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Dieses Thema hat 38 Antworten
und wurde 779 mal aufgerufen
 Laura's Epilepsiebericht!
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Remi Offline




Beiträge: 3.132

12.04.2010 12:51
#31 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

noch was Abschliessendes, bevor wir dieses Forum an Jacqueline übergeben!

Wir, Gipsy und ich haben 1992 aus Liebe geheiratet.
Unsere Ehe war bis zu dem denkwürdigem Tag, als unsere jüngste Tochter an Epilepsie erkrankte eine Vorzeigeehe!
Keine Lügen, kein Fremdgehen, wir redeten über alles,jeder hatte seinen eigenen Freundeskreis,ect.

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die Epilepsie veränderte schleichend alles:

wir waren seit 1997 nicht mehr zu zweit Abends weg!

ich habe meinen Job 1999 aufgegeben, um mich mit um unsere Tochter kümmern zu können!

Gipsy hat nie mehr den Weg nach dem Mutterschutz zurück ins Berufsleben gefunden!

Unterstützung in diesem Land Fehlanzeige!

Unsere Kämpfe mit Allgemeinärzten, Neurologen, Psychologen, ect.wegen Laura's Erkrankung waren oft so nervendaufreibend, das wir beide zu Psychopharmaka griffen!
Ich war deswegen sogar 2008 4 Wochen in einer Entzugsklinik, um von Benzodiazepine wieder weg zu kommen.

Unsere Ehe steht heute fast( wir kämpfen beide für eine gemeinsame Zukunft, aber ob das ausreicht?) vor dem Aus!

Nina, unsere ältere Tochter zeigt durch Laura's Erkrankung Verhaltensstörungen ( sie denkt immer, wenn sie das Haus verlässt, würde Laura einen Grand Mal bekommen)

Finanziell sind wir auch so ziemlich am Ende!


ect.
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Eine Epilepsie gehört mit zu den Erkrankungen, die eine selbst stabile Familie nur sehr schwer über Jahre oder Jahrzehnte ertragen kann!

Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Remi Offline




Beiträge: 3.132

16.04.2010 16:26
#32 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Hallo,

Laura geht Montag ab 10.00 Uhr nach Kehl/ Kork, und hat dann am Dienstag oder Mittwoch Ihre letzte PET - Untersuchung.
Dafür wir extra ein spezieller Prof "eingefogen" (Aussage vom Oberarzt Dr. Strobel)

Danach steht dann noch ein spezielles Ärztegespräch aus, und dann entscheidet noch ein Prof.-Gremium darüber, ob die OP stattfindet, und was dann dabei genau alles entfernt werden kann!
Man hat uns wieder neuen Mut gemacht, und gesagt, das es nach der letzten grossen Unteruchung, die in Stuttgart stattfand, es so aussähe, das Laura durch eine OP Ihre "epi" ganz los wäre, und als ganz geheilt gälte!

Gruss
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Remi Offline




Beiträge: 3.132

19.04.2010 20:53
#33 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Hallo,
Laura geht morgen zur P.E.T.-Untersuchung nach Strassburg!
Bei dieser Untersuchung will man den Herd, den man bei der OP wegschneiden möchte, noch weiter eingrenzen!
Danach muss sie noch eine Art Leistungskurs bei dem Psychologen über sich ergehen lassen, und dann wird sie am Donnerstag schon wieder entlassen!

Das neue Schloss dort, wo die Jugendlichen ab 13 jetzt untergebracht sind, finde ich viel schöner, als die alte station Berger, die letztes Jahr noch im Haupthaus untergebracht war!

So langsam gehts auf den OP-Termin zu!

Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Heike1004 Offline



Beiträge: 118

19.04.2010 22:07
#34 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Hallo Remi,

ich wollte euch schon lange schreiben, nur leider fehlt mir etwas die Zeit und Kraft, ihr kennt das ja bestimmt, wenn man mit sich selbst beschäftigt ist, und nicht immer alles so rund läuft.
Wie ich aus den vorherigen Beiträgen herauslese,
macht ihr euch, Du und Gipsy sehr viele Gedanken,was ich hoch anrechne, denn viele die sich operieren lassen wollen, oder auch kurz davor stehen, sind meistens allein, die Familie und auch Freunde distanzieren sich.
Es ist unendlich wichtig, das kann ich nur von mir sagen, wenn es Menschen gibt, die in so einer entscheidenden Situation zur Seite stehen.
Man möchte als Betroffener, so wie ich, den Rat von anderen hören, nur die "Anderen" möchten sich garnicht, dazu äußern, aus Angst.( was ich auch im nachhinein verstehen kann.)
Es ist nur so unendlich wichtig, zu wissen, da ist jemand, er hält meine Hand, egal wie man sich fühlt und wendet sich nicht ab.
Es dauert lange, so weiß ich es von mir, bis man zu dieser Entscheidung sich entschließt.
Man fällt in jedes Extrem, Mal JA mal NEIN.
Die Ärzte und Mitpatienten in Kork, haben mir bei meiner Entscheidung, sehr geholfen, ich muß auch zugeben, es ist nervig und anstrengend nach der OP für mich gewesen, hätte ich euch und ein paar gute Freunde nicht gehabt, wäre ich nicht so gut davon gekommen.
Wichtig ist einfach nur, so kann ich es nur von mir sagen, es tut unheimlich gut, eine enge Vertrauensperson bei sich zu haben, egal zu welcher Tages und Nachtszeit.
Bei mir war es eine Arbeitskollegin, keiner von meiner Familie.
Die Entscheidung, zur OP, kann Laura nur alleine treffen, ich hatte nach der OP Startschwierigkeiten, andere waren einen Tag nach der OP topfit und sind rumgelaufen.
Man stellt sich so viele Fragen,
was passiert mit mir da?
Die Ärzte in Freiburg haben mir beide OPs ganz genau erklärt, sie haben sich lange Zeit für mich genommen.
Ich könnte jetzt so viel schreiben.
Es ist nur so wichtig nicht unter Druck gesetzt zu werden.
Selbst ich habe Jahre gebraucht mich zur OP zu entscheiden, und die Ärzte sagten, das ist in Ordnung, wenn du dich noch nicht bereit fühlst.
Ihr macht das sowas von klasse, wie ihr für eure Tochter da seid, das machen nicht sehr viele Eltern mit soviel Engament. Ihr seid klasse Eltern, so wie ich das sehe!!!

Liebe Grüße
Heike

Remi Offline




Beiträge: 3.132

20.04.2010 23:47
#35 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Hallo Heike,

du hast vollkommen Recht, auch wenn Laura erst 13 ist, ist es trotzdem so, das Sie alleine über das ja oder nein entscheidet!
wir können Sie nur als erklärende, beruhigende Eltern dabei unterstützen.
wir sind immer für sie da, egal wann und egal wo dies ist!

sie hat die Chance, was Ihre Epi anbelangt, diese los zuwerden.
aber trotzdem kann sie nie ganz gesund werden, denn den defekten Hippocampus auf der linken Seite, kann man nur entfernen, aber noch nicht ersetzen!
Wenn der auf der rechten Seite die Arbeit des fehlenden von links danach mitübernimmt, dann kann Laura ganz gesund werden!
sollte dies nicht der Fall sein, so muss sie mit den Begleiterscheinungen des defekten Hippocapus ein Leben lang leben......
Ich würde alles dafür geben, selbst mein eigenes Leben, wenn Laura dafür wieder gesund wäre!

Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Remi13 Offline




Beiträge: 69

26.04.2010 16:08
#36 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Wir wissen nun nach dem PET, das die OP doch nicht so einfach ist!
Der Herd, den man nun weiter durch das PET eingrenzen konnte, macht einen Schlenker nach innen.
Nun weiss man nicht, ob dieser "Schlenker" zu weit bis ins Spachzentrum reingeht!
Lauras Arzt stellt die neuen Befunde nun erst einmal den Chirugen vor, um zu sehen, ob diese OP überhaupt durchführbar ist!

Lauras Entwicklung, was Ihre Krämpfe anbelangt, geht dorthin, das Sie viel weniger Krämpfe hat, aber halt noch nicht Anfallsfrei ist.

Was mich viel mehr bedrückt, ist die Wesensänderung, die Laura in den letzten Jahren durchlebt hat.
Laura igelt sich immer mehr ein, so als leide sie an einer Kinderdepression!
Nun wissen wir aber, das dieses Verhalten sehr viel mit dem defekt des Hippocampus zutun hat.
dieser "defekt" sorgt dafür, das Laura solche Empfindungen durchlebt,die bis zu Wahnvorstellungen gehen!

Nun sagt man, das dies nicht schlimmer werden soll, jedoch finde ich, das dies so schon so schlimm ist, das Laura soniemals auf eigenen Füssen stehen kann!

sie so "leiden" zu sehen, tut mir unheimlisch weh, und macht mich oft so hilflos, das ich mir wie ein kleines Kind vorkomme!

Gerade gestern hat Laura durch einen plötzlichen Fieberschub (39°) wieder einen Anfang eines Grand Mal gehabt, den wir aber noch abwenden konnten!
Trotzdem wurde diese Maschinerie, Notfalltelefon, Notarzt, Rettungsdienst,ect. wieder in Gang gesetzt.

Sowas wirft einen wieder soweit zurück, das man Tage danach immer noch in einer Art von Starre vor sich hinlebt!


Remi

Gestehe jedem anderen den Freiraum zu, den du selber für dich benötigst!

Remi13 Offline




Beiträge: 69

23.06.2011 23:58
#37 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

am 06.07 ist es soweit, Laura wird endlich in der Uni-klinik Freiburg operiert!

ales weitere danach!

Gruss
Remi

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Heike1004 Offline



Beiträge: 118

02.07.2011 17:07
#38 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Hallo Remi,Gipsy und Laura.

Freiburg ist spitze in diesen Dingen, dort seit ihr wirklich in guten Händen, ich drück euch ganz fest die Daumen.
Ich gehe davon aus, das Professor Zehntner die OP macht, das ist echt ein netter kompetenter Neurochirurg.
Viel Viel Erfolg, bei mir hat es sich wirklich nach allen gelohnt.

LG
Heike

Remi13 Offline




Beiträge: 69

07.07.2011 23:52
#39 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Hallo Heike,

Danke für die netten Worte!

Laura hat die OP gut überstanden und liegt nun auf der Intensivstation.
sie kann noch normal sprechen und ihre Auffassungsgabe ist auch noch vollkommen vorhanden!
man hat den linken Hyppocampus entfernt, und ein Stück vom linken Gehirnvordelappen!

Alles weitere später!

Gruss
Remi

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