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Dieses Thema hat 38 Antworten
und wurde 795 mal aufgerufen
 Laura's Epilepsiebericht!
Seiten 1 | 2 | 3
Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

03.08.2007 16:52
#16 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

~~~~~ ~~~~~~~~~~

Tatsächlich ist es aktuell so, dass Laura zwischen leicht erhöhter Temperatur und leichtem Fieber pendelt - alles in absolut erträglichen und vertrauten Grenzen!

Sie hat die Grundschulzeit nun definitiv hinter sich, was bei ihr zunächst eine nicht unerhebliche Traurigkeit ausgelöst hat, inzwischen aber - nachdem sie die Rektorin ihrer neuen Schule kennengelernt hat - ist sie auch froh, nicht mehr zu den "Kleinen" zu gehören!

Besagte Rektorin hat offensichtlich nicht das geringste Problem mit Lauras Epilepsie, im Gegenteil, sie sagte ihr, dass es auf der Schule auch zwei Lehrer mit dieser Krankheit gäbe(!) und wie wichtig es sei, dass sie (Laura) immer ihre Medis nehme...(es ist wichtig, dass Lauri das auch mal von anderen hört, sie neigt manchmal dazu, die Tabs abzulehnen...)
Sollten wir mit dieser Schule tatsächlich wieder so ein Glück haben, wie mit der Sonnenbergschule...eigentlich kaum fassbar, nach allem, was zuvor unsere Erfahrungen waren!
Aber man soll eben nie aufhören, an das Gute zu glauben...

Ja, nun sollen die Mädels ihre Sommerferien erstmal in vollen Zügen genießen, dann ist immer noch Zeit genug, wieder an die Schule zu denken...ich hoffe, das Wetter spielt mit, hier bei uns ist es entweder so heiß, dass es einem den Atem raubt oder es regnet so heftig, dass man Schwimmflossen braucht, um vor die Tür zu gehen...





Laura hat zudem ja am 24. August - also während der Ferien - Geburtstag!

Das hat den Nachteil, dass nicht immer alle da sind und dass es schwerer ist, an die Kids ranzukommen, als wenn sie sich täglich in der Schule sehen.
Ich habe aber das große Vorhaben, Laura dieses jahr ein ganz besonders tolles Fest auszurichten - sie hatte nicht viele davon, oft lag sie gerade zu diesen Zeiten in der Klinik, oder ihr Opi starb einen Tag zuvor oder niemand war erreichbar usw.

Diesmal soll das anders sein! Ich weiß zwar noch nicht genau, was ich mache, aber dass ich was mache - das weiß ich *grübel*!


Bis dann
Gipsy

Remi Offline




Beiträge: 3.132

04.09.2007 00:21
#17 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Heute habe ich im Epilepsiezentrum in Freiburg mit ein wenig trixen für nächste Woche Donnerstag ein hochauflösendes MRT für Laura durchgeboxt bekommen.
Normal muß man Monate darauf warten.
Laura wird dafür in eine Art Schlafzustand versetzt, um diese krachmachende Röhre ohne Angst durchzustehen.
Dort wird Ihr Gehirn dann Scheibchenweise angezeigt, und man kann herausfinden, wo genau sich der Epilepsieherd genau befindet, und ob dieser vielleicht operativ entfernt werden kann.
Außerdem versprechen wir uns davon, weil das letzte EEG ohne jeglichen Befund war, das sich der Epilepsieherd zurückgebildet hat.
Hoffentlich, denn irgendwann muß unsere Art, wie wir mit Laura´s Epilepsie umgegangen sind ja auch endlich einmal größere Früchte tragen.
Wir haben sie in der Schule geschont, soweit,das Sie nun auf eine Hauptschule geht, weil sie einfach nicht lernen konnte,ohne Kopfschmerzen zu bekommen.
wir haben jeglichen seelischen Stress, den wir von Ihr weghalten konnten, von Ihr auch wirklich ferngehalten.
Ich weiß, das unser Weg der richtige ist, nur ab wann zahlt er sich aus?

Gruß
Remi:writly:

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Remi Offline




Beiträge: 3.132

04.10.2007 15:41
#18 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Hallo,
Seit dem Tag an, wo Laura wieder zur Schule gehen mußte, nach den großen Ferien, hatte Sie auch wieder mehrere Attacken.
Wir konnten uns dies nur so erklären, das Laura das Neue, und das was daran angst macht, so verarbeitet.
Die Wende kam, als wir den Termin zum MRT hatten.
Als Laura danach selbst erfuhr, das in "Ihrem Kopf" nichts mehr zu sehen ist, was einen Anfall auslösen kann, seitdem hatte unsere Tochter auch keinen mehr. Sogar noch nicht einmal eine der kleinsten Attacken, die sonst schon fast an der Tagesordnung standen.
Laura ist seit dem Termin wie ausgewechselt,sie lacht wieder mehr, und übernimmt für sich selber auf einmal auch mehr Verantwortung.
Wenn Sie nun Nachmittags Schule hat, legt Sie sich oft von alleine hin, und schläft 1 oder 2Stunden,wenn Sie Müde ist.
dies war früher unmöglich für unsere Tochter.
Mal sehen, was nun passiert. Laura weiß, das Sie trotz Ihrer Phase, wo Sie keine Anfälle bekommt, trotzdem unsere Aufmerksamkeit und Liebe bekommt, in Form von Zärtlichkeiten.
diese muß Sie sich also nicht durch Ihre Krankheit holen.
Es sieht so aus, als wären wir als Familie auf dem richtigen
Weg, die Epilepsie unserer jüngsten Tochter zu besiegen....

Gruß
Remi:watdennnu:

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Remi Offline




Beiträge: 3.132

05.11.2007 00:05
#19 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Hallo,
seit meiner letzten Eintragung vor ca. 3Wochen, hat sich bei Laura eine Menge zum Positivem verändert.
Sie geht gerne in diese Schule, setzt sich dort für Kinder ein, die dort gehänselt werden, und ist dort sehr beliebt.
Die Attacken werden immer weniger, und vor allem immer leichter und viel kürzer.
Ab und an hat Laura noch einmal eine, wenn sie z.B. Nachmittags bis 15.00Uhr Schule hat, und nach Ihrer aussage, "Ihr der Kopf qualmt, vor lauter lernen und aufpassen!
außerdem ist Laura´s Tierliebe auch noch ein Grund, warum sie ab und an noch einmal kurz vor einer Attacke steht.
Ob es ein Herrenloser Hund ist, oder ein kleiner Igel, der überfahren wurde, der Grund ist immer Ihre tierliebe, die sie zu schaffen macht.
Würden wir nun noch diese Nebenwirkung der Trileptal ( Heißhunger) in den Griff bekommen, und Laura bekäme Ihre alte "Figur" wieder, dann wäre für Sie persönlich fast alles "Easy"!
wir sind so froh, das sich alles so entwickelt hat, das ich nun der festen Überzeugung bin, das jeder diese Krankheit "Epilepsie" auf einer Art und Weise in den Griff bekommen kann.
Schade, das diese Rubrik nur für Mitglieder zugänglich ist, denn sonst würden bestimmt viele Eltern, deren Kinder gerade an Epilepsie erkrankt sind,aus diesem Bericht heraus neuen Mut schöpfen!

Gruß
Remi:KopfHoch:

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Remi Offline




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07.11.2007 23:37
#20 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Nach Monaten der Hoffnung haben wir wieder einen Rückschlag hinnehmen müssen.
Laura hatte seit gestern Nachmittag wieder 3 Attacken, wovon eine Attacke auch noch eine ziemlich üble war.
wir haben dann ganz lieb und sachlich mit Ihr geredet, über das, was sie gerade am meisten beschäftigt.
Dabei kam heraus, das Laura Angst hat, das in Ihrer neuen Klasse herauskommt, das Sie unter Epilepsie leidet.
auf der letzten Schule, die Grundschule in Ballrechten-Dottingen haben wir sehr gute Erfahrungen mit unserer Offenheit über das Thema Laura und Epilepsie gemacht.
Das Gegenteil haben wir aber vorher in der Grundschule in Heitersheim erlebt, wo man Laura, nach unserer Offenheit, sogar mit Ihrerer Epilepsie, als Depp oder als Verrückte hingestellt hatte, und das mit "Unterstützung von 2 verschiedenen Klassenlehrerinnen!!

Wir sind echt gespannt, was morgen passieren wird, wenn Laura nun doch Ihre Erkrankung Ihrer Klasse offenbaren wird.

Wie wird diese Klasse Laura mit Ihrer Erkrankung nach dem wissen darüber aufnehmen?

aber nur so geht es, das wir Laura diesen unheimlichen seelischen Druck von den Schultern nehmen.

Ich drücke Ihr ganz fest die Daumen, das man sie noch so mag, wie vor dem Wissen über Ihre Erkrankung!

Gruß
Remi

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Remi Offline




Beiträge: 3.132

15.11.2007 01:03
#21 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Bei Laura hat sich wieder alles eingespielt.
die Ferien sind um, sie hat sich wieder an den Trott mit der Schule gewöhnt, die anderen Schlafenszeiten ect.
die Anfälle bleiben nach anfänglichem wiederauftreten nun wieder aus.
Mal sehen, was uns die Zukunft bringt.
wir warten auf Lauras Pupertät!

Gruß
Remi:writly:

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Remi Offline




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14.02.2008 17:24
#22 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Hallo,
das letzte, was ich hier über Laura geschrieben hatte,ist vom November letzten Jahres.
Laura wird momentan von Trileptal auf Lamotrigin umgestellt, weil Sie trotz der Einnahme von 1350mg Trileptal noch immer ab und an Attacken hatte.
Seit die Umstellung anläuft, hat Laura auch keine oder fast keine Attacken mehr gehabt.
Da ich selber am 15.01.2008 wegen einem Tablettenentzug 4Wochen in einer Klinik mußte, war dies für Laura wieder einmal ein Anlass, (wegen meiner Abwesendheit) unter Anfälle oder Attacken zu leiden.
Der seelische Stress macht bei Laura alles was mit der Epilepsie zu schaffen hat, aus!
Sobald Sie unter solch einem Stress leidet, reagiert Ihr Gehirn mit epileptischen Attacken dort drauf.
Wie soll man also solch einen Stress verhindern?
Sowas ist eigentlich unmöglich, denn solche Situationen können wöchentlich, oder monatlich auftreten.
Das ist nun auch der Grund, warum Laura wieder ein neues Präperat ausprobiert!
Wir erwarten und erhoffen uns eine Menge von dem neuen Mittel.
Nämlich das, das unser Kind auf Dauer Anfallsfrei leben kann.
Wenn sich was neues ergibt,werde ich dies hier selbstverständlich wieder aufführen!

Gruß
Remi:sunny:

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Remi Offline




Beiträge: 3.132

23.04.2008 22:58
#23 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Mittwoch, 23.04.2008

Seit dem Laura immer weniger Trileptal und dann stets eine gesteigerte Dosis Lamotrigin erhält, geht es Ihr immer besser!
sie wirkt viel,viel wacher, und bekommt in der Schule auch alles viel besser mit.
ausserdem nimmt Laura wieder stets ab, was für sie ziemlich wichtig ist.
Von den Anfällen her ist es so, dass sie noch nicht Anfallsfrei ist, sondern immer noch ab und zu eine leichte Attacke bekommt.

wir hoffen jedoch, das sich das auch noch legen wird, wenn Laura mit der Tablettenumstellung fertig ist!

Gruss
Remi:Zartheit:

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Remi Offline




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12.02.2009 21:46
#24 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Heute schreibe ich nach fast 1 Jahr mal wieder etwas über Lauras Epilepsie!
Von der ärztlichen Seite her hat sich sehr viel am Gesundheitszustand von unserer Tochter verändert!!
Ihre Neurologin, bei der sie Anfang dieser Woche einen Termin hatte, meinte, das Laura nach dem letztem Befund des MNT´s und des EEG , eigentlich kerngesund sein müsste!Sie dürfte keine Anfälle mehr haben....., aber warum hat sie diese denn noch????( meine Frage)!!!

aus diesem Grund heraus, befindet sich Laura nun momentan in Kork, wo sich das beste Epilepsiezentrum, was es in Baden-Württenberg gibt, befinden soll!
dort soll nun herausgefunden werden, warum Laura trotz "ausgeschlichener" Epilepsie immer noch unter Anfälle und Attacken leidet!
wir versprechen uns eine ganze Menge von diesem Aufenthalt dort.
Wir hoffen, das Sie in 1 oder 2 Monate dort als "geheilt" entlassen wird, und dann endlich wieder Ihr eigenes Leben leben kann....
Ich werde, sobald sich dort was ergibt, selbstverständlich sofort darüber berichten.....

Gruss
Remi

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Remi Offline




Beiträge: 3.132

01.03.2009 12:33
#25 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

ein Zwischenbericht über Laura´s Situation:

Laura hat sich die letzten 2 Jahre ziemlich verändert, aus dem ehemaligen "Sonnenschein" und "Taschenrechner" ist ein sehr zurückhaltendes in sich zurück gezogenes Mädchen mit argen schulischen Problemen ( gerade was Mathe betrifft) geworden!

Was die Epilepsie betrifft, sah es so aus, als würden wir auf der Stelle treten, es gab keine Veränderung, weder in eine positive, noch in die negative Richtung!

Aus diesen Gründen heraus, hatten wir vor 3 Wochen einen erneuten Termin bei Laura´s Neurologin.
Dort stellte sich dann fälschlicher Weise heraus, das Laura garnicht mehr unter dieser Epilepsie leiden sollte, also, das diese ausgeheilt wäre, was die ärztlichen Befunde, wie EEG´s und MRT anbelangte!

Ausserdem wurde unsere Tochter ziemlich von der Neurologin angegangen, was Ihre Attacken anbelangt!
Sie warf Laura vor, sie würde diese simulieren, um z.b. nicht zur Schule zu müssen!!!!

ausserdem bestand die Ärztin darauf, das Laura sofort in ein Krankenhaus sollte, wegen dem Nachweis darüber, das Ihre Epi ausgeheilt wäre!

Da wir Wochen vorher ein Gespräch in Lauras Schule hatten, wo es um Lauras schulischen Leistungen ging, und sich dort herausstellte, das Laura gerade in Mathe ziemliche Probleme hat, vereinbarten wir in dem Epilepziezentrum in Kork einen Aufnahmetermin!

Wir bekamen dort direkt einen, und Laura wurde dort 4 Tage später schon aufgenommen!
dort änderte sich dann alles, erst einmal stellten die Ärzte dort fest,mit dem ersten blick auf Lauras EEG, das die epilepsie immer noch DA ist, und diese keinenfalls ausgeheilt ist!
aus welchen Gründen ( aus unserer sicht heraus waren seelische Gründe dafür verantwortlich) auch immer, Laura bekam dort 2 Tage später einen "Grand Mal" den ersten nach 3 Jahren Ruhe!

Danach litt sie noch unter einer starken Erkältung mit über 40° Fieber, (wobei Laura aber die Fieberphase ohne erneuten Krampf überstand, den hatte sie ja 12 std. vorher gehabt)

Bei Laura´s Untersuchung stellte sich heraus, das diese Wesensveränderungen, entweder mit der einnahme des Trileptals zusammenhängen, oder aber, das dieses Mittel Laura in eine anfängliche Depression herein steuerte!

Das Trileptal wird nun in der Klinik schnellstmöglichst abgesetzt, und man versucht Laura nur mit Lamotrigin Anfallsfrei zu halten.
sollte dies nicht möglich sein, will man Kepra unterstützend dazu geben!!

Wir erhoffen uns daraus, das Lauras Auffassungsgabe dadurch wieder in die richtige Richtung gelenkt wird, und somit auch diese für sie so belastenden schulischen Probleme Vergangenheit werden!

Wir haben diese Rubrik die letzte Zeit arg schleifen lassen, und ich hab mir nun fest vorgenommen, das ich daran was ändern werde!

Remi

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Remi Offline




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03.03.2009 07:25
#26 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Laura ist ab heute Trileptalfrei!!!
Was hat dieses "scheiss" Mittel nur aus unserer ehemals so lebensfrohe Tochter gemacht??

Oft ist Laura einfach nicht mehr wieder zu erkennen!
sie ist fast teilnahmslos, hat zu nichts mehr Lust, redet über rein garnichts mit Uns, und ist ein richtiger Stubenhocker geworden!

aber nach Aussage von Lauras Neurologin kann dies alles nichts mit dem Trileptal zu tun haben!!
Hat diese gute Frau vielleicht einen Zweitjob bei der Pharmaindustrie???

die Ärzte und die Psychologen hier in Kork sind, was das Thema Nebenwirkungen anbelangt ganz,ganz anderer Meinung, denn Sie hatten oft solche Fälle, wo sich eine solche Wesensveränderung durch ein Epilepsiemedikament eingeschichen hatte!!

Und das positive, bei all denen, hat sich diese Veränderung nach dem absetzen des Mittels wieder verflüchtigt!
wir hoffen für und mit Laura, das auch sie wenigstens wieder ein Stück weit so wird, wie sie noch vor 3 Jahren war!

Remi

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Remi Offline




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04.03.2009 20:11
#27 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Heute beim Gespräch mit der Stationsärtin in Kork haben wir ein klärendes Gespräch über die weitere Vorgehensweise gehabt!
Erst einmal bekommt Laura am montag ein hochauflösendes MRt gemacht, wo man Ihr Gehirn in 1mm grossen scheiben durchleuchten wird, und über eine 3 D Perspektive herausfinden möchte, wo in Ihrem Gehirn am linken Gehirnlappen der Ursachenherd für Lauras anfälle liegt!
sollte dieser Herd nur Stecknadel gross sein, wie sie vermuten, und frei liegen, also nicht in der nähe von wichtigen Funktionen, wie das Sprachzentrum ect., so wird man diesen Herd operativ entfernen!!!!

das wäre die allerbeste Lösung, denn so wäre Laura Ihre Epilepsie schlagartig los, und könnte normal weiterleben!
Uns geht nun natürlich schon ein wenig die Muffe, denn eine Operation am Gehirn, mag diese auch noch so klein und gering sein, ist doch bestimmt immer ein gefährliches Unterfangen!
Das muss ich heute erst einmal sacken lassen.....
sollte man bei diesem MRT nichts genaues herausfinden, so soll Laura 24 Stunden an ein EEG angeschlossen werden, und man wird versuchen, einen anfall bei Ihr auszulösen, denn dann kann man daran auch genau bestimmen, wo dieser Herd liegt!
auch das gefällt mir als Vater absolut nicht, aber Laura selber will unbedingt gesund werden!!

wir werden sehen, wie dort alles weitergeht!

Gruss
Remi

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Remi Offline




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09.03.2009 22:10
#28 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

Morgen ist der Tag, wo Laura dieses MRT hat!

hoffentlich findet man diesen Herd, und hoffentlich ist dieser nur Stecknadel gross,oder noch kleiner, und befindet sich an einer Stelle, wo er problemlos operativ entfernt werden kann!!

Gruss
Remi

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Remi Offline




Beiträge: 3.132

22.03.2009 14:57
#29 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

22.03.2009


...endlich wissen wir nun den Grund für Lauras Epilepsie!!!!!

dieser ist, Ihr Fieberkrampf im Alter von 5-6 Monaten

...welche Schuld lastet auf meinen und Natis Schultern?
Hätten wir damlas durch die Benutzung eines "Babyphones" diese situation er erkannt, und daurch eher eingreifen können??
aber was hätten wir anders machen können???
Ohne gescheite vorherige Aufklärung, wie man einen Krampfanfall erkennt, wie man handeln muss,(ohne Notfallmedis)
was man genau machen muss, geht hier rein garnichts!

was führte zu diesem Fieberkrampf??

eine bakterielle Entzündung?
ein Virus??

oder aber kam dieser Fieberkrampf als Reaktion auf die U-Kinderimpfungen???

Ich würde vieles dafür geben, dies zu wissen, denn wievielen Familien könnte man dadurch diesen Weg ersparen, den wir gehen mussten, und immer noch gehen!??

Wenn dies an der Impfung lag, wird die Pharmaindustrie dies niemals zugeben, im Gegenteil, nach meinen persönlichen Erfahrungen mit dieser Mafia, würde diese alles daran setzen, das sowas niemals publick werden dürfte!!

Laura kann Ihre Epilepsie für ein und allemal loswerden, wenn sie sich dazu bereit erklären lässt, sich am offenen Gehirn operieren zu lassen!!


Endlich wissen wir, das Laura´s Erkrankung zu beheben wäre!
nun liegt es "nur" an Sie, was Sie möchte!
Ob sie irgendwann Auto fahren möchte, ob sie genau wie jeder (fast jeder) andere ganz "normal" leben möchte!!

Ob sie auf Ihre Anfälle verzichten kann????

als Nichtbetroffener ist dies doch so einfach zu beantworten....
aber als Epilepsiekranker??
die Anfälle sind ein Teil von Ihr geworden, die gehören wie Micky Ihr Hund zu Ihrem Leben!
Selbst Laura als 12 Jährige sagt, das Ihr nach einer Operation etwas fehlen würde!!

Schwer zu verstehen???

Ich als Ex-Abhängiger kann dies sehr gut verstehen, auch mein Leben hat sich nach meiner Sucht gravierend verändert, oft so, das ich mit diesem Leben heute hadere!
Ich fühle mich oft so leer, ohen Sucht, das ich oft alles wieder hinschmeissen möchte!

Ich (Wir) werden Laura auf keinenfall unter Druck setzen.
sie muss sich selber entscheiden, was Sie möchte!!

Und ich und auch Nati, werden jede Entscheidung von Ihr mittragen, und es ist hier egal, zu welchem Schritt sich unsere Tochter entscheidet!

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Remi Offline




Beiträge: 3.132

17.03.2010 11:28
#30 RE: L a u r a ~ 2. Teil Antworten

ein Jahr nach dem Aufenthalt in Kork und 3 Untersuchungen später stehen wir kurz vor einer OP!

Wenn Laura diese überhaupt möchte!

wie weit kann ein 13 jähriges Mädchen selber darüber entscheiden, ob sie sich am Gehirn operieren lassen soll, oder ob sie dies nicht machen soll???

Was für eine Rolle sollen wir hierbei übernehmen??

die begleitende und unterstützende, wie wir es bisher gemacht haben?

wie sollen Nati und ich reagieren, wenn Laura NEIN zu dieser OP sagt??

Das sind Fragen, die sich bei mir im Kopf drehen und wenden!

Wir können nicht einfach über Ihren Kopf hinweg entscheiden.

Wir beide, Nati und ich sind uns ja selber noch garnicht einig, was Laura'S OP anbelangt!

Ich stehe eher für das Ja, und Nati für das "Vielleicht"!

Nach Ihrer Meinung ist es so, was machen wir, wenn etwas schief geht, bei dieser OP?

Werden wir dann überhaupt noch normal weiterleben können?


In was für ein riesengrosses und tiefes Loch würde Uns das stossen??

Wie ist diese OP?
Was wird dabei genau bei Laura passieren?


Fragen über Fragen, die ich im offenen Thread garnicht ansprechen möchte.....

Laura's Epilepsie hat unser Leben und unsere Ehe schon sehr prägend Ihren Stempel aufgedrückt!

Aber wir sind immer noch zusammen, wir kämpfen immer noch Seite an Seite.

Viele andere Paare hätten solch eine Zeit der Angst, der Entbehrungen ect. niemals gemeinsam durchgestanden....

Remi

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