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Dieses Thema hat 4 Antworten
und wurde 348 mal aufgerufen
 °° ERFAHRUNGSBERICHTE °°
Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

17.01.2008 14:16
RE: ~°~ Schaffi ~°~ antworten

Ich heiße silke, bin 30 jahre alt und habe seit ca. 10 jahren epilepsie. nach meinem abitur bekam ich aus dem schlaf heraus anfälle, immer so ca. 30 sekunden lang, bekam sie aber immer mit, konnte nur nicht meinen körper steuern, verkrampfte mich total, kopf dreht sich und wackelt, augen gingen nach oben, schaum vorm mund... dann tiefschlaf und kurze zeit später wachte ich immer auf und wußte sofort was passiert war. mein körper war schwer wie blei und ich hatte danach meistens den ganzen tag rasende kopfschmerzen. ich wurde dann in bonn auf dem venusberg behandelt (mein vater hat auch epilepsie und ist dort seit jahren in behandlung) und bekam lamictal (ich weiß schon gar nicht mehr wieviel anfangs). fast 7 jahre war ich damit anfallsfrei und hatte keinerlei nebenwirkungen! somit musste ich mich auch nicht groß mit der krankheit auseinandersetzen... ich hatte dann mal abends eine dosis vergessen und bekam am nächsten morgen prompt wieder einen anfall (war aber auch ganz spät abends erst im bett), aber nach 7 jahren?? daraufhin wurde dosis etwas erhöht und ich war wieder ca. 4 monate anfallsfrei. dann wieder ein anfall und keppra kam dazu (nebenwirkung: gewichtszunahme!). ich hatte dann ca. fast 1,5 jahre eine ziemlich "wilde" phase, d. h. langes aufbleiben, viel weggehen, viel alkohol, in der vermehrt und verständlicherweise anfälle aus dem schlaf auftraten. irgendwann kam es dann, dass ich im sommer beim joggen (!!!) einen anfall bekam (ich fühlte mich davor total gut). großer schock! gott sei dank fanden mich nette leute, die einen krankenwagen riefen und mich nicht einfach so liegen ließen... ende dezember flog ich dann noch einmal zu hause um. im mai 2007 hab ich dann schweren herzens das auto fahren aufgehört und bin dann noch zusätzlich auf zonegran eingestellt worden (keppra wurde dann etwas reduziert). nebenwirkungen waren dann zwar positiv gewichtsabnahme aber dafür totaler juckreiz, oft migräne, müdigkeit, gereiztheit... ich habe zwar jetzt keine anfälle mehr *toitoitoi*, dafür aber häufig absencen (manchmal bin ich auch stundenweise total neben der spur, kann nicht klar denken, geschweige denn sätze klar aussprechen). was mich super stört ist, dass ich kein auto mehr fahren soll/darf! dadurch habe ich echt am meisten gespürt, dass ich nicht "gesund" bin. mittlerweile weiß jeder bescheid über mich, auch mein arbeitgeber und meine kollegen, der gott sei dank sehr verständnisvoll ist. trotzdem hab ich oft angst und "es" immer im hinterkopf, wenn ich weggehe, dass jederzeit etwas passieren kann. vor 2 jahren hab ich noch eine fortbildung gemacht mit der ich eigentlich berufsmäßig weiterkommen wollte, aber aufgrund der häufigen absencen (zwar nur 1-3 sek., aber...) ist es mir derzeit nicht möglich, mich woanders zu bewerben. ich fühle mich bei meinem jetzigen arbeitgeber auch einfach sicher. die frage, die ich mich auch öfters stelle in letzter zeit, was ist wenn mein freund und ich mal kinder bekommen möchten? zur zeit verdränge ich den gedanken noch, aber wir wollen auf jeden fall kinder in ein paar jahren. soll man wirklich das risiko eingehen, dass sie auch so eine krankheit bekommen und wie wirken sich die tabletten auf ein baby aus? sicherlich kann man das alles im vorfeld abklären, aber hm... zumal es vermutlich in unserer familie (väterlicherseits) genetisch vererbt ist... ich bin jedenfalls froh, dass ich mich nicht mehr verstecken muss und versuche, so gut es geht dazu zu stehen und damit zu leben, mir zu sagen, dass es schlimmeres gibt, auch wenn es tage gibt, an denen das nicht klappt. komme mir dann auch so undankbar vor, weil mein gott - woanders hungern kinder oder sterben qualvoll menschen usw. und ich sehne mich nach meinem auto??? aber vielleicht kann das trotzdem jemand verstehen?! ab und zu ist das halt so. aber dann habe ich immer noch liebe freunde und eine tolle familie, die mir helfen und mich auffangen. außerdem tut es auch gut, wenn man wie hier in diesem forum sieht, dass man nicht alleine ist, sondern dass es doch auch viele menschen gibt mit dieser krankheit. ich finde auch schwierig, dass man sich überhaupt nicht einstellen kann (zumindest ist es bei mir so), wann anfälle kommen. ich führe ein geregeltes leben, trinke keinen alkohol mehr, gehe meistens zur gleichen zeit ins bett und trotzdem kamen auf einmal wieder anfälle bzw. kriege ich jetzt so lange absencen. diese krankheit ist so unvorhersehbar bzw. unberechenbar. und immer wenn ich denke - du fühlst dich richtig gut im moment - kommt die quittung mit einem rückfall. mein vater ist letztens auch wieder umgekippt, einfach so, ohne grund. ich habe jetzt die möglichkeit, mich operieren zu lassen (ohne definitive erfolgsaussichten), würde mir aber gerne eine zweite meinung einholen und auch gerne einmal in die schweiz fahren, da soll es ja so ein tolles epilepsie-zentrum geben. mit den 3 medikamenten ist es natürlich auch keine dauerlösung. kann mir jemand eine gute adresse im raum köln geben? ich bin auf dem venusberg in bonn in behandlung, die ja eigentlich auch schon sehr gut ist. so, jetzt hab ich aber viel geschrieben und mal richtig luft rausgelassen. danke für's zuhören!

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

17.01.2008 15:16
#2 RE: ~°~ Schaffi ~°~ antworten


Ein Bild der der HP des "ZENTRUM FÜR POSITIVES LEBEN!"

Hallo Schaffi,

lass Dich nicht davon irritieren, dass Dein obiger Beitrag unter meinem Namen steht, das liegt daran, dass ich das Thema eröffnet habe.
Jedes Mitglied kann sein eigenes Thema eröffnen, wann und wo er das möchte, aber ich dachte, damit Du Deinem Schreibbedürnis gerecht werden kannst (falls vorhanden), mache ich das schnell, dann kannst Du sofort loslegen!

Diese Rubrik ist nun Deine allein.
Andere können etwas dazu schreiben, aber eben nur bezogen auf Deine beiträge - jeder, der das möchte, kann sein eigenes Thema unter dieser Rubrik eröffnen - Überblick garantiert!
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Zitat Schaffi:

...bin 30 jahre alt und habe seit ca. 10 jahren epilepsie. nach meinem abitur bekam ich aus dem schlaf heraus anfälle,
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Die ersten Anfälle traten bei Dir also auf in einem Alter, in dem man - befreit von Schule und äußeren Zwängen - erstmal so richtig abfeiern möchte...*hrmpf*, ein wirklich ungünstiger Zeitpunkt, wobei es den Zeitpunkt wohl nicht gibt!


Zitat Schaffi:

...ich hatte dann ca. fast 1,5 jahre eine ziemlich "wilde" phase, d. h. langes aufbleiben, viel weggehen, viel alkohol, in der vermehrt und verständlicherweise anfälle aus dem schlaf auftraten.
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Wie Du schon selber schreibst: "verständlicherweise" treten während solch unregelmäßiger Lebensphasen vermehrt Anfälle auf, sehr unfair und gemein, aber leider Fakt!
Was glaubst Du, wie unglaublich schwer es unserer Tochter fällt, so diszipliniert zu sein, wie sie es sein müsste...meistens ist das gar nicht möglich, mal mehr mal weniger schlimm! Sie ist ohnehin von ihrem Naturell her ein "Rabaukenmädchen", im positivsten aller Sinne...

Immer diese Tabletten, immer möglichst regelmäßig ins Bett gehen (allein am Wochenende, wenn Freundinnen hier sind..?!)
Es gibt hunderte solcher Beispiele!



Zitat Schaffi:

...ich bin jedenfalls froh, dass ich mich nicht mehr verstecken muss und versuche, so gut es geht dazu zu stehen und damit zu leben, mir zu sagen, dass es schlimmeres gibt, auch wenn es tage gibt, an denen das nicht klappt. komme mir dann auch so undankbar vor, weil mein gott - woanders hungern kinder oder sterben qualvoll menschen usw. und ich sehne mich nach meinem auto??? aber vielleicht kann das trotzdem jemand verstehen?!
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Sich nicht verstecken zu müssen, mit dieser Krankheit offen umgehen zu könen, die Leute aufzuklären, dass man nicht irre ist und vollkommen normal denken und handeln kann, der Umwelt die Scheu und die Unwissenheit vor der Krankheit Epilepsie zunehmen...das und noch vieles mehr waren die Beweggründe für uns, dieses Forum zu eröffnen!

Unsere Tochter hatte auf ihrer ersten grundschule die Hlle durchlebt, allein durch diese Unwissenheit und Ignoranz der Lehrer - diese Vorbildfunktion hat wunderbar geklappt uns sich auch sofort auf die anderen Kinder übertragen...
Sorry, es geht hier um Dich, aber noch heute stellen sich mir die Nackenhaare hoch, wenn ich an diese Zeit denke und daran, was unser Kind dort zu leiden hatte...


Du hast natürlich Recht: Die Sache mit drei verschiedenen Medikamenten ist sicher keine Dauerlösung und mir ist auch nicht ganz klar, warum das so ist?
Wenn der "Venusberg" in Bonn so gut ist wie Du sagst, warum fühlst Du Dich dort nicht aufgehoben und sicher und gut behandelt?
Warum stellen die Dich dort nicht auf eine geeignetere Medikation ein, oder geht das in deinem Fall nur mit drei verschiedenen Medis..hm?

Ich mache mich jetzt mal schlau bezüglich einer guten Anlaufstelle im Raum Köln (da komme ich übrigens her...:shark und dann schreibe ich sie Dir auf, oki?
Du kannst auch schon mal unter den Kliniken hier aufm Forum schauen, ob da etwas bei ist - wenn Du Lust und Zeit hast!

Zeit - *ächz* ich muss gleich mit meiner Tochter zur Neurologin (fast eine Std. Autofahrt!), da sie auf ein anderes Medikament umgestellt werden soll..mehr dazu in ihrem Thema!

Für´s erste viel Lesefutter?!
Ich hoffe nicht zu viel,

machs gut,
bye Gipsy


Du kannst übrigens immer und mit allem was Du auf dem Herzen hast aufs EPI kommen, auch wenn es mal nichts mit Epilepsie zu tun hat, ebenso eine N-Mail, also eine persönliche Nachricht innerhalb des Forums ist jederzeit möglich, wenn es etwas ist, das nicht jeder lesen sollte!
In ganz schlimmen Situationen schicke ich Dir auch meine Telenummer.

:Zartheit:

Schaffi ( gelöscht )
Beiträge:

09.02.2008 21:16
#3 RE: ~°~ Schaffi ~°~ antworten

liebe gibsy,
vielen dank für deine ausführliche und lieben zeilen... habe mich sehr darüber gefreut und war sehr gespannt darauf, auf wenn ich länger nicht darauf geantwortet habe (z. zt. viel zu tun auf der arbeit etc.)... ich bin total unerfahren in sachen forum usw. und habe das daher falsch eingetragen... sorry! werd wohl noch einiges was falsch oder umständlicher machen.. außerdem habe ich nur auf der arbeit oder bei meinem freund zur zeit internet, so dass ich nicht immer direkt antworten kann. wie kann ich z. b. deine mail noch sehen und dir auf die darauf gestellten fragen antworten? du hast ja zum teil zitate von mir rauskopiert... ich bin jetzt auf das ANTWORTEN über deiner mail gegangen... war wohl nicht richtig??
freue mich jedenfalls mit dir auszutauschen und - daran kann ich mich erinnern - du hast geschrieben "sorry, es geht hier um dich" als du etwas von deiner tochter geschrieben hast... es soll nicht nur um mich gehen, bin ja froh, wenn mir jemand zuhört und genauso höre ich gerne zu :sunny:
liebe grüße, silke

Schaffi ( gelöscht )
Beiträge:

09.02.2008 21:18
#4 RE: ~°~ Schaffi ~°~ antworten

sorry, jetzt habe ich auch noch deinen namen falsch geschrieben!! ;-(((

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

10.02.2008 00:01
#5 RE: ~°~ Schaffi ~°~ antworten

Hallo Schaffi,

mach´Dir mal ja keinen Kopf über die eventuellen Fehler, die Du hier noch alle begehen könntest, bislang hast Du hier null komma nix falsch gemacht.
Kannst Du auch gar nicht, die Erfahrung kommt mit der Zeit:

Beispiel:

Wenn Du auf Antworten gehst, was völlig richtig ist, denn das ist ja das, was Du tun möchtest: Antworten, dann siehst Du ganz unten (über dem Bluesground Banner) drei Optionen, die Du anklicken kannst:

1. "Antwort hinzufügen"
= dort klickst Du drauf, wenn Du deinen Beitrag für gut befunden hast und ihn so abschicken möchtest

2. "Vorschau"
= darauf klickst Du, wenn Du Dir das Geschriebene von Dir erst nochmal anschauen möchtest, bevor Du es abschickst, beispielsweise, weil Du Bilder oder farben o.ä. verwendet hast und sehen möchtest, wie es aussiehst, bevor es andere sehen...;-)

3. "Vorige Beiträge"
= das ist der Klick, den Du machst, wenn Du die letzten beiträge zu dem Thema nachlesen möchtest. Sei es, weil Du zitieren oder kopieren willst, oder einfach, um auf bestimmte Fragen zu antworten - eben, um den Text, auf den Du reagieren möchtest, vor Augen zu haben.

Du scrollst dann einfach hoch und runter und kannst währenddessen immer an Deinem eigenen Beitrag weiterschreiben.
----------------------------------

Solltest Du einen Beitrag von Dir bereits abgeschickt haben, aber dennoch etwas ändern wollen, dann siehst Du unter jenem ein kleines Feld "editieren". Darauf geklickt und schon bist Du wieder in Deinem Text, den Du nach Belieben ändern und wieder abschicken kannst (so oft Du willst übrigens)...also eigentlich alles ganz easy, aber eben nur, wenn man auch weiß, wie es geht...

Und mit dem "...hier geht es ja um Dich" habe ich gemeint, dass jeder seinen eigenen Bereich hat und es wichtig ist, das sich die einzelnen "Schicksale" nicht zu sehr vermischen. Du hast ja jederzeit die Möglichkeit, auch in die anderen Erfahrungsberichte zu schauen, dafür stehen sie dort: Für den Austausch!

Ansonsten gibt es auch auf dem Forum noch eine Rubrik, die für Fragen bezüglich des Handlings gedacht ist, für Unklarheiten die organisatorischen Dinge betreffend und natürlich auch für Verbesserungsvorschläge...:zeter:

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Bevor Du etwas bestimmtes schreiben möchtest, einfach genau nachsehen, wo es am besten hinpassen könnte und dann hinein damit! Sollte es am falschen Platz stehen, habe ich immer noch die Möglichkeit, es zu verschieben, nur mußt Du es dann wiederfinden (Tipp: Auf "Die letzten/neuesten Beiträge" klicken, ganz oben rechts auf der Forumstitelseite, dann werden Dir automatisch alle neuesten Beiträge angezeigt, und Du findest alles wieder...)

So, das war wohl erstmal genug.
Lass´Dir einfach Zeit mit allem, so, wie Du es eben hinkriegst!

Lieben Gruß,
ich geh´mal in die Heia...

bye Gipsy

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