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Dieses Thema hat 9 Antworten
und wurde 356 mal aufgerufen
 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
tina81 Offline



Beiträge: 16

15.08.2008 12:01
RE: Bin neu hier und wollte auch HALLO sagen! antworten

An alle erstmal ein freundliches HALLO,
hab endlich kapiert, wie ich mich hier vorstellen kann, jippie!
Hab zwar schon bei anderen als Kommentar mich kurz vorgestellt, aber jetzt mach ichs nochmal ganz offiziell und hoffe, dass ich auch gut in die Runde aufgenommen werde und auch freigeschaltet werde für die Mitgliederbereiche.

Also,
ich bin 27 Jahre, habe seit meinem 13. Lebensjahr Epi, weil ich, als ich 2 Wochen alt war, eine Hirnhautentzündung hatte, die ich mit viel Glück und der schnellen Reaktion meiner Mama überlebt habe.
Eigentlich bin ich froh, dass ich in Anführungsstrichen eigentlich "nur" Epi habe und nicht, schon das Weite gesucht habe.
Das soll jetzt nicht heißen, dass ich die Krankheit abtun will. Aber aufgrund meiner Vorgeschichte finde ich diese Variante doch eindeutig besser.
Hatte bis jetzt unheimliches Glück mit meiner Epi. Bin mit 13 auf Carbamazepin eingestellt worden. Hatte dann 4 Jahre keinen Anfall und dann haben die Ärzte gemeint, ich könne ja versuchen, die Tabletten weg zu lassen. Was ich in meinem jugendlichen Leichtsinn auch tat. Obwohl ich es im Nachhinein nicht verstehen kann, zumal die Ärzte ja eigentlich wussten, wodurch die Anfälle bei mir ausgelöst wurden. Hab von der Hirnhautentzündung nämlich ne Narbe im Kopf zurück behalten.
Naja, jedenfalls hatte ich dann einen Anfall, konnte den Führerschein erstmal vergessen und war total frustriert.
Bin aber sofort wieder eingestellt worden und nach fast 2 Jahren durfte ich endlich den langersehnten Führerschein machen, was mir wahnsinnigen Auftrieb gab.
War dann 10 Jahre!!! anfallsfrei.
Hab vor ca. 4 Wochen einen erneuten Anfall gehabt, der zwar nur ganz kurz war, mich aber völlig aus der Bahn geworfen hat.
Hab meine Medikamente von Carbamazepin auf Lamotrigin umgestellt, weil ich irgendwann gerne auch Kinder hätte und mein Neuro mir mitteilte, dass ich besser Lamo (Lamotrigin) nehmen soll, da die Missbildungsrate geringer sei.
Hatte ziemliche Angst vor der Umstellung, weil ich ja gut eingestellt war und hab mich dann nach fast einem Jahr endlich dazu entschlossen, die Umstellung zu machen.
Mein Neuro sagte mir, dass da eigentlich nichts passieren könne. Tja, Pech gehabt, es hat wie gesagt, doch geknallt.
Hab dann mehr Lamo gekriegt, und laut EEG und Blutspiegel müsste die Dosis jetzt ausreichen.
Aber seitdem geht es mir psychisch sehr schlecht. Ich bin seitdem krank geschrieben. Trau mich nicht mehr alleine auf die Straße, bin seitdem auch kein Auto mehr gefahren, obwohl ich normal sehr gerne fahre.
War zwischenzeitlich sogar so weit,dass ich wieder die alten Medikamente nehmen wollte. Aber meine family und mein Freund haben mich gott sei dank davon abgehalten und gesagt, wenn du das jetzt nicht durchziehst, machst du es nie mehr. Womit sie durchaus Recht haben.
War gestern bei meinem Neuro unter Anderem wegen meinen Ängsten. Bekomme jetzt zusätzlich noch Medikamente gegen die Angst und werde jetzt eine Kur beantragen. Das kann ja so nicht weitergehen.
Hab Tage, da gehts mir richtig gut, so, als ob nichts wäre und dann wieder Tage, wo ich die ganze Nacht wieder kein Auge zugemacht habe und ich am nächsten Tag nicht mehr in der Lage bin, den Haushalt zu schmeißen oder ein Buch zu lesen, was mich normal immer entspannt.
Hoffe nur, dass der Kurantrag schnell durchgeht, damit ich endlich wieder ins tägliche Leben zurück kann.
Bin durch die Angst wie gelähmt.
Wüsste auch gar nicht, wie ich im Moment arbeiten gehen sollte, geschweige denn, wie ich 8 Stunden durchhalten könnte. Bin Erzieherin und im Moment is mir jede Art von Krach und zu vielen Menschen an einem Ort, einfach zuviel.

So, ich glaube, jetzt hab ich erstens erstmal genug über mich erzählt. So, dass ihr euch ein Bild von mir machen könnt und zweitens bin ich total erschöpft vom vielen Schreiben, weil heute wieder so ein Tag ist, an dem nichts so läuft, wie es laufen soll.
Bin trotzdem total froh, endlich ein Forum gefunden zu haben, indem ich mir alles von der Seele schreiben kann und auch auf Gleichgesinnte treffe.
In diesem Sinne machts gut und würde mich über einen regen Austausch sehr freuen...

Lg Tina

Schaffi ( gelöscht )
Beiträge:

15.08.2008 16:12
#2 RE: Bin neu hier und wollte auch HALLO sagen! antworten

hallo tina,
herzlich willkommen!
das ist jetzt auch erst mein dritter oder vierter beitrag, weil ich auch erstmal gucken musste, wie das so funktioniert ;-)
also zu deiner geschichte: ich war 7 jahre anfallsfrei, und das mit lamotrigin! ohne nebenwirkungen, daher kann ich dir sagen - ich habe nur gute erfahrungen damit gemacht und vielleicht musst du einfach noch etwas abwarten (ist so einfach gesagt)?! dass du jetzt so unsicher bist, kann ich voll und ganz nachvollziehen - für mich ist auch jeder gang nach draußen eine überwindung, man weiß ja nicht was passieren kann (aber meistens passiert nichts!). hast du die anfälle aus dem schlaf raus? kann im moment auch nicht auto fahren, schon seit über einem jahr jetzt nicht mehr und es fehlt mir total, auf der anderen seite hat man immer eine ausrede, um nicht die anderen noch spät abends nach hause zu fahren ;-)) muss man irgendwie versuchen positiv zu sehen! ach ja, ist schon nicht so einfach, aber es gibt auch schlimmeres. ich versuche es mir auch immer wieder zu sagen. manchmal klappt es, manchmal nicht. wie du schon so geschrieben hast, es ist "nur" epi, man kann damit leben und in diesem forum kann man sich immer die seele vom leib schreiben und austauschen mit anderen ;-)
und wenn du einen freund und familie hast, die dich immer wieder auffangen und dir beiseite stehen, kann dir doch eigentlich nichts passieren!
drücke dir die daumen, dass das mit der kur bald klappt und die medis bald wirken!! und das werden sie! :sunny:
liebe grüße,

Angeleye Offline



Beiträge: 10

16.08.2008 14:50
#3 RE: Bin neu hier und wollte auch HALLO sagen! antworten

Hallo ich hoffe du bekommst jetzt die antwort bin zum ersten mal hier und hab des noch net so ganz kapiert wie man sich hier unterhält.
Egal ich stell mich einfach mal vor, ich bin 32 Jahre und hab seit ich neun bin epi besser gesagt hatte ich bis ich 16 war nur absauncen keine ahnung ob man das so schreibt aber ich denk ihr wisst was ich mein ja und hab seit dem Tabletten genommen und mit 16 hatte ich dann meinen ersten anfall. war echt hart vor allem weil des genau in der zeit war wo man ja anfängt sein leben zu geniesen. hatte ganz schön daran zu knappern. meinen Führerschein hab ich natürlich auch erst versätet machen dürfen ich weiß wie scheiße das ist aber auch diese zeit ging vorbei. dann war ich fast 14 Jahre anfallsfrei was dazu führte das ich meine Medikamente absetzten durfte. bis ich zwei jahre später mein kind bekommen hab, Conner-Silas der ist zum Glück gesund. Ja und wo mein Junge fünf Monate alt war ging es bei mir wieder los ich hatte einen Tag nach meinem Geburtstag einen Anfall was mir aber damals niemand richtig bestätigen konnte ob es einer war oder ob es die hormone waren naja darauf hin hab ich ca. fünf monate wieder Medikamente genommen aber nur 300 mg Valproin ( Ernenyl) dann hab ich sie wieder abgesetzt. und naja falsch gedacht es muß doch ein Anfall gewesen sein denn genau ein jahr später auf den Tag hatte ich wieder einen dieser war schlimmer und hat mich total runtergezogen ich bin seit dem total schlecht drauf könnte den ganzen tag nur heulen und habe angst vor mir selber weil ich das gefühl habe das ich meinen Körper gar nicht mehr richtig kenne. Aufofahren darf ich auch jetzt die nächsten drei monate nicht und ich brauch doch so oft das auto. naja ich hoffe auf alle fälle das ich das alles wieder in den griff bekomm mit den medikamenten. da lieber nehm ich mehr und bin aber auf der sicheren seite. ich bin jedenfals froh das es auch leute in meinem alter mit dem selben problem gibt. es ist je älter man wird schwerer mit dem ganzen klar zu kommen vor allem weil man sich ja gesund gefühlt hat all die jahre und plötzlich kommt alles wieder zurück echt zum kotzen.

schwarzer vogel Offline




Beiträge: 399

18.08.2008 07:34
#4 RE: Bin neu hier und wollte auch HALLO sagen! antworten

hallo ihr drei! herzlich willkommen im forum!

:sunny:

pessimistin elämä ei ole helppoa

Angeleye Offline



Beiträge: 10

18.08.2008 12:32
#5 RE: Bin neu hier und wollte auch HALLO sagen! antworten

Hallo sorry das ich erst mal so viel von mir gelabert hab aber
ich hab das gebraucht. jetzt gehts mir wieder ein bischen besser. ich will mal eins sagen die beste ablenkung ist wenn man nicht zu hause herum sitzt und darüber nachdenkt sondern viel unternimmt oder z.b. arbeiten geht ich soll diese woche gleich mal einen Tag mehr arbeiten weil ein Kollege ausgefallen ist(arbeite nur zweimal die woche weil ich ein Kind mit 17 Monaten habe) hab auch überlegt ob ich es machen soll aber ich hab ja gesagt obwohl auf der arbeit keiner weiß das ich epi hab und solang ich meine medikamente nehm passiert ja auch nix. also wozu soll ich denen des auf die nase binden.
Ich laß mich jetzt nicht unterkriegen jetzt leb ich schon so lang damit warum soll ich jetzt aufgeben. und wegen der geschichte mit kinderkriegen und so, ich bin froh das ich meinen sohn hab er gibt mir jeden tag kraft und ist mein sonneschein. also wenn man ein kind mit dieser krankheit will dann sollte man dies durchziehen. mir hat meine familie am anfang das kinderkriegen ausreden wollen weil sie alle angst hatten um mich und jetzt sind sie dankbar für jeden tag mit conner-silas (so heißt mein sohn).

tina81 Offline



Beiträge: 16

18.08.2008 18:16
#6 RE: Bin neu hier und wollte auch HALLO sagen! antworten

Hallo Schaffi,
danke, für deine Worte. Hast mich schon bissi aufgemuntert. Ich glaube auch, dass das mit Lamo klappt, aber die Angst is halt immernoch da. Hab aber ein kleines Erfolgserlebnis heut gehabt. War bei Aldi, weil ich gerne so nen wellness-anzug haben wollte. Soll jetzt keine Schleichwerbung sein
Auf jeden Fall hat mein Freund gesagt, Süße, du willst den Anzug haben, also musst du auch dahin. Ich geh mit dir, damit du dich sicherer fühlst, aber ich hol ihn nicht für dich. Hab mich dann dazu durchgerungen und es war gar nicht sooo schwer. Hatte aber auch nur einen an der Kasse vor mir und war nach 10 min wieder draußen, was aber auch gereicht hat.
Und mir gings danach so gut, dass ich selbst nach Hause gefahren bin. Waren zwar nur 2 km und ich hatte voll schiss, aber es ging. Aber alleine fahren trau ich mich noch nicht.
Ach, zu meiner Epi kann ich dir nur sagen. Ich hatte bis jetzt 4 Anfälle, was ja nicht viel ist. Und das waren an dem Tag, als ich meinen ersten Anfall hatte, einer morgens und einer abends.Und dann nochmal einen, als ich die Medis absetzen sollte. Also sozusagen ohne Schutz und halt jetzt bei der Umstellung. Also auch wenig Schutz. Von daher bin ich mir sicher, dass die neuen auch anschlagen werden.
Der Blutspiegel war zumindest im therap Bereich. (Hab ich das schon geschrieben? Ich weiß net mehr, also falls ja, sorry.)
Hab meine Anfälle zu allen möglichen Tageszeiten, nicht aus dem Schlaf raus. Hast du sie nach dem Schlafen? Ich merk sie aber vorher, weil mein rechter Mundwinkel anfängt zu zucken und dann der rechte Arm, eigentlich auch das Bein. Aber das war beim letzen Mal nicht der Fall. Ich kann mich auch vorher noch hinlegen. Ach ja, und mein Kopf "zappelt" nach rechts und ich verdreh die Augen. Krieg aber alles mit.
Der letzte Anfall war auch nur ganz kurz. Ca. 20 sec. Mein Freund hat das das erste Mal mitbekommen und er hat mir sooo leid getan. Aber er hat super reagiert. Hat sich zu mir runter gebeugt, mich im Arm gehalten, damit ich mich net irgendwo stoße und mich beruhigt. Ich war so froh, dass ich nicht allein war. Aber ihn hat das im Nachhinein ganz schön mitgenommen. Auch, wenn er sich das nicht anmerken lässt. Aber dadurch hat er mir mal wieder bewiesen, dass wir einfach zusammen gehören.
So, jetzt hab ich nur über mich geschrieben. Super! Wie gehts dir denn? Kannst ja mal bisschen was von dir erzählen. Würd mich freuen. Also, bis dahin...

Lg Tina

tina81 Offline



Beiträge: 16

18.08.2008 18:45
#7 RE: Bin neu hier und wollte auch HALLO sagen! antworten

Zitat
Gepostet von Angeleye
Hallo sorry das ich erst mal so viel von mir gelabert hab aber
ich hab das gebraucht. jetzt gehts mir wieder ein bischen besser. ich will mal eins sagen die beste ablenkung ist wenn man nicht zu hause herum sitzt und darüber nachdenkt sondern viel unternimmt oder z.b. arbeiten geht ich soll diese woche gleich mal einen Tag mehr arbeiten weil ein Kollege ausgefallen ist(arbeite nur zweimal die woche weil ich ein Kind mit 17 Monaten habe) hab auch überlegt ob ich es machen soll aber ich hab ja gesagt obwohl auf der arbeit keiner weiß das ich epi hab und solang ich meine medikamente nehm passiert ja auch nix. also wozu soll ich denen des auf die nase binden.
Ich laß mich jetzt nicht unterkriegen jetzt leb ich schon so lang damit warum soll ich jetzt aufgeben. und wegen der geschichte mit kinderkriegen und so, ich bin froh das ich meinen sohn hab er gibt mir jeden tag kraft und ist mein sonneschein. also wenn man ein kind mit dieser krankheit will dann sollte man dies durchziehen. mir hat meine familie am anfang das kinderkriegen ausreden wollen weil sie alle angst hatten um mich und jetzt sind sie dankbar für jeden tag mit conner-silas (so heißt mein sohn).



Hallo angeleye,
das is gar net schlimm, dass du erstmal nur von dir geschrieben hast. Dafür is das Forum ja da. Damit man sich alles von der Seele schreiben kann und aber auch anderen Trost spenden kann und zur Seite stehen.
Kann mir gut vorstellen, dass das für dich ein Schock war. Zumal du ja auch laaange anfallsfrei warst. Ich denke auch, dass ich lieber mehr Medis nehme und bin mir aber dann sicher, dass ich keinen Anfall habe, anstatt immer mit der Angst zu leben.
Heute gehts mir z.B. richtig gut. Am Samstag hab ich zwar wieder nur auf der Couch gelegen,aber ich glaub, so langsam gehts aufwärts.
Bin heute sogar mal 2 km gefahren und war 10 min. einkaufen. Mein Freund war zwar mit, aber das war schon mal ein Fortschritt. Alleine Auto fahren, das krieg ich noch net auf die Reihe. Aber das kommt auch irgendwann wieder. Vor allem nervt mich das, dass ich als jemand brauche, der mich fährt. Aber das kennst du ja auch. Aber dass man abends net die Leute heim fahren muss, das find ich auch richtig gut. Im Normalfall, also, wenn ich Auto fahren darf, sag ich immer, ich brauch meinen Schlaf und fahr dann selbst, weil die anderen eh meistens länger bleiben und wenn ich merke, mir wirds zuviel, will ich auch sofort heim und nicht noch Stunden warten. Hab sogar meinen Cousin mal in ner Disco zurück gelassen, weil er nicht heim wollte. Als hat er gesagt, nur noch ne halbe Stunde. Irgendwann hab ich dann gesagt, wir treffen uns dann und dann am Auto und er war nicht da. Also, bin ich gefahren. Er war stinksauer.
Aber die nächste Zeit werd ich eh erstmal nicht weg gehen und schon gar net, irgendwen durch die Gegend fahren.
Mit dem Alter, als du deinen ersten Anfall hattest, kann ich gut nachvollziehen. Ich war froh, dass ich 13 war und bis dato noch kein Alkohol getrunken hab, und deshalb auch nichts vermisst hab. Aber die dumme Fragerei, warum trinkst du denn nichts? Ach komm, nur ein Bier usw. Das war immer so ätzend. Hab da mal ne ganz witzige Story erlebt. Hab in dem Dorf, wo mein damaliger Freund gewohnt hat, Kirmesmädchen gemacht. Alle wussten,dass ich kein Alkohol trinken darf und wieso. Das war auch völlig okay für alle. Was mich echt gewundert hat. Aber abends kamen die Nachbarn von meinem Freund und haben mich gefragt, was ich trinken möchte. Und ich hab gesagt, ich möchte ne Spezi. Die Frau guckte mich an und sagte, nee, ich bring dir ein Bier mit. Ich wieder, nein, ich möchte kein Bier. Ihr Mann guckte meinen Freund an und sagte, ach, jetzt weiß ich, was deine Freundin möchte. Die will nen Schnaps. Ich nur, nein, ich möchte einfach nur ne normale Spezi. Als die Frau zurück kam, drückte sie mir ein Glas Bier in die Hand. Ich habs genommen, habs vor ihren Augen in die Halle geschüttet und gesagt. Ich wollte eine Spezi, weil ich kein Alkohol trinken darf, weil ich Epi habe. Und das so laut, dass alle um uns rum das mitbekommen haben. Und mir gings richtig gut dabei, als ich ihr blödes Gesicht gesehen hab. Dann bin ich raus. Hab sie dann auch net mehr gesehen. Am nächsten Tag kam sie mit nem rießigen Blumenstrauß und hat sich tausend mal entschuldigt. Ich hab nur gedacht, ach, schlechtes Gewissen. Fands aber trotzdem gut und sie wollte dann auch noch mehr über die Krankheit wissen, weil sie nicht genau wusste,was Epi
ist.
Aber das abends net lang weggehen dürfen, das hat mich auch ganz schön genervt.
Ich finds gut, dass du dich für ein Kind entschieden hast. Warum sollen wir nur deswegen keine Kinder bekommen? Wir sind schließlich auch Menschen, die genug Liebe für ein Kind zu geben haben.
So, jetzt hast du glaub ich, erst mal genug zu lesen

Also, machs gut...

Lg Tina

tina81 Offline



Beiträge: 16

18.08.2008 18:46
#8 RE: Bin neu hier und wollte auch HALLO sagen! antworten

Hallo schwarzer Vogel,
danke für die nette Begrüßung!!!

Lg Tina

tina81 Offline



Beiträge: 16

18.08.2008 18:50
#9 RE: Bin neu hier und wollte auch HALLO sagen! antworten

Hallo angeleye,
ich bins nochmal
Hab aus versehen den Text, den du mir geschrieben hast, in meine Antwort mit rein gewurschtelt. Sorry!!!

Bis dann...

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

19.08.2008 17:57
#10 RE: Bin neu hier und wollte auch HALLO sagen! antworten

HALLO AN ALLE NEUEN,

so langsam muss ich mich wirklich anstrengen, um noch halbwegs den Durchblick zu haben...und nun, nur für den Fall, dass ich versehentlich einen oder eine vergessen haben sollte - hier ein allgemeines:



Übrigens eine Eigenkration meiner Tochter die Bearbeitung des Bildes...schön oder?

Also. ich hoffe, Ihr werdet Euch hier wohl fühlen und im besten aller Fälle das finden, wonach Ihr sucht...die Erwartungen sind schließlich bei jedem anders und somit dürfte auch die Zufriedenheit und das Wohlfühlpotential hier aufm EPI unterschiedlich ausfallen...

Wenn es Fragen gibt:
Bitte keine Scheu, einfach fragen, auch wenn es sich wiederholen sollte - eine "Abteilung mit den häufigsten Fragen und den dazugehörigen Antworten" habe ich bewusst nicht in dieses Forum integriert...ich halte Fragen für ein wichtiges Kommunikationsmittel...

In diesem Sinne,
liebe Grüße an Euch,

bye Gipsy

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