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Dieses Thema hat 15 Antworten
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heifen Offline




Beiträge: 372

04.02.2008 13:36
RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

...wie die ganze geschichte hier funktioniert, aber werde mein bestes tun...habe seit 1983 (nach der geburt meiner tochter) epilepsie, von grand mal anfaellen bis zu leicht fokalen ohne bewusstseinsstoerungen...habe alles moegliche an tabletten genommen, da mein problem aber an einem hirntumor liegt, habe ich die ganze sache nur zeitweise im griff, ich lebe in mailand und bin in einer self help gruppe fuer epilepsie...wir wuerden auch gerne ein forum aufbauen, fuer jeden tipp bin ich dankbar(das forum hier finde ich wirklich gut gestaltet und in italien habe ich nichts dieser art gefunden)...freue mich hier mitmachen zu duerfen
ein liebes ciao an alle
heifen

Remi Offline




Beiträge: 3.132

10.02.2008 13:26
#2 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

Hallo heifen!
Erst einmal heisse auch ich Dich hier herzlichst Willkommen!
Ich war eine Zeitlang hier nicht anwesend, daher diese verspätete Begrüssung.
Zum Thema Forum in italienisch, wenn du Hilfe dabei brauchst, sag einfach bescheid!!!
Bei der Gestaltung könnten wir Dir schon etwas unter die Arme greifen. Jedoch müsstest Du dann alles von´s Deutsche in´s Italienische übersetzen.

Was Deinen Gehirntumor angeht, kann man diesen nicht operiabel entfernen?

Gruß
Remi:chilli:

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


heifen Offline




Beiträge: 372

13.02.2008 18:18
#3 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

mein tumor ist schon 2 mal operiert worden, leider ist es nicht moeglich ihn ganz zu entfernen...seit einem autounfall bei dem ich mir eine gehirnerschuetterung zugelegt habe, ist ein neues rezidiv vorhanden...das ist jetzt 2 jahre her, man schlaegt mir radio oder chemio vor, ich bin von der sache nicht gerade begeistert und versuche zeit zu gewinnen (in den letzten 3 monaten ist keine weitere veraenderung zu erkennen)...leider geht die geschichte mit den anfaellen wieder los und auch die motorik der linken seite macht mir zu schaffen...ich hoffe dieses problem mit der krankengymnastik zu loesen, mal sehen, was draus wird...das uebersetzen waere kein problem, ich habe keine (technische) ahnung, wie man ein forum aufbaut...ausserdem bin ich nur ein mitglied der self help gruppe und deshalb kann ich nur vorschlagen, sicher nicht entscheiden...ich kann mir allerdings vorstellen, dass so ein forum mit evtl verbindung nur interessant sein kann
danke dir fuer die antwort
ciao
heifen

Remi Offline




Beiträge: 3.132

14.02.2008 16:55
#4 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

Hallo heifen!

Zitat
ausserdem bin ich nur ein mitglied der self help gruppe und deshalb kann ich nur vorschlagen, sicher nicht entscheiden...ich kann mir allerdings vorstellen, dass so ein forum mit evtl verbindung nur interessant sein kann



Was bedeutet das genau, nur ein Mitglied der self help group?
was für eine Selbsthilfegruppe ist das denn, in der Du da bist?

Gruß
Remi:chilli:

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


heifen Offline




Beiträge: 372

15.02.2008 11:34
#5 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

ich bin in der elo...epilessia lombardia...in mailand
ciao heifen

Remi Offline




Beiträge: 3.132

15.02.2008 15:22
#6 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

Hallo heifen,
auch wenn Du in dieser Selbsthilfegruppe in Mailand Mitglied bist, könntest Du doch ein eigenes Forum eröffnen,wenn Du dies möchtest....

Gruß
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


heifen Offline




Beiträge: 372

21.02.2008 18:43
#7 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

hallo, da fuehle ich mich etwas ueberfordert, ausserdem moechte ich niemandem auf die fuesse treten...bei uns reagieren viele ueberempfindlich und ehrlich gesagt, waere es fuer mich wirklich etwas zu kompliziert, manche tage bin ich kaum ansprechbar (kopfschmerzen) und auch meine augen darf ich nicht zu sehr strapazieren...in der zwischenzeit haben wir uns getroffen und ich habe von eurem forum erzaehlt, da wir letztes mal aber ein neues mitglied mit entsprechenden problemen hatten,ist die geschichte jetzt um 15 tage verschoben...mal sehen, vielleicht kommen sie von selbst darauf zurueck, das waere mir lieber
danke fuer die liebe antwort
heifen

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

22.02.2008 07:27
#8 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

Hallo heifen,

immer wenn ich hier etwas schreibe, dann stört mich der Titel Deines Themas...warum hast Du Dich "dämlich" genannt? Weil Du Dich nicht so gut mit Foren auskennst? Ich empfinde Dich ganz und gar nicht als dämlich!

Offen gestanden bin ich etwas irritiert über die Selbsthilfegruppe von der Du da schreibst!

Du schreibst, es wäre Dir lieber, wenn sie von alleine wieder darauf zu sprechen kämen...kannst Du Dinge nicht einfach ansprechen, wie und wann es Dir beliebt?
Und was bedeutet, dass die "empfindlich" sind? Ich habe eine ganze Weile in Cremona gelebt und habe die Menschen dort als sehr aufgeschlossen kennengelernt, allerdings war das Thema Epilepsie damals noch nicht existent in meinem Leben.

Aber natürlich kennst Du vor - allem die Leute in deiner Gruppe natürlich besser - und wirst wissen, was sie gegen eine Homepage zum Thema haben könnten. Denn in Eurer Situation könnte ich mir gut eine HP gekoppelt mit einem Forum vorstellen.
Erstens könte jene self help group sich dort bekannter machen und zudem kann auch denen geholfen werden, die vielleicht weder Möglichkeit noch Mut haben, zu Euch zu kommen...

Lieben Gruß
Gipsy

:sunny:

heifen Offline




Beiträge: 372

22.02.2008 18:13
#9 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

hallo gipsy,
das "daemlich" war effektiv auf die foren allgemein bezogen, ich habe einige versuche hinter mir und nicht ueberall bin ich weitergekommen...wir (unsere gruppe) haben eine webseite, aber kein forum...dabei halte ich das forum fuer den wichtigsten bestandteil, erfahrungsaustausch ist nur dadurch moeglich!
was ich mit "empfindlich" meine, ist nicht so einfach zu erklaeren: einige mitglieder der gruppe machen schon sehr lange und ununterbrochen mit, bei mir ist es anders, auch weil meine epilepsie ja nicht mein groesstes problem ist...einige jahre habe ich mich ueberhaupt nicht gemeldet
ausserdem ist die seite soviel ich weiss in zusammenarbeit mit einer gruppe von aerzten entstanden und das macht die geschichte nicht leichter...aber das naechste mal werde ich den vorschlag wiederholen,wer weiss
es ist wirklich lieb von euch mir immer sofort zu antworten, das bin ich auch nicht gewoehnt
ein ciao aus mailand
heifen

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

22.02.2008 19:42
#10 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

Hallo heifen,


Irgendwie hat mir Art der Sonne gefallen, und ich dachte, ich "schenke" sie Dir - symbolisch sozusagen...

Wenn es möglich ist, dann antwortet einer von uns immer so schnell es geht, schließlich möchte niemand ewig auf eine Reaktion warten.
Manchmal geht es leider länger als uns lieb ist, aber wir haben eben auch ´ne Menge am Hals...

Zitat von Dir:

bei mir ist es anders, auch weil meine epilepsie ja nicht mein groesstes problem ist.
___________________________________________________________

Wenn Du möchtest, dann schicke ich Dir das Passwort für den geschlossenen Mitgliederbereich und Du kannst dort auch die Dinge schreiben, die sehr privat und nicht für "die Öffentlichkeit" bestimmt sind.
Ich würde Dir dort ein Thema eröffnen, das alleine für Dich da ist und wo niemand anders etwas schreibt, es sei denn, er antwortet auf Deinen Beitrag.
Es haben nur wenige Zugang zu diesem Bereich, Du müsstest also keine Angst haben, dass es in "falsche" Hände gerät!

Ich mache Dir diesen Vorschlag, weil ich Dich sehr sympathisch finde und mich für Deine Geschichte und Dein Leben überhaupt interessiere...ich hoffe, Du empfindest das nicht als aufdringlich, ich meine es aufrichtig...

Sag´mir einfach, ob Du in diesen geschützten Bereich möchtest, dann schicke ich Dir per PN das Passwort, oki? Wenn Du das lieber nicht willst, dann ist es auch völlig okay so, ich habe nur das unbestimmte Gefühl, eine offene Zwiesprache ohne Druck, ohne Vorurteile und mit ehrlichem Austausch würden Dir gut tun...?

Machs gut,
bye Gipsy

:sunny:

heifen Offline




Beiträge: 372

24.02.2008 22:18
#11 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

hallo, wie immer sehr lieb von dir,aber du muesstest mir ein wenig helfen...bin nicht sehr weit gekommen...habe versucht deine geschichte zu lesen, bin aber nicht faehig gewesen,den beitrag zu oeffnen (trotz wort)...daemlich war doch richtig!
heute abend bin ich zu muede um zu probieren, das wird nachgeholt, vielleicht blicke ich doch durch...zur zeit bin ich etwas angeschlagen, habe zum fenobarbital und depamag(valproin...weiss nicht, ob die medikamente denselben namen haben!)auch noch keppra bekommen und schlafe andauernd
hoffe ich kann bald anfangen, fenobarbital zu reduzieren
ich finde mich langweilig

gute nacht
heifen

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

25.02.2008 11:00
#12 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

Hallo heifen,

wie ich der N-mail eben entnehmen konnte, ist es Dir inzwischen gelungen, in den MB (Mitgliederbereich) zu kommen...?
Wenn nicht, dann über N-mail, das ist einfacher, geht fix hin und her und langweilt niemanden...

Zitat heifen:

ich finde mich langweilig
____________________________________________

Ich schwöre, es kommt selten vor, dass ich schmunzeln oder gar lachen muss, wenn ich einen Beitrag lese - es gibt ja auch nicht häufig einen Anlass dazu!

Aber bei obigem Satz, da hatte ich wohl ein ziemlich breites Grinsen im Gesicht...es ist einfach umwerfend, so etwas von sich selber zu schreiben...schon das allein ist Beweis genug, dass Du weder:
a) langweilig, noch: b) dämlich bist!

Du scheinst einfach ehrlich zu sein, und das ist gut so...:chilli:

Bye Gipsy

heifen Offline




Beiträge: 372

25.02.2008 14:32
#13 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

hallo gipsy
wenn du mir weiter so viele komplimente machst, werde ich ausser daemlich und langweilig auch eingebildet...kaempfe gerade um den zugang zu den erfahrungsberichten...bin wieder so entsetzlich muede...aber vielleicht ist mein dickschaedel sturer als die medikamente...sollte ich wie bisher scheitern, melde ich mich zurueck
ciao
heifen

heifen Offline




Beiträge: 372

25.02.2008 19:42
#14 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

ich mache irgendetwas falsch
warte auf geduldigen helfer


:sunny::sunny::sunny::sunny::sunny:

heute war ich lange mit hund unterwegs, herrlicher sonnenschein, hund ist verliebt und will immer raus!

Remi Offline




Beiträge: 3.132

26.02.2008 23:45
#15 RE: eine "daemliche" neue, die nicht so recht weiss... antworten

Hallo helfen,
ich habe Dir das Passwort, um in den geschützten Mitgliederbereich zu gelangen, noch einmal per N-Mail zu geschickt.
Ich hoffe, das Du nun den eingang findest!

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


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