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Dieses Thema hat 5 Antworten
und wurde 394 mal aufgerufen
 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
Weron ( gelöscht )
Beiträge:

28.02.2008 23:49
RE: Kurze Vorstellung meiner seits :) antworten

Hallo zusammen !

Ich wollte mich kurz vorstellen damit sich jeder ein Bild machen kann. Ich bin 34 Jahre und bin seit dem 13. Lebensjahr Epileptiker.
Mittlerweile bin ich seit ca 12 Jahren anfallsfrei, muß aber immer noch Medikamente nehmen.

Angefangen hat alles im Jahre 1985 wo ich an einem Tag ungewöhnlich aggresiv zu meinen Eltern und meiner Schwester gewesen bin.
In der selben Nacht bekam ich den ersten schweren Granmal-Anfall. In dieser Nacht begann für mich ein neuer Lebensabschnitt.

Am Anfang lautete die Diagnose auf Migräne und Kreislaufbeschwerden und ich wurde nach ca 4 Wochen Krankenhaus wieder nach Hause geschickt.
Erst nach dem 5. schweren Anfall wurde ich dementsprechend untersucht und eine eindeutigen Diagnose gestellt. Das hab ich auch meinem
Hausarzt zu verdanken, der einen Anfall live miterlebte und dies dem behandelnden Arzt in der Klinik beschreiben konnte.

Es wurden dann verschiedene Medikamente ausprobiert z.B. Tetregal (was negativ anschlug und meine weissen Blutkörperchen rasant vermehrte) und noch einige andere Anti-Epileptika. Nach 5 oder mehr verschiedenen Medikamenten schlug Mylepsinum erfolgreich an. Ein grosser Nachteil bei diesem Medikament ist jedoch das man sich, bei einer relativ hohen Dosis, sehr schlapp fühlt und die Konzentrationsfähigkeit gemindert wird.

Insgesamt war ich über 30 Wochen im Krankenhaus, weil zu der damaligen Zeit noch viele Ärzte die genauen Symptome der Epilepsie nicht erkannten.

Heute kann ich sagen das ich froh bin das ich keine Anfälle mehr bekomme, aber andererseits finde ich es auch gut das ich die Epilepsie bekommen habe. Klingt zwar jetzt sehr hart, aber es hat auch seine Gründe.

Ich bekam die Epilepsie während der Pubertät und wurde von meinen Mitschülern (Kinder können grausam sein) fast täglich gehänselt und sogar verprügelt. So lernte ich was es heißt ein Aussenseiter zu sein.
Da sich meine Anfälle denn sehr häuften wurde ich von der Hauptschule genommen, und kam in eine Sonderschule für Behinderte.

Von da an fing ich an zu lernen, daß es bei weitem Schlimmeres gibt als Epilespie und das man seine Krankheit akzeptieren und lernen damit zu leben muss.

Klar gibt es viele Einschränkungen, und besonders wenn man jung ist fällt einem es schwer sie einzuhalten. Keine Disco, Schlaf- u- Wachrythmen usw..

Aber ich kann laufen, ich kann allein auf Toilette gehen, und vieles mehr was andere nicht können. Dieses wurde mir bewusst als ich
das erste Mal in der neuen Schule auf Rollstuhlfahrer traf. Und all diese Eindrücke hätte ich ja nie bekommen wenn ich die Epilepsie nicht bekommen hätte.

Ich kann jedem anderen Epileptiker nur den Ratschlag geben, daß er mit sich selbst und seiner Krankheit klarkommen sollte, und die Situation so akzeptieren soll wie Sie nun mal ist. Man sollte versuchen offen darüber zu reden, denn das nimmt einem auch schon mal eine schwere Last von den Schultern. Auch wenn die Leute im ersten Moment komisch schauen oder sich einem gegenüber anders verhalten. Viel schlimmer ist es wenn man
unerwartet einen Anfall hat, und keiner weiss was zu tun ist.

So nun habe ich einen kleinen Einblick gewährt

Wenn ihr noch fragen zu meiner Person oder meinem Kranheitsbild habt so schreibt mich doch einfach an ..!

In diesem Sinne !

Greetz Weron :shark:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

29.02.2008 00:35
#2 RE: Kurze Vorstellung meiner seits :) antworten

Hallo Weron,
erst einmal möchte ich Dich hier auf dem Epi herzlichst Willkommen heissen.
Wenn Du möchtest, dann kannst Du Deine "Krankengeschichte" etwas ausführlicher im Mitgliederbereich noch einmal aufführen.
Dort sind auch noch andere Krankheitsbilder von verschiedenen Formen der Epilepsie, von anderen Mitgliedern, oder deren Angehörigen niedergeschrieben worden.

Alle Mitglieder dieses Forums können per PN das Passwort für diesen Mitgliederbereich anfordern, um sich dort in einem geschützten Rahmen mit anderen Mitgliedern über Ihr jeweiliges
Krankheitsbild auszutauschen.

So erlangen wir alle, ein besseres Verständnis für verschiedene Formen der Epilepsie, und lernen so auch, andere Menschen mit Ihren Krankheiten zu akzeptieren, und diese als ein normales Bestandteil unserer Gesellschaft anzuerkennen.

Gruß
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

29.02.2008 15:19
#3 RE: Kurze Vorstellung meiner seits :) antworten

Hallo Weron,

zunächst einmal auch von mir ein sehr herzliches



Für eine kurze Vorstellung ist Deine aber ganz schön ausführlich - toll!


Schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast und ebenso schön wie erstaunlich, wie gut Du doch offensichtlich mit der Krankheit umzugehen verstehst...

Wie Remi Dir schon angeboten hat, hast Du die Option, Deine Geschichte, Anamnese, Gegenwart - was immer Du möchtest, in einem gesonderten und geschützten Bereich zu schreiben. Dort kannst Du ein Thema (Dein Thema) eröffnen und es stehen dann nur die Dinge dort, die Dich betreffen, mit den entsprechenden Antworten der anderen natürlich.

Ebenso gibt es auch im Offenen Bereich eine Rubrik mit dem Titel "ERFAHRUNGSBERICHTE", auch dort kannst Du ein Thema eröffnen und Deine Epigeschichte aufschreiben - einziger Unterschied:
Ersteres können nur die dafür zugelassenen Mitglieder lesen, zweiteres kann auch von Gästen und Lesern eingesehen werden - von denen wir übrigens eine ganze Menge treuer haben...an dieser Stelle mal einen Gruß an all die treuen Stammgäste, ich bin sicher, dass es Euch gibt...

Also Weron,
sicher wirst Du Dich erst einmal ein wenig umsehen wollen, das Passwort für den Mitgliederbereich schicke ich Dir per PN zu, wie Du dann verfährst, bleibt natürlich ganz Dir überlassen - müssen muss hier sowieso niemand!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

12 Jahre anfallsfrei und dennoch Medikamente...das klingt so, als stünde zu befürchten, dass die Anfälle zurückkämen, wenn Du die Medis absetzten würdest...geht man davon aus?
Bei unserer Tochter wird gesagt, dass sie mindestens 2 Jahre anfallsfrei sein müsse, bevor man über ein Absetzen der Medis nachdenken könne...aber 12 Jahre??

Die Erfahrungen, die Du während der Schulzeit gemacht hast, hat Laura in ähnlicher Form auch erleben müssen, wobei hier mehr die Lehrer die unfähigen waren, als die Kinder. Nach ewigem Hin und her haben wir eine Schule gefunden, auf der es ihr endlich wieder besser und schließlich auch gut ging...wie unendlich viel vom Personal abhängt, das lässt sich nicht in Worte fassen.
Nachlesen kannst Du das im MB!

Fürs erste soll das reichen,
schön, dass Du so gut klar kommst,
sicher hast Du noch den ein oder anderen guten Rat auf Lager...?!


Lieben Gruß an Dich

Bye
Gipsy/Natascha
:sunny:

heifen Offline




Beiträge: 372

29.02.2008 17:03
#4 RE: Kurze Vorstellung meiner seits :) antworten

hallo weron
bin auch recht neu im forum und bin deiner meinung, dass es sicher schlimmeres gibt als epilepsie...allerdings funktioniert hier in italien (ich lebe in mailand) die schule anders, auch behinderte jeder art besuchen die oeffentliche schule, haben aber lehrer(nur fuer sie), die ihnen helfen,das programm zu bewaeltigen...ich finde das klasse, alle kinder lernen die schwierigkeiten kennen, von denen du erzaehlt hast und in der schule meiner tochter ist es nie dazu gekommen,dass ein mitschueler verpruegelt wurde, bloss weil er "anders" war, im gegenteil waren viele in einigen faechern wirklich gut und haben bis zum abi weitergemacht, sie hatten diese chance und ich finde das richtig
ciao
heifen

Gast ( gelöscht )
Beiträge:

01.03.2008 00:12
#5 RE: Kurze Vorstellung meiner seits :) antworten

Vielen dank für die nette Begrüssung

Ich werde auf jeden fall die Tage noch ein paar Zeilen finden und über mein Krankheitsbild sowie meinen lebensweg posten.

Das behinderte Kinder so toll in Italien integriert werden wusste ich bis jetzt auch noch nicht. Hier in Deutschland sind wir noch im Anfangsstadium es gibt aber schon eine Schule hier in Hessen die dies schon Praktiziert das Antoniushaus in Hochheim. Eine Berufsschule für körperbehinderte die mit der Gesamtschule in hochheim die Schüler austauschen um so barrieren zu brechen. D Bis jetzt ist das ganze auf sehr positive Stimmen gestossen was mich persönlich sehr freut. Es wäre schön wenn dies auch auf anderen Schulen praktiziert würde.

So dann noch einen schönen abend bis die Tage.

Grüsse Weron

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

01.03.2008 14:19
#6 RE: Kurze Vorstellung meiner seits :) antworten

Hallo Weron,

wäre wichtig, dass Du Dich einloggst, bevor Du schreibst, sonst erscheinst Du hier als Gast - ist zwar im Prinzip egal, solange es Dich nicht stört, der Übersicht halber ist es aber einfach praktischer, sich einzuloggen...

Stimmt übrigens, in Italien ist man in "Sachen Kinder" schon instinktiv, geboren aus dem Herzen sozusagen, weiter als in vielen anderen Ländern...das wenigstens kann den Italienern nicht vorwerfen: Nämlich, dass sie mit den jüngsten ihrer Gesellschaft nicht gut und liebevoll umgingen...:chilli:

Bye Gipsy

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