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Dieses Thema hat 3 Antworten
und wurde 2.574 mal aufgerufen
 ... muss nicht schwer sein! **
Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

11.06.2007 13:11
RE: Wir über uns... Antworten

Hallo



...in der Regel beginnt derjenige, der von anderen erhofft, daß sie etwas über sich schreiben, zunächst einmal bei sich selbst...hm!

Das ist nicht so einfach, zumal wir hier nicht unbekannt sind und eigentlich gar keine Möglichkeit haben, so richtig ganz und gar von Beginn an ein neues Board zu eröffnen...
Da dieses hier aber nun ein völlig anderes ist, als das, was wir zuvor hatten und ich sehr hoffe, das mit der Zeit auch der Letzte vergessen hat, was für ein Forum sich hier einst befand, werde ich dennoch ein paar Worte sagen!
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Weiteres folgt, ich bin abgelenkt worden...

So, also weiter!

Bei unserer Tochter, 9 Jahre alt, wurde vor ca. 1 Jahr - nach ewigem Hin und Her - eine Epilepsie diagnostiziert. Daß das Ganze so lange gedauert hat, liegt wohl auch daran, daß sie eine fast nicht erkennbare Form der E. hat, die wohl am ehesten mit der sogenannten "Absencen-Epilepsie" vergleichbar ist.
Ich bin inzwischen zu dem Schluß gekommen, daß es sich um genau diese Form handelt, da es sich genau so darstellt, wie hier (hochoffiziell) beschrieben:

Typische Absencen

Je nach Ausprägung unterteilt man die typischen Absencen noch weiter in zwei Untergruppen: in die einfachen und in die komplexen Absencen.

Bei den einfachen Absencen ist nur eine Bewusstseinspause zu bemerken, während bei den komplexen Absencen noch vielfältige weitere Merkmale hinzukommen.
Typische Absencen werden von dem stereotypen EEG-Muster der 3/Sekunde-Spike-Wave-Aktivität begleitet.

Bei den einfachen Absencen handelt es sich um eine plötzlich beginnende und endende Bewusstseinspause, die einige Sekunden bis zu einer halben Minute lang andauert. Der Blick ist starr und leer, die Gesichtszüge sind ausdruckslos. Der Patient hält bei der gerade durchgeführten Tätigkeit inne und nimmt diese nach Beendigung der Absence wieder auf. Spricht der Patient gerade, so wird die Sprache unterbrochen oder er spricht langsamer; geht er gerade, dann bleibt er wie angewurzelt stehen: isst er gerade, so führt er das Essen nicht zum Mund. Gewöhnlich reagiert der Patient nicht auf Ansprache; für die Zeit des Anfalls besteht eine Erinnerungslücke. Manche Patienten erleben die Absence als "Riss" des Fadens. Die Häufigkeit des Auftretens ist an den Wachheitsgrad gebunden. Absencen treten bevorzugt in der Zeit nach dem Aufwachen auf.

Bei den komplexen Absencen geht die Bewusstseinsstörung mit Begleiterscheinungen einher. Nach der Art der zusätzlichen Merkmale unterscheidet man mehrere Unterarten.

Bei den Absencen mit milden klonischen Komponenten kommt es während der Bewusstseinsstörung zu leichten beidseitigen rhythmischen Zuckungen, vorwiegend im Bereich des Gesichtes (Augenlider, Mundwinkel), der Schultern und Arme; die Arme können dabei leicht angehoben werden. Die Muskelzuckungen können unter Umständen so gering ausgeprägt sein, dass sie fast nicht wahrnehmbar sind.

Bei den Absencen mit atonischer Komponente kommt es während des Anfalls zu einer Abnahme der Grundspannung der Muskulatur des Körpers oder der Gliedmaßen. Der Kopf kann absinken, der Rumpf zusammensacken, und die Arme können erschlaffen; allerdings nur selten fällt der Patient hin.

Bei den Absencen mit tonischer Komponente kommt es während der Bewusstseinspause zu einer Anspannung der Körpermuskulatur. Es ist möglich, dass der Kopf nach hinten gezogen wird, wobei der Blick dann nach oben gerichtet ist (Sternguckerzeichen).

Bei den Absencen mit Automatismen kann die vorher begonnene Tätigkeit automatisch fortgeführt werden, oder es treten andere Automatismen auf, wie z.B. unwillkürliches Lecken der Lippen oder Schlucken, Händereiben oder Nesteln an der Kleidung.

aus: www.epilepsie-informationen.de
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Am eindeutigsten treten bei unserer Tochter die Symptome der "Absencen mit Automatismen" auf, wobei die auffälligsten Merkmale schnelles, häufiges Schlucken und extreme Verwirrtheit sind. Danach erinnert sie sich nicht, wie oben beschrieben, und wird auch ziemlich sauer, wenn man sie darauf anspricht...vermutlich ist es ihr nicht eben angenehm, keine Ahnung davon zu haben, was Sekunden zuvor passiert ist!

Zur Vorgeschichte:
Das erste Anzeichen einer späteren Epilepsie - oder vielleicht sollte ich besser sagen: der Auslöser dieser heutigen E. - war ein schwerer Fieberkrampf, den L. mit ca. 7 oder 8 Monaten hatte...wir wissen nicht, wie lange sie gekrampft hat - als wir, wach wurden, durch ungewohnte Geräusche, unsere Tochter Nachts um 4.00 Uhr in ihrem Bettchen fanden, dachten wir zunächst, sie hätte etwas verschluckt und müsse ersticken!
Mein Mann hielt sie auf seinen Armen und bis der Notarzt endlich eintraf, hatte ich bereits nicht mehr damit gerechnet, daß sie das überleben würde...nie werde ich diese Nacht vergessen, die nun schon beinahe neun Jahre (!) zurückliegt...wie hätte ich auch ahnen können, wieviel weitere, ähnlich furchtbare Nächte noch folgen sollten...!

Sie lag dann längere Zeit im Krankenhaus,wo sie auch noch einmal krampfte! Man konnte weder die Ursache ihres anhaltenden Fiebers, noch den Grund der starken Krämpfe herausfinden...nach ca, 2 Wochen intensivster Medikation und insgesamt 3 Wochen Kinderklinik nahmen wir sie wieder mit nach Hause!
Der damals zuständige Professor der Unikinderklinik in Freiburg sagte uns, daß sie möglicherweise bleibende Schäden davon tragen würde (das EEG war wohl nicht sehr beruhigend), es könne sein, daß sie Dinge zwar lernen, aber wieder vergessen werde, daß sie andere Dinge gar nicht lernen würde, usw....eine nicht eben beruhigende Nachricht, zumal ohne jegliche weitere Erklärung...!
Ich erinnere mich noch, daß er zudem etwas von "zuviel Flüssigkeit zwischen Gehirn und Schädeldecke" murmelte.

Wir bekamen Valium mit (Rectiolen), welches wir ihr - für den Fall eines wiederholten Krampfes - geben sollten. Ob wir unsere Tochter medikamentös einstellen lassen wollten oder nicht, das überließ man getrost uns...wir wußten ja auch wunderbar über alles Bescheid...(ich entschuldige mich für die Ironie, die an dieser Stelle aber durchaus angebracht ist...)!
Ein halbes Jahr später krampfte Laura bei einer Körpertemperatur von 39° erneut,und Sie kam wieder in die Uni-Klinik, und mußte wieder alle schmerzhaften Untersuchungen wie eine Rückenmarkpunktion über sich ergehen lassen.Diesmal schickte man uns zu früh nach Hause, nach 4Tagen, denn 2Tage später waren wir wieder da, mit einem erneuten Krampfanfall unter Fieber!

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Wie durch ein Wunder war dann- sozusagen - sieben Jahre Ruhe - trotz oder gerade wegen unserer, teilweise scharf kritisierten "Anti-Medikations-Einstellung". Alle weiteren EEG´s, die wir regelmäßig machen ließen, blieben ohne Befund und wir hatten schon beinahe (aber auch nur beinahe!) vergessen, daß da "mal was war"!

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Ich berichte später weiter, Ablenkung ist angesagt...aufgezwungen von außen allerdings!

Gruß
Gipsy

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

11.06.2007 13:15
#2 RE: Wir über uns... Antworten

Geschrieben von Remi, neu reingesetzt von mir, daher unter meinem Nick!
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Hallo,
dieses Thema "Wir über uns " wird im Mitgliederbereich fortgesetzt, weil eine Privatsphäre einigen unserer wenigen Mitgliedern einfach wichtig ist.
Dieser Anfang von Wir über Uns,soll dazu beitragen, das einige Betroffene selbst den Mut fassen, und hier über Ihren eigenen Krankheitsverlauf berichten.

Egal, ob dies nun Eltern von Kindern sind, wo das Kind unter Epilepsie leidet, oder aber, ob es jemand selber ist, der hier über seinen eigenen Krankheitsverlauf berichtet.

Wichtig ist nur, das dies geschieht, denn nur so kann man die Vorurteile über Epilepsie abbauen, und dazu beitragen, das endlich was passiert, was das Thema Epilepsie anbelangt!

Gruß
Remi
:Qualmi:

[ Editiert von Administrator Gipsy am 11.06.07 13:16 ]

Remi Offline




Beiträge: 3.132

04.09.2007 00:01
#3 RE: Wir über uns... Antworten

Hallo,
noch so viel im offenen Bereich. Laura hat am 13.09 ein erneutes MRT, ein hochauflösendes.
dort wird nun geschaut,wo genau der epilepsieherd im Gehirn sitzt, undob dieser vielleicht operativ entfernbar ist.
dies alles wird im Epilepsiezentrum in der Freiburger Kinderklinik durchgeführt....
wir hoffen auf ein gutes Ergebnis, weil das letzte EEG total unauffällig war!
Mehr darüber im Mitgliederbereich.

Gruß
Remi:Blume:

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

13.09.2007 09:18
#4 RE: Wir über uns... Antworten

Ja, heute ist nun also der 13.September und einen kurzen Moment war ich erleichtert darüber, dass nicht auch noch Freitag ist...welch ein Unsinn, aber in solchen Situationen klammert man sich eben an alles, was irgend geht...

Laura ist inzwischen mit Remi in der Kinderklinik und auch wenn es sich ´nur` um ein MRT handelt, so ist die Unruhe doch größer als bei den Malen zuvor - jedenfalls bei mir!

Es wird sich möglicherweise - hoffentlich - heute entscheiden, wie der verlauf ihrer Epilepsie sich entwickelt hat!
*Wird man einen Herd finden, der ohne großen Eingriff, operativ entfernbar ist - somit wäre der "Spuk" vorbei...

* Wird man etwas sehen, von dem wir nichts wussten, ebenso die Ärzte nicht, weil es sich erst entwickelt hat im Laufe der letzten Monate...also nach ihrem letzten Klinikaufenthalt?

* Wird man vielleicht erkennen können, dass die Epilepsie im "Verschwinden" begriffen ist und sozusagen Entwarnung geben können...?

* Wird es so sein, dass die Anfänge der Pubertät auch die Anfänge eines neuen und unbeschwerteren Lebens für Laura sein wird...?

Letzeres wäre natürlich mein größter Wunsch, vielleicht ein bisschen sehr blauäugig, aber wie so oft in letzter Zeit kann ich auch dieses Mal nur sagen:

[color=purple]Die (meine) Hoffnung stirbt zuletzt...


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Soviel zunächst hier im offenen Bereich.
Vielleicht gibt es ja jemanden unter denen, die dies hier lesen, die Laura und uns kennen - vielleicht sogar persönlich - und ihr die Daumen drücken möchten -!

...sie müsste gerade jetzt in der "Donnerröhre" liegen, wie sie selber das Ding nennt, sediert und hoffentlich ruhig schlafend, mit ihrer kleinen Hand in Papis großer, warmer Hand...

Ich bete (zu wem auch immer), dass der Befund ein guter ist - oder dass es keinen mehr gibt - was wohl wirklich reines Wunschdenken ist, da ihre Anfälle sich zwar verändert, aber nicht aufgehört haben!

Ich werde Euch weiter berichten, wenn die Zeit dafür gekommen ist, auch und sowieso im Mitgliederbereich!

Bis dahin
Gipsy[/color]





[ Editiert von Administrator Gipsy am 13.09.07 9:19 ]

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