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Dieses Thema hat 4 Antworten
und wurde 274 mal aufgerufen
 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
Schaffi ( gelöscht )
Beiträge:

17.01.2008 13:20
RE: Hallo zusammen! Antworten

hallo! ich möchte mich gerne vorstellen.
ich heiße silke, bin 30 jahre alt und habe seit ca. 10 jahren epilepsie. nach meinem abitur bekam ich aus dem schlaf heraus anfälle, immer so ca. 30 sekunden lang, bekam sie aber immer mit, konnte nur nicht meinen körper steuern, verkrampfte mich total, kopf dreht sich und wackelt, augen gingen nach oben, schaum vorm mund... dann tiefschlaf und kurze zeit später wachte ich immer auf und wußte sofort was passiert war. mein körper war schwer wie blei und ich hatte danach meistens den ganzen tag rasende kopfschmerzen. ich wurde dann in bonn auf dem venusberg behandelt (mein vater hat auch epilepsie und ist dort seit jahren in behandlung) und bekam lamictal (ich weiß schon gar nicht mehr wieviel anfangs). fast 7 jahre war ich damit anfallsfrei und hatte keinerlei nebenwirkungen! somit musste ich mich auch nicht groß mit der krankheit auseinandersetzen... ich hatte dann mal abends eine dosis vergessen und bekam am nächsten morgen prompt wieder einen anfall (war aber auch ganz spät abends erst im bett), aber nach 7 jahren?? daraufhin wurde dosis etwas erhöht und ich war wieder ca. 4 monate anfallsfrei. dann wieder ein anfall und keppra kam dazu (nebenwirkung: gewichtszunahme!). ich hatte dann ca. fast 1,5 jahre eine ziemlich "wilde" phase, d. h. langes aufbleiben, viel weggehen, viel alkohol, in der vermehrt und verständlicherweise anfälle aus dem schlaf auftraten. irgendwann kam es dann, dass ich im sommer beim joggen (!!!) einen anfall bekam (ich fühlte mich davor total gut). großer schock! gott sei dank fanden mich nette leute, die einen krankenwagen riefen und mich nicht einfach so liegen ließen... ende dezember flog ich dann noch einmal zu hause um. im mai 2007 hab ich dann schweren herzens das auto fahren aufgehört und bin dann noch zusätzlich auf zonegran eingestellt worden (keppra wurde dann etwas reduziert). nebenwirkungen waren dann zwar positiv gewichtsabnahme aber dafür totaler juckreiz, oft migräne, müdigkeit, gereiztheit... ich habe zwar jetzt keine anfälle mehr *toitoitoi*, dafür aber häufig absencen (manchmal bin ich auch stundenweise total neben der spur, kann nicht klar denken, geschweige denn sätze klar aussprechen). was mich super stört ist, dass ich kein auto mehr fahren soll/darf! dadurch habe ich echt am meisten gespürt, dass ich nicht "gesund" bin. mittlerweile weiß jeder bescheid über mich, auch mein arbeitgeber und meine kollegen, der gott sei dank sehr verständnisvoll ist. trotzdem hab ich oft angst und "es" immer im hinterkopf, wenn ich weggehe, dass jederzeit etwas passieren kann. vor 2 jahren hab ich noch eine fortbildung gemacht mit der ich eigentlich berufsmäßig weiterkommen wollte, aber aufgrund der häufigen absencen (zwar nur 1-3 sek., aber...) ist es mir derzeit nicht möglich, mich woanders zu bewerben. ich fühle mich bei meinem jetzigen arbeitgeber auch einfach sicher. die frage, die ich mich auch öfters stelle in letzter zeit, was ist wenn mein freund und ich mal kinder bekommen möchten? zur zeit verdränge ich den gedanken noch, aber wir wollen auf jeden fall kinder in ein paar jahren. soll man wirklich das risiko eingehen, dass sie auch so eine krankheit bekommen und wie wirken sich die tabletten auf ein baby aus? sicherlich kann man das alles im vorfeld abklären, aber hm... zumal es vermutlich in unserer familie (väterlicherseits) genetisch vererbt ist... ich bin jedenfalls froh, dass ich mich nicht mehr verstecken muss und versuche, so gut es geht dazu zu stehen und damit zu leben, mir zu sagen, dass es schlimmeres gibt, auch wenn es tage gibt, an denen das nicht klappt. komme mir dann auch so undankbar vor, weil mein gott - woanders hungern kinder oder sterben qualvoll menschen usw. und ich sehne mich nach meinem auto??? aber vielleicht kann das trotzdem jemand verstehen?! ab und zu ist das halt so. aber dann habe ich immer noch liebe freunde und eine tolle familie, die mir helfen und mich auffangen. außerdem tut es auch gut, wenn man wie hier in diesem forum sieht, dass man nicht alleine ist, sondern dass es doch auch viele menschen gibt mit dieser krankheit. ich finde auch schwierig, dass man sich überhaupt nicht einstellen kann (zumindest ist es bei mir so), wann anfälle kommen. ich führe ein geregeltes leben, trinke keinen alkohol mehr, gehe meistens zur gleichen zeit ins bett und trotzdem kamen auf einmal wieder anfälle bzw. kriege ich jetzt so lange absencen. diese krankheit ist so unvorhersehbar bzw. unberechenbar. und immer wenn ich denke - du fühlst dich richtig gut im moment - kommt die quittung mit einem rückfall. mein vater ist letztens auch wieder umgekippt, einfach so, ohne grund. ich habe jetzt die möglichkeit, mich operieren zu lassen (ohne definitive erfolgsaussichten), würde mir aber gerne eine zweite meinung einholen und auch gerne einmal in die schweiz fahren, da soll es ja so ein tolles epilepsie-zentrum geben. mit den 3 medikamenten ist es natürlich auch keine dauerlösung. kann mir jemand eine gute adresse im raum köln geben? ich bin auf dem venusberg in bonn in behandlung, die ja eigentlich auch schon sehr gut ist. so, jetzt hab ich aber viel geschrieben und mal richtig luft rausgelassen. danke für's zuhören. ich würde mich freuen, mich mit euch auszutauschen. liebe grüße

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

17.01.2008 14:11
#2 RE: Hallo zusammen! Antworten

Hallo Schaffi,

ich hatte Dich ja schon gesondert begrüßt - Du hättest Deinen Text gerne darunter setzen können/sollen, aber so ist es auch gut!

Also erstmal noch ein ganz herzliches:



Den restlichen Begrüßungstext wiederhole ich jetzt nicht, sicher hast Du ihn ohnehin schon gelesen. Es ist leichter und sinnvoller, wenn ein Thema schon eröffnet ist, dann auf Antwort zu gehen, um sich dazu zu äußern und seinen eigenen Beitrag zu schreiben.
Ich weiß ja nicht, wie Forumserfahren Du bereits bist, aber falls nicht: Keine Sorge, das kommt alles mit der Zeit!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Schön, dass Du Deine Geschichte so ausführlich erzählt hast, da ist es wesentlich leichter, sich ein Bild zu machen. Danke dafür!
Wenn es okay ist für Dich, dann stelle ich den Text auch gleichzeitig in die Rubrik "Erfahrungsberichte" ein.
Dort findest Du ihn unter Deinem Namen und dort stehen auch einzig und alleine Deine Texte.

Egal, ob es sich um vergangenes oder gegenwärtiges handelt, Du kannst alles dort hineinschreiben, es ist sozusagen Dein privater Bereich!

Ich werde mich dann auch dort dazu äußern, sonst wiederholt sich am Ende nur alles, okay für Dich?

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Ich hoffe, ich habe Dich nicht überfordert, am einfachsten ist es, dass Du immer, nachdem Du Dich eingeloggt hast, erst einmal schaust, welches die neuesten Beiträge sind - zu erkennen am orangen Symbol oder am "heute" in der rechten Spalte...

Hast Du diese gelesen, dann kannst Du nichts aktuelles verpassen und bist immer auf dem neuesten Stand :Yeah:

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

So, ich richte Dir jetzt mal Dein Thema ein und äußere mich dann auch dazu!

Bye Gipsy
:TassKaff:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

10.02.2008 13:42
#3 RE: Hallo zusammen! Antworten

Hallo Schaffi,
Deine Geschichte macht mich wirklich nachdenklich.
denn so wie es heute bei dir ist, so geht es momentan auch unserer Tochter.
Auch sie ist trotz der medikamentösen Einstellung nicht anfallsfrei!
Der einzigste Unterschied ist das Alter, Laura ist erst 11 Jahre alt.
Ich würde Dir auch gerne mehr zu Deinem Beitrag schreiben, möchte dies aber auch im privaten Beeich reinsetzen.
Was hälst Du davon?

Gruß
Remi:sunny:

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Schaffi ( gelöscht )
Beiträge:

15.02.2008 09:03
#4 RE: Hallo zusammen! Antworten

Hallo Remi,

da hab ich nichts gegen, kannst du gerne machen!

liebe grüße

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

15.02.2008 11:55
#5 RE: Hallo zusammen! Antworten

Hallo Silke,

ich habe Dir im Thread "Erfahrungsberichte" ja ein eigenes Thema eingerichtet. Dort kann über all das geschrieben werden, was über eine Vorstellung hinausgeht. Wenn Du das allerdings lieber geschützt machen möchtest, dann kannst Du selbiges auch im Mitgliederbereich machen.

Dort, wo Du angefangen hast, kann eben jeder Gast Deine Geschichte sozusagen mitverfolgen, im MB Bereich können nur die Mitglieder lesen, die freigeschaltet wurden, also nur sehr wenige...bislang bist nicht einmal Du freigeschaltet...

Ich habe das so gemacht, weil es eine Weile sehr viele Anmeldungen gab und jeder in den geschützten Bereich konnte, ohne jedoch auch nur ein Wort über sich selbst geschrieben zu haben. Nicht fair denen gegenüber, die sich mitteilen...
Damit das nicht mehr geschieht, schalte ich jetzt ein neues Mitglied erst auf Anfrage desselben oder nach eigenem Eindruck frei.

Such´ Dir aus, wo Du Dich und Dein Thema wiederfinden möchtest - auch beides geht natürlich (Offener und geschlossener Bereich) - ich persönlich finde es eigentlich wichtig, dass auch jene lesen können, die sich nicht anmelden möchten, aber dennoch betroffen sind.
Hier tummeln sich ne´Menge Leser...also gibt es wohl entsprechend viel Interessierte!

Gib´Bescheid, wie Du es gerne handhaben willst, oder auch nicht willst...

Bye Gipsy

:TassKaff:

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