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Dieses Thema hat 21 Antworten
und wurde 879 mal aufgerufen
 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
Seiten 1 | 2
nicki1969 ( gelöscht )
Beiträge:

27.06.2008 20:39
#16 RE: Meine Epilepsie und warum ich hier bin..... Antworten

Hallo, ich bin ziemlich neu hier, genaugenommen seit heute.
Am Dienstag hatten Freunde von mir den Notarzt gerufen, weil ich mich sehr untypisch verhalten haben muss. Ich erinnere mich nur noch daran, dass mir schwindelig war. Als ich wieder zu mir kam, waren viele Leute in meiner Wohnung, von denen ich die Hälfte nicht kannte, einer stellte sich als Notarzt vor. Danach war ich drei Tage in der Kölner Uniklinik, wurde gepickt, gepiesackt und man teilte mir mit, dass ich nach sechs Monaten Anfallsfreiheit wieder autofahren dürfte. Seit gestern abend bin ich wieder auf freiem Fuss, allerdings habe ich jetzt Angst, richtig Angst. Ich hoffe immer noch, dass das ganze eine einmalige Sache war, aber was ist, wenn nicht???
Bitte, bitte gebt mir irgend eine Antwort!!

tina81 Offline



Beiträge: 16

13.08.2008 13:25
#17 RE: Meine Epilepsie und warum ich hier bin..... Antworten

Hallo Nicki1969,
ich bin Tina, 27 Jahre alt und kenne die Angst, die du hast, sehr gut. Mir geht es ähnlich. Hab 10 Jahre keinen Anfall gehabt und dann wegen Umstellung vom Medikament wegen Kinderwunsch vor 4 Wochen einen Anfall gehabt, obwohl mein Neuro gesagt hat, da dürfte nichts passieren.
War natürlich total geschockt und bin seit 4 Wochen krank geschrieben. Hab Angst, auf die Straße und alleine unter Menschen zu gehen, Angst, wieder arbeiten gehn zu müssen und Angst, mich wieder ins Auto zu setzen, was mir total schwer fällt, weil ich supergern Auto fahre.
Meine Familie und mein Freund haben mich die letzten Wochen so doll unterstützt. Ich glaube, ohne sie hätte ich schon aufgegeben und einfach wieder die alten Medikamente genommen. Aber dann würde das mit dem Kinderwunsch nichts.
Hab morgen nen Termin bei meinem Neuro und hoffe, dass ich ne Kur bekomme, wo ich lerne, mit der Angst besser umzugehen.
Hab jetzt zwar ziemlich viel von mir geschrieben, aber wollt mich dir kurz vorstellen, bevor ich dir versuche, durch meine Worte zu helfen.

Also, den ersten Schritt hast du schon gemacht. Du willst raus aus der Angst.Ich hoffe für dich, dass du keine weiteren Anfälle bekommst. Wenn aber doch, versuch die Krankheit anzunehmen. Ich weiß, dass ist verdammt schwer. Bei mir hat es auch über 4 Jahre gedauert, eh ich überhaupt das Wort Epilepsie in den Mund nehmen konnte, ohne gleich los zu heulen.
Such dir nen guten Neurologen und red mit ihm über deine Ängste und vielleicht würde auch dir eine Kur zur Überwindung deiner Ängste helfen. Ich wollte es erst nicht versuchen. Hab meine Familie und meinen Hausarzt für verrückt gehalten. Kur hieß für mich immer: da gehen Leute hin, die einen Bandscheibenvorfall oder ähnliches haben, aber neu war für mich, dass du auch, wenns dir psychisch nicht so gut geht, ne Kur beantragen kannst.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen Hoffnung machen und würde mich freuen, mehr von dir zu hören, wie es mit dir und deiner Angst weitergeht.
Gemeinsam sind wir stark und wir müssen "nur" dagegen angehen, wie meine family immer so schön sagt, ;-)

Lg Tina

heifen Offline




Beiträge: 372

19.08.2008 12:09
#18 RE: Meine Epilepsie und warum ich hier bin..... Antworten

hallo
so viel neue!
gruesse alle herzlich
meine ferien sind um und so werde ich wieder oefter hier sein
baxcio a tutti
:sunny:
heifen

bossi (w) ( gelöscht )
Beiträge:

25.12.2008 13:30
#19 RE: Meine Epilepsie und warum ich hier bin..... Antworten

hi,
ich wollte mich nur mal kurz vorstelln:
ich bin 16 jahre alt und bei mir wurde erst vor kurzem festgestellt das ich epilepsie habe.
bevor es festgestellt wurde, hat mich meine lehrerin zum schulpsychologen geschickt ( ich bin in der schule "umgefalln" nachdem sie mich fertig gemacht hat - sie kann mich nicht leiden - und hat zu diesem gesagt, dass ich nur aufmerksamkeit wollte und ich deshalb umgefallen bin ) . dann wurde ich schon oft ins kkh geschickt, da man dachte, dass ich ich probleme mit dem kreislauf habe. ins mrt wurde ich schon sehr oft "geschoben" und immer wieder kam die antwort: "sie fällt um, da sie wächst. das ist normal in der pupertät!"

ich hatte mich nach dem ersten gespräch mit dem arzt darauf eingestellt, dass ich epilepsie habe, aber jetzt, wo ich die gewissheit habe, komme ich noch nicht so ganz damit klar.
kann mir jemand einen tipp geben, was ich machen könnte, also etwas das mit hilft damit klar zu kommen???

ciao
bossi (w)

nicki1311 ( gelöscht )
Beiträge:

25.12.2008 21:31
#20 RE: Meine Epilepsie und warum ich hier bin..... Antworten

Hallo weisser Adler
Ich bin 21 Jahre alt und auch ich hatte einen Hypophysentumor.
Bei mir wurde das am 6.12.2006 festgestellt.
Und am 7.3.07 wurde ich dann operiert.
Bei mir wurde die Epilepsie am 24.9.2008 festgestellt.
Seitdem werde ich auf Ergenyl chrono eingestellt.
Bezüglich des Hypophysentumors: Nach der OP wurde ich auf Hydrocortison eingestellt.Nun bin ich aber schon runter auf 10mg und werde es in einem halben jahr wohl ganz absetzen können.
Wenn du dazu noch fragen hast dann immer her damit.
Ich helfe wo ich kann!

weisser Adler Offline



Beiträge: 33

05.01.2009 16:18
#21 RE: Meine Epilepsie und warum ich hier bin..... Antworten

Hey nicci

hm,irgendwie tut es einem immer gut wenn man jemanden "kennen lernt" der weiß wie es ist mit sowas zu leben!Es hilft sehr viel finde ich.

Naja ich hab das hypophysenadenom ja auch schon seit den 4.10 06, über 2 Jahre...
es ist garnicht so schlimm, es ist nur da und macht nix.Manchmal habe ich sehstörungen ganz selten, manchmal Kopfschmerzen aber das ist eigentlich sehr selten.
zu mir sagte man, solange er nicht wächst und keine Schaden anrichtet ist es zu gefärlich zu operieren.Also lebe ich mit dem Ding.Die schlimmste Zeit sind die Wochen vor den nächsten MRT Termin und am 19.1 ist es wieder soweit und ich mache mich schon verückt...die angst auf der diagnose ist immer so schlimm....

Und nun gehste noch zu nachuntersuchungen?

lg, weisser Adler

nicki1311 ( gelöscht )
Beiträge:

05.01.2009 21:16
#22 RE: Meine Epilepsie und warum ich hier bin..... Antworten

Hey weißer Adler
Danke das du mir geschrieben hast.
Für mich war es auch keine leichte Entscheidung fü die OP,
ich hatte 2 Termine zur Wahl einen im märz 07 und einen im Mai und ich habe gesagt am liebsten garnicht.
Naja so habe ich mich dann für März entschieden.(UKE Hamburg)
Ich bin einen Tag vor der OP ins KH gekommen und war dann 12 Tage da.Von da an bin ich regelmäßig zu meiner Endokrinologin zur Kontrolle. Ein halbes Jahr nach der OP wurde die erste MRT Kontrolle gemacht.
Zwischendurch wurden auch noch ein paar MRT`s gemacht weil ich immer wieder umgekippt bin und die rausfinden wollten was los ist das war schon hier in Stade.
Es war bestimmt schon 5mal der Kopf in der Röhre!Zur nächsten großen Nachkontrolle muss ich dieses Jahr September.Und dann wohl nicht mehr.In einem halben Jahr kann ich vielleicht die Hormone absetzten weil ich dann endlich alles hinter mir habe.
Also wenn es bei dir doch noch zur OP kommt brauchst du davor keine Angst haben.

Nimmst du Medis dafür?
Wie groß ist das Adenom bei dir?

LG nicki

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