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Dieses Thema hat 21 Antworten
und wurde 3.759 mal aufgerufen
 Laura's Epilepsiebericht!
Seiten 1 | 2
Remi Offline




Beiträge: 3.132

30.06.2007 16:20
RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

Hallo,

im Mitgliederbereich haben wir drei eigene Rubriken,wo es nur um die Epilepsie unserer Tochter Laura geht.
Dort ist Ihr bisheriger Lebens,- und Leidensweg aufgezeichnet.

Um aber auch den täglich mehr werdenden Gästen einen Einblick über Lauras Epilepsie zu geben, werde ich nun hier Ihren bisherigen Krankheitsverlauf sehr gekürzt aufschreiben.
----------------------
Laura bekam als Sie ein halbes Jahr alt war, einen sehr schweren Fieberkrampf, wobei eine Zeitlang ( ca.1 Woche) Ihre rechte Körperseite, besonders der rechte Arm gelähmt blieb.
Als Laura 1 Jahr alt war, bekam sie den 2.Fieberkrampf, der wieder im Krankenhaus behandelt wurde( Uniklinik Freiburg).
Man sagte uns damals schon, das bei diesem ersten Krampf Ihr Hippocampus auf der linken Seite geschrumpft wäre, und da dieser Hippocampus für die Weiterleitung der Eindrücke vom Kurzzeitgedächnis ins Langzeitgedächnis zuständig ist , würde Laura bestimmte dinge entweder wieder vergessen, oder erst garnicht abspeichern.( das Zubinden von Schuhen z.b.)!

Dann hatte Laura, bei der wir eine medikamentösen Einstellung gegen Epilepsie ablehnten, erst einmal 7 Jahre Ruhe.
Durch ein seelischen Schock( Laura bekam mit, wie Ihre Mutter selber einen epileptischen Grand Mal bekam, dieser wurde bei meiner Frau durch eine Entzündung im Gehirn ausgelöst)bekam Laura im Alter von 8 Jahren einen erneuten "Grand Mal", und danach immer häufig auftretende leichte Krämpfe, die man damals als Absousen benannte.
Wir ließen Laura auf Timonil einstellen, was jedoch nicht wie erwünscht wirkte.

Unsere ganze Sorge drehte sich ab dieser Zeit nur noch um das Wohlempfinden unserer Tochter Laura,die immer häufiger Attacken und Grand Mals bekam.
Der Tod meines Vaters, spielte dabei zusätzlich eine große Rolle, dazu kam noch unser Streit mit den Eltern meiner Frau, und die Sorge um meine Frau, und meiner Mutter, auch dies machte Laura schwer zu schaffen.

Wir entschlossen uns, Ihr einen Hund ( als Therapiehund) zu besorgen.
Für entschieden uns für einen Briard, einen französischen Hirtehund!

so sieht dieser Hund (Mickey) heute aus:





Im Alter von 1 Jahr

Dieser Hund sorgte durch sein Wesen dafür, das Laura Ihn als Spielgefährten sofort akzeptierte.

Laura wurde dann auf ein neues Epileptikum eingestellt, auf Trileptal.
...aber auch dieses Mittel konnten die erneuten Anfälle nicht verhindern.

Laura wurde auf Lamotrigin eingestellt, was dazu führte, das die leichten Anfälle der Vergangenheit angehörten!
Laura bekam jedoch immer noch alle 3 - 4Wochen einen Grand Mal!

Erst das zusätzlich verordnete Keppra führte dazu, das Laura
so einigermassen anfallsfrei blieb.......




das ist Laura heute, mit meiner Mutter!



Remi:TassKaff:

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

01.07.2007 22:27
#2 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

He Joker,

da hatten wir ja heute beide die gleiche Idee!

Ich dachte mir ebenfalls, das es an der Zeit sei, auch im Offenen Bereich einmal wieder etwas über Lauras aktuellen Zustand zu berichten - allerdings habe ich mich für die Rubrik "Kind und Schule" entschieden, da es dort schon ein "Laura-Thema" gibt...
Was Du geschrieben hast finde ich toll, vor allem die Danksagungen, denen ich mich natürlich aus vollem Herzen anschließen möchte!
Deine Mam, diese wunderbare, warmherzige und beinahe schon selbstlose Frau, ohne die unsere Kinder eine wunderbare Omi "verpasst" hätten.
Es ist wie eine zigfache Entschädigung dafür, dass es mit der anderen nicht so klappen sollte!

Ebenso wie ihr geht mein ganz besonderer Dank an die Sonnenbergschule und ihre wunderbaren Mitarbeiter - alle durch die Bank - wie man so nett sagt - ganz besonders hervorzuheben natürlich die Klassenlehrerinnen von Laura, Frau Winterhalter und Frau Wacker, ebenso die Betreuer Frau Bär, Frau Oettlin und Herr Häberle, von denen jeder einzelne jederzeit für Laura da war, wenn sie Hilfe oder einfach nur Schutz und Wärme brauchte (das war zu Beginn nicht eben wenig).
Diese Menschen müssten das nicht tun, es ist nicht ihr Job, so viel mehr zu tun, als die meisten...sie tun es einfach!

Nicht zuletzt natürlich danke ich dem wunderbaren Rektor der Sonnenbergschule Herrn Wöhrle - der einer der letzten (sicher nicht der Letzte) seiner Art zu sein scheint, die ihren Beruf mit Liebe, Klugheit, Warmherzigkeit und ganz viel Idealismus ausüben...und eben genau das ist die Philosophie dieser Schule und sie trifft auf das gesamte Kollegium zu!

Nach unseren Erfahrungen eine Rarität und ein Geschenk für unsere Tochter, die hier noch eine wunderbare Schulzeit verleben durfte, sicher wird das unvergessen für sie bleiben, und für uns auch!

HERZLICHEN DANK IHNEN UND EUCH ALLEN!
:Buschrose:

Herzlichst
Natascha Schoden/Gipsy
und natürlich: Lauras Mami



Auch ich möchte die Initiative vom Smokerboard nochmal ganz besonders hervorheben! Eine Aktion, die einen für vieles entschädigt hat, was sich an Enttäuschung angesammelt hatte!
DANKE DAFÜR! - die angesprochenen werden wissen, dass sie gemeint sind!
Schade, dass ausgerechnet diese Wege sich getrennt haben...

Gipsy

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

03.08.2007 16:58
#3 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

~~~~~ ~~~~~~~~~~

Es ist aktuell so, dass Laura zwischen leicht erhöhter Temperatur und leichtem Fieber pendelt - alles in absolut erträglichen und vertrauten Grenzen!

Sie hat die Grundschulzeit nun definitiv hinter sich, was bei ihr zunächst eine nicht unerhebliche Traurigkeit ausgelöst hat, inzwischen aber - nachdem sie die Rektorin ihrer neuen Schule kennengelernt hat - ist sie auch froh, nicht mehr zu den "Kleinen" zu gehören!

Besagte Rektorin hat offensichtlich nicht das geringste Problem mit Lauras Epilepsie, im Gegenteil, sie sagte ihr, dass es auf der Schule auch zwei Lehrer mit dieser Krankheit gäbe(!) und wie wichtig es sei, dass sie (Laura) immer ihre Medis nehme...(es ist wichtig, dass Lauri das auch mal von anderen hört, sie neigt manchmal dazu, die Tabs abzulehnen...)
Sollten wir mit dieser Schule tatsächlich wieder so ein Glück haben, wie mit der Sonnenbergschule...eigentlich kaum fassbar, nach allem, was zuvor unsere Erfahrungen waren!
Aber man soll eben nie aufhören, an das Gute zu glauben...

Ja, nun sollen die Mädels ihre Sommerferien erstmal in vollen Zügen genießen, dann ist immer noch Zeit genug, wieder an die Schule zu denken...ich hoffe, das Wetter spielt mit, hier bei uns ist es entweder so heiß, dass es einem den Atem raubt oder es regnet so heftig, dass man Schwimmflossen braucht, um vor die Tür zu gehen...





Laura hat zudem ja am 24. August - also während der Ferien - Geburtstag!

Das hat den Nachteil, dass nicht immer alle da sind und dass es schwerer ist, an die Kids ranzukommen, als wenn sie sich täglich in der Schule sehen.
Ich habe aber das große Vorhaben, Laura dieses jahr ein ganz besonders tolles Fest auszurichten - sie hatte nicht viele davon, oft lag sie gerade zu diesen Zeiten in der Klinik, oder ihr Opi starb einen Tag zuvor oder niemand war erreichbar usw.

Diesmal soll das anders sein! Ich weiß zwar noch nicht genau, was ich mache, aber dass ich was mache - das weiß ich *grübel*!


Bis dann
Gipsy

MickMack ( gelöscht )
Beiträge:

23.09.2007 14:05
#4 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

Ach Joker das ist süß das bild von Micky! ich find das alles so cool. ich bin die Laura und ich find das bild von Micky sehr süß. ich muss dann mal wieder bis dann .





Gruß laura:shark:

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

15.11.2007 11:14
#5 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

Hallo Süße,

Du darfst (und sollst) zum Papi ruhig auch dann Papi sagen, wenn er hier auf dem Forum als "Joker" steht" oder als "Remi"!

Schließlich kann er sich ja schlecht für alle und allgemein "Papi" nennen...

So, und nun schreibe ich ein paar kurze Sätze zu Dir und der aktuellen Situation...

Bussi für Dich kleine Krabbe,

Mami

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

15.11.2007 11:32
#6 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

Und nun auch im Offenen Bereich ein paar Sätze über Laura, ausführlicher nachzulesen ist das im Mitgliederbereich, aber ich denke, auch hier gehört immer wieder ein "Update" hin...

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

O-Ton Remi im Mitgliederbereich:

Bei Laura hat sich wieder alles eingespielt.
die Ferien sind um, sie hat sich wieder an den Trott mit der Schule gewöhnt, die anderen Schlafenszeiten ect.
die Anfälle bleiben nach anfänglichem wiederauftreten nun wieder aus.
Mal sehen, was uns die Zukunft bringt.
Wir "warten" auf Lauras Pupertät!


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Dazu kann ich sagen, dass ich es eher "erwarten" nennen würde, das heißt, wir sehen Lauras Pubertät mit Bangen, Hoffen und soviel Selbstverständlichkeit entgegen, wie es eben nur möglich ist in dieser Situation!

Es ist nun eben so, dass wir einerseits Grund haben zur Hoffnung, dass sich ihr Zustand weiterhin stabilisiert, andererseits allerdings ebenso berechtigte Ängste, dass die Epilepsie wieder stärker hervortritt - sowohl das Eine als auch das Andere ist realistisch.

Wir können es nur nehmen wie es kommt und darum "beten", dass ersteres eintreten wird, unsere Tochter hat es mehr als verdient, dass ihr Kopf und ihre Seele dauerhaft zur Ruhe kommen und sie endlich ihre Mitte finden kann...


...nichts auf der Welt, was ich mir mehr wünschen würde...


Bis dann
Gipsy

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

17.01.2008 15:26
#7 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten



Ich fahre gleich mit Laura zu ihrer Neurologin, es gibt einiges zu berichten - sowohl negative, als auch positive Dinge!

Wie immer möchte ich zum Thema LAURA auch den Offenen Bereich nicht vernachlässigen und die Gäste auf dem Laufenden halten...das bin ich denen, die sich so regelmäßig hier sehen lassen gerne "schuldig"!

Bis nachher also!

Bye Gipsy

heifen Offline




Beiträge: 372

04.02.2008 13:01
#8 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

hallo
ich muss mich entschuldigen, dass es mit meiner vorstellung nicht so recht geklappt hat, ich werde darauf zurueckkommen...aber ihr muesst mir verzeihen, als ich das bild von dem hund gesehen habe, musste ich sofort antworten!-- ich weiss nicht ob ich es geschafft habe das bild von toby zu senden, aber die beiden aehneln sich wirklich, auch mein tier begleitet mich und meine epilepsie seit 1994...er ist eine grosse hilfe
ein kuesschen fuer laura
heifen
(sollte das bild nicht angekommen sein, sage mir bescheid, vielleicht klappt der zweite versuch besser)
ciao

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

04.02.2008 13:08
#9 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

:shark:

Ist ja cool, die scheinen sich tatsächlich ziemlich ähnlich zu sehen, ist es denn dieselbe Rasse?
Das das Bild "angekommen" ist, kannst Du daran sehen, dass Du es siehst..will sagen, wenn ich es sehe, siehst Du es auch!

Die Sache mit der Vorstellung ist schon okay, ich hab Dir ja eben geschrieben, wie das damit aussieht - ich seh´ja auch so, dass es "Dich gibt", da hat das andere noch Zeit.

Ich werde Dich deswegen ganz sicher nicht löschen, es geht mir nur darum, dass sich oft jemand anmeldet, von dem ich dann nie wieder etwas sehe, bzw. lese und da frage ich mich, wozu denn dann die Anmeldung gut war...?
Aber das nur nebenbei!


Lieben Gruß,
auch an Deinen süßen Wuschel,

bye Gipsy


Wie heißt er denn eigentlich, Dein Gefährte?
Ups, sorry, ich sehe gerade, dass er Toby heißt...

Remi Offline




Beiträge: 3.132

01.03.2009 12:45
#10 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

1 Jahr später:

Laura befindet sich gerade in Kehl/Kork zur Umstellung Ihrer Medikation!

Wir erhoffen uns ein ausschleichen Ihrer Epilepsie während Ihrer Pupertätsphase daraus!

Die Epilepsie sorgt dafür, das wir, sowohl auch Laura selber, bisher , was die schulische Leistung anbelangt, nie auf dem gleichen Level arbeiten oder bewertet werden kann!

Epilepsie sollte endlich mal mehr in den öffentlichen Fokus rücken, damit jeder einzelne Betroffene daraus profitieren kann!!

Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Remi Offline




Beiträge: 3.132

28.03.2009 13:00
#11 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

Man hat in Kehl/Kork festgestellt, das Laura´s Epilepsie vom ersten Fieberkrampf, den Sie mit 6Monaten hatte, ausgelöst wurde!
Bei diesem Krampf hat sich der Hyppocampus in der linken vorderen Gehirnhälfte verändert( geschrumpft)!
dies führt dazu, das Laura unter Stress zu Krämpfen neigt, weil die Übergabe des erlernten, vom Kurzzeitgedächnis ins Langzeitgedächnis links nicht mehr richtig stattfindet!
Durch dieses Manko kann Laura alles erlernte nach einem Krampfanfall nicht abspeichern!

Nach einer 7 wöchigen Untersuchung im Epizentrum Kork wird Laura nun noch zu 2 weiteren Untersuchungen einmal nach Freiburg und dann zu einem PET/CT ins Olga-Hospital nach Stuttgart überwiesen!

Nach diesen beiden Untersuchungen weiss man dann 100%, ob die Anfälle nur aus dem Bereich der linken Gehirnhälfte, und ob sie dort genau nur vom Hyppocampus ausgelöst werden!

Danach wird dann ein Expertenteam darüber entscheiden, ob eine operative Entfernung des geschädigten Hyppocampus dazu führt, das Laura Anfallfrei leben kann, und ob diese Entfernung angeraten wird!

Also, die Chancen stehen ziemlich gut, dass unsere Tochter irgendwann einmal ein normales Leben führen kann, wenn Sie dies selber möchte!

Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Remi Offline




Beiträge: 3.132

08.01.2010 15:15
#12 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

ein Bericht über Laura's Epi, 9 Monate nach Ihrem Aufenthalt im Epi-Zentrum in Kehl/Kork!

Die Monotherapie mit Lamotrigin ist gescheitert, zwar blieben die kleineren Anfälle aus, jedoch bekam Laura im Zeitraum von July bis September 09 3 schwere Grand Mal, und musste jedesmal nach Freiburg in die Uni-Klinik zur Beobachtung!

Eine im September gestartete Therapie mit der Enddosis von 2 X 1500mg Keppra und 2 X 175 mg Lamotrigin hat bewirkt, das Laura zwar immer noch nicht ganz Anfallsfrei leben kann, jedoch nur noch kleinere Anfälle hat, wenn sie "seelischem Stress" ausgesetzt ist!

Seit dem Aufenthalt in Kork laufen bei Laura alle Untersuchungen für eine OP am Gehirn.
Es soll der Hypocampus auf der linken Gehirnseite und ein Teil des vorderen Gehirnlappen entfernt werden, damit Laura ein anfallsfreies Leben führen kann.

Bisher waren wir bei 4 Voruntersuchungen (1 in Offenburg,1 in Kork, 1 in Stuttgart und die letzte in Freiburg)und es steht nun nur noch eine Untersuchung in Stassbourg aus, wo Lauras linke Gehirnhälfte mit Hilfe einer radioaktiven Substanz ausgeschaltet werden soll, damit festgestellt werden kann, ob das Sprachzentrum dann noch voll funktionsfägig ist.

Sollte diese Untersuchung wie die vorherigen positiv ausfallen, entscheidet ein 6 köpfiges Ärzte,- und Proffesoren Team, ob eine OP angeraten wird.

Dann hat unsere Tochter mit der begleitenden Unterstützung von meiner Frau und von mir, die letzte Entscheidung, pro oder gegen diese OP!

( ich schreibe diesen Text bewusst ohne jegliche Art von persönlichen Denken, Fühlen oder Ängsten)

Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Remi Offline




Beiträge: 3.132

08.01.2010 15:34
#13 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten





so sieht Laura heute aus, ein ganz normaler "Teenager"!

Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


jusil Offline



Beiträge: 5

18.01.2010 22:38
#14 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

danke für das bild, es gibt mir jede menge hoffnung.
In meinem leben lassen sich einige parallelen zu deiner geschichte erkennen und ich würde mich freuen auch weiter noch etwas davon zu lesen.

liebe grüße jusli

Remi Offline




Beiträge: 3.132

21.01.2010 23:58
#15 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! antworten

Hallo jusil,

welche Parallelen meinst Du?

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


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