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Dieses Thema hat 21 Antworten
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 Laura's Epilepsiebericht!
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Remi Offline




Beiträge: 3.132

17.03.2010 11:08
#16 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! Antworten

Hallo,

Mal wieder ein kurzer Zwischenbericht über Laura's Epilepsie!

Lauras Anfälle ( leichte Anfälle von der Dauer von 10- 30sec.)sind viel, viel weniger geworden!

Meines Wissens nach hatte Laura 2 Anfälle in den letzten 6 Wochen. Die Einstellung auf 2 x 175mg Lamotrigin & 1500 mg Keppra hat also Erfolg gehabt( wenn man sowas sagen kann, bei einer solch hohen Dosierung)!

Wir haben nun den Termin für Laura's letzte Untersuchung von Kork telefonisch durchgegeben bekommen!

Laura wird am 29.03 morgens nach Kork gehen, und wird dann von dort aus am Mittoch den 31.03 in Begleitung Ihres Arztes Dr. Strobel (zuständiger Oberarzt der IME)zur Pat-Untersuchung nach Strassbourg gehen!

Danach wissen wir dann zu 100% ob Laura's Epilepsie operativ "zu beheben" wäre!

Das war ein langer "Leidensweg" bis hierhin!

wir haben alleine schon über 3 Jahre gebraucht, um überhaupt Ansatzweise dahinter zu kommen, was für eine Epilepsie unsere Tochter denn genau hat!

wir haben Erfahrungen mit Neurologen machen müssen, die meiner Ansicht nach "absolut fehl an Ihrem Platz sind, und deren Meinung und deren handeln schon fast kriminelle Züge hatte....

wir haben aber auch solche kompetente Ärzte gefunden, speziefisch in Kork, die uns die "reine Wahrheit" über Laura's Erkrankung schonungslos offenbart haben, uns dadurch aber auch einen Weg zeigten, wo wir wieder neuen Mut und neue Kraft schöpfen konnten, um mit dieser schwierigen "Behinderung" klar zu kommen!

das war es mal wieder für's erste von Uns!

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Remi Offline




Beiträge: 3.132

16.09.2011 14:32
#17 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! Antworten

Hallo,


Laura heute

damit auch dieser angefangene Bericht über Laura's Epilepsieverlauf weiter geführt wird, werd ich mal wieder was dazu schreiben!

Man, was sind wir als Eltern mit Laura's Epilepsie regelrecht von hier ansässigen Neurologen "verarscht" worden!

Zuert hies es Fieberkrampf, mit anraten der Ärzte, das wir Laura im Alter von 6 Monaten ein Epilepsiemedikament verabreichen!
damals hat der Professor der Uniklinik Freiburg schon erkannt, das Laura mit der Schrumpfung Ihres linken Hyppocampus im linken Gehirnvorderlappen eine "Störstelle" hat,die die Anfälle unter Stress (Fieber über 39°, Angst, ect.) auslöst!
Eine hier ansässige Neurologin, die Laura's Nachbetreuung ab dem 3. Lebensjahr übernahm, warf dies alles wieder über den Haufen, und meinte, das Laura eine Epilepsie hätte, die mit auftreten der Pupertät ausschleichen würde!

Wem als hoffende Eltern glaubt man dann eher?

Ganz klar, der hochangepriesenen Neurologin, weil man sich ja an Ihrer ausgesprochenen Hoffnung klammert, wie an einen Strohhalm, während des Ertrinkens!

Diese Neurologin ging sogar soweit, weil sie die Aufzeichnungen des EEG nicht richtig deuten konnte, das sie uns klar sagte, Laura würde die Anfälle nur simulieren, weil sie damit Aufmerksamkeit erlangen würde!

Heute sehe ich mich mit als Schuldigen dafür an, das Laura so lange unter Ihrer Epilepsie leiden musste.

Als Laura 5 Jahre alt war, wollte ich, das wir mit Ihr ins Epilepsiezentrum nach Kehl-Kork gingen, - ich traute den Aussagen dieser Neurologin nicht-, aber meine Frau meinte, sie würde schon wissen, was sie tut und sagt!

Unser Kampf dauerte dadurch noch weitere 3 oder 4 Jahre, bis wir uns beide dazu entschlossen, Laura in dieser Klinik vorzustellen!

Nach einem 3 monatigem Aufenthalt hatten wir die Diagnose und dmait auch die Gewissheit, Laura litt unter einer
Temporalappen-Epilepsie links, mit einer linksseitigen Hippocampusatrophie.
die bedeutet auf deutsch, das sie ein "Störfeld im linken Gehirnlappen hat, und das Ihr linker Hippocampus defekt ist!

man sagte uns in Kehl-Kork, das Laura nur durch eine grössere Gehirn-OP von der Epilepsie geheilt werden könnte, und das diese Epilepsie niemals während der Pupertät ausschleichen würde!

Wir waren alle am Boden zerstört.....

Was sollten wir machen?
wir verdrängten diese OP erst einmal alle, und schauten das Laura ein gesundes Leben führte!



eine Chance gab es noch, die medikamentöse Einstellung.
die musste so gut funktionieren, das Laura keine Anfälle mehr bekam!

die Medikamente machte aus einem aufgeschlossenem neugierigem 8 jährigem Mädchen "ein ängstliches zurückhaltenes Bündel Mensch", das immer mehr die Intressen am Leben verlor!

ich selber wusste, diese OP war die einzigste Möglichkeit, meine Tochter zu retten..., daher arbeitete ich auch vorsichtig darauf hin, das auch alle anderen Familienmitglieder Ihre Angst vor diesem Eingriff so sehr verloren, das dieser wenigstens in Aussicht gestellt werden konnte!

Wie besiegt man die Angst einer liebenden Mutter?, die von Ihrer Schwester, die von Laura, und dann auch noch die eigene Angst?

Zig Voruntersuchungen, die man für diese OP brauchte, liefen alle so nebenher, wir konnten ja immer noch nein zur OP sagen, oder es konnte ja etwas bei den Untersuchungen rauskommen, was diesen Eingriff unmöglich machte!

man muss schon selber in solch einer Situation sein, um unser "denken" nachvollziehen zu können!

wäre Laura alt genug, um selber entscheiden zu können, das hätte mir unheimlisch viel geholfen...

im Alter von 14 Jahren , nach 8 Jahren Horror, Angst, Zermürbung, Familienstreitereien, Arbeitslosigkeit, ect.
stand dann endlich unumstösslich fest, das Laura operiert wird!
Alle wollten und standen zu dieser OP, vor allem Laura selber!

Laura wurde am 07.07. 2011 n der Uniklinik Freiburg operiert.
Seit diesem Tag an hat sie keinen epileptischen Anfall mehr bekommen, hat die OP und die nachfolgende Reha gut überstanden, ohne irgendwelche Auffälligkeiten(sie kann noch sprechen, lesen, sehen, laufen, denken und selbst ständig handeln)!


Laura am 15.07. 8 Tage nach der OP

Ihre Grundeinstellung zum Leben ändert sich täglich!

nun steht nur noch das runterdosieren der Medis an, und wir alle können dann in ein neues Leben starten!

wer mehr ausführliches über Lauras Leidensweg lesen möchte, kann dies nun auch als Gast tun.
ich hab es unter Laura I - III hier reingestzt!

Vielleicht hilft dies ja dem einen oder anderem selbst unter einer Eplipesie leidenden, oder einer sorgenvoller Mutter, einem Vater, sich für eine OP ( wenn diese überhaupt möglich sein sollte)zu entscheiden!

Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Natascha ( gelöscht )
Beiträge:

14.05.2012 03:55
#18 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! Antworten

Es ist so bezeichnend, dass ausgerechnet unter diesem Foto und der dazugehörigen (Leidens)geschichte - gerade für unser Kind - kein einziger Kommentar steht...

Ich bin da illusionslos,es ist einfach nichts mehr da bezüglich zwischenmenschlicher Anteilnahme - einer von vielen Gründen, warum ich dieses Forum vor langer Zeit aufgegeben habe...ganz zu Recht wie ich wieder einmal feststellen musste!

Gipsy/Natascha

Remi13 Offline




Beiträge: 69

14.07.2012 11:57
#19 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! Antworten

Am 07.07. 2012 ist Laura genau 1 Jahr Anfallsfrei!

Als meine Frau und ich dieses Forum hier 2005 ins Leben gerufen haben, standen wir noch ganz am Anfang von unserer oder besser gesagt Lauras Leidensgeschichte!

Uns hat dieses Epilepsie-Forum das gebracht, das wir mehr über Epilepsie erfahren haben, das wir diese Erkrankung irgendwann akzeptiert haben, das wir den meisten Neurologen nicht mehr alles geglaubt haben, und das wichtigste überhaupt, dieses Forum war mit ein Anstoss zu dieser befreienden OP, die sich Laura letztes Jahr im July unterzogen hat!

ich wünsche allen Eltern, das das Forum für sie auch wenigstens eine kleine Hilfe dastellt, und das Ihr Leidensweg so wie unserer auch irgendwann ein positives Ende nimmt!


das war es für mich hier!

Wenn sich jemand momentan in einer ähnlichen Situation befindet, oder mit der Erkrankung seines Kindes nicht klar kommt, kann dieser sich gerne per e-Mail bei mir melden!

e-Mail: Kallekill@gmx.de

Gruss
Remi

Gestehe jedem anderen den Freiraum zu, den du selber für dich benötigst!

Suzie Offline




Beiträge: 1.275

02.01.2013 09:39
#20 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! Antworten

Hi ihr Zwei,
gerade sortiere ich meine bookmarks neu und ich dachte, schau doch mal ob es das Epiforum noch gibt.

Hey, ich freu mich für Laura und für euch.

Habt ein tolles Jahr 2013

Liebe Grüße
Suzie

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Meine Foto Galerie

Remi Offline




Beiträge: 3.132

05.02.2013 11:15
#21 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! Antworten

Hallo Suse,

wie gehts Dir?

ich hoffe, du hast die Sache mit Shade ohne grosse Probs überstanden!

uns gehts einigermassen gut, das alles hier hat ziemlich an unserer Beziehung gekratzt.

Wünsch Dir auch ein tolles 2013!

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Remi13 Offline




Beiträge: 69

22.10.2014 11:44
#22 RE: °° Über Laura °°-wie man eine Epilepsie besiegt! Antworten

Hallo,
wollte mich noch einmal melden.
Laura geht es mittlerweile so gut, das sie ganz normal lebt, keine Schwierigkeiten mehr mit dem Alltag hat,und ein Leben lebt, das sich von einem Leben einer anderen jungen Frau in keinster Weise mehr unterscheidet.
Laura hat ihre Epilepsie besiegt.....,
die Folgen davon, wir als Ihre Eltern haben eine Menge verloren.
ein normales Familienleben gab es für uns ab 2004 nicht mehr, und wir kämpfen immer noch, um wenigstens ein einigermassen normales Leben führen zu können.

Gruss
Remi

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