einen guten Ruf zu haben.
Ich setz Dir mal den Link rein, dann kannst Du Dich ja informieren, möglicherweise gibt´s auch Querverweise zu anderen Kliniken oder Behandlungsmöglichkeiten!
---------------------------
www.chiemgau-online.de
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Ansonsten kann ich Dir noch guten Gewissens die Linksammlung hier aufm Forum ans Herz legen, dort findest Du auch andere Ansprechpartner, Epilepsiezentren in ganz Deutschland, Selbsthilfegruppen ect. - vielleicht ist ja auch für Dich/Euch etwas dabei!


So, das war ´ne Menge!
Hoffentlich habe ich Dich nicht erschlagen damit, aber mich hat das alles so sehr an unsere Anfänge mit Lauras Epi erinnert...ich kann die Hilflosigkeit noch fühlen, wenn ich mich darauf besinne...lieber nicht!

Jetzt bleibt mir noch, Dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen zu wünschen, meld´Dich hier wann immer Du möchtest, darüber zu schreiben ist oftmals schon eine große Hilfe...

Liebe Grüße,
bye Gipsy

:eckenleser:

Verena ( gelöscht )
Beiträge:

23.01.2009 09:34
#3 RE: Meine Tochter antworten

Sooo, Name eingetragen

Erst einmal VIELEN Dank für deine supertolle Antwort!
Ich habe gestern mit Vogtareuth telefoniert, das hatte mir ein Arzt im Traunsteier Klinikum empfohlen, nachdem ich mich am Telefon über das Krankenhaus beschwert hatte.
Hab auch mittlerweile einen Beschwerdebrief an die Krankenkasse geschrieben, ich lass mich doch nicht für dumm verkaufen dort!
Wir werden eine Woche, bevor wir in Vogtareuth einen Termin bekommen, nochmal angerufen, aber sie meinten wohl, dass es schon Anfang Februar soweit sein wird.
Ich werde hier jetzt mal wegen einer Selbsthilfegruppe stöbern, da ich schon länger "Mitleidende" suche!

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

27.01.2009 14:56
#4 RE: Meine Tochter antworten

Hallo Verena,

cool, dass Du Deinen Namen eingetragen hast, ist gleich viel angenehmer, wenn man weiß, wie man jemanden ansprechen kann...

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Ich kann Dein Handeln in Sachen "Kämpfen gegen bürokratische uns sonstige Hindernisse" nur begrüssen und unterstützen!
Gerade in einer solchen Angelegenheit wirst Du sicher noch oft die Erfahrung machen, dass niemand so recht Bescheid weiß und schon gar niemand die Verantwortung für sein Handeln übernehmen möchte - Fazit: Jeder schiebt dem Nächsten die Entscheidung zu und niemand kann am Ende als wirklicher Ansprechpartner genannt und somit zur Rechenschaft gezogen werden...Horror!

Inkompetenz wohin man blickt! Wie bekannt mir das doch vorkommt!

Aber es gibt auch andere, fähige und wirklich engagierte Leute, sowohl Ärzte als auch Mitarbeiter etc. und an die muss man das Glück haben zu geraten...eine Kämpfernatur scheinst Du ja zu sein und das wirst Du auch brauchen in Zukunft!

Ist doch klasse, dass das mit Vogtareuth so schnell zu klappen scheint, das freut mich sehr für Euch!
Dort seid Ihr an einem Ort, an dem alles vorhanden ist, was nötig sein wird, um eine endgültige und korrekte Diagnose stellen zu können...ohne diese kann keine Medikation begonnen werden, falls nötig und ohne die widerum, weiß man niemals so richtig, woran man ist! Ungewissheit *grrr*!

Informier Dich so gut es geht über alles, versuch alles rauszukriegen, was nötig ist, um im Gespräch mit dem Gegenüber nicht als hysterisches, aber unwissendes Mütterchen dazustehen, die zu allem Ja und Amen sagt...(alles schon erlebt, als sei es nicht normal, Angst um das eigene Kind zu haben...!)

Wenn Du eine Selbsthilfegruppe suchst, dann kannst Du hier mal in den LINKS stöbern. Viele Epizentren haben Listen von SHG´s in allen Teilen Deutschlands erstellt, vielleicht ist da etwas für Dich dabei!
Ansonsten bei GOOGLE unter SHG Epilepsie und den Wunschort eingeben, da wird sich sicher was auftun!

Viel Glück und ebenso viel Kraft,
liebe Grüße,

bye
Gipsy

:eckenleser:

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