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Dieses Thema hat 17 Antworten
und wurde 744 mal aufgerufen
 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
Seiten 1 | 2
heifen Offline




Beiträge: 372

28.02.2008 16:58
RE: meine epilepsie antworten

hallo allesamt
habe seit 1983 epilepsie (bin jahrgang '56), die geschichte ist nach der geburt meiner tochter losgegangen, hatte ploetzlich mehrere grand mal anfaelle...an den ersten kann ich mich besonders gut erinnern: ich lag auf dem bett und spuerte ein kribbeln im linken bein, dieses gefuehl stieg langsam an der ganzen linken koerperseite hoch und als es am kopf angelangt war...verlor ich wohl bewusstsein, sah mich aber von oben auf dem bett liegen...ein komisches gefuehl...angst hatte ich keine, wohl deshalb, weil 20 tage zuvor meine tochter zur welt gekommen war und in meinem koerper so viele unerklaerliche dinge vorgegangen waren, dass mich nichts wirklich erstaunte...ich war nur neugierig...nach einem tiefen schlaf wurde ich wach, meine tochter war gewickelt worden, aber mit den windeln ueber die hose...ich habe gelacht, dachte der vater sei vorbeigekommen und hatte mich nicht wecken wollen, er hatte die kleine nie allein gewickelt...den richtigen schreck bekam ich, als mein damaliger mann nach hause kam...er war nicht vorbeigekommen! ich selbst hatte meine tochter so "zugerichtet"...na ja, darauf das uebliche, ueberweisung ins krankenhaus und waehrend mein mann fuer mich schlange stand, fing das mit dem bein wieder an...diesmal geriet ich in panik und schrie...man erzaehlte mir, ich haette mehrere grand mal anfaelle hintereinander gehabt...nach 10 tagen wurde ich mit einer falschen diagnose(tromboflebitis auf grund der entbindung) und tabletten (luminal) nach hause geschickt
erst 1991 wurde die richtige diagnose gestellt (ich blieb auch nach unterbrechung der therapie lange anfallsfrei) und zwar hirntumor, niedriggradiges gliom
1992 trennung von meinem mann und wechsel von einem medikament zum anderen, ohne die sache richtig in den griff zu bekommen
1995 landete ich bei einem neurochirurgen, der mir erklaerte, ich wuerde keine 3 weitere monate ohne operation ueberleben
panik!!!
ich liess mich operieren, nach der operation ging es mir schlechter als vorher und ausserdem war mein linkes bein "angeschlagen"...das geht vorbei sagte der chirurg...ich warte immer noch darauf, dass es vorbeigeht...dann verabschiedete sich der arzt mit den worten: in 5 jahren sind sie wieder hier! (ich habe danach erfahren, dass mein oligodendrogliom grad 2 oft rezidive bringt und zwar meist in der operationshoehle)
nach dieser erfahrung war mein vertrauen den aerzten gegenueber im keller, ich fing an meine epilepsie selbst zu bearbeiten und hoerte auf, meinen tumor zu kontrollieren
2003 wurde ich von meiner besten freundin gegen meinen willen ins krankenhaus geschleppt (meine tochter nahm mir die schuhe weg, da ich schon oefter aus der notaufnahme einfach gefluechtet war)
die zweite operation wurde von kompetenten chirurgen durchgefuehrt und rettete mir das leben,aber als ich aufwachte,war ich linksseitig gelaehmt...(inzwischen war der tumor ein anaplastisches oligoastro geworden)
auf die frage nach krankengymnastik wurde geantwortet, ich koenne sie ruhig machen, wenn ich unbedingt wollte... danach haette ich radio und chemo machen muessen, aber nach dem zweiten zyklus chemo habe ich mit den blutwerten gemogelt, so dass alles unterbrochen wurde, radio habe ich nie gemacht, aber mich mit aller kraft auf die krankengymnastik konzentriert und mit erfolg!
meine medis gegen epilepsie nahm ich weiter, fing nach einer weile an zu reduzieren...
es ging mir wieder gut!
2006 hatte ich einen autounfall(als beifahrer), danach war wieder ein fleck auf der kernspinto zu sehen
die aerzte sagten:rezidiv
wieder wurden chemo und radio vorgeschlagen...
ich warte ab
mein zustand hat sich verschlechtert und ich habe di medis gegen epilepsie erhoehen muessen, jetzt mache ich 3 mal die woche krankengymnastik um meine faehigkeiten wieder zurueckzuerarbeiten...
ich glaube dran!
:sunny:
heifen

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

29.02.2008 16:55
#2 RE: meine epilepsie antworten

:chilli:

Hallo heifen,

tja, was soll ich sagen...Du schreibst auf eine Weise über Deine Situation, dass ich stellenweise sogar schmunzeln musste, eigentlich fehl am Platz, allerdings: ist Humor jemals irgendwo fehl?

Ich kann so gut verstehen, dass Dein Vertrauen der Ärzteschaft gegenüber gegen null geht, wir haben auch nicht unbedingt gute Erfahrungen gemacht mit unserer Tochter - auch ein Grund für die Eröffnung dieses Forums.
Gottlob ist die Neurologin, die sie nun betreut eine sehr kompetente Frau...

Wenn ich die Sache mit dem Kribbeln lese, dann bekomme ich (passenderweise) Gänsehaut. Laura erzählt auch oft von einem Kribbeln im Arm oder Bein oder Bauch, kurz bevor ein Anfall kommt und somit ist dieses Kribbeln wohl ein typisches Symptom der Epilepsie!
Die Trennung von Deinem Mann, das tut mir sehr leid. (Fragen in meinem Kopf...!)
Du scheinst eine sehr starke Frau zu sein, allein die Tatsache, dass Du von Notaufnahmen abhaust, sollte zwar wohl eher nicht sein, ist mir aber darum nur umso sympathischer...

Zitat:
die aerzte sagten:rezidiv
______________________________________________

Ich weiß, ich könnte googeln oder im Fremdwörterbuch nachschlagen, aber sicher kannst Du es besser erklären: Was bedeutet "rezidiv"?

Welche Fähigkeiten hast Du verloren, das mit dem Bein und sonst?
Dein starker Glaube daran, dass das, was Du tust, auch hilft - dieser Glaube ist die unbedingte Voraussetzung dafür, dass überhaupt irgendetwas funktioniert...hätte ich den nicht mehr...dann wäre ein Strick das einzig sinnvolle, und das ist sicher nicht nur in meinem Leben so!

Wie geht es Dir jetzt?
Wechselt das täglich? Ist es so, dass Du allmorgendlich hoffst, dass dieser Tag keine bösen Überraschungen mit sich bringt...? Grübelei direkt nach dem wachwerden...?

Ich denke, so könnte es sein, aber Du wirst nicht zulassen, dass es so ist - jedenfalls nicht immer!
Leider hat Mensch nicht zu jedem Zeitpunkt gleich viel Kraft...

Herzlichen Gruß an Dich

Ciao
Gipsy

Wie hat es Dich eigentlich nach Italien verschlagen?
Ich bin übrigens von Natur aus ein sehr neugieriger Mensch, wobei ich es lieber "Wißbegierde" nenne, klingt doch viel besser, oder?

Also, sollte ich zu indiskret werden, dann habe keine Hemmungen, mir einen Riegel vorzuschieben, oki?
Ansonsten gibt es ja auch och den geschlossenen Bereich...

Nikki1982 Offline



Beiträge: 37

07.03.2008 18:49
#3 RE: meine epilepsie antworten

Deine Geschichte bzw. dein Leben scheint ja wirklich ein harter Kampf zu sein, leider kann ich dir keine Tips etc. geben, aber ich habe großen respekt, ich wünsche dir das allerbeste und deine Einstellung ist das was man braucht!

lg

heifen Offline




Beiträge: 372

07.03.2008 19:10
#4 RE: meine epilepsie antworten

danke nikki, lieb von dir, manchmal sind ein paar gute worte wirklich wertvoll und ich weiss sie zu schaetzen, sie helfen mir weiter:sunny:
im grunde geht es mir ja gut, ich kann meine geschichte noch aufschreiben, viele der menschen, die ich kennengelernt habe, koennen das nicht mehr
die beste freundin meiner tochter ist mit 19 an einer ganz gemeinen genetischen krankheit gestorben der viskidose(bin nicht sicher wie sie geschrieben wird, ich kenne sie auf italienisch:fibrosi cistica)
ich habe ein schoenes leben gehabt(und das ist nur der erste teil davon!), habe eine liebe tochter, die mir das leben zur hoelle macht, einen grossartigen freund, der mich nicht im stich laesst, viele freunde, die immer fuer mich da sind und nicht zuletzt toby und vasco, hund und katze, die mich beschaeftigen...(hund will immer raus, ist verliebt...der fruehling!kater zerkratzt mir mit vollem einsatz saemtliche neuanschaffungen in meiner wohnung)
was will man mehr vom leben?!
un bacio
heifen

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

12.03.2008 13:36
#5 RE: meine epilepsie antworten

Hallo liebe Heidi,

ja, Dein Humor gehört zu Deinem Naturell wie Dein Hund zu Deinem Leben (und natürlich auch die Katze, die Tochter, der Freund... ups)!

Ich bin ganz fest überzeugt davon, dass es ohne Humor gar nicht geht und dass Mensch in jeder Hinsicht, und egal um was es geht, ein sehr viel schwierigeres und sperrigeres Leben hat, wenn er nicht immer wieder seinen Humor ins Spiel bringt - immer vorausgesetzt natürlich, er hat auch welchen...

Sich selbst nicht immer zu ernst nehmen, soll heißen, ein bißchen Selbstironie z.B., Situationskomik (meine Art von Humor...) und/oder auch mal ehrlichen Herzens über sich selber lachen können - das sind Dinge, die einem den Alltag und auch so manche wirklich schwierige Situation erheblich erleichtern können...zumindest ist das meine Lebenserfahrung, und die Jüngste bin ich ja nun inzwischen auch nicht mehr...gut so!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Nikki,
ich wollte Dich noch darauf aufmerksam machen, dass Du hier in der Rubrik "ERFAHRUNGSBERICHTE" gerne auch (D)ein Thema aufmachen kannst, in dem Du über Dich und Deine Epi schreiben kannst!
Natürlich auch über alles andere, ganz so, wie Du möchtest.
Es hat sich als sinnvoll herausgestellt, wenn jeder einen Platz hat, an dem er chronologisch oder auch durcheinander, seine Dinge niederschreiben kann...das geht natürlich auch und erst recht im Mitgliederbereich - dort kann dann eben kein Besucher mitlesen - und ebenso geht beides parallel (so macht heifen das z.B.)

Ist nur ein Angebot!
Hat auch den Vorteil, dass sich Dein Leben nicht im "Vorstellungsthread" abspielt - sozusagen! Aber das nur am Rande...

Machts gut,
bye
Gipsy

heifen Offline




Beiträge: 372

17.03.2008 12:13
#6 RE: meine epilepsie antworten

hallo allesamt
es laeuft icht so, wie ich moechte, meine linke seite ist immer mehr angeschlagen und immer schwaecher, die krankengymnastik ist zu anstrengend und ich bekomme staerkere anfaelle, die wiederum meine linke seite lahmlegen...ich bin im moment ziemlich ratlos, meine onkologin will mich nicht an einen epileptologen ranlassen, sie meint, das koenne sie auch...dabei ist sie nie erreichbar und voll ausgebucht, verstehe ihre einstellung nicht, habe mich an einen anderen epiarzt gewandt, der sich aber nicht reinmischen will, auf gut deutsch,heidi mach mal wieder allein weiter...sch..., wenn was schiefgeht, ist es dann meine schuld, wenn alles gut laeuft, ihr verdienst,einfacher geht's nicht! bin mal wieder stinksauer auf die aerzte...bin im moment auch psychologisch im eimer, dank tochter...waere alles halb so schlimm, aber wenn es einem nicht gut geht, sieht man alles so unueberwindlich kompliziert...werde mich schon wieder aufrappeln, habe manchmal bloss echt die schnauze voll,24 jahre sind echt viele und ich darf mich nicht einmal beklagen, bin im hirntumor forum unter den "langzeitueberlebenden" in pole position!
und da darf ich dann ehrlich nicht meckern!
danke, ausgetobt...
braucht man ab und zu und wer versteht das besser als ihr?!
den "gesunden" will man nicht andauernd auf die nerven gehen, die sagen einem dann, man soll alles nicht so tragisch nehmen (was sollen die armen auch sagen, wenn man sie mit so einem problem ueberrennt, sie wollen einen troesten und wissen nicht wie...wahrscheinlich wuerde es mir aehnlich gehen, saesse ich nicht mitten im mist drin)
na ja
die sonne scheint wieder nach dem gewitter von gestern und ich werde es dem wetter gleichtun
:sunny:
heifen

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

17.03.2008 12:41
#7 RE: meine epilepsie antworten

Liebe Heidi,

weißt Du, welcher Gedanke mir mit ca. 13 oder 14 Jahren schlagartig durch den Kopf schoss?

Der Gedanke, bzw. die glasklare Erkenntnis, dass man immer alleine ist...ich meine, auch wenn man Familie hat, Kinder, einen liebenden Ehemann...letztendlich ist man alleine.
Das ist eine unumstössliche Tatsache und damit muss/sollte man sich einrichten!

Natürlich gibt es Menschen, die einen begleiten auf dem Weg, den man geht. Manche lange, manche nur eine kurze Zeit, wieder andere nur einen Moment - aber die Ängste, Zweifel, Schmerzen, Schübe von Verzweiflung und Einsamkeit - all das muss man alleine aushalten - Jeder muss das!

Ich sollte das vielleicht gerade jetzt nicht schreiben, wo es Dir ohnehin schon nicht gut geht, aber ich würde lügen, wenn ich schriebe: Ach laß´mal, das wird schon...wobei das ja auch nicht verkehrt wäre!

Natürlich wird es auch wieder besser, sonst wäre (D)ein Leben nicht lebbar, aber es wird auch immer wieder dunkel, eben so, wie es auch immer wieder hell wird, wobei erstere Variante sicherer ist, als letztere...das liegt in der Natur der Sache: Für die guten Tage und Momente muss man mehr kämpfen, die schlechten kommen sowieso, egal ob man etwas tut oder nicht...

Ich halte Dich für eine Frau, die es sich nur schwer erlauben kann, zu jammern!
Ich meine so richtig zu jammern und das dann auch so stehen zu lessen...ohne es im nächsten Satz zu relativieren oder zu rechtfertigen.
Du hast aber das Recht, es Dir schlecht gehen zu lassen und das auch auszuleben. Ebenso lebst und nutzt und schätzt Du ja auch die guten Tage, Stunden, Minuten aus, warum nicht auch die schlimmen schlimm finden dürfen?!

Es ist absolut richtig, wenn Du eine Wut auf die Ärzte hast, gerade die Situation, wie Du sie schilderst, ist zum Haare ausraufen.
Ich könnte gar an die Decke gehen, wenn ich an diese Onkologin denke...oder an diesen Epiarzt. Sehen die denn nicht, was Sache ist? Was antwortet denn der Typ, wenn Du ihn fragst, was Du machen sollst in Deinem Fall? Oder was sagt Deine Onkotante, wenn Du andeutest, dass Epilepsie doch nicht Krebs ist und Du dummerweise beides hast...

Gibt es bei Dir nicht die Möglichkeit, zwei Ärzte zu finden, die zusammenarbeiten? Oder den Epimann zu bitten, die Onkofrau anzurufen und mit ihr die weitere Behandlung abzusprechen?
Die Frau kann doch nicht ihr Kompetenzproblem auf Deinem Rücken austragen, ebenso wenig kann Epimann seine "Korrektheit" (Feigheit) an Deiner Gesundheit messen...*schnaub*!

Das mit Deiner Tochter gestaltet sich wohl beinahe noch schwieriger, ich weiß so wenig über Eure Situation...ich habe den Kontakt zu meiner Mutter abgebrochen, schon zigmal, aber seit einigen Jahren endgültig, ich stehe sozusagen auf Tochter,- und Mutterseite...

Was läuft schief zwischenn Euch?

Ich möchte mich nicht zu sehr in Deine Dinge mischen, aber Du weißt, dass Du mir sehr sympathisch bist, manchmal ist das auch per Internet möglich - es macht mich wütend, dass ich nichts tun kann für Dich - Du scheinst ein so netter Mensch zu sein, und ich hätte verdammt gerne, dass es Dir besser geht...

Ich denke an Dich
Gib mir mal die Telenummer von der Onkofrau und dem Epimann...die mach ich alle!

Er wird Dir zwar nicht viel nützen,
aber trotzdem:

Einen lieben Gruß von Herzen
Bacio + Ciao
Gipsy

:Zartheit:

heifen Offline




Beiträge: 372

17.03.2008 13:46
#8 RE: meine epilepsie antworten

hallo gipsy
hier in italien heisst es:man kommt allein zur welt, man stirbt allein, nur wenn man krank wird, muss man schlange stehen...hahaha
stimmt ja alles, was du geschrieben hast, aber aergerlich ist es manchmal trotzdem...als es mir letzte woche richtig dreckig ging, war nur mein hund bei mir(aber fuer mich ist das wichtig gewesen)! bin von klein auf an gesellschaft gewoehnt mit 3 geschwistern, bei uns war immer was los...als es mir besser ging habe ich oft feten organisiert, meine wohnung ist nicht gross gewesen, da haben wir uns bis zu 14 in ein zimmer gequetscht und auch zusammen gegessen(jedes mal, wenn einer auf die toilette musste, war das ein allgemeiner aufbruch)...ich fand das toll, aber ich packe das nicht mehr...jetzt habe ich tobys park, wo sich immer viele zweibeiner und vierbeiner treffen, zum sommer hin bleiben wir bis spaet in den abend draussen...das ist fein
:sunny:
heifen

Remi Offline




Beiträge: 3.132

17.03.2008 15:46
#9 RE: meine epilepsie antworten

Hallo heifen,
das was Du da schreibst, ist nicht nur in Italien so, sondern in Germany auch!
Hier bist Du auch alleine, wenn es Dir dreckig geht.
Mit der Zeit verlierst Du alle Freundschaften, weil Krankheit einfach nicht ins Gesellschaftsbild passt!
Und dann gerade unsere chronischen Krankheiten allemale schon nicht!

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


heifen Offline




Beiträge: 372

17.03.2008 17:28
#10 RE: meine epilepsie antworten

das " schlange stehen" bezieht sich auf die buerokratie, meine freunde halten zu mir, ich lebe aber jetzt allein und da muss ich eben durch meine anfaelle alleine(bzw mit hund) durch...
bisher geht es
notfalls werde ich das zimmer von claudia jm zur verfuegung stellen, der als gegenleistung die naechte hier verbringt, aber so schlimm ist es noch nicht...hab schon aergere anfaelle hinter mir
es ist schwierig fuer mich mit den anderen schritt zu halten, ein abend mit vielen personen ermuedet mich total...dass ist fuer viele unverstaendlich, aber mein (rest)hirn ist eben nicht mehr so strapazierfaehig
ciao
:sunny:
heifen

Remi Offline




Beiträge: 3.132

18.03.2008 16:34
#11 RE: meine epilepsie antworten

Hallo heifen,

Dein "Resthirn" scheint aber noch sehr gut zu funktionieren.

Warst Du vor Deiner Erkrankung viel anders?
Mich interessiert das, weil Du für mich irgendwie schon so zu unserem Forum gehörst, als wärst du schon Jahre lang hier angemeldet.

Auf deutsch gesagt, Du bist mir ziemlich vertraut geworden, und auch wichtig!

Das Problem, welches wir hier bisher immer hatten, war, dass kein anderes Mitglied dazu bereit war, genau soviel von sich zu geben, wie dies für uns normal war!
Erst Du brachtest hier eine andere Art von Beiträgen ein, die es wirklich wert sind, gelesen und beantwortet zu werden.
Toll wäre es natürlich, wenn jedes Mitglied dazu bereit wäre.

Dies kann man jedoch niemals verlangen, denn viele Menschen haben in Ihrer Vergangenheit soviel negatives im Umgang mit anderen Mitmenschen erlebt, dass die sich erst einmal irgendwo anders geborgen fühlen müssten, um aus sich raus gehen zu können!

Ich hoffe, Du bleibst unserem Forum, und damit auch Gipsy und mir noch einige Zeit lang treu, und fühlst Dich bei uns so aufgehoben, wie in einer grossen Familie!

Dies hier wollte ich Dir schon länger mal schreiben, hatte jedoch bisher nie die Zeit und den genauen Momaent dafür gefunden!

Gruss
Remi:Zartheit:

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


heifen Offline




Beiträge: 372

18.03.2008 20:57
#12 RE: meine epilepsie antworten

danke remi
fuehle mich auch schon wie zu hause hier...das mit dem resthirn bezieht sich auf tumor und operation, theoretisch muesste es mir viel schlechter gehen...nach meiner operation 1995 sind mich am folgenden tage 26 personen besuchen gekommen...als der chirurg das gemerkt hat, war er ganz schoen sauer und hat alle rausgeworfen:ich duerfte hoechstens einen besuch haben, sonst waere mein gehirn ueberfordert...
in den letzten tagen war ich gestresst und das merke ich dann die tage darauf...ich bekomme leichter anfaelle...ich darf mich nicht aufregen, aber das ist leicht gesagt
wenn zuviel auf einmal auf mich zukommt, werde ich nervoes und das ist gift
aber das wisst ihr gut genug
danke nochmals fuer die lieben worte
ciao
heifen:sunny:

Pansy Offline



Beiträge: 5

31.05.2008 08:41
#13 RE: meine epilepsie antworten

Liebe Heidi!!!

Ich bin ja noch ganz neu hier, les mich so durch und Deine Geschichte berührt mich ganz ganz stark .... mein jeh, was hast Du für eine Geschichte ... dagegen ist mein Wehwehchen ja ein pup im All ... ich muss sagen, ich bewundere Dich und Dein Bericht nötigt mir eine tiefe Demut ab - dem Leben gegenüber, dass mir wohl doch nur eine kleine Bürde auferlegt hat ... ich bin nur drei Jahre jünger als Du und führe mich wie ein Kleinkind auf ....

Heidi ... von ganzem Herzen: Alles alles Liebe!!!!! :sunny:

Liebe Grüße!
PANSY

Gast ( gelöscht )
Beiträge:

01.06.2008 10:21
#14 RE: meine epilepsie antworten

liebe pansy
mein leben ist schoen, trotz einiger schwierigkeiten
hab viele menschen, die mich lieben und die ich liebe, habe einen einzigartigen freund, im alter von 50 kennengelernt, der mich unterstuetzt, obwohl er weiss, wie es um mich steht
was will man mehr vom leben?!
ich liebe das leben und schaetze es jetzt mehr als mit 20, als ich jung, huebsch und gesund war
vieles liegt an uns, wie wir den ereignissen entgegensehen
un bacio
heifen:sunny:

Onboard ( gelöscht )
Beiträge:

03.06.2008 12:15
#15 RE: meine epilepsie antworten

Hallo Heifen,

Zitat:es ist schwierig fuer mich mit den anderen schritt zu halten, ein abend mit vielen personen ermuedet mich total...dass ist fuer viele unverstaendlich, aber mein (rest)hirn ist eben nicht mehr so strapazierfaehig

Ich habe zwar noch ein `ganzes´ Hirn, aber dieses ist auch nicht mehr so strapazierfähig. Es ist oft nicht leicht, das den anderen Leuten klar zu machen, weil ich nicht krank `ausschaue´. Ich hatte vor 10 Jahren Gefäßverschlüsse im Gehirn und jetzt noch Epi dazu bekommen.

Aber das Leben geht weiter und wenn draußen die Sonne scheint, bin ich froh, auf dieser Welt zu sein.

Viele liebe Grüße, Andrea

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