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Dieses Thema hat 68 Antworten
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 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

13.02.2009 11:44
#31 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo,

und nun hier her weiter *g*.

Nun ja ich kenne schon diverse solche Anlaufstellen, ich wohne nämlich nicht in Deutschland aber, wie auch schon Gipsy berichtet, sind alle anderen Foren die ich so im Internet gefunden habe einfach total unpersönlich, kalt und man bekommt nicht wirklich Antworten oder wenn nur sehr kurze und knappe!

Markus hatte heute wieder starke "Anzeichen" ob es zu einen Anfall kommen wird oder nicht, kann ich noch nicht sagen!
Bei dem letzten Anfall ist mir aufgefallen dass er anders war als die vorherigen die ich gesehen habe... ha und dies nun erklären...

Vorher war es eben so dass er nach dem Aufstehen ein "Augenbrauenzucken" hatte wenn ich dass gesehen habe lag die Wahrscheinlichkeit eines Anfalls bei etwa 90 %! Dieser kam dann höchstens 4 Std. nach dem Aufstehen. Der Anfall selbst dauerte im Schnitt ca. 8 Sek. (eigentlich ja sehr kurz dafür aber sehr heftig) er fällt um, alles verkrampft sich, folgedessen auch öfters Zungenbisse usw.!
Ca. 1 Std. nach dem Anfall, er schläft dann immer, ist er früher wieder komplett fit gewesen, nun ja ned ganz aber er war geistig wieder da.

Bei dem letzten Anfall (Umstellung der Medi.) war es so dass der Anfall erst gegen 20:00 Uhr auftrat, was ich eigentlich nicht verstehen konnte. Der Anfall war länger und die Zuckungen waren schlimmer als vorher. Und noch komischer war dass er erst am nächsten Morgen wieder voll auf ansprechend war. Noch zu erwähnen wäre dass (was vorher auch nie war) er den ganzen Tag immer wieder alles vergessen hatte was wir besprochen/gesprochen haben.
Ich weiß mittlerweile dass das beschriebene "Augenbrauenzucken" fokale Anfälle sind und schließe sein Benehmen darauf zurück.

Ich bin einfach in allem sehr verunsichert, weil ich irgendwo versuche eine Struktur in unser Leben zu bringen aber diese Struktur mir an "Anfallstagen" komplett aus den Händen gleitet.
Es ist auch nicht immer einfach einen fast 30 - jährigen beizubringen dass er dieses oder jenes nicht machen darf. Dazu muss ich sagen, dass Markus sich strikt weigert sich über seine eigene Krankheit etwas mehr zu informieren, er meint alles was er wissen muss, sagt ihm der Neurologe.
Manchmal habe ich das Gefühl als würde er sich selbst sehr davor fürchten. In diesem Punkt kann ich ihm allerdings nicht wirklich helfen den ich arbeite im Moment an meiner eigenen.

*huh* jetzt hab ich dich zugetextet *g*

Ich wünsch dir noch einen schönen Freitag und falls wir uns am Wochenende nicht lesen sollten ein schönes Wochenende und nochmals ich drück euch ganz fest die Daumen, und richte bitte deiner Frau lieb Grüsse von mir aus, sie ist mir sehr ans Herz gewachsen, weil sie mir schon sehr geholfen hat.

GLG an euch alle und alles Liebe Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

13.02.2009 20:53
#32 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Jacqueline,
ob sich ein Epilepsiekranker selber vor seiner Erkrankung fürchtet, das kann ich nicht sagen, denn ich bekam bisher nur Laura mit Ihrer Art, wie sie mit Ihrer Erkrankung umgeht mit.
sonst kenne ich nur ganz schwere Fälle von epilepsie, bei Leuten, die dort untergebracht sind, wo ich momentan jobbe!
aber da bekomme ich Anfälle, wenn übehaupt, nur aus der "Ferne" mit!
Dein Freund hat diese Epilepsie noch nicht solange,oder??
Wenn ich mir überlege, was man den Menschen, die auf einmal an Epilepsie erkranken alles wegnimmt, und verbietet, dann ist es für mich Sonnenklar, warum er die Krankheit einfach nur vergessen möchte!
auf einer Art und Weise bedeutet Epilepsie direkt soviel wie Unmündig sein, oder noch schlimmer, man denkt, man wird seiner Freiheit beraubt!
Wenn ich so überlege, dass ich von heute auf morgen gesagt bekäme, das ich kein Auto mehr fahren darf, nicht mehr alleine im Wald joggen oder nur spazieren gehen darf, dann verstehe ich schon, das man an dieser Erkrankung verzweifeln kann!

aber immerhin kann man fast jeden Patienten so medikamentös einstellen, das er fast "keine" Anfälle mehr hat!
Ich wünsch mir für Euch, das Ihr beide diese Behinderung in den Griff bekommt, und das Markus auch für sich wieder eine neue Perspektive sieht!
Ihr dürft einfach nicht aufgeben, so schwer es auch manchmal sein mag....

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


JacquelineH Offline




Beiträge: 289

13.02.2009 23:22
#33 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Remi,

Markus hat seit 10 Jahren Epilepsie, er hatte die erste Zeit (laut seiner Aussage) fast keine Anfälle. Sie sind mittlerweile viel schlimmer geworden.

Das Problem für ihn sind weniger diese Einschränkungen die du genannt hast, sondern eher die dass er genügend schlafen muss nicht den ganzen Tag fernsehen kann und solche Sachen.

Ich verstehe schon dass diese Einschränken einen ziemlich hart vorkommen und auch sehr ungerecht scheinen, aber ich zieh solche Regeln ja nicht durch weil es mir Spass macht, sondern weil er diese Struktur benötigt. Leider glaubt er es mir nicht den wie er sagt er hatte früher auch nicht so viele Anfälle und hat aber all das gemacht, was ein Neurologe "verbietet".

Meiner Meinung nach, ist es um einiges reifer mit der Epilepsie offen umzugehen sprich sich an manche Sachen sich einfach zu halten, als wen man wie ein kleines Kind hergeht und sagt nein mach ich nicht du bist so gemein!

Es ist auch nicht so dass ich ihn zu einer bestimmten Zeit ins Bett schicke und ich dann noch Stunden lang wach bleibe oder so, ich geh immer mit ihm ins Bett auch wenn ich noch nicht wirklich müde bin. Anfangs habe ich gehofft dass es sich mit der Zeit legen wird, und er auch dann ins Bett geht wenn ich wach bleibe aber vergebens hoffe ich darauf... befürchte ich.

Auch muss ich sagen, dass ich sehr viel in meinem Leben geändert habe und zwar so geändert dass mein Lebensstandard mit seiner Einschränkung kooperiert. Aber ich muss immer wieder mit entsetzen feststellen dass dies weder gewürdigt noch wahrgenommen wird. Falls du mir jetzt raten willst dass mit ihm mal in Ruhe zu besprechen das hab ich schon sehr oft versucht, aber wie immer wenn es um das Thema Epilepsie geht, blockt er komplett ab. Es geht dann lediglich um meine Angst und darum dass er (entschuldige den Ausdruck) seine Scheiss Epilepsie weg bekommen möchte.

Egal wie oft ich über die Art und Weise wie er alles managt rede, wir kommen immer wieder auf das selbe nämlich dass er gar nichts darüber wissen will sondern er sie lediglich weiter haben will.

Epilepsie ist eine Behinderung mit der man sehr wohl leben kann aber die betroffene Person muss zuerst mal akzeptieren dass etwas da ist an dem gearbeitet werden muss.

Naja wenn ich zu schreiben beginne dann aber richtig, könnte noch so viel schreiben will dir aber nicht zu viel zumuten

Deshalb wieder mal

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Luca Offline




Beiträge: 10.600

14.02.2009 12:46
#34 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Jacqueline,
entschuldige bitte, wenn ich unkonzentriert sein sollte, das liegt an der momentanen Situation wegen unserer Tochter( dazu später was)!

Wenn ich Dein Geschriebenes lese, denke ich, Du schreibst nicht über Markus, sonden über unsere Tochter, ein 13 jähriges Mädchen, das an Epilepsie erkrankt ist.

Auch Laura versucht immer alles auszuweiten, möchte bis in die Puppen aufbleiben, (oft bis 24.00Uhr, wenn sie keine Schule hat )sie spielt oft 2 bis 3Stunden am Tag Computerspiele, macht oft mit Ihrem Handy rum, hat schon einmal 1000 Tabletten nicht genommen, sondern die immer im Sofa verbunkert, ect...

also Laura versucht auch, alles dagegen einzusetzen, das Ihre Epilepsie weggeht!!!!( so sieht es jedenfalls für einen Aussenstehenden aus!)
Ich denke aber, das Laura ( die ja ziemlich intelligent ist)sich einfach nicht in dieser Rolle (als Behinderte) wiederfinden kann. Epilepsie ist ja für den Betroffenen nicht eine wirklich schlimme Erkrankung, denn er selber bekommt ja wenig von seinem "Leiden" mit!

Die Angehörigen, (Du, wie auch Wir)sind die, die immer denken, das sie am meisten unter dieser Erkrankung leiden...

Aber würdest Du diese Einschränkungen in Kauf nehmen?

Markus, oder auch Laura müssen spüren, mitbekommen, was Ihre Erkrankung anrichtet!
Sie müssen beide lernen, das "Sie" die sind, weswegen "WIR" das alles machen.

Vor allem sollte Dein Freund auch Alt genug sein, um mit Dir einen Kompromiss eingehen zu können.

Mach Ihm klar, auf was Du wegen Ihm alles verzichtest,( weil Du Ihn liebst)und "verlange" dann von Ihm, das er Dir entgegenkommt, und sich damit dann auch ein Stück weit auf seine Erkrankung einlässt!!

Übe einen ständigen leichten Druck auf Ihn aus,( aber so, das er sich nicht bevormundet und angegriffen fühlt)bis er verinnerlicht, das diese Einschränkungen zu seinem Wohlbefinden da sind!

solche Dinge haben für mich auch was mit ernernen zu tun.

Markus muss selber spüren, das Ihm dieses "Verzichten" gut tut, das "EUCH" diese Einschränkungen was Gutes geben, und IHR beide dadurch ein besseres und leichteres Leben erlangt!

Wenn Markus Dich so liebt, wie Du es tust, dann wird er es am Anfang vielleicht nicht einsehen, das er das alles für sich macht, aber das er sich darauf einlässt, dieses Verzichten für Dich in Kauf zu nehmen.....

Nun zu Laura:
Ob es eine höhere Macht gibt, weiss ich nicht, denn ich bin absolut kein gläubiger Mensch.
Aber irgendwas muss dazu beigetragen haben, das wir gerdae jetzt mit Laura in dieses Epizentrum gegangen sind.
Denn gestern hatte Laura Ihren ersten "Grand Mal" seit über 3Jahre wieder!
Und was für einen!
Solch einen starken Anfall wie gestern hatte Laura nur, als Sie mitbekam, das Nati sie damals wegen Ihrer eigenen Anfälle( die sie wegen der Gehirnentzündung bekam)nicht erkannte!
Laura hat man von Seiten der Schule, und auch von Seiten Ihrer Neurlogin vorgeworfrn, das Sie Ihre Erkrankung nur noch vortäuschen würde.....
Das war nun Ihre Antwort auf dieses Vortäuschen!!!
Wir sind nun natürlich mal wieder total ratlos.
Gehen in eine Klinik, um die Bestätigung zu erhalten, das unser Kind kerngesund ist, und bekommen dann genau das Gegenteil vor Augen geführt!
Das muss erst einmal verdaut werden.
Zeigt aber auch, das die Epilepsie von unserer Tochter mit seelischem Stress zusammen hängt, und dadurch ausgelöst wird!
Bisher wollte uns dies kein Arzt noch eine ander Stelle glauben.
Dort arbeitet man nun aber darauf hin, das man vor allem erst einmal Laura glaubt, und Sie ernst nimmt!
Ich muss nun auch Schluss machen, denn ich bin ziemlich unkonzentriert, habe selber wahnsinnige Kopfschmerzen,und mich drängt es troztz Schnee und eis, was wir hier haben, zu Ihr hin!
Werde mich nun ins Auto setzen und hoffe, das die 100km bis nach Kork nicht allzu stressig werden!
bis heute Abend

Gruss
Remi
PS: Luca ist mein zweiter Nickname, mit dem ich als Admin auf meinem eigenem Bluesforum angemeldet bin!
Will das nun nicht noch einmal als Remi umschreiben!!

[ Editiert von Luca am 14.02.09 12:49 ]



Der Blues ist die Musik für mich, die der Hektik des Lebens den Marsch bläst.

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

14.02.2009 19:20
#35 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Remi,

es tut mir wirklich leid für euch !
Ich kann dazu nur sagen dass ich durchaus ein gläubiger Mensch bin und ich auch an das Schicksal glaube.
Nun ich denke bei Laura besteht doch noch immer die Möglichkeit dass die Pubertät die Epilepsie verwächst. Ich kann nicht mal sagen ich weiß wie ihr euch jetzt fühlt den drei Jahre lang kein Grand Mal wär für mich schon mehr als ich mir je erhoffen könnte.
Und auch wenn es jetzt böse klingt, vielleicht ist es noch nicht an der Zeit dass Laura "über" diese Krankheit wächst.

Deinen Rat was Markus betrifft versuche ich nun seit einem halben Jahr zu beherzigen aber irgendwann nervt mich dann alles so dass ich wieder für ne Woche locker lasse.
Es ist ja teilweise wirklich so dass Markus und ich (er ist ja schon Erwachsen) am Wochenende länger wach bleiben, es ist auch schon passiert dass ich die Zeit übersehe und es plötzlich zwei Uhr nachts ist. Er ist dann aber auch nicht so weit und sagt von sich auch he du ich geh jetzt ins Bett es ist schon spät.
Ich habe ein halbes Jahr gebraucht um ihn davon zu überzeugen nicht mehr mit Auto und Motorrad zu fahren (für beides hatte er schon längst keinen Führerschein mehr). Fast zwei Monate hab ich gebraucht bis ich die Medikamenteneinnahme unter Kontrolle hatte, da muss ich zugeben dass ich am Anfang meiner Beziehung keinerlei Wissen über Epilepsie hatte.
Ich hab mir dann übers Internet sämtliche Informationen geholt die ich gefunden hab bin wirklich öfters die ganze Nacht am PC gesessen und hab alles mögliche darüber gelesen.
Am 08.12.2007 hatte er dann den ersten Anfall (neben mir). Seither hab ich diese Angst, und auch dieses Gefühl machtlos zu sein!

Wie geht es dir? Wie geht es Laura? Und wie geht es Gipsy?
Ich hoffe euch allen drein gehts den Umständen entsprechend gut!

Darf ich fragen wie man Anfälle "vortäuschen" kann bzw. was genau da vor sich ging?

GLG und trotz allem alles Gute euch drein
Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




Luca Offline




Beiträge: 10.600

14.02.2009 20:21
#36 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Jacqueline,

Lauras Neurologin war halt ziemlich genervt, weil das MRT und die letzten beiden EEG´s so unauffällig wie bei einem normalen Menschen ohne Epilepsie waren, aber Laura trotzdem noch unter anfällen leidet, das Sie meinte, Laura könnte diese ja auch dazu benutzen, um nicht in die Schule zu müssen!
Die Neurologin ist ziemlich erfolgsverwöhnt, und tritt bei Laura auf der Stelle!!!
sie weiss sich nicht mehr zu helfen, und sagte, das Ihr solch
ein Fall noch nie untergekommen wäre!
Aber es gibt ja auch Pseudo Aids, oder andere Krankheiten, die Patienten sich so einbilden können, das sie ,obwohl sie eigentlich kerngesund sein müssten, unter deren symtome leiden!
Ich hab dies selber schon erlebt, das jemand meinte, er wäre schon seit zig Jahren HIV positiv, Ihm auch die Haare ausfielen, er total abgemagert war, voller Hautkrankheiten, und dann erfuhr, das er eigentlich kerngesund wäre.....
Der hat es damals nicht verkraften können, und war Monate später dann tot!

Meiner Frau geht es nicht so gut, denn sie hat es voll auf dem falschen Fuss erwischt,sie hatte sich schon damit angefreundet, das Laura überhaupt keine anfälle mehr bekommt, und dann so ein schwerer!!
Aber auch das bekommen wir wieder hin, es gibt halt mal Rückschläge, damit muss man einfach leben können!
Aber wenigstens hat man dort in de Klinik alles auf Video aufgenommen, und kann nun sehen, wie diese anfälle ablaufen, und was Laura wirklich hat!
Am Montag wissen wir mehr...

Ich wünsch Euch beiden noch einen schönen Samstagabend!

Mehr morgen!

Gruss
Remi



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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

14.02.2009 23:35
#37 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Remi,

also wie schon vorher gesagt, ich hab verschiedenste Berichte gelesen dass sich die Epilepsie in der Pubertät auswächst.
Bei meinem besten Freund (ich hab das erst erfahren als ich mit Markus zusammen kam und das Thema Epilepsie aufkam) war es auch so er ist auch Epileptiker oder sagen wir war... auf alle Fälle hatte er nach der Pubertät bis heute, er ist jetzt 21 Jahre, keinen Anfall mehr. Ich muss aber auch dazu sagen dass es bei ihm nicht von Geburt an war, sondern erst im Alter von 10 Jahren auftrat.

Ich würde die Hoffnung auf "Genesung" noch nicht aufgeben, ich denke in solchen Fällen darf man das nie.
Jeder Schicksalsschlag so schwer er noch ist, hat irgendwie, auch wenn man es nicht immer versteht oder sie, irgendwo was gutes. Manchmal sehen wir es nie aber irgendetwas ist da dass uns im Leben weiterbringt. Habe bei vielen Dingen in meinem Leben dies schon selbst erlebt.

Was schlaues zum Thema allgemein kann ich dir mit Sicherheit nicht berichten da ich mir sicher bin dass du um einiges mehr weißt darüber, aber manchmal hilft es ja einfach nur die Sorgen aufzuschreiben - zumindest geht es mir so.

Ach ja wollte noch berichten dass Markus gestern keinen Anfall hatte.

Sag mal wie sehen eigentlich diese Anfälle aus, die Laura jetzt die Zeit über hatte?
Also so viel ich weiß ist es einfacher die Grand Mal´s unter Kontrolle zu bekommen hab da mal ein super Aufklärungsvideo im Netz gefunden dass solche Sachen super erklärt hat. Auf alle Fälle kann es doch sein dass dieser Anfall nur dazu da war um den Ärzten und auch euch zu beweisen dass sie sich nichts einbildet oder vortäuscht.

Mein Onkel (er ist Kinesiologe) würde jetzt sagen, dass unser Körper nur dann leidet wenn in unserer Seele Wunden sind, sprich wenn die Seele mit etwas kämpft und den Kampf im Moment noch nicht gewinnt wird der Körper krank, also bei Epileptikern mit einem Anfall...

... wie auch immer, falls ich jetzt Blödsinn geschrieben hab tut es mir leid, aber es ist ja auch schon spät

Vielleicht lesen wir uns morgen wieder

Gute Nacht LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




JacquelineH Offline




Beiträge: 289

14.02.2009 23:36
#38 RE: Hallo an alle :-) antworten

Ups hab gerade noch gesehen dass ich geschrieben hab dass sich die Epilepsie verwächst, ich meinte natürlich es kann sein. Sorry

LG Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

15.02.2009 19:26
#39 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Jacqueline,
du hast absolut keinen blödsinn geschrieben!
Ich glaube auch, das dieser schreckliche anfall, den Laura hatte, einfach kommen musste!
Wir geben den Glauben daran nicht auf, das sich die epilepsie bei Laura ausheilt!!
Lauras vorherigen Anfälle waren immer sehr kurz ( ca. 10-30sec) und sie fiel dabei nie um, oder zitterte stark!
Man musste schon wissen, das dies ein epileptischer Anfall war, sonst hätte man das auch mal als Blödelei abtun können!
aber Laura wusste nie selber, das sie gerade eine Attacke hatte!
Heute geht es Ihr schon bedeutentend besser, die Kopfschmerzen sind weg, sie ist wieder fit, und wir werden ja ab morgen wissen, was das vorherige EEG, das man vor diesem "Grand Mal" gemacht hat,zeigt!!
Ich werde mal mit dem Psychologen dort reden, damit er mal mit Laura arbeitet!

Wünsch Dir und Deinem Freund noch nen schönen abend!
Übrigens hab ich ne Vermutung, wo Laura diese Epi her hat, aber dass würde die Zeit und den Rahmen hier sprengen!

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


JacquelineH Offline




Beiträge: 289

16.02.2009 10:46
#40 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Remi,

ich hoffe du hältst mich Laura betreffend auf dem laufendem den ich weiß zwar nicht wieso aber irgendwie fühl ich mit euch, hört sich blöd an ist aber so!

Geht es dir und Gipsy den auch einigermaßen?

Nun ja es gibt ja schließlich immer irgendwas wo es herkommt.
Wenn sie vorher kein "Grand Mal" hatte... waren es vorher fokale Anfälle oder was meinst du jetzt? *mich wieder mal ned auskenn*
Ich bin überzeugt davon, dass ihr, genauso wie ich und Markus, irgendwann unseren (wie Gipsy sagt) "Frieden" finden. Nur hoffe ich für euch dass er bei euch so aussieht dass Laura keine Anfalle mehr hat, diese Hoffnung hab ich zwar nicht, aber ich bin ja auch schon zufrieden wenn sie selten auftreten.

Hm, bei mir gibt es eigentlich im Moment nichts neues zu berichten.

Richte deinen "Mädls" alles Gute und Liebe Grüße aus
und natürlich auch dir
LG Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

22.02.2009 22:34
#41 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Jacqueline,

Laura hat 1 Tag nach Ihrem schweren Anfall urplötzlich über 40 Fieber gehabt.
2 Tage später war dann wieder alles verschwunden!
wie damals, als Laura das erstemal nach einer 7 jährigen Pause wieder einen "Grand Mal" bakam,auch damals waren seelische Probleme der Ausschlag!

wie kann man auch einem Kind von Seiten eines Arztes vorwerfen, das Sie ihre Anfälle nur vortäuschen würde, und diese dazu benutzt, um nicht in die Schule gehen zu müssen!

Laura tritt momentan dort in Kork auf der Stelle.
sie soll nun auf ein Medikament alleine umgestellt werden (Lamotrigin)!
sollte dieses Medi Ihre Attacken nicht verhindern, soll sie zusätzlich Kepra bekommen!

Nati (Gipsy) ist bei alldem am übelsten dran.
nicht nur, das Sie sich Vorwürfe macht, das Ihre Ängste in der Schwangerschaft dafür zuständig wären, das Laura unter dieser Epi leidet, sie kommt auch mit der momentanen situation nach dem "Grand Mal" nicht zurecht.
Nati denkt immer, sie dürfte Laura nun keinen Moment aus den Augen lassen, ect.....
Ich möchte nicht darüber schreiben, welche Ängste meine Frau hat, ich schreibe ja noch nicht einmal über meine eigenen....

Werde Euch auf jedenfall hier auf dem neusten Stand halten!

Gruss
Remi

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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

22.02.2009 23:45
#42 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Remi,

ich verstehe eure Ängste sehr gut, wie du ja weißt war dies der ausschlaggebende Grund warum ich hier schreibe.
Es ist doch nicht schlimm Angst zu haben oder?

Ich finde es schade dass Gipsy sich solche Vorwürfe macht, da sie es ja war die mir sagte dass man selbst nichts dafür kann wenn das Kind Epilepsie hat! Schade dass sie das selber nicht berücksichtigt?

Warum schreibt ihr nichts über eure Ängste ist doch menschlich, und ich dachte dazu wär dieses Forum da. Um seine eigenen Erfahrungen und alles was damit zusammenhängt den anderen mitzuteilen??? Da gehören meiner Meinung nach doch auch die Ängste dazu!!!


Markus und ich hatten dieses Wochenende wieder die Kinder und ich habe es geschafft morgens ganz ruhig zu bleiben. Markus hatte zum Glück keinen Anzeichen oder ähnliches. Also im Großen und Ganzen ein sehr gelungenes Wochenende mit "normalen" Problemen.
Leider komm ich mit seiner Ex-Frau nicht mehr gut aus, aber dies gehört irgendwie nicht so in dieses Forum!

Ich wünsche euch viel Kraft

LG Jacqueline

PS.: Ich möchte nochmal dazusagen dass ihr es doch wart die dieses Forum ins Leben gerufen habt, so ganz verstehen warum ihr nichts über eure Ängste schreibt tu ich es nicht!

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Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

28.02.2009 19:08
#43 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Jacqueline
kommst Du überall rein, auch in die Rubrik Wir über Uns?

dort haben wir damals damit angefangen, über "Uns" und wie es uns mit Lauras Epilepsie geht, zu schreiben!

Aber wenn das dann so einseitig ist, dann kann ich dies auch in ein Tagebuch oder in einen persönlichen Block verfassen!
Es kamen jahrelang absolut keine Resonancen auf unsere Beiträge zurück, und mich nur zur Schau stellen, das wollte ich dann auch nicht!
Wir waren , bevor du hierher kamst, eigentlich schon soweit, das wir das Forum ganz umändern wollten!
Wir wollten aus dem Epi ein reines Infomationsforum, was das Thema Epilepsie betrifft machen!

Ich selber hatte mich sowieso schon vor ca 8 Monaten ganz vom Forum zurückgezogen, und Nati hatte auch keine grosse Lust mehr, hier noch was persönliches zu investieren!
Aber wenn wir nun darüber weiterschreiben würden, das würde den Rahmen hier sprengen....

Laura hatte keine erneuten Anfälle mehr.

Sie wird nun vom Trileptal entzogen!!

Mal sehen, was diese Monodosierung nur mit Lamotrigien bringt!

Gruss
Remi

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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

01.03.2009 00:39
#44 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Remi,

ich bin leider kein freigeschaltetes Mitglied, muss ich dazu irgendwas spezielles machen?
Ich hab bis jetzt nur die Sachen über euch erfahren, die so in den öffentichen Bereichen stehen.

Ich denke mir mal, dass viele Leute die Probleme mit der Epilepsie haben, die selben Bedenken haben wie auch ich, nämlich dass es falsch ist Angst davor zu haben. Ihr habt mir ja mehr oder weniger gesagt dass dies überhaupt nicht nötig ist.

Ich bin wirklich froh, dass ihr dieses Forum nicht geschlossen habt, ich wüsste nicht wie ich damals ohne euch weiter getan hätte. Ich bin euch wirklich dankbar.
Ich bin zwar noch nicht "angstfrei" aber ich versuche dass bestmöglichste aus den Situation zu lernen und sie nach meinen Kräften gut zu meistern.

Ich hoffe ihr schließt das Forum nicht, den auch wenn nicht so viele Leute schreiben, bin ich der Meinung dass es denoch gut tut sich mal alles von der Seele schreiben zu können, ich versteh schon dass es für euch sicherlich eine "Niederlage" ist, aber sieh es mal so... wie schon gesagt ich wüsste nicht was ich ohne EURER Seite getan hätte und ich würd es wirklich schade finden, wenn ich auf euch an meiner Seite verzichten müsste.

Es freut mich dass Laura keinen Anfall mehr hatte!!!
Wie geht es Nati?
Wie geht es dir?
Und nicht zu vergessen wie geht es eurer anderen Tochter?

Mir geht es soweit gut, Markus scheint die Medikamente gut zu vertragen Anfälle sind mittlerweile sehr selten.

Ich wünsche euch auch weiterhin alles gute und ich hoffe ich les dich bald wieder.

GLG an euch ALLE Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

01.03.2009 12:01
#45 RE: Hallo an alle :-) antworten

Hallo Jacqueline,

ich glaube, das Nati , wenn sie Dir schrieb, das man seine Angst im Griff haben muss, eine andere Art von Angst meinte.
Hier diese Angst, die wir, und gerade Nati besonders hat, ist eine "natürliche" Angst, die jede Mutter oder auch jeder Vater hat,wenn sein eigenes Kind erkrankt ist!

Es geht ja auch hauptsächlich darum, wie man mit der Krankheit umgeht, wenn sie gerade nicht "akut" ist!
Mit Akut meine ich, die Zeit, wenn Laura keinen " Grand Mal"
hat!
Wäre diese Angst( Vorsicht,Respekt) garnicht da, dann wären wir garnicht in der Lage, mit dieser Epilepsie umgehen zu können.
wir würden ja auf diese Anzeichen, wenn was im Anmarsch ist, garnicht mehr achten.
Wir würden dann bestimmte Verhaltensregeln, die bei Epilepsie für mich lebensnotwendig sind, garnicht mehr beachten, oder diese viel zuweit ausweiten!

Sicherlich muss man die andere Art von Angst, die auch Nati 1 Woche nach dem erneuten starkem Grand Mal bei Laura hatte, wieder besiegen, denn sonst kaönnte man ja garnicht vernünftig mit einander leben!

Ich selbe bin aus solch einer "Angstneurose" heraus ( Angst um Nati, Angst um meine Mutter ect.), vor 5 Jahren Tablettenabhängig geworden, und musste wegen dieser Sucht
für 4 Wochen in ein LKH, zum entgiften. Momentan spüre ich 14 Monate danach immer noch die Entzugserscheinungen vom Benzodiazepam, welches mir damals ein bekannter Arzt von uns verschrieben hatte!

Und trotz dieser Suchterkrankung schaffe ich es heute wieder, nicht erneut zu Beruhigungsmitteln zu greifen, sondern diese Ängste auszuleben!
Hier im offenen Bereich ist es ziemlich dumm, über sowas zu schreiben, weil man ja nicht weiss, wer dies alles liest....
Ich werde mal Nati heute fragen, was mit Deiner Freischaltung ist!

Ich habe gerade mit Nati telefoniert, ich schalte Dich gleich mal für den Mitgliederbereich frei. Dort können wir auch offener schreiben....
Ich muss leider aufhören, weil ich gleich nach Kork fahre!

Ich hoffe, das Du Deine persönliche Angst soweit im Griff hast, das Du mit Markus normal zusammen leben kannst.

Bis heute Abend vielleicht...

Gruss

Remi

PS: du kannst nun auch in den Mitgliederbereich!
Ich hab dich soeben nach einem Telefonat mit Nati dafür freigeschaltet!
Ausserdem soll ich Dir und Deinem Freund/Mann Viele liebe Grüsse bestellen!!

[ Editiert von Remi am 01.03.09 12:35 ]

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