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Dieses Thema hat 39 Antworten
und wurde 749 mal aufgerufen
 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
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Nikki1982 Offline



Beiträge: 37

12.03.2008 15:14
RE: es hat gedauert... antworten

....aber mittlerweile ist (oder sollte) klar sein was für eine Art Epilepsie ich habe.

Meine "Geschichte" hab ich ja schon im Forum "Stellt euch vor" hingeschrieben.

Mal die Kurzfassung hier: Mit 13 hatte ich zwei schwere Anfälle, dann bekam ich Trileptal. Danach gings mir gut, mit 18 war ich "geheilt", die Tablettn wurden abgesetzt und mir gings schlechter, dieses komische Gefühl in der Hand wie vor einem Anfall. Bekam dagegen Psychopax und wurde abhängig davon. Seit 1.12.07 nehm ichs nicht mehr, aber das Gefühl ist noch da. Eine Ärztin sagte einfach ich habe Epilepsie, meine neue war sich noch nicht ganz sicher weil nichts aufschien etc etc. Vor zwei Wochen dann kam ein starker Anfall, trotz der Lamictal die mir verschrieben wurden. Wieder EEG und MRT, und meine Lamictal wurden erhöht. Es gab keine richtige Diagnose etc., also ich war etwas perplex (wer mehr wissn will halt meine Geschichte "nachlesn").

heute war ich wieder bei meiner Ärztin mit allen Befunden: Ich hab sie ja sehr gern die Frau, und heute konnte sie mir endlich wirklich helfen. Der Grund warum bei mir nie die Epilepsie genau erkannt wurde ist der das ich keinen Epiherd habe, sondern "nur" kleine Störungen in der rechten Gehirnhälfte, daher auch das Gefühl in meiner linken Hand.....der Arzt hat zuerst gesagt das ist nichts weil es nur so wenig ist und er bzw. alle dies bei einer eigentlich gesunden Person als "normal" ansehn weil es nicht viel ist und die Diagnose Epilepsie da zu hefitg wäre. Nicht so bei mir, als meine Ärztin ihm meine Geschichte erzählte sah er sich das EEG nochmal an und sie waren einer Meinung das es fix Epilepsie ist, nur nicht eine so "offensichtliche", eben weil es keinen Herd gibt......die Geschichte wär noch länger .
Aufjednfall muss ich mich in 3 Monaten melden wie es mir geht. Am Sonntag gings mir nämlich ziemlich schlecht, ich dachte ich krieg einen Anfall aber es passierte nichts, ich habs sogar echt provuziert weil ichs nicht mehr ausgehalten hab, es kam aber nichts (durch die Lamictal eben, haben den Anfall "aufgehalten"), jedoch hab ich meinen Hausarzt angerufen und der kam und spritze mir Valium, danach gings etwas besser, zum Glück. Dies sollte jetzt auch nicht mehr passiern da ich seit gestern die volle Dosis Lamictal nehme, also 100mg morgens und abends. Wenn ich das nochmal habe muss ich in die Klinik meiner Ärztin nach Wien und ein sogenanntes "Schlafentzugs EEG" machen etc., aber sie vermutet auch das ich eigentlich "normal" bleiben sollt jetzt, wenn nicht bekomm ich noch irgendwelche anderen Medikamente dazu.......

Bin jetzt jedenfalls erleichtert das sie die Ursache für meine Epilepsie bzw. die Stelle im Hirn gefunden haben die das auslöst, das behandeln können und ich wenn ich glück hab irgendwann wieder ganz gesund bin. Ich hoff halt mal das beste !!!!!!!

(falls wer auf myspace ist, geht auf meine link dort, www.myspace.com/nikki_austria , quatsch dort mit meinen freunden auch......)

schwarzer vogel Offline




Beiträge: 399

12.03.2008 16:09
#2 RE: es hat gedauert... antworten

hei nikki! habe gerade deine blogs durchgelesen ... bewundernswert deine offenheit und dein umgang mit deinen problemen/krankheiten ... ich habe den mut dazu nicht wirklich ...

ok, ich hab kein problem mit medikamenten oder alkohol ... aber neben der epi noch ein anderes (wird zumindest behauptet) ... aber darüber kann ich nicht reden, weil ich gar nicht weiss, ob das überhaupt stimmt ... ich finde nicht, dass das stimmt ... keine ahnung ...

jedenfalls glaube ich eigentlich nicht einmal so richtig, ob ich überhaupt epi habe ... dazu geht es mir viel zu gut momentan ... aber wird schon was wahres dran sein das ist ja noch das harmloseste ...

wenn ich darf, würde ich dich gerne als freund auf myspace adden?

wünsche dir jedenfalls noch viel stärke und danke für deine offenheit! das hilft mir sicher weiter, auch offener zu werden ...

lg,

andy

pessimistin elämä ei ole helppoa

Nikki1982 Offline



Beiträge: 37

12.03.2008 16:22
#3 RE: es hat gedauert... antworten

also der gedanke das ich vielleicht garkeine epilepsie habe kam mir früher auch oft weil ich damals "nur" die 2 großen Anfälle hatte, und dann nichts mehr, aber so fang garnicht erst zu denken an. vertrau deinem Arzt, auch wennst nur du wissen kannst wie es dir geht.

Andere Probleme, kannst mir ja gerne ne private message schreiben wennst magst. nur ich hab gelernt darüber zu reden weil ich es jahrelang nicht getan habe und es mich fast zerstört hat.
Ich war ja psychopaxabhängig und hatte auch noch dazu Essstörungen, am 1. Dezember hatte ich dann einen körperlichen und nervlichen zusammenbruch, war dann bei den ärzten und dann naja, den rest hab ich eh schon aufgeschrieben.......

ps: add mich bei myspace , kein problem.

schwarzer vogel Offline




Beiträge: 399

12.03.2008 16:42
#4 RE: es hat gedauert... antworten

das dumme ist, ich hab gar keinen "arzt meines vetrauens" ... mein hausarzt hat nie gefragt, warum ich plötzlich dieses medikament brauche etc. ... naja, ist mir momentan eigentlich egal ... es geht mir momentan bestens

es ist sicher gut, wenn man über seine probleme reden kann ... ich kann es noch nicht so ganz ... über die anderen sache außer der epilepsie ...

danke, dann werde ich dich mal adden

pessimistin elämä ei ole helppoa

Nikki1982 Offline



Beiträge: 37

12.03.2008 16:45
#5 RE: es hat gedauert... antworten

AB ZUM NEUROLOGEN, NET HAUSARZT!!!!!

der hausarzt kann dir im notfall helfen, sprich solltest du einen anfall haben, aber der kann nichts für dich tun, geschweige denn dir die richtige lamictaldosis "verordnen"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

kenn das, ich hab jahre gebraucht um offen darüber zu reden.

schwarzer vogel Offline




Beiträge: 399

12.03.2008 17:03
#6 RE: es hat gedauert... antworten

ich bewundere dich und alle anderen, die sich dorthin trauen ... ich bin ne feige nuss ... aber hier geht es ja um dich

wie bekommt man die stärke/kraft über seine probleme zu sprechen? hat dich jemand dazu gebracht? hast du es selbst zuwege gebracht? und wie?

pessimistin elämä ei ole helppoa

Nikki1982 Offline



Beiträge: 37

12.03.2008 17:13
#7 RE: es hat gedauert... antworten

es hat ja bei mir wirklich jahre gedauert, nur gings mir dann letztlich so besch..., hatte den zusammenbruch und es ging nicht mehr anders sonst hätt ich mich selbst umgebracht mit all der sch.. die ich gebaut hab. und meine zwei besten freundinnen haben mir geholfen darüber zu reden.......es hat lange gedauert, aber jetzt gehts halbwegs. mit jedem fällt mir das auch nicht leicht, aber es wird immer besser.

schwarzer vogel Offline




Beiträge: 399

12.03.2008 17:20
#8 RE: es hat gedauert... antworten

hm ... anscheinend ist es mir noch nie so schlecht gegangen ... naja, die woche im kh war nicht lustig ... ich habe 2 kollegen, denen ich vertraue und denen ich einiges schon erzählt habe ... aber ich vertraue keinem menschen so ganz (nicht einmal meinen eltern und einen besten freund/beste freundin habe ich nicht) ... abgesehen davon, bin ich kein großer redner, ich schreibe viel lieber ... (ich fange erst an zu reden, wenn ich ein bisschen was getrunken habe ... das ist jetzt aber kein grund, viel zu trinken )

ich glaube, das liegt an meiner kindheit ... meine eltern haben nie wirklich mit mir gesprochen, probleme wurden unter den tisch gespielt ...

aber ich weiss, dass, wenn es mir wirklich dreckig geht, diese beiden kollegen jederzeit zu mir halten und mir helfen werden ... das ist aufbauend ... sie haben mich übrigens auch im kh besucht

aber immerhin bin ich zu meinem leben vor der epi-diagnose zurückgekehrt ... die letzten monate habe ich mehr oder weniger vor mich hinvegetiert ... jetzt geht es mir wieder gut und ich mache alles wie vorher ...

ich ernenne dich hiermit zu meinem vorbild ...

pessimistin elämä ei ole helppoa

Nikki1982 Offline



Beiträge: 37

12.03.2008 17:22
#9 RE: es hat gedauert... antworten

ich kann auch besser schreiben, also wenn dir reden schwer fällt dann schreib, besser als nichts

vertrauen aufbaun is schwer, kann ein lied davon singen, aber wenigstens kannst du etwas darüber redn mittlerweile!!!

mir ist es früher auch nicht dreckig gegangen, erst jahre später leider...

schwarzer vogel Offline




Beiträge: 399

12.03.2008 17:33
#10 RE: es hat gedauert... antworten

Zitat
mir ist es früher auch nicht dreckig gegangen, erst jahre später leider...



früher ist gut ... du bist ja um einiges jünger als ich ... letztens hat mich einer meiner lieblingskollegen gefragt, ob ich etwas für die pensionsvorsorge tun würde ... ich: nein, ich lebe sowieso nicht mehr so lang ... die meisten meiner verwandtschaft werden nicht älter als 60 jahre ... also wozu sollte ich dann etwas unternehmen? ich gebe das geld lieber so aus ...

ok, bis dahin sind noch so > 20 jahre zeit mir geht es eigentlich schon lange nicht mehr gut, aber ich bin gut im ignorieren ich bezeichne mich als egoisten, dabei ist es eigentlich so, dass ich jedem, den ich mag, gerne helfe ... ohne gegenleistung zu erwarten ... aber das ist halt bei den wenigsten menschen der fall ... umgekehrt kann ich mich aber den meisten nicht anvertrauen, weil ich angst habe, sie würden mich für plemplem erklären ... mein vater z.b. hat mir mein ganzes leben lang nie zugehört ... auch heute nicht ... und als ich so mit 20 jahren einmal ernsthaft mit ihm reden wollte, was er mir eigentlich angetan hat (mich ausgelacht, wenn ich geweint hatte oder sonstige probleme hatte), hat er wieder nur gelacht und gesagt, das würde ich mir nur einbilden ... das werde ich ihm nie verzeihen (verstehe mich aber recht gut mit ihm ... nur in dem einen punkt bin ich nachtragend) ...

meiner mama wiederum hab ich verziehen ... sie hat mich und meine schwester (mich allerdings mehr, weil ich die ältere bin) geprügelt, was das zeug hält ... naja, sie hatte halt eheproblem etc. ... eines tages, ganz ungewollt, hab ich angefangen über meine schwester zu sprechen und irgendwie hat dann meine mama angefangen zu weinen und gesagt, es täte ihr leid, dass sie uns geschlagen hat ... das habe ich ihr verziehen ... das ist vorbei und gegessen ... die entschuldigung ist angenommen ...

immer, wenn mich einer meiner elternteile (geschieden) für dumm hält oder sowas ähnliches sagt, sage ich: 50 % der dummheit ist von dir ...

pessimistin elämä ei ole helppoa

Nikki1982 Offline



Beiträge: 37

12.03.2008 18:06
#11 RE: es hat gedauert... antworten

das mit dem "ich helfe gerne anderen, aber ich lasse mir nicht helfen", so bin, war ich auch !

das mit deinen eltern tut mir leid und was euch passiert is!

schwarzer vogel Offline




Beiträge: 399

12.03.2008 18:51
#12 RE: es hat gedauert... antworten

das mit meinen eltern braucht dir nicht leid tun ... das ist schon lange vorbei ...

naja, genauso bin ich ein guter zuhörer, aber kein guter selbst-problem-erzähler ... ... allerdings glaube ich, dass das auch keiner von mir erwartet ... das hat sich so ergeben, dass man mich als zuhörer schätzt ...

naja, so hat jeder seine seiten

pessimistin elämä ei ole helppoa

Nikki1982 Offline



Beiträge: 37

13.10.2008 19:41
#13 RE: es hat gedauert... antworten

hi

nach längere zeit bin ich mal wieder da und hab auch ne frage:

also mir gings ja eigentlich halbwegs gut mit 100mg lamictal und 500mg kepra (morgens und abends).

ich begann ende august nebenberuflich zu studieren, und auf dem weg hatte ich im auto ein leichtes zucken in der hand und meine finger wurden taub (gerat in panik, ist mir vorher noch nie passiert......). soetwas ähnliches ist mir auch vor 2 wochen wieder passiert.........meine ärztin meinte nur das dies klar war (zum teil halt) da ich sozusagen die doppel/dreifach belastung habe (job, studium, gesundheit).

dieses komische gefühl in meiner hand wurde zum dauerzustand, zum großen teil auch schon psychologisch weil ich dann dauernd die angst bekam "und was ist wenn ichs dann habe, was ist wenn mir das im auto wieder passiert" etc.

nun weiß sie nicht mehr weiter und fand das die letzte lösung "IXEL" ist, eine art andidepressiva, ne leichte dosis in der früh nur gegen diese panik, kennt jemand diese?

lg

Gast ( gelöscht )
Beiträge:

07.11.2008 16:50
#14 RE: es hat gedauert... antworten

Erstmal den richtigen Arzt zu finden,der dannn auch mal was findet, das ist schon ein Glück! ich bin fast ein halbes Jahr von Arzt zu Arzt gerannt, bis ich einen gefunden habe, der mich wirklich auf den Kopf gestellt hat um endlich was zu finden! Die anderen hatten mir einfach nur Tabletten aufgeschrieben und gesagt damit müßte ich leben.. Toll!! Jetzt habe ich wenigstens einen vernünftigen Arzt und wirksame Tabletten! Ich nehme übrigends Topamax und bin seit 3 Jahren anfallsfrei!! Hatte vorher so Flimmern vor den Augen und taubheitsgefühl in den Armen und dann kam meistens ein Anfall.. Aber nu is vorbei!!

Gast ( gelöscht )
Beiträge:

08.03.2009 19:31
#15 RE: es hat gedauert... antworten

hab mal hier wieder reingesehen nach längerer zeit, hätt auch mal ne frage:

mir gings ja in letzter zeit wieder nicht gut und ich leide ja wirklich teilweise an panikattacken oda so (zb. was ist wenn es mir heute schlecht geht und ich muss das und das machn etc., und steigere mich da sehr rein leider), und dadurch gehts mir auch schlechter und ich spür dieses gefühl in der hand wie vor einem anfall.

meine ärztin hat mir nun CIPRALEX verschriebn, ein leichtes adtidepressiva gegen panikattacken, nur gehts mir seit der einnahme vor 3 tagen nicht so gut, und beim beipackzettel steht auch "vorsicht bei epilepsie".

wollt mal fragen ob wer von euch dieses medikament kennt??!

glg

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