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Dieses Thema hat 68 Antworten
und wurde 2.564 mal aufgerufen
 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
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Jacqueline H. ( gelöscht )
Beiträge:

11.01.2009 21:39
RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo an alle!

Ich heiße Jacqueline und bin 20 J. alt. Habe seit mehr als einem Jahr einen Freund, er heißt Markus und ist 29 J. und Epileptiker.

Er hat zum Glück (oder auch nicht k.A.) "Anzeichen" d.h. an den Tag wo er einen Anfall bekommt sieht man dass an einem sehr auffälligen Augenbrauen-zucken. Dies sehe ich gleich nach dem aufstehen und zum Anfall (er hat sogenannte GM-Anfälle) kommt es meist 3 - 4 Std. später.

So weit so gut...

Leider habe ich das Problem dass ich mit seiner Epilepsie nicht umgehen kann. Ich kann nicht genau sagen warum, aber sobald ich sehe dass etwas kommt hab ich wahnsinnige Angst.
Möglich dass ich Angst davor habe was alles passieren kann, aber wirklich 100 % sagen kann ich es nicht.

Ich weiß nur dass ich mir abends wenn wir ins Bett gehen immer nur hoffe dass am nächsten Tag nichts ist und das mein erster Gedanke am Morgen der selbe ist nur auf den Tag bezogen.

Ich habe schon ein paar Anfälle von Markus gesehen, passiert (bis auf Zungenbiss) ist ihm bisher wenn ich dabei war noch nichts! Das merkwürdige an der ganzen Sache ist jedoch, dass es meine Angst auch nicht wirklich lindert wenn jemand ausser mir dabei ist!

Wenn ihr mir irgendeinen Tipp geben könntet wie ich mit der ganzen Situation besser umgehen kann, bitte sagt es mir meine Beziehung ist im Moment deshalb ziemlich am wackeln, wir lieben uns aber beide über alles!!!!
Aber mit dieser Angst kann ich nicht mein Leben verbringen!
Bitte helft uns!

Danke!!!!!!!!!!!

Lg Jacqueline

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

12.01.2009 17:04
#2 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Jaqueline,

da ich davon ausgehe, dass Du selbige Jaqueline bist, wie jene, die sich oben vorgestellt hat (auch wenn Dein Alter "variiert"), habe ich Deinen neuen Beitrag hierher verschoben.

Eigentlich gehört er schon nicht mehr in den Vorstellungsbereich, aber da ich nicht 100%ig sicher sein kann, ob Du eben jene Jaqueline bist, habe ich es zunächst einmal so gelassen!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Wie ich oben schon auf Deine Vorstellung hin geschrieben habe, dass ich nicht ganz verstehe, wo Deine Erwartungen an das EPI liegen, kann ich mich hier eigentlich nur wiederholen...ich schreibe Dir darum mal meine Gedanken zu Deinem Beitrag, vielleicht ist ja etwas dabei, was Du Dir erhofft hast!

Es handelt sich also um die Epilepsie Deines Freundes?
Es scheint eine diagnostizierte Epilepsie zu sein, da Du von Grand Mal Anfällen sprichst - die in der Tat recht hefftig und sehr erschreckend für "Zuschauer", Angehörige usw. sein können.

Ist es die Hilflosigkeit, die Dir Probleme bereitet?
Ist es die Angst, dass etwas Schlimeres passieren könnte und Du meinst, dann nichts tun zu können?


Nimmt Dein Freund Medikamente und wenn ja, dann scheint er wohl auch unter regelmäßiger ärztlicher Kontrolle zu stehen?!


Zitat:

[color=black]Leider habe ich das Problem dass ich mit seiner Epilepsie nicht umgehen kann. Ich kann nicht genau sagen warum, aber sobald ich sehe dass etwas kommt hab ich wahnsinnige Angst

____________________________________________________________

Das ist ganz normal und geht jedem so!
Wenn Du diesen Mann liebst und mit ihm zusammensein und zusammenbleiben möchtest, dann wirst Du auch diesen Teil von ihm akzeptieren müssen, Du wirst lernen müssen, damit umzugehen!


Zitat:

Das merkwürdige an der ganzen Sache ist jedoch, dass es meine Angst auch nicht wirklich lindert wenn jemand ausser mir dabei ist!
____________________________________________________________

Ich finde das nicht so merkwürdig!
Die Angst die Du um Deinen Freund während eines Anfalls hast - warum sollte die durch die Anwesenheit eines anderen Menschen gelindert werden?
Möglich natürlich, dass Du nicht alleine da stündest, falls es doch einmal zu einer Situation kommen sollte, bei der (not)ärztliche Hilfe gefragt wäre...Bei zwei Anwesenden ist die Wahrscheinlichkeit, dass einer von beiden einen kühlen Kopf bewahrt doch größer...

Mehr kann ich Dir eigentlich nicht sagen, wirklich tröstliches wird da nicht bei sein ...allerdings kann ich Dir eines versichern:
Je länger Du mit dieser Epilepsie Deines Freundes konfrontiert bist, je länger Ihr gemeinsam damit lebt - umso routinierter wirst Du damit umzugehen wissen, das steht fest! Es ist wie es ist!

Es schmerzt immer unendlich, zu sehen, dass ein geliebter Mensch sich in einem Zustand befindet, in den man nicht helfend eingreifen kann...man ist dazu verdonnert abzuwarten und zu hoffen, dass es schnell vorübergehen möge...das ist für jeden hart, der liebt!
Man sagt, Epilepsie sei für die "Zuschauer" schlimmer als für den Betroffenen selbst...niemand weiß, ob dem wirklich so ist!

Ich wünsche Dir jedenfalls viel Stärke und Durchhaltevermögen, sicher braucht Dein Freund Dich gerade jetzt, das vermute ich einfach mal!
Vergiss aber nicht, auch an Dich zu denken und immer wieder Deine Reservetanks aufzufüllen...

Bye Gipsy[/color]

Gast ( gelöscht )
Beiträge:

13.01.2009 10:48
#3 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

zuerst mal danke für die Antwort!

Deine Annahme dass ich die selbe Jacqueline bin ist falsch.

Und nun wieder zum eigentlichen Thema. Ich denke dass es mir irgendwie "leichter" fallen könnte mit dem ganzen umzugehen wenn ich offen über meine Ängste etc. sprechen kann, dies mach ich zwar mit meinem Freund aber so wirklich mit Rat kann er mir eben auch nicht helfen.

Deshalb hab ich hier geschrieben da es einfach vieles gibt wo man mir - vielleicht nicht die Antwort - aber auf alle Fälle einen Rat geben kann.

Ja mein Freund ist medikamentös eingestellt er nahm Anfangs Lamictal insgesamt 600 mg 1-1-1, da dieses Medikament nicht half wurde er vor 2 Monaten auf Epilan eingestellt 1-0-1-1 auch hier wurden auf dem EEG unregelmäßigkeiten festgestellt jetzt bekommt er noch ein Zusatzmedikament (müsste jetzt lügen wie es heißt er beginnt erst morgen damit).
Ich hab auch schon mit Neurologen gesprochen und ich lüge nicht wenn ich sage ich hab mich über alles so gut es ging informiert. Als ich mit Markus zusammen gekommen bin und er mir sagte dass er ein Epi ist, war mir das anfangs egal.. ich wusste nichts darüber!
Irgendwann war ich dann so "intelligent" und hab mich über alles erkundigt was man nur irgendwie im Netz findet, auch damals hab ich bestimmte Fragen in Foren beantwortet bekommen.

Nun wieder zum Problem:
Es ist schlicht weg das Gefühl nichts tuen zu können was mich persönlich so fertig macht. Mir ist bewusst dass Markus es viel schwerer hat als ich und ich schäme mich auch dass ich Angst davor habe. Aber ich könnte mich NIE wieder im Spiegel ansehen wenn die Epilepsie der Grund für eine Trennung wäre - das ist schlicht weg FEIG!!!

Ich hoffe du verstehst auf was ich hinaus will!

glg Jacqueline

Nanni36 ( gelöscht )
Beiträge:

13.01.2009 18:51
#4 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Jaquline,


erstmal ,will ich Dir sagen,das ich ganz genau Verstehe was Du meinst.Ich muß aber auch Gypsie Recht geben,wenn Du Marcus liebst mußt Du es Akzeptieren und damit zu Leben lernen.

Das das sehr schwer ist ,ist mir Bewust. Unser Sohn leidet seit seiner Geburt an einer der schwersten Formen der Epilepsie.Er hat sehr viele verschiedene Anfallsformen.
Wenn er z.b eine Grand Mal hat, ist das sehr heftig.Es zerreißt mir das Herz als Mutter dazustehen,und Quasie nichts machen zu können ,als die "Erstversorgung ua Gabe von Diazepam".Und ggf das warten auf den RTW. Wir haben Sauerstoff für marcel und eine Überwachung.
Aber diese Augenbraucnzucken,wie Du beschriebst ,denke ich sind Myklonische Anfälle. Die hat Marcel auch.

Es ist wirklich sehr Hart wenn man an Epilepsie erkrankt ist und/oder einen Angehörigen/und oder parnter hat der daran erkrankt ist.
Meine Erfahrumg,ist,das es schon sehr hilft,wenn man sich austauschen kann und weiß man ist nicht alleine damit.
Für Deine Angst mußt Du Dich nicht schämen!

LG Nanni

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

14.01.2009 11:07
#5 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Jaqueline,

kann es sein, dass Du Dich mehrfach "vorgestellt" hast? Egal, aber nun weiß ich ja, dass offensichtlich zwei J.´s gibt, dabei ist dieser Name doch eher selten, hm!

Übrigens wäre es vielleicht besser, wenn Du dieses Thema, über das wir hier schreiben, in einem anderen Bereich unterbringst. Heißt, Du eröffnest einfach ein neues unter dem Titel Deiner Wahl - am besten bei "ERFAHRUNGSBERICHTE", dann stehst es da, wo es hingehört, über eine reine Vorstellung Deinerseits geht es doch weit hinaus...

Aber nun zum Thema:

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Zitat:

Es ist schlicht weg das Gefühl nichts tuen zu können was mich persönlich so fertig macht. Mir ist bewusst dass Markus es viel schwerer hat als ich und ich schäme mich auch dass ich Angst davor habe. Aber ich könnte mich NIE wieder im Spiegel ansehen wenn die Epilepsie der Grund für eine Trennung wäre - das ist schlicht weg FEIG!!!
____________________________________________________________

Weißt Du, wie ich weiter oben schon schrieb und wie auch Nanni es sieht: Es ist immer schlimm, unerträglich bisweilen, nur dabei stehen und nichts tun zu können. Das ist für die Angehörigen natürlich das größte Problem, aber man lernt damit zu leben, man lernt damit umzugehen, man lernt, sich nicht immer und immer wieder dieselben Fragen zu stellen...

Ich werde allerdings das wage Gefühl nicht los, dass Du denkst, Du wärst ein schlechterer Mensch, wenn Du Dich von Deinem Freund trennst, da er doch diese Krankheit hat...?
Dass Du Dir niemals eingestehen könntest, ihn aufgrund der Epi verlassen zu wollen...?
Bitte, korrigiere mich, wenn ich falsch liege und nimm mir meine Offenheit nicht übel - dafür sind wir hier!

Mit Feigheit hat so etwas nichts, gar nichts zu tun!
Es gibt Menschen, die ertragen eine solche Situation besser und andere widerum, die können damit nicht leben, ohne selber dabei zugrunde zu gehen...Du bist Deinem Freund sicher keine große Hilfe und/oder Unterstützung, wenn es Dir immer schlechter geht oder - schlimmer noch - wenn er das Gefühl kriegt, Du bliebest aus Mitleid bei ihm...tu´ihm das nicht an, und Dir auch nicht!

Werd´Dir klar darüber, ob Du ihn wirklich liebst, als Mensch und was wäre, wenn er keine EPI hätte! Wenn Du Dir darüber im Klaren bist, dann wirst Du auch wissen, was zu tun ist...was Du zu tun hast! Ist es "nur" die EPI, die Dich zweifeln lässt, dann kannst Du das schaffen und damit umgehen lernen, vielleicht aber auch nicht, da Du möglicherweise zu den menschen gehörst, die ich weiter oben bereits erwähnt habe. Das hat nichts mit Schwäche, Feigheit oder IM Stich lassen zu tun - jeder Mensch geht anders um mit solchen Dingen!
Niemand ist verpflichtet, sein Leben für einen anderen aufzugeben...

Wenn Du einverstanden bist, dann machen wir ein Thema im "Erfahrungsberichte"-Bereich auf?

Lass den Kopf nicht hängen, es ist schon gut, dass Du Deine Gedanken und Gefühle hier aufschreiben kannst, auch und gerade jene, die Dir vielleicht verräterisch Deinem Partner gegenüber vorkommen - sind sie nicht!
Niemand kann für das, was er denkt und fühlt und nicht umsonst gibt es das sog. Bauchgefühl...das gehört zu den wichtigsten Ratgebern unseres Lebens!

Bis dann,
bye Gipsy

:eckenleser:

Übrigens wäre es nett, wenn Du Deinen Namen immer einträgst, damit Du nicht als Gast erscheinst, oder Du meldest Dich an, dann erscheint er automatisch!

JacquelineH ( gelöscht )
Beiträge:

15.01.2009 13:18
#6 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

kein Problem wir können den Beitrag gerne verschieben!

Ich weiß dass ich Markus liebe, wir waren vor kurzem zwei Monate getrennt (also ist es sicher kein Mitleid dass ich mit ihm zusammen bin).
Aber ein sehr großer Grund für die Trennung war eben Epilepsie und wie gesagt da ich Markus liebe MUSS ich lernen mit der Krankheit umzugehen. Es ist mir wichtig dass ich lerne mit meinen Ängsten umzugehen. Und im Moment ist eben das größte Problem was wir haben die Epilepsie.

Markus versteht mich (zumindest sagt er es) was ich meine und fühle und er fühlt sich nicht gekränkt sondern irgendwie stärkt es ihm, weil er sagt es hat noch keinen Menschen in seinem Leben gegeben der so viel Wert auf ihn legte.

Das alles ist aber kein Zustand nur ein kurzes Beispiel:

Es ist Wochenende und die Kinder werden wach (spätestens sieben Uhr morgens) auch wenn Markus als erstes aufsteht und die Kinder versorgt bin ich spätestens 10 Min. nach ihm wach.... denn es könnte ja was sein. Auch wenn die Kinder morgens nicht da sind (da es die von Markus sind und wir sie nur alle 14 Tage haben ist dass öfter der Fall) bringe ich es nicht übers Herz liegen zu bleiben denn wiedereinmal... es könnte ja was passieren.

Dies ist nur eines von vielen Bsp. die ein "normales" Leben nicht zulassen weil ich die Krankheit nicht - auch wenn es jetzt hart klingt - akzeptieren kann.

glg JacquelineH

ps. danke für deine Antworten

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

15.01.2009 15:01
#7 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Jaqueline,

ich hoffe, Du findest Dich hier wieder ist besser so, hier können wir alle nötigen Dinge ansprechen, im Vorstellungsbereich wäre das irgendwie kein "gutes Beispiel" für meine "Organisation" *hrmpf*
!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Du schreibst u.a.
Zitat:

Dies ist nur eines von vielen Bsp. die ein "normales" Leben nicht zulassen weil ich die Krankheit nicht - auch wenn es jetzt hart klingt - akzeptieren kann.
______________________________________________________________

Die Krankheit nicht zu akzeptieren hat sicher auch seine Vorteile. Mal abgesehen von der Tatsache, dass er diese Krankheit hat, die Du nicht ignorieren kannst, ist es sicher eine Möglichkeit, sich nicht in die Krankheit zu ergeben!
Ihr könnt aus der ganzen Situation, mit den Kindern, dem Alltag usw. sicher eher das Beste rausholen, wenn Ihr gemeinsam gegen die Unwegsamkeiten ankämpft! Nichts ist schlimmer als diese Haltung von wegen "Ich hab´diese Schlimme Sache und ich kann nichts dafür, dass ich dies und jenes nicht tun kann, ich kann es eben nicht und es wird nie gehen..." usw.

Auf diese Weise wird sich alles in Eurem (und vor allem auch in Deinem) Leben nur um die Krankheit drehen, die Gedanken kreisen unentwegt darum und ein normales Dasein - wie immer das aussehen mag - wird nicht möglich sein!

Es ist in meinen Augen auch nur normal, dass sich DEINE Gedanken ohnehin mehr als gut für Dich wäre um die Epilepsie von Markus drehen...das liegt vermutlich daran, dass Du ihn liebst und nicht möchtest, dass er leidet...wer würde das schon wollen!

Dennoch, Epilepsie ist eine Krankheit mit der man sich einrichten kann, mit der man - bei entsprechendem Umgang - gut leben kann!

Sieh´es doch einfach positiv, dass Du spätestens 10 Minuten nach ihm wach wirst, so habt Ihr mehr Zeit miteinander
Ich gehe davon aus, dass Ihr zusammen lebt?
Wie ist Dein Verhältnis zu seinen Kindern?
Zu seiner Ex-Frau?

Für mich hört sich Euer Zusammenleben, Deine Art mit seiner Krankheit umzugehen vollkommen normal an. Du machst Dir natürlich Sorgen (Liebe!), Du hast Angst um ihn während eines Anfalls, danach und auch davor, also eigentlich immer (Liebe!), Du möchtest so normal und unbeschwert wie nur möglich mit ihm leben können (Liebe!) - und das werdet Ihr auch auch hinkriegen, immer besser mit der Zeit!

Du musst Dich nicht fürmeine Antworten bedanken, wann immer ich Zeit und Gelegenheit habe, komme ich aufs EPI und das tue ich, weil ich es möchte. Das Forum liegt mir sehr am Herzen, die Story, wie es entstand, kannst Du irgendwo nachlesen...fragt sich nur so...?!

Lieben Gruß,
bye Gipsy

:eckenleser:

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

15.01.2009 15:28
#8 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

ja ich komm super hier zurecht, bin echt begeistert von diesem Forum ist dass beste dass ich im Netz gefunden hab. Und auch das einzige wo sich wirklich jemand mit einem befasst *respekt hab*

Ja wir leben schon sehr lange zusammen, da ich vorher bei meinen Eltern gewohnt habe war dies der einfachste Weg.
Mit seinen Kinder komm ich wunderbar klar (4 J. und 5 J.) sie haben mich von Anfang super akzeptiert und sie sind auch wahnsinnig gerne bei uns.
Mit seiner Ex-Frau naja oberflächlich gesehen verstehen wir uns besser als Markus sich mit ihr versteht. Es gibt sicherlich Streitpunkte bei ihr und mir aber im großen und ganzen kommen wir ganz gut klar.

Das wir wenn ich früher aufstehe mehr Zeit haben ist mir bewusst und ja auch was schönes, aber wie ich ja anfangs erwähnt habe bin ich erst 20 J. und hab noch die Lust nachts "feiern" zu gehen. Wenn ich dann erst gegen 4 Uhr morgens heim komme und um 7 wieder aufstehen muss weil Markus munter wird, bin ich meist den ganzen Tag ziemlich K.O..

Wir hatten uns (ich denke ich hab es schon mal erwähnt) vor kurzem für zwei Monate getrennt, ich hab es dann lange nicht geschafft wieder bei ihm zu übernachten, da er die "Aufwach-Grand-Mal-Epilepsie" hat. Dennoch war es mein größter Wunsch es wieder zu schaffen um ehrlich zu sein, war die erste richtige Übernachtung bei ihm heute.

Ich wohn zwar im Moment so teils bei ihm und andererseits bei meiner Mutter aber die meiste Zeit verbringe ich bei Markus.

Und ich kann nur eines sagen ich hoffe dass die Medikamente auf die Markus jetzt neu eingestellt wurde Epilan 1-0-1-1 und Kreppa aufsteigend 1-0-1-0 (im Moment nimmt er sie nur morgens).
Im Moment ist es noch so dass man an seinen Augen sehr wohl merkt dass die neuen Medikamente ihn sehr müde und ausgelaugt machen.
Ich denke mal, nach dem was ich gelesen hab, dass das normal ist.

lg

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

15.01.2009 19:03
#9 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Jaqueline,

danke für Dein Lob bezüglich des Forums, das freut mich sehr und geht runter wie Butter...

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Markus wird also gerade auf Keppra umgestellt?

Da kann ich Euch eigentlich nur ganz viel Glück wünschen...nach meinen Erfahrungen (Gespräche, Forum ect.) ist dieses Medikament für manche das reinste Wundermittel, wieder andere haben weniger gute Erfahrungen gemacht!

Meine Ansicht dazu:
Es wird immer öfter eingesetzt, weil die Patienten, die gut darauf reagieren und deren Organismus das Medi gut auf ,- und annimmt, alle begeistert davon berichten!
Es scheint ganz stark vom Patienten abhängig und von der Art der Epi die er hat. Wirkt es gut, dann wirkt es richtig gut!

Ich hoffe sehr für Euch, dass Markus zu denen gehört, die Keppra gut vertragen, dann werdet Ihr eine echte Besserung spüren!!

Die Umstellung auf ein neues Medikament ist immer sehr stressig! Ich kann ein Lied davon singen, meine Tochter wurde in monatelanger "Kleinarbeit" auf ein anderes Medi umgestellt - von Timonil und Trileptal auf aktuell Lamotrigin, es dauert noch einige Wochen, bis sie ganz um,- und richtig eingestellt sein wird - Hauptsache ist aber, dass es eine Besserung erzielt, in unserem Fall scheint das so zu sein *auf Holz klopf*!

Mit den damit einhergehenden Nebenwirkungen muss halt umgegangen werden, hilft ja nix, wenn nur am Ende die positive Verbesserung steht. Ob das Medi bei Markus gut anschlägt werdet Ihr sicher ganz bald merken - ich drücke Euch wirklich ganz doll die Daumen! Die positiven Veränderungen bei jenen, von denen ich weiß, sind wirklich erstaunlich!

So, muss Essen machen *seufz*,
bis später,

bye Gipsy

:eckenleser:

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

15.01.2009 19:15
#10 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

ja er war anfangs auf Lamictal eingestellt, die haben trotz hoher Dosierung nicht wirklich geholfen. Seit ungefähr zwei Monaten nimmt Markus wie gesagt Epilan und zusätzlich nun Kreppa weil die Epilan zwar schon helfen aber dennoch am EEG noch "Spitzen" zu sehen waren (letzter Neuro Termin war am 09.01.09).
Markus hatte seinen letzten Anfall am 30.12.2008.

Ja die Medikamenten-Umstellung war bei den Epilan auch ein wenig, ich sag mal, holprig. Sein Neurologe hatte irgendwie vergessen uns zu sagen, dass das Medi. einen Anfall auslösen könnte, in der Einstellungsphase. Nun ja egal, wir hätten es auch nicht ändern können wenn wir es gewusst hätten.
War dennoch ein Schock, wir waren verabredet und als ich zum ausgemachten Ort kam, lag Markus schon am Boden der Anfall war schon vorbei, aber er war noch nicht bei Bewusstsein, und viele Leute standen um ihn und wussten nicht was sie machen sollten.
Die Rettung war schon alarmiert, obwohl nichts weiter passiert ist, als ich kam konnte man richtig sehen, wie die Leute nach der Reihe erleichtert alle gingen. Viele sind auch einfach ein paar Meter weiter gestanden und haben mehr oder weniger blöd darüber geredet.
Das lustige an dem ganzen war, dass ich noch bevor ich gesehen hab dass Markus da liegt ich schon losgelaufen war, denn das jemand liegt hab ich gesehen und irgendwie hatte ich sofort das Gefühl dass es sich um Markus handelt... nun ja war eigentlich eine unnötige Geschichte...

Weißt du zufällig ob Keppra in der Einstellungsphase auch öfter Anfälle auslöst?

lg jacqueline (wollte kurz mal anmerken dass man mich mit C schreibt :Tach

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

16.01.2009 14:40
#11 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Jacqueline,

ich hoffe, ich kann mir das mit dem "c" auch merken...

Ich finde gar nicht, dass das eine "unnötige Geschichte" war, es gibt jedem der es liest doch einen viel besseren Einblick in das Leben desjenigen um den es geht. Schließlich ist es ja gerade der Alltag der bewerkstelligt werden will und durch solche Geschichten versteht man viel leichter, wie ein solcher Alltag - in der Praxis - aussehen kann!

Nun zum Keppra!
Mit welcher Dosis (mg) wurde bei Markus denn begonnen?
Vermutlich 2 x 500mg?
In der Regel wird die Anfangsdosis ja ca. alle zwei Wochen um dieselbe gesteigert, wobei die Wirksamkeit auch in der Anfangsdosierung schon gegeben ist, so dass Ihr wohl nicht mit einer Gefährdung rechnen müsst.
Soweit ich sagen kann, ist Keppra gut verträglich und Dinge wie Müdigkeit, Schwindel und/oder Schwächegefühl gehören wohl eher zu den Nebenwirkungen, die erstens vereinzelt und wenn, dann auch nicht alle zugleich auftreten. Soll heißen, falls Markus unter Müdigkeit leidet, was Du glaube ich erwähnt hast, dann hat er bestimmt nicht auch noch mit den anderen Dingen zu tun - wenn doch, dann vermutlich und hoffentlich nicht in hohem Maße!

Keppra gehört zu den noch jungen Medis gegen Epilepsie und ist für viele ein wahrer Segen...ich hoffe, auch bei Euch wird es so sein!

Lieben Gruß,
bis dann,

bye Gipsy

:eckenleser:

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

16.01.2009 15:49
#12 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

ich denke meinen Namen wirst dir schon merken .

Jetzt im Moment nimmt Markus 1 x 500 mg und soll auf 2 x 500 mg aufdosiert werden.

Markus fühlt sich eigentlich weder geschwächt noch müde, man sieht eben wie gesagt nur dass der Körper (eigentlich seine Augen) etwas müder aussieht als sonst. Er hat aber auch erst am Dienstag mit dem Medi angefangen.

Ich hoffe auch inständig dass dieses Medikament uns hilft, den ich befürchte dass auch Markus die Hoffnung aufgibt dass er für längere Zeit als einen Monat anfallsfrei wird.

Wir haben jetzt zusätzlich zu den Medikamenten angefangen bei meinem Onkel mit Kinesiologie zu arbeiten (ich weiß nicht ob du dass kennst) auf alle Fälle, ist mein Onkel der Meinung dass man in Zusammenarbeit mit den Medi. und vielen sogenannten "Sitzungen" eine Anfallsfreiheit erreichen kann. Im Prinzip sagt die Kinesiologie dass alle Krankheiten die wir Menschen haben ein Ausdruck unserer Seele ist.

Hab eigentlich anfangs daran gearbeitet dass Markus die Krankheit selbst, als diese auch annimmt. Er hat viele Dinge gemacht die mit Sicherheit nicht gerade fördernd für eine Besserung war. Das schlimmste (als ich mit ihm zusammen kam) war dass er die Medikamente (damals Lamictal) nicht regelmäßig eingenommen hat. Mittlerweile sind die Tabletten auf der Folie meistens mit dem Datum beschriftet so dass ich "kontrollieren" kann ob er sie auch nicht "vergessen" hat - anfangs wollte er nicht daran denken-.

In der Hinsicht darauf wie er noch vor 1 1/2 Jahren mit dem allen umgegangen ist, hat er eine 360 Grad-Wendung gemacht. Er achtet darauf Sachen nicht zu tun die er nicht machen soll und seine Tabletten regelmäßig zu nehmen.
Alles in allem kann man sagen dass wir das vergangene Jahr sehr viel gelernt haben und wir auch schneller als womöglich Paare, die nicht mit der Epilepsie in direkter Verbindung stehen, gelernt haben miteinander zu reden und auf den anderen einzugehen ohne teilweise ein Wort zu wechseln, denn wenn es mir mal schlecht geht ist auch er immer für mich da, ebenso wie ich versuche so gut es geht Markus den Rücken zu stärken. Ich schaff es zwar nicht immer, aber wenn es in meiner Macht steht, versuche ich ihm Kraft die im mal abgeht zu geben, genauso wie er es bei mir macht.

Lg Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

17.01.2009 18:15
#13 RE: Hallo an alle :-) Antworten

N´abend liebe Jacqueline,

als ich folgendes las:


Zitat:
Das schlimmste (als ich mit ihm zusammen kam) war dass er die Medikamente (damals Lamictal) nicht regelmäßig eingenommen hat
______________________________________________________________

da dachte ich, ups...gottlob hat er seine Freundin, die das alles in die hand nimmt und ihm mal klarmacht, wie unglaublich wichtig gerade die regelmäßige Einnahme des oder der Medikamente sind!!
Überhaupt ist ja die Regelmäßigkeit im Leben eines Epileptikers eine sehr ernstzunehmende Angelegenheit!
Alles was er tut, sollte er so gleichmäßig wie nur möglich tun, egal ob es sich um die Essens,- oder die Schlafenszeiten, um den Computer,- und Fernsehkonsum usw.

Alles Dinge, die umso besser vom Gehirn verarbeitet und angenommen werden, umso weniger (TV und PC) oder umso gleichförmiger (schlafen und Essen) sie gelebt werden...

Bei meiner Tochter war das ein echtes Problem - bei Kindern ist es nicht so einfach, ihnen klarzumachen, warum sie dieses oder jenes gar nicht oder nur sehr eingeschränkt oder immerzu ect. machen müssen...aber mit der Zeit und mit den Jahren wächst man in so eine Aufgabe hinein!

Ja, Du scheinst in der Tat ziemlich gut verstanden zu haben, worauf es bei dieser Krankheit und den Umgang mit ihr ankommt - so wie ich es lese, gehst Du vollkommen souverän und richtig damit um!


Ich kenne Kinesiologie und bin sowieso immer dafür, dass man nicht genug in ander Richtungen spähen kann...es gibt so unendlich viele Dinge, die man zusätzlich tun kann um mit der Sache (noch) besser zurechtzukommen, nichts spricht dagegen, solange es nur dem Betroffenen hilft...Offenheit sollte man sich dafür immer bewahren! Außer der Schulmedizin gibt es eine Vielzahl alternativer Heilmethoden, die einen stärken können, seelisch und körperlich, was sollte dagegen einzuwenden sein? Nichts!

Ihr macht das schon richtig und ich hoffe sehr, dass meine bisherige Erfahrung mit Keppra auch auf Markus zutrifft...denn dann wird er tatsächlich endlich die Erfahrung machen, länger (viel länger) als nur vier Wochen anfallsfrei zu sein...

Lieben Gruß,

bye Gipsy

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

18.01.2009 20:07
#14 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

ja ist nicht immer einfach gewisse Strukturen einzuhalten. Genauso wie es nicht immer einfach ist Menschen zu sagen dass sie bestimmte Dinge nicht machen "dürfen"/sollen.
Wie schon gesagt, habe anfangs mit Markus viele Kämpfe in dieser Form geführt, die sicher nicht immer einfach waren, vor allem deshalb weil wir damals als alles anfing noch nicht lange zusammen waren und da noch schwerer ist einem Mann zu sagen dass er gewisse Einschränkungen hat.

Als ich das erste Mal mit Markus beim Neurologen war, hab ich erfahren dass ihm weder die Disko-kugel noch der PC etwas ausmacht. Bei ihm sind die Auslöser eher emotionaler Druck/Stress und zu wenig Schlaf. Seitdem versuche ich immer Markus bald genug "ins Bett zu schicken".

Hab ich es richtig verstanden dass deine Tochter Epilepsie hat.
Markus und ich wollen auch ein Baby aber wir haben beide "Angst" dass sie die Epilepsie erben könnte.

Lg Jacqueline
p.s. Das Schreiben mit dir hilft mir wirklich sehr weiter!Herzlichen Dank!

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

19.01.2009 12:26
#15 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Liebe Jacqueline,

es ist schön zu lesen, dass ich Dir bei Deinen Fragen, Zweifeln und allgemein im Umgang mit der Angelegenheit eine Hilfe sein kann, wie gesagt, dafür habe ich das "Ding" hier schließlich eröffnet!
Wir standen damals, bei der Diagnose unserer Tochter, vollkommen alleine da - Horror!

Aber zurück zu Dir:
Du schreibst, Ihr wollt ein Kind, habt aber Angst davor, dass die Epilepsie auf jenes vererbt werden könnte?

Dazu kann ich Dir folgendes sagen:
Ich habe keine Epilepsie, mein Mann ebenso nicht und ich wüßte auch von keinem einzigen Fall in seiner oder meiner Familie, Laura kann es also nicht geerbt haben, bei ihr muss es andere Ursachen haben! Unsere zwei Jahre ältere Tochter hat sie nicht, die Schwangerschaft mit ihr war zwar unbeschwerter als die zweite mit Laura, aber ansonsten alles gleich!

Diese Ursachen können so komplex sein, wie die Krankheit selbst es auch ist! Von unterschiedlichsten, daran beteiligten Genen angefangen, bis hin zu Umwelteinflüssen, kann alles eine Rolle spielen...muss aber nicht.
Soweit ich darüber informiert bin, liegen die Untersuchungen hierüber noch in den Kinderschuhen! Allerdings weiß man, dass eine erhöhte Anfallsbereitschaft (zugrunde liegende Disposition) vererblich sein kann, was aber nicht zwangsläufig zu einer Epilepsie führt.
Erst wenn zusätzlich exogene Faktoren eine Rolle spielen - also Dinge von außen an den Menschen herangetragen werden, wie psychischer Stress, Umwelteinflüsse o.ä. - ist anzunehmen, dass durch dieses Zusammenspiel mehrerer Faktoren eine Epilepsie ausgelöst werden kann, die sich dann auch manifestieren kann (aber nicht muss)!

Es ist also eigentlich so, dass "lediglich" das Risiko, an Epi zu erkranken vererbt werden kann.
Bei Fieber,- und Neugeborenenkrämpfen weiß man bereits, dass sie endogene Faktoren haben können - also erblich bedingt sein können, da ist man schon etwas weiter!

Im Netz gibt es einige Seiten, auf denen Du Dich über "Epilepsie und Vererbung" schlau machen kannst...aber ob Du danach wirklich auch schlauer bist?
Ich kann Dir auch noch die Links hier aufm Forum ans Herz legen, de sind die besten Zentren und Quellen zur Epi aufgelistet (muss ich mal wieder aktualisieren *hrmpf*)


Mehr kann ich dazu auch nicht sagen, außer, dass man sich auch genetisch beraten lassen kann...ich täte das nicht, es macht einen nur unsicher und wankelmütig!

Macht Euch da mal keine Sorgen, niemand steckt drin, ob ein Kind gesund zur Welt kommt und die Wahrscheinlichkeit, dass es so sein wird, ist bei Euch genauso gegeben wie bei allen anderen auch, Epilepsie bei Markus hin oder her - soviel ist sicher!
:musik:

Also, Kinder sind immer gut...

Lieben Gruß
bye Gipsy

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