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Dieses Thema hat 68 Antworten
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 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

03.03.2009 11:38
#46 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Remi,

zuerst mal danke für die Grüsse und natürlich schone Grüsse zurück.

An manchen Tagen habe ich meine Angst soweit unter Kontrolle dass ich unbeschwert in den Tag starten kann, an anderen ist es wieder so dass ich ängstlich neben ihm sitze und die ganze Zeit seine Bewegungen verfolge.
Es ist nicht immer einfach aber wie schon gesagt ihr habt mir sehr viel geholfen und ein Stück weit tut ihr das noch immer. Den alleine das Wissen darüber dass wenn etwas ist, ich mich hier einloggen kann und ich auf verständnisvolle und liebenswürdige Menschen treffe die es ernst nehmen wenn sie mit mir schreiben, ist eine Hilfe die ich mir bislang nicht erhofft habe.

Seien wir mal ehrlich das Leben mit einem Epi ist nicht einfach, jedoch zu meistern und sicherlich einfacher wenn man jemanden hat den man sein eigenes Leid mitteilen kann und diese Personen dich noch dazu verstehen.

Irgendwie geht das mit dem "wir über uns" noch immer nicht

Wann kommen den deine "Mädls" wieder heim?

GLG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

04.03.2009 00:13
#47 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Jacqueline,

so, nun müsstest du überall reinkommen!
Ich habe mich vertan, und anstatt JacquelineH. habe ich jacqueline freigeschaltet!
Also , nun kannst du mitreden!!!
Hört sich doof an, ist aber so!
Laura bekommt nun seit 2 Tagen keine Trileptal mehr.
sie fühlt sich so zusammengedrückt, meint sie!
so beschreibt sie die Entzugserscheinungen, die sie nun wahrscheinlich hat!
Was ganz grandioses ist dort geschehen!
Ganz viele Jungen in Lauras alter, aber auch welche, die schon 17 Jahre alt sind, haben sich in Laura verliebt!
Auf einmal bekommt sie mit, das auch Jungen auf sie stehen, und nicht immer nur auf Ihre schwester!
Aber noch tut sie es ab, will es nicht wahrhaben!
aber bald wird man uns hier zuHause auch die tür wegen Laura einrennen, und nicht nur wegen Nina!!
Laura und Nati bleiben mindestens noch 1 Woche in der Klinik!
also , ich schätze mal, das Sie übernächsten Freitag entlassen werden!
werde dir dann aber noch bescheid sagen!

so, muss mal schlafen gehen, denn ich muss morgen fit sein, um nach Kork fahren zu können!

Viele liebe Grüsse

Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


JacquelineH Offline




Beiträge: 289

08.03.2009 10:02
#48 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Remi,

freut mich wirklich zu hören, dass es ja trotz Rückschlag irgendwie doch bergauf geht bei euch, habt ihr euch ja wirklich redlich verdient .

Bin mir zwar ned sicher ob mein Beitrag jetzt in dieses Forum, in diese Spart und überhaupt an die Öffentlichkeit gehört, aber es ist mir ein Anliegen es euch zu schreiben. Wenn er ned reinpasst kannst ihn ja löschen.. also ich fang mal an.

Wie du ja mittlerweile weißt ist mein Lebensgefährte geschieden und hat zwei Kinder, Selina 5 Jahre und Victoria 3 Jahre.
Elisabeth seine Ex-Frau und ich haben uns anfangs eigentlich gut verstanden oder sagen wir, wir sind gut miteinander klar gekommen.
Sie hat jetzt einen neuen Freund und seitdem gibt es nur noch Schwierigkeiten.
Dieses Wochenende war echt der Hammer.
Wir haben die Kinder geholt wie gewohnt und Elisabeth erzählt uns auf einmal dass Selina seit dem sie das letzte Mal bei uns war Schlafstörungen hat sie schläft nicht mehr durch wird bis zu 8 mal in der Nacht wach usw. und das angeblich deshalb weil Markus die Kinder für 1 1/2 Min. allein gelassen hat den Müll rausbringen (ich war noch nicht zu Hause). Seitdem hat sie angeblich Angst allein gelassen zu werden.
Elisabeth hat Selina, das Mädl ist 5, ein Handy mitgegeben damit sie immer dann anrufen kann wenn was ned passt.
Markus und Elisabeth haben geteiltes Sorgerecht mit überwiegendem Verbleib bei der Mutter.
Also wir kommen zu Hause an, alles wie immer... dann wird es Abend und da die Kids noch so überdreht waren, haben Markus und ich beschlossen die zwei mal länger munter zu lassen und vor den Fernseher zu setzen damit sie ruhgier werden. Selina hat sich dann heimlich das Handy geschnappt und um halb 10 abends ihre Mutter angerufen ihr gesagt was so alles war den ganzen Tag usw. ich hab das mitbekommen. Nach dem Telefonat mit ihrer Mutter hab ich sie mir mal zur Seite genommen hab ihr erklärt dass es falsch ist was sie macht und dass mich das traurig macht wenn sie wegen allem was wir tun ihre Mutter anruft.
Sie hat das alles eigentlich gut verstanden - die Dramatik war wieder um.
Ich hab anschließend mit einer Turbulenten Nacht gerechnet da sie ja nicht durchschläft usw. nichts davon zu merken, ohne Probleme die ganze Nacht geschlafen ohne einmal wach zu werden.
Am nächste Morgen sind die Kinder wie immer um ca. 7 aufgestanden (wir haben mit ihnen ausgemacht dass wir alle um 8 aufstehen und frühstücken was eigentlich auch ganz normal ist, es gab bisher nie ein Problem damit dass sie mal alleine wach waren) um 07:20 Uhr das selbe Spiel wie am Vortag sie ruft ihre Mutter an. Markus hat das gehört und hat Selina gehörig geschimpft (ich fand das zwar nicht ganz richtig aber ich wusste selbst nicht was ich machen sollte).
Wir haben dann gegen 11:00 Uhr mit Elisabeth telefoniert und haben sie gefragt was das Theater mit dem Telefon soll sie meinte dass sie will dass Selina sie anrufen kann falls Markus einen Anfall bekommt. Was ich eine Frechheit mir gegenüber finde. Sie macht den Kindern wegen der Epilepsie so gewaltige Angst (ich hab dann mit ihnen geredet) dass Markus und ich nun zu dem Entschluss gekommen sind, dass Elisabeth wahrscheinlich Markus das Sorgerecht entziehen will. Ich weiß nicht ob sie das kann aber er hat Angst davor.... was wiederum für keinen gut ist, den man sollte ja seelischen Stress vermeiden.

Ich steh mit meiner Weisheit zu dem Thema an, den anfangs hab ich versucht zwischen Elisabeth und Markus zu vermitteln aber mittlerweile hab ich so einen Hass auf diese Frau dass ich das nicht mehr kann.

Sie erschwert uns das Leben unnötig und ich weiß nicht wie lange sich die Kinder dass noch mitmachen, dass ihre Mama immer so schlecht redet über uns. Die beiden sagen es ja selber, dass ihre Mutter nicht will dass sie zum Papa kommen.
Und das Markus Epilepsie hat, kommt da ganz gerufen.

Nun ja wirklich helfen kann mir da eh keiner aber wisst ihr vielleicht ob das mit der Sorgerechtsentziehung wegen der Epilepsie möglich ist?
Wenn ihr was wisst dazu bitte schreibt mir.
Danke

Remi wie gehts euch so?

LG Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

08.03.2009 15:57
#49 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Jacqueline

Wenn ich das lese, kommt mir die Galle hoch!
Was ist das nur für eine Frau, oder wird sie vielleicht ( weil vorher ja alles eigentlich "normal" lief) von Ihrem neuen Freund dazu animiert??
Wegen der Erkrankung von Markus können Sie Ihm auf keinenfall das sorgerecht entziehen!
Es kann wohlpassieren, das sie nun darauf raus gehen, das immer eine Begleitperson bei den Besuchen dabei ist!
dagegen kannst du nun natürlich was unternehmen!
Versuche im Vorfeld schon einmal, das Du als kompetent im Bezug auf Markus Anfälle anerkannt wirst.
Damit kannst du seiner Ex-Frau schon einmal den Wind aus den Segeln nehmen!
solch ein "Krieg" um die Kinder bei geschiedenen Partnern finde ich immer das Allerletzte, denn die, die darunter leiden, sind am Schluss immer die beiden kleinen!!!!

Versucht auf jedenfall einmal, Euch bei einem kompeteten Anwalt abzusichern!
Ich werde Nati heute mal fragen, ob Sie sich dort kundig machen kann, was das Thema epilepsie bei einer Scheidung und dem Sorgerecht für eine Rolle spielt!!

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, das seine Exfrau wieder einlenkt, denn sowas kann wirklich grausame Folgen für alle Beteiligten haben!

Gruss
Remi

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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

08.03.2009 17:46
#50 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Remi,

es ist schon möglich dass er sie dazu animiert kann ich nicht sagen, den sie redet mit mir eigentlich kein anständiges Wort mehr.
Ja wir haben schon mit einem Freund von meinem Opa darüber geredet (vor ungefähr einer Stunde), der ist nämlich Anwalt und der meinte dass sie da eigentlich nichts machen kann, zumindest rechtlich nicht.

Ich hab nur Angst dass die Kinder irgendwann sagen die Streitereien interessieren uns nicht mehr, wir kommen nicht mehr zum Papa. Den das wäre der Weltuntergang für ihn, was sicher jeder Vater verstehen wird.
Die zwei sind gerne bei uns und ich finde es so schade, dass Elisabeth nun mit diesem tyrannisieren anfängt den das hilft doch niemanden weiter.

Ich werde weiterhin versuchen alles wieder zu glätten und hoffe darauf dass ich mit ihr bald ein klärendes Gespräch finde, den sonst werden auch wir mal was in die Wege leiten müssen... das ist allerdings das was ich wirklich nur sehr ungern machen würde. Da ich finde dass man auch wenn man geschieden ist, eine halbwegs normale Beziehung zueinander haben kann und wenn schon nicht für einen selbst dann doch wenigstens für die Kinder.

Heute als Selina gegangen ist, sagte sie zu mir: hoffentlich dürfen wir nächstes mal wieder kommen!!! Ist das nicht einfach traurig????? Mir hat es fast das Herz zerrissen.

Aber egal was geschieht Markus und ich werden um die Kinder "kämpfen" wenn es sein muss. Ich hoffe allerdings das wird nicht nötig sein!

LG Jacqueline

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Remi Offline




Beiträge: 3.132

08.03.2009 18:06
#51 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Der beste Weg ist der, das Ihr es den beiden immer so schön macht, dass sie unbediingt kommen wollen!
Denn dann üben selbst 5-8 jährige Kinder schon solch einen Druck aus, dass Ihre Mutter dem nur nachgeben kann!
Mehr fällt mir dazu nicht ein, alles andere würde nur den Weg zu einem sinnlosen Kampf ebnen, den Ihr beiden jawohl unbedingt vermeiden wollt!!

Gruss
Remi

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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

09.03.2009 14:25
#52 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Remi,

gestern Abend nach dem die Kinder weg waren ist etwas, meiner Meinung nach unerklärliches und für mich schreckliches passiert.
Markus hat ja im normal Fall nur am Morgen seinen Anfälle - das hat sich offenbar jetzt geändert denn gestern bekam er ab 20:00 Uhr bis ca. 22:30 Uhr fokale Anfälle. Ich kann nichtmal 100 % ausschließen dass er noch einen GM hatte, da ich nach einer Zeit selbst eingeschlafen bin und das nicht neben ihm im Bett, ich wollte mich nicht neben ihn legen.... wie immer weil ich Angst hatte, ich weiß wie er umhaut bei einen Anfall und ich wollte nicht riskieren dass er bei einen Anfall eventuell mich irgendwie erwischt.

Es war ein so schreckliches Gefühl, bis jetzt konnte ich mich immer drauf verlassen dass wenn am Morgen nichts kam, es auch so blieb.
Mir wurde nun auch noch der letzte Halt genommen. Irgendwie finde ich dass die neuen Medikamente nicht so richtig die erwünschte Wirkung haben. Der letzte Anfall ist gerade Mal 5 Wochen her.

Ich weiß echt nicht mehr was ich machen soll.

LG Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

09.03.2009 21:06
#53 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Das kann mit seiner momentane Stresssituationen zusammen hängen!
wie wir in den letzten Jahren immer wieder bemerkt haben, hängensolche Attacken und anfälle fast ausschliesslich mit ertragenem Stress und mit einer innerlichen Angst zusammen!
das sind ja keine "Grand Mal"!
Markus wird die momentane situation mit seiner Ex und seinen Kids nicht verarbeiten, und das rächt sich dann so!

Geht er eigentlich in eine Gesprächstherapie??

Er sollte sich auf jedenfall was für seinen Ausgleich suchen, denn nur Medis reichen hier nicht aus!!

Gruss
Remi

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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

09.03.2009 21:53
#54 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Remi,

naja richtige Therapie in dem Sinn nicht. Er ist bei einem Kinesiologen, aber ich bin wieder zu nachlässig geworden und hab ihm die Termine nicht mehr ausgemacht und er selbst lässt es immer wieder ein wenig schweifen.

Ich werde ihm wieder einen Termin ausmachen. Eine Gesprächstherapie kommt für ihn nicht in Frage den die lehnt er komplett ab, somit kann ihm die auch nicht wirklich helfen.

Wisst ihr schon was neues über Laura?

GLG Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

09.03.2009 22:18
#55 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Morgen ist das MRT erst, um 14.00Uhr!
am Mittwoch werden wir dann wissen, was Sache ist, hoffentlich!!!

Markus soll einfach mal mit nem therapeuten reden, der Rest kommt dann schon von alleine!!

Gruss
Remi

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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

10.03.2009 12:43
#56 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Ich denke langsam nicht mehr, dass wir das auf die Reihe bekommen, jetzt war es immer so dass ich nur morgens leicht angespannt war, jetzt ist es den ganzen Tag über.
Ich selbst bin mittlerweile in einer Therapie die mir aber ganz offensichtlich keine Spur weiterhilft sonst wär ich schon ruhiger geworden.

Ich muss mich einfach damit abfinden, dass es nicht gut wird.....

... also dann euch alles gute.

lg

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Johann Wolfgang von Goethe




Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

13.03.2009 19:12
#57 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Liebe Jacqueline,

wir schreiben uns zwar auch per N-Mail, aber ich möchte Deinen letzen Beitrag hier so nicht stehen lassen...das klingt einfach zu deprimiert und deprimierend!

Ich weiß wie das ist mit der Angst!
Die meisten die das hier lesen wissen es vermutlich, sonst läsen sie nicht hier auf diesem Forum, es sei denn es ist reines Interesse an der Krankheit an sich, wohl eher die Ausnahme!

Ich weiß inzwischen allerdings auch - neben dem Wissen um die Angst - wie es vielen anderen geht mit dieser Krankheit und dass es einen noch viel, viel härter treffen kann...ich hätte niemals für möglich gehalten, welche Formen und Fälle von Epilepsie möglich sind, oftmals noch gekoppelt mit anderen Krankheiten, insbesondere, wenn die Epi in ganz frühen Jahren auftritt - richtig schlimm!

Ich hatte anfangs Angst Laura könnte das alles nicht verkraften, ich dachte sie hätte automatisch Angst, dass sie auch eines Tages so "enden" könnte - gottlob ist dem nicht so und sie differenziert sehr genau!


Eine typische Eigenheit der Epilepsie ist, dass sie sich verändert im Laufe der Zeit.
Es kann besser werden, es kann schlechter werden und es kann einfach anders werden...darauf muss ständig reagiert und Rücksicht genommen werden, sei es mit anderen Medikamenten, sei es durch Umstellung der Art und Weise damit umzugehen...es gibt Menschen die das relativ schnell können und andere, die länger brauchen. Damit meine ich sowohl die von der Krankheit betroffenen als auch die Angehörigen ect.
Es gibt Stellen, an die man sich wenden kann, die einem helfen mit der Krankheit eines geliebten Menschen umzugehen und ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass ein "normaler" Therapeut das leisten kann. Nicht weil er nicht gut wäre, sondern, weil es eben ganz speziell um diese Krankheit und den Umgang damit geht!

(Mist, ich bin gerade von einer echten Labertasche unterbrochen worden *puh*, war der stressig und langweilig)

Hier wurde mir eine Organisation namens "famoses" empfohlen, aber ich glaube, die machen eher Seminare über den Umgang mit Epi-Kranken und dem Umgang mit sich selbst usw. Also nix regelmäßiges sondern etwas einmaliges sozusagen.
Aber etwas anderes dieser Art solltest Du Dir unbedingt suchen, entweder jemanden, der therapeutisch auf diesem Gebiet tätig ist, oder eine Selbsthilfegruppe, was vielleicht noch besser wäre, von wegen Kontakt zu "Gleichgesinnten"!!

Du mußt Dir Hilfe holen, wenn Du nicht selber daran zugrunde gehen möchtest und ich kann es nur wiederholen: Ein "normaler" Therapeut ist da nicht der richtige Anlaufpunkt, es sei denn, es reicht Dir, einfach nur darüber zu reden, aber offensichtlich bist Du ja mit demjenigen den Du da hast nicht zufrieden?

Du musst entweder lernen, mit der Situation umzugehen oder Du musst Deinen eigenen Weg gehen und Dich von Markus trennen...und das wäre doch wohl die letzte aller Lösungen und nur dann relevant, wenn die Liebe nicht reicht...

Wirklich, es gibt eine Menge Anlaufstellen die einem helfen können. Stellen, die einen davor bewahren, an dieser Angst verrückt zu werden...ich sitze manchmal neben Laura, alles ist eigentlich okay und ich sehe sie vor mir - ganz plötzlich - wie sie während eines Krampfanfalls daliegt...ich beobachte sie an manchen Tagen unablässig und sehe jedes Wimpernzucken und jede Handbewegung als mögliches Indiz für einen evtl Anfall...

Ich weiß wie es Dir geht und wovon ich rede, glaub mir, aber ich weiß ja , dass Du das weißt!


Lass´Dir helfen, von außen helfen!

Liebe Grüße

bye Gipsy

:eckenleser:

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

14.03.2009 13:43
#58 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

ich werde versuchen so einen Therapeuten zu finden und hoffe dass er mir helfen kann.

Hoffentlich wird die Epilepsie bei Markus nicht schlimmer sondern einfach nur anders. Ich weiß schon dass es Markus und somit indirekt auch mich schlimmer treffen könnte dass gibt es immer, aber der springende Punkt bei der Sache ist ja nicht ob es was schlimmeres gibt, sondern viel mehr ob dass was man sich aufgeladen hat auch wirklich tragen kann.

Ich werde versuchen mein möglichstes zu tun um alles halbwegs positiv zu meister.

Also alles Liebe

Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




JacquelineH Offline




Beiträge: 289

24.06.2009 14:37
#59 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo alle zusammen,

ich dachte die neusten Ereignisse interssiert vielleicht jemanden, vorallem aber schreibe ich gerne darüber, da ich so vieles gut verarbeiten kann.

Ich möchte nur kurz die neusten Informationen rund um Markus erzählen.

Also durch das neue Medikament "Vimpat" sind die Hirnströme bei Markus nun fast im Normalbereich. Der Neurologe meinte dass er nun offensichtlich die richtige Dosierung gefunden hat und wenn das so ist, kann Markus (bei regelmäßiger Kontrolle) nun durchaus bis zu fünf Jahren anfallsfrei werden. Was natürlich super wäre! Regelmäßige Kontrollen beim Neurologen ebenso wie regelmäßige Blutabnahmen sind denoch Pflicht.

Tja mehr weiß ich selbst nicht, aber ist doch interessant, dass jetzt wo ich weg bin, die Epilepsie scheinbar unter Kontrolle kommt, vielleicht war ja ich einer der Auslöser - wer weiß!

LG Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

25.06.2009 19:56
#60 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Liebe Jacqueline,

ich hätte wetten mögen, dass Du etwas in dieser Art schreiben würdest...und wenn auch nicht aufschreiben, so doch wenigstens denken!

Als wenn Du der Auslöser, die Ursache, der Grund oder der Auslöser seiner Anfälle hättest sein können! Sorry, aber es ist typisch für Deinen Umgang mit solchen Dingen, dass Du die Sculd bei Dir suchst...und auf der anderen Seite ist es auch eine gute "Rechtfertigung" vor Dir selber, sozusagen die Legitimation für Deinen Weggang...
...

Das Medikament, dass Markus jetzt bekommt, ist ein neues und "begeister aufgenommenes" Präparat, dass bei Erwachsenen mit unkontrollierbaren, fokalen Epianfällen eingesetzt wird.
Es ist ein Medikament der "neuen Generation" und bietet berechtigte Hoffnung auf eine verbesserte Kontrolle der Anfälle!


Es ist also nur klar, dass es Markus jetzt, aufgrund des neuen Medis, um einiges besser geht, denn wie Du ja weißt: Wenn ein solches Medikament wirkt, dann auch wirklich!
Die Nebenwirkungen von Vimpat sind anderer Art als die herkömmlichen, extrem unerwünschten der meisten anderen Medis! - sehr viel besser verträglich eben!

Mit der Anfallsfreiheit von bis zu 5 Jahren wäre ich allerdings vorsichtig...das scheint mir doch noch in allzu weiter Ferne - allerdings: Die Hoffnung stirbt zuletzt, wie wir ja alle wissen!

Warme,
von Herzen kommende Grüße
bye Gipsy

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