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Dieses Thema hat 68 Antworten
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 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
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JacquelineH Offline




Beiträge: 289

19.01.2009 12:40
#16 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

Markus hatte heute wieder "Anzeichen". Als ich es gesehen hab, hab ich ihm die 0815 Anweisungen gegeben wie ich es schon immer mache, aber - und das hab ich nur dir zu verdanken - ich bin komplett ruhig geblieben. Ich hatte zwar wieder Angst aber in gewissen Rahmen.

Es kam zu keinen Anfall!!!!!!

Du kannst dir nicht vorstellen wie dankbar ich dir bin.

Zum Thema Baby:
Ich hätte auch nicht auf sowas wunderbares wie ein Kind verzichtet nur weil die Möglichkeit besteht, dass es Epilepsie erben könnte. Nur Gedanken daran sind natürlich schon da. Auf der anderen Seite muss man sagen, es gibt so viele Menschen mit Krankheiten und Behinderungen, wo man nichts auf die Gene schieben kann also... du hast vollkommen recht.

Nochmals 1000 Dank

Lg Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

21.01.2009 09:57
#17 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Guten Morgen liebe Jacqueline,

kennst Du diese alte Zeichnung aus "Alice im Wunderland"?



In dieser Geschichte geht es ja bekannterweise viel um "sich wundern" und "über etwas staunen", vielleicht finde ich sie auch daher so absolut passend zu dem Dank, den Du mir übermittelst und zu dem schönen Gefühl, dass es in mir hervorruft, einen kleinen Teil dazu beigetragen zu haben - ich freue mich wirklich von Herzen über diesen Erfolg - für Dich und für Markus!

Es wird Dir in Zukunft mehr Sicherheit geben, und die Bestätigung, dass es richtig ist, wie Du handelst!
Das Allerwichtigste ist nun mal, die Ruhe zu bewahren, da die sich natürlich ganz stark auf den Partner überträgt (ebenso wie im umgekehrten Fall Deine Unruhe und Angst auf Markus überginge)...das wird sicher nicht immer funktionieren, aber es kann - und jeder Anfall, der verhindert werden kann, ist einfach ein toller Erfolg und wird ganz klar dazu beitragen, die Anfallsfreien Zeiten zu verlängern!

Ich freu´mich wirklich für Euch!

Halt´mich auf dem Laufenden wenn Du magst


Extraliebe Grüße,
bye Gipsy

:eckenleser:


P.S.: Liest Du eigentlich gerne?

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

25.01.2009 10:38
#18 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

ja klar werde ich dich auf dem laufenden halten, ich hoffe ich kann noch sehr lange schreiben dass Markus Anfallsfrei ist.

Meiner Meinung nach hast du einen sehr großen Teil dazu beigetragen also sei nicht so bescheiden

So entspannt wie diese Woche sind wir eigentlich noch nie zusammen am Frühstückstisch gesessen war echt toll. Und ich denke dass wir dass ohne dich noch lange nicht geschafft hätten.
Dieses WE sind wieder mal die Kinder da und ich denke dass auch die zwei merken dass es entspannter ist als sonst.

LG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

27.01.2009 14:40
#19 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo liebe Jacqueline

ich habe eben gesehen, dass "Gutenberg" seine Bilder schützt, aber wenn Du magst, auf www.gutenberg.de findest Du obiges Bild und noch vieles interessante mehr...

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Du schreibst:


Zitat:
So entspannt wie diese Woche sind wir eigentlich noch nie zusammen am Frühstückstisch gesessen
_____________________________________________________________

Ich kann gut nachvollziehen, was das für ein tolles Gefühl ist...ich möchte Dich nicht in Deinem Glück einschränken, aber ich muss Dir sicher nicht sagen, dass auch wieder mal weniger entspannte Zeiten kommen werden, das bringt diese Krankheit leider mit sich...

Trotzdem, je lockerer und souveräner Ihr diese Sache zusammen angeht und durchsteht, umso besser werdet Ihr damit klarkommen.
Markus wird ganz sicher immer öfter die Erfahrung machen, dass er auch über längere Zeiträume hinweg anfallsfrei sein wird!

Der größte Feind der Epilepsie ist die Angst, die Panik, die Unsicherheit und Unruhe...das ist mir in den letzten jahren so klar geworden, dass nichts und niemand mich mehr vom Gegenteil überzeugen könnte...auch sehr wichtig natürlich (wie schon erwähnt),die Regelmäßigkeit in den wichtigsten Tagesabläufen, klar!

Ich wünsche Dir/Euch von Herzen, dass das WE mit den Kindern harmonisch wird! Sicher werden sie Ihren Papa kaum wiedererkennen, wenn er so entspannt ist und Du ebenso!
:musik:

Wie alt sind die denn?
Haben sie bislang viel von der Epi ihres Vaters mitbekommen und wie gehen sie damit um?
Offensichtlich hindert es sie nicht daran, zu ihm zu kommen - das ist toll!

Sag´mir unbedingt, ob alles so gelaufen ist, wie Ihr es Euch erhofft habt, ja?

Ich freu´mich so für Euch und wünsche Euch noch viele, viele entspannte Stunden, Tage, Wochen, Monate und Jahre...

Und auch wenn´s mal nicht so rund läuft: Du weißt ja, wo Du mich findest...

Liebe Grüße
bye
Gipsy
:eckenleser:

Du kannst mir auch per E-Mail schreiben oder natürlich N-Mail, wenn es mal etwas gibt, was niemand sonst lesen soll! Nee, N-Mail geht glaub gar nicht, von wegen Mitgliedschaft, aber E-Mail geht!

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

31.01.2009 12:09
#20 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

also Victoria ist 3 Jahre und Selina ist 5 Jahre. Nun ja so richtig gesehen haben sie Anfälle von Markus noch nicht, da geb ich allerdings mir die Schuld. Ich hab immer versucht die zwei so weit wie möglich "fern" zu halten da ich mich wenn ein Anfall kommt, ich mich auf Markus konzentrieren musste und ich Angst hatte überfordert zu sein wenn die kleinen anfangen zu weinen.

Einmal allerdings haben sie es so halb mitbekommen (nicht den ganzen Anfall sondern nur das Papa einfach "umgefallen" ist) ich hab ihnen erklärt was da ungefähr passiert so gut ich konnte anhand einer simplen Erklärung wo ich einfach sagte dass das so ist als würden ganz viele Boote aufeinander fahren und damit die Boote wieder richtig fahren können die im Gehirn die Gedanken steuern muss Papa kurz umfallen dann zappelt er ein bisschen herum und nachdem er dann geschlafen hat gehts ihm dafür wieder gut... dass das nichts schlimmes ist und dass ich eh ganz gut aufpasse, und dann hab ich ihnen noch gesagt dass sie ihn nicht angreifen sollen wenn er umgefallen ist damit sie sich ned weh tun können weil dass dann so ist als ob er einen ganz schlimmen Alptraum hat und dass es passieren kann dass er aushaut usw. (er hat schonmal seine Mutter "geschlagen" weil sie seinen Kopf stützte deshalb dieses - nicht angreifen Ding - )... pfuuuu das war ja ein langer absatz. *hihi*

Die zwei kommen sehr gerne zu Markus und mir, weil wir auch sehr viel mit ihnen unternehmen... oder spielen. Manchmal hat auch die ältere, Selina, auch schon zu mir gesagt, es wäre so schön wenn sie immer bei uns bleiben könnten, weil es bei uns viel lustiger ist und wir nicht immer sagen dass sie leise sein müssen.

Mir ist schon bewusst dass es wieder schwierige Zeiten geben wird, allerdings habe ich durch dich gelernt die schönen zu genießen und nicht in den schönen schon Angst vor den nicht so guten zu haben!

Das Wochenende mit den Kindern... ja es war sehr entspannt und schön, recht viel kann ich leider ned dazu sagen ich lag mit fast 40 °C Fieber im Bett aber so weit es ging haben wir auch diesmal wieder gespielt.

Was ich nach wie vor noch nicht verstehe ist, wenn dieses Keppra so gut hilft, warum wird es dann nicht schon vorher vorgeschlagen? Ist doch irgendwie blöd!

Achja ich lese sehr gerne!

GLG Jacqueline

Nochmals unbeschreiblichen Dank an dich, das schreiben mit dir (auch jetzt noch) befreit mich so sehr, dass kann ich keinem beschreiben!

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

31.01.2009 19:11
#21 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Du Liebe,

ja, man könnte meinen, KEPPRA wäre ein Allheilmittel gegen Epilepsie - aber dem ist natürlich leider nicht so!

Zugelassen ist das Medi sowieso auch erst ab 16 Jahren, heißt bei Kindern fällt es schon aus dem Raster!

Zudem hilft es "nur" bei einer bestimmten Form von Epi (z.B. bei Grand Mal Epilepsie, wie Markus sie hat) und dann auch nicht bei jedem Betroffenen.
Es ist tatsächlich so, dass es entweder richtig gut anschlägt und dann beinahe ein Segen ist - oder aber gar nicht anschlägt und dann leider auch Probleme macht.
Gott sei Dank stellt sich das immer sehr früh raus, es ist also höchst unwahrscheinlich, dass es erst wirkt und dann umschlägt oder umgekehrt...
Eine Verringerung der Anfallsanfälligkeit ist bei über der Hälfte der Patienten erreicht und ganz anfallsfrei werden glaube ich bis zu 10% oder so etwa!
Das ist schon spektakulär, das Medikament ist noch recht jung und Langzeitstudien gibt es demnach noch keine, die Erfolge sprechen aber für sich!
Allerdings wird es nicht alleine verabreicht, sondern immer in Kombination mit anderen Anti-Epilepsie-Medikamenten!

Das Verrückte ist, dass man gar nicht so genau weiß, WIE der Wirkstoff (Levetiracetam) in Keppra eigentlich wirkt, lediglich, DASS er bei Epilepsien wirkt weiß man, aufgrund von Untersuchungen und wissentschaftlichen Studien und inzwischen auch aufgrund der Gabe an Patienten...irre oder?

-----------------------------------------------------------

Ich habe meiner Tochter ihre Epilepsie immer mit der ERklärung, es finde eine Art "Gewitter in ihrem Kopf" statt!Auch bei einem echten Gewitter geht ja kurzzeitig alles drunter und drüber und es kracht und scheppert kurz - solange bis sich alles wieder beruhigt hat und die Dinge wieder an ihrem Platz sind, dort wo sie hingehören! Gerade kluge Menschen und menschen, die viel denken, haben dieses Gewitter im Kopf, weil der manchmal einfach zu viel leisten muss...und dann braucht er eben eine kurze Auszeit, *krach peng* und dann is wieder Ruhe!
Natürlich ist das auch anstrengend für den Kopf und darum die Medikamente, damit das Gewitter nicht zu oft losbricht...ist ja auch für die Natur (also für sie) angenehmer, wenn das Wetter schön ist...

Sie hat´s verinnerlicht und heute, mit 12, weiß sie eh´Bescheid darüber...

Es ist lieb von Dir mir zu sagen, dass Dir der schriftliche Austausch mit mir gut tut - ich gebe das gerne zurück, sehe ich doch, dass es Früchte trägt,wenn ich meine Erfahrungen weitergeben kann und ich das hier nicht umsonst mache...
habe ich doch schon oft überlegt, das EPI zu schliessen, aber aktuell mach´ich es wieder gerne...nicht zuletzt aufgrund unseres Austauschs

Mach´s gut,

bye Gipsy

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

01.02.2009 12:22
#22 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gispy *wink*,

ja ist irgendwie schon komisch wenn man bedenkt dass man ned weiß warum sondern nur dass es so ist! Aber besser so als gar nicht ...! Ja bei Markus war es ja so dass er bevor er Keppra dazu bekam Epilan bekommen hat, die haben super angeschlagen aber eben die Gehirnströme nicht ganz "ruhig" gelegt. Deshalb hat unser Neurologe uns vergeschlagen wir sollen Keppra dazu versuchen und bis jetzt hilft es 1A den wie schon mal erwähnt, er letzte Anfall war am 30.12.2008!!! *auf Holz klopf*

Kinder diese Krankheit erklären ist echt schwierig, den selber weiß man ja was geschieht aber das so erklären dass zwei kleine Kinder es verstehen ist nicht einfach. Selina (die ältere) hat ziemlich schnell kapiert dass es bei Markus einfach normal ist aber Victoria ist so wie ich die macht sich große Sorgen, wahrscheinlich auch ein Stück weit deshalb weil ich solange so unruhig deshalb war *schuldig bin* aber es geht bergauf bei uns! Zumindest was die Epilepsie betrifft.....

Bin wirklich froh dass du das Epi-Forum nicht geschlossen hast, sonst hätt ich dich ja nie gefunden *nicht vorstellen kann* bin mir sicher dass noch mehr Leute, wie ich, kommen werden die deine Hilfe sehr schätzen!
Du bist echt SPITZE, ich kann es nicht oft genug sagen *hut ab*

Wie geht es deiner Tochter mit der Epilepsie? Hat sie noch viele Anfälle? Wennst mir das nicht beantworten willst versteh ich das natürlich!

GLG und einen wundscherschönen Sonntag wünsche ich euch
Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

04.02.2009 07:08
#23 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Morgen Jacqueline,

komm ich gerade aufs Forum und sehe, dass wir so "lustige Mädels"neben unserem Namen stehen haben...ich überlege die ganze zeit, ob ich die wegmachen soll oder da lassen...

Vermutlich hat sich der Anbieter das einfallen lassen und ich kann das im Adminbereich wieder ändern, ich bin aber nicht sicher, ob ich die nicht vielleicht ganz putzig finden soll...aber sieht das nicht irgendwie wenig ernsthaft aus?

Hm, mal sehen!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Danke für die neuerlichen Komplimente, ich freue mich immer wieder drüber!
Ich hoffe,es geht Euch gut und Markus ist nach wie vor fit?

Ich muss los, bin aber heute Mittag nochmal da...


Lieben Gruß,

bye Gipsy

:eckenleser:

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

04.02.2009 11:13
#24 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

also ich find die Mädls süss, wir schreiben über so ernste Themen da kann man so was aufmunterndes doch gebrauchen oder?

Ja Markus geht es nach wie vor gut *wieder auf Holz klopf*.
Er ist nur mehr müde als sonst aber ich denke dass das eher an der Jahreszeit liegt, ein bisschen anstrengend ist er obendrein aber ok er wird dieses Jahr 30 J. vielleicht liegt es daran , kann ich mit meinen noch nicht ganz 20 J. nicht beurteilen.

Hoffe bei euch ist auch alles ok?!

GLG Jacqueline

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Johann Wolfgang von Goethe




Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

04.02.2009 11:39
#25 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Jacqueline,

hab´gerade gesehen dass Du da bist und mit meiner Wurschtelei im Adminbereich aufgehört...

Ich möchte das EPI mal wieder ein bißchen verändern - rein äußerlich natürlich nur - das mache ich eigentlich mehr oder weniger regelmäßig.
Nach einer bestimmten Zeit gehen mir die Farben etwas auf die Nerven, aber ich brauche leider immer ewig, um mich für neue Layouts zu entscheiden und bis die Feinabstimmungen dann "perfekt" sind...*ächz*!

Wundere Dich also nicht, wenn hier in nächster Zeit immer mal alles kunterbunt aussieht, eines Tages hab ichs dann sicher fertig...

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~+

Ich hatte ganz vergessen, Dir auf die Fragen zu Laura zu antworten - das mache ich natürlich (auch gerne!), schließlich war sie der Grund für dieses Forum!

Eigentlich berichte ich in regelmäßigen Abständen über ihre aktuelle Situation - hab´s aber schon länger nicht gemacht...*Asche über mein Haupt*!
Ich habe immer Phasen, während derer ich das Internet nicht mag und dann kommt es vor, dass ich wochen,- oder monatelang nicht auftauche (dafür dann auch meine E-Mail Addy)

Laura geht´s aber soweit ganz okay, sie hat etwas Probleme in der Schule, teilweise handgemacht, aber auch immer wieder bedingt durch die Epi...dabei fällt mir ein, dass sie heute schon um 12.00 Uhr aus hat und ich mich sputen muss, um sie abzuholen *hetz*, ich komm nachher nochmal wieder...

Lieben Gruß an Dich,

bye Gipsy

:eckenleser:

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

04.02.2009 12:18
#26 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

ich finde dass gerade Kinder einen haufen Respekt verdient haben die ihr Leben denoch auf die Reihe bekommen und natürlich auch deren Eltern die es schaffen müssen mit dem ganzen Trouble umzugehen und ihren Kindern immer beistehen und in den schwersten Zeiten Kraft schenken.

Ich finde es nur schade, dass man schon so vieles auf der Welt heilen kann und man bei Epilepsie lediglich (wenns gut geht) die Symptome behandeln kann nicht aber die Krankheit an sich. Eigentlich komisch, dass gerade das Gehrin (eingentlich mit unter der wichtigste Teil des Menschen) so wenig wissenschaftliche Forschungen aufweisen. Also mich würd schon interessieren wie das alles funktioniert und man gerade solche Sachen wie einen Epilepsie Herd.... irgendwie muss dass doch gehen dass man auch da "mehr" hilft.

Es gibt so viele Krankheiten überall kann man helfen, mittlerweile ja auch bei dem HIV-Virus. bei Krebs (in vielen Fällen) und bei Epilepsie beißt man auf Granit....

Hat Laura viele bzw. große Anfälle?

GLG Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Jacqueline ( gelöscht )
Beiträge:

07.02.2009 21:47
#27 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

zuerst mal tut mir leid dass ich mich nicht eingeloggt habe ich hab gerade dass Passwort nicht bei der Hand bin im Moment bei meiner Mama.

Markus hatte heute wieder mal einen Anfall.

Ein kluger Mann sagte mal zu mir, ich solle lernen mit niemanden Mitleid sondern lediglich Mitgefühl zu empfinden. Doch ist es nicht so, dass man gerade als "Beistehende/r" eines Epileptikers zu Zeiten eines Anfalles leidet. Man leidet doch unter der Tatsache nichts tun zu können oder in dem Moment nicht helfen zu können.

Mir persönlich machen Sachen wahnsinnige Angst die ich nicht kontrollieren kann. Eigentlich kann mir in diesem Moment nichts geschehen trotzdem fürchte ich mich wenn Markus einen Anfall hat.

Ist es die Angst davor dass Markus etwas passieren könnte?
Ist es die Angst davor nichts tun zu können?
Oder ist es reines Selbstmitleid davor dass ich bei sowas "dabei" sein muss?

Wie schon mal erwähnt ich kann meine Angst, nun ja schon fast Panik weder erklären noch kann ich sagen warum ich so empfinde!
Ich denke so oft darüber nach, aber ich komme auf keinen grünen Zweig! Egal von welcher Weise ich das Thema angehe es ergibt nie einen Sinn.

Im Moment ist das einzige was ich fühle Frustration, nämlich darüber dass die Krankheit wieder mal lachend zu mir sieht so quasi auf: HAHA von wegen du hast deine Angst im Griff, von wegen du lernst damit umgehen, egal wie sehr du die anstrengst und egal wie sehr du gegen mich kämpfst und was für Waffen du ziehst ich werde dich immer fertig machen!!!!!
Ist das nicht einfach lächerlich? Also ich komm mir vor wie eine nicht ernst zu nehmende Witzfigur.

Ich weiß dass Epileptiker bestimmt sehr darunter leiden auf eine andere Art und Weise als ich aber ich bin überzeugt davon dass an solchen Tagen ich mindestens genauso leide wie Markus. Und jeder der mir das Gegenteil sagen will hat keine Ahnung von wem was ich zu sagen versuche.

Er hatte den Anfall heute gegen 20:00 Uhr, normalerweise hat er die Anfälle 3 - 4 Std. nach dem Aufstehen. Gipsy kannst du dich noch erinnern an einen meiner ersten Beiträge ich sagte diese Zeit ist die schlimmste für mich ich bin total aufgewühlt und warte darauf "dass die Bombe explodiert" ich kann dir nicht beschreiben wie ich mich heute gefühlt habe.

Ja ich weiß ich jammere und jammere, aber bitte an alle die meine Geschichte lesen, hier ist der einzige Ort wo ich meinen Gedanken und Gefühlen freien Lauf lassen kann.

Wäre es vielleicht nicht doch besser, die Beziehung zu beenden? Ich kann mir nicht vorstellen dass ich Markus dass Leben leichter mache mit meiner Angst im Gegenteil. Und ich weiß aber nicht wie ich dass schaffen soll!
Ich denke langsam wirklich es ist einfach nicht fair so wie es im Moment ist. Er fühlt sich danach immer so schuldig aber er kann ja nichts dafür dass sag ich ihm auch immer, das bringt aber nichts.
Oder soll ich ihm einfach nicht mehr zeigen, bzw. sagen dass ich Angst davor habe, es sozusagen verstecken?
Möglicherweise schaffe ich das eine Zeit lang, aber wie lange bevor ich daran zu Grunde gehe und wäre dies nicht auch irgendwie total falsch?

Manche Menschen sagen man soll sich seinen Ängsten stellen nur so kann man sie überwinden! Aber ist es nicht auch falsch sich einer Angst zu stellen die einem selbst so fertig macht?

Ich hatte vor kurzem eine Fehlgeburt - ich war im 5. Monat schwanger zu Zwillingen - ich bin so oft dagegessen und hab mir Gedanken darüber gemacht was bei einem Anfall nicht alles passieren kann, wenn Markus die Babys in den Armen hält, sie könnten zu Boden fallen, er könnte sie zerdrücken .... uvm.

Ich denke darin liegt mein Problem, ich denke überalles bis ins kleinste Detail nach, jede Möglichkeit ziehe ich in Betracht natürlich auch die schlechten oder vermehrt diese keine Ahnung.

Jedoch finde ich auch in dieser Hinsicht keinen Ausweg!
Was soll ich nur machen...
... nun für heute reichts

LG JacquelineH

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

08.02.2009 17:08
#28 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Liebe Jacqueline,

sei nicht enttäuscht, dass meine Antwort gerade so kurz ausfällt...ich habe Deinen Beitrag gelesen, fühle mit Dir und werde Dir ausführlich antworten, sobald Zeit und Klarheit es zulassen, okay?

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Verlier nicht den Mut, mach´trotz des Rückschlags weiter wie davor - Du berappelst Dich wieder!
Lass den "Hirnfick" (sorry) sein, mach´Dich nicht selber fertig - Du bist eine tolle Frau und Freundin, Markus wird das wissen, gib Dir nicht die Schuld an so vielem, natürlich wird er immer versuchen, etwas vor Dir zu verbergen, er möchte Dich schonen, ist doch klar!

...wer liebt, der sorgt sich und leidet mit - dem ist nunmal ao - das ist ein Naturgesetz!

Jacqueline, vergiss nicht, wie weit Du schon warst und wieviel Abstand zwischen dem letzten und dem vorherigen Anfall lag, im Vergleich zu vorher!
Das ist ein Fortschritt! Den müsst Ihr zu schätzen wissen!!!
Ihr müsst beide weiterhin ganz fest daran glauben, dass Ihr es schaffen könnt - es gibt keine Situation die der Euren ähnlich ist und bei der es ohne Rückschläge abgeht...was glaubst Du, wie ich die ersten jahre gelitten habe...ich habe Laura keine Sekunde aus den Augen gelassen, jedes Augenzwinkern, jede ungewohnte Regung des Gesichts - alles waren für mich Anzeichen eines neuerlichen Anfalls...umso schlimmer meine Angst, umso mehr Anfälle - ein Teufelskreis!

Verstecken sollst Du sie nicht vor Markus Deine Angst, ihm dieselbe dauernd unter "die Nase reiben" aber natürlich auch nicht...es wird schon Situationen geben, wo Du die Starke mimen solltest, auch wenn Dir eigentlich zum Heulen zumute ist...aber auch das wirst Du schaffen!

Liebst Du diesen Mann?

Wenn Du diese Frage klar mit "Ja" beantworten kannst, dann stellt sich die Frage der Trennung doch gar nicht - Du wirst wachsen an der Situation, nicht kaputt gehen...!

Nun habe ich doch etwas mehr geschrieben als ich vorhatte, aber Du liegst mir am Herzen mit Deinem "Fall"!

Viel Kraft Dir,

bye
Deine Gipsy



Du kannst übrigens Dein Passwort ändern, indem Du in Dein Profil gehst und dort auf "Passwort ändern"!
Dann kannst Du Dir eines aussuchen, das nicht aus diesen Zahlen,- und Buchstabenkombis besteht und das sicher leichter zu merken ist...

Bis dann

JacquelineH Offline




Beiträge: 289

09.02.2009 10:31
#29 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Gipsy,

ja klar ich liebe ihn, da gibt es keinen Zweifel für mich.

Nur leider weiß ich nicht wie lange ich noch die Kraft habe, trotz dieser Angst zu leben. Und ehrlich gesagt, habe ich irgendwie das Gefühl als würde diese die Beziehung sehr belasten. Eben aus genannten Gründen wie, dass Markus sich schuldig fühlt usw.

Ich weiß schon dass Rückschläge dazugehören, aber unklar ist ob es mit der Epilepsie jemals besser wird, genauso wie unklar ist ob ich je besser mit dem ganzen umgehen können werd.

Ich bin schon am überlegen ob es vielleicht helfen würde wenn ich deshalb in psychologische Behandlung gehe oder ähnliches den irgendeinen Grund muss es ja haben, dass ich, wie schon so oft gesagt, meine Angst nicht wirklich kontrollieren kann.

Ich verstehe sehr gut was du meintest mit dem dass du bei jeder neuer Bewegung von Laura einen Anfall kommen hast sehen....
Mir geht es ebenso!
Ich beobachte Markus manchmal ohne dass ich es überhaupt bewusst mache. Ich sehe mir an wie sein Blick verläuft ob er trübe ist oder leer, ich sehe immerzu auf seine Augenbrauen wenn er sich irgendwie komisch verhält. Lauter so Sachen prägen den Alltag.
Dafür muss ich der Epilepsie auch eine positive Sache abgewinnen auch wenn es mir schwer fiel diese so zu sehen und zu akzeptieren. Nach einem Anfall sind wir beide für ne Zeit lang (oder auch nur ich, könnt ich jetzt nicht ganz sicher sagen) viel liebe- rücksichtsvoller und fürsorglicher zueinander.
Ich meine jetzt nicht dass wir das so nicht sind, aber es ist dennoch was anderes.

Trotzdem wünsche ich mir nichts mehr als unter bestimmten Umständen ein "normales" Leben führen zu können.

Aber wie schon meine Mama immer gesagt hat, man kann nicht alles im Leben haben.

Lg Jacqueline

[sub]Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe




Remi Offline




Beiträge: 3.132

13.02.2009 10:27
#30 RE: Hallo an alle :-) Antworten

Hallo Jacqueline,
In dem Epizentrum in Kork/Kehl, (das liegt bei Offenburg) gibt es extra eine anlaufstelle für Angehörige von Epilepsiekranken!
dort lernt der jeweilige Angehörige, mit dieser Erkrankung umzugehen.
wo wohnst Du denn?
Ich kann mich ja einmal informieren, ob es auch in Deiner Nähe solch eine Einrichtung gibt, wo du hingehen könntest, um diese massiven Ängste in den Griff zu bekommen!

Ich weiss selber aus eigener Erfahrung, wie stark solche Ängste sind, und zu was für Auswirkungen diese führen können.
die Beziehung zwischen Nati und mir hat sehr unter Laura´s Epilepsie gelitten. Alleine schon, das wir fast niemals mehr, seit gut 5 Jahren für uns alleine sein konnten, das ich meinen Job aufgegeben habe, der daraus entsatndene finanzielle Engpass, und dann noch alle Gedanken, die sich nur um Laura´s Erkrankung gedreht haben, das alles hat sehr an unserer Ehe geknabbert.
Hätten wir nicht solch eine starke Bindung gehabt, wir wären schon längst von einander getrennt.
aber unser Beispiel zeigt auch, das man sowas raffen und durchstehen kann.
Und wenn man den Menschen, der unter dieser Erkrankung leidet, so liebt, dann muss man einfach alles menschenmögliche versuchen, un bei Ihm bleiben zu können.....
auch ich wünsch Dir alle Kraft der Welt, das Du dies schaffst!

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


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