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Dieses Thema hat 14 Antworten
und wurde 1.676 mal aufgerufen
 ** BITTE stellt Euch kurz vor **
Yashafreak ( gelöscht )
Beiträge:

04.11.2006 09:06
RE: Konnichi wa Antworten

Hallo alle zusammen^^

Erstmal kurz über mich:
Ich heiße Hannah und bin 14 Jahre alt.
Seit Februar dieses Jahres hatte ich vor allem morgens nach dem Aufstehen unkontrolliertes Zucken in beiden Armen.
Es wurden ein paar Untersuchungen gemacht, leider wurde keine Diagnose gestellt.
Jetzt hatte ich vor einer Woche meinen ersten Krampfanfall, mit darauf folgendem Krankenhaus Aufenthalt.
Endlich wurde klar, dass ich Epilepsie habe, allerdings ist die Form noch nicht ganz klar, und da ich mich auch nicht damit auskenne, wollte ich mich hier ein bisschen klar machen und ein bisschen darüber reden...

Ich selbst komme eigentlich sehr gut damit klar, dass ich jetzt so eine Krankheit habe, nur meine Eltern machen mir ein bisschen Sorgen. Ich kann verstehen, dass sie sich Sorgen machen, aber man kann es auch übertreiben, mein Leben hängt ja nicht am seidenen Faden...

Ich darf zum Glück noch reiten, das wäre für mich das schlimmste gewesen, wenn man mir das verbieten würde.
Reitet einer von euch, und seit ihr durch Epilepsie darin eingeschränkt? Habe heute meine erste Reitstunde nach dem Anfall und bin ,ehrlich gesagt, ein wenig aufgeregt, was meine Freunde dazu sagen etc.

Am Dienstag gehe ich dann auch wieder in die Schule, ich bleibe auf meiner normalen Schule (Gymnasium)

Das wärs erstmal über mich...
Freue mich über Kommentare^^

Epilepi, aber happy

Hexe13 ( gelöscht )
Beiträge:

04.11.2006 23:15
#2 RE: Konnichi wa Antworten

hei du!
ein willkommen erstmal!!!
hört sich an als hätte ich das geschrieben...
Ich hatte auch dieses zucken morgens und mit 13 oder 14 meinen ersten "großen" anfall.
Ich selber habe 2 ponys und reite dressur, springen, fahre kutsche und voltigiere (alles auch auf turnieren)...
sagen wir es so... das geht alles irgendwie wenn man das will, nur wird dir kein arzt empfehlen so etwas zu tun, denn reiten ist ein gefährlicher sport und dann noch epilepsie? aber mich hat das nicht davon abgehalten...
ich könnte mir gut vorstellen, dass du wie ich die aufwach und einschlafepilepsie hast (also 3 stunden nach dem aufstehen und abends). Ich bin aber kein arzt und kann nur von mir auf dich schließen.
vielleicht hast du ja lust dir mal meinen erfahrungsbericht durchzulesen, denn da steht vieles drin auch mit meinen eltern, die sich wegen der epilepsie totale sorgen machen und mich überbemuttern.
lg hexe

Remi Offline




Beiträge: 3.132

05.11.2006 00:03
#3 RE: Konnichi wa Antworten

Hallo,
erst einmal Herzlich Willkommen! Und fühle Dich hier wie zuHause!
Sind das Anfälle, die Du selber mitbekommst, oder so welche, wo du kurz weg bist, oder sogar umfällst, und krampfst?
Ich frag es deshalb, weil eltern die anfälle, von denen du nichts mitbekommst, viel mehr Ängste auslösen, als solche, die du bewußt miterlebst, und nachher darüber berichten kannst, was bei dir passiert ist.
Bei unserer tochter hats gewechselt, von den anfällen, die sie selber nicht mitbekam, zu denen, wo Sie uns und der Neurologin nun ganz genau schildern kann, wie alles anfängt, und dann weitergeht!
Laura wird gerade auf ein neues Medi umgestellt, was verhindern soll, das die wenigen Anfälle, die sie nun noch hat,ganz vor der Pupertät ausbleiben!

Gruß
Remi:harmonie:

Yashafreak ( gelöscht )
Beiträge:

05.11.2006 09:02
#4 RE: Konnichi wa Antworten

Zitat
Gepostet von Hexe13
hei du!
ein willkommen erstmal!!!
hört sich an als hätte ich das geschrieben...
Ich hatte auch dieses zucken morgens und mit 13 oder 14 meinen ersten "großen" anfall.
Ich selber habe 2 ponys und reite dressur, springen, fahre kutsche und voltigiere (alles auch auf turnieren)...
sagen wir es so... das geht alles irgendwie wenn man das will, nur wird dir kein arzt empfehlen so etwas zu tun, denn reiten ist ein gefährlicher sport und dann noch epilepsie? aber mich hat das nicht davon abgehalten...
ich könnte mir gut vorstellen, dass du wie ich die aufwach und einschlafepilepsie hast (also 3 stunden nach dem aufstehen und abends). Ich bin aber kein arzt und kann nur von mir auf dich schließen.
vielleicht hast du ja lust dir mal meinen erfahrungsbericht durchzulesen, denn da steht vieles drin auch mit meinen eltern, die sich wegen der epilepsie totale sorgen machen und mich überbemuttern.
lg hexe



Ich werd mir deinen Bericht gleich mal durchlesen^^
Welche Epilepsie-Form ich hab ist noch unklar, aber im Moment krieg ich das Medi "Keppra"
Meine Reitstunde war auch ganz OK, ich reite ja immer Téte auf meinem Liebling Paul
Ungefähr nach 50 Minuten ist mir dann schwindelig geworden, wahrscheinlich eine Nebenwirkung von Keppra

Yashafreak ( gelöscht )
Beiträge:

05.11.2006 09:04
#5 RE: Konnichi wa Antworten

Zitat
Gepostet von Remi
Hallo,
erst einmal Herzlich Willkommen! Und fühle Dich hier wie zuHause!
Sind das Anfälle, die Du selber mitbekommst, oder so welche, wo du kurz weg bist, oder sogar umfällst, und krampfst?
Ich frag es deshalb, weil eltern die anfälle, von denen du nichts mitbekommst, viel mehr Ängste auslösen, als solche, die du bewußt miterlebst, und nachher darüber berichten kannst, was bei dir passiert ist.
Bei unserer tochter hats gewechselt, von den anfällen, die sie selber nicht mitbekam, zu denen, wo Sie uns und der Neurologin nun ganz genau schildern kann, wie alles anfängt, und dann weitergeht!
Laura wird gerade auf ein neues Medi umgestellt, was verhindern soll, das die wenigen Anfälle, die sie nun noch hat,ganz vor der Pupertät ausbleiben!

Gruß
Remi:harmonie:



Ich selbst kriege von den Anfällen nichts mit, laut meinen Eltern krampfe ich auch (aber ich bin anscheinend noch ansprechbar und antworte auch auf Fragen, nur weiß ich später davon nichts mehr)
Meine Eltern haben schon ganz schön Angst, aber sie lassen mich trotzdem meine eigenen Sachen machen (und in die Schule darf ich ja auch bald wieder)
Wie ich schon vorher geschrieben habe, kriege ich Keppra, und muss mich im Moment mit den Nebenwirkungen herumschlagen^^

Remi Offline




Beiträge: 3.132

05.11.2006 16:02
#6 RE: Konnichi wa Antworten

Hallo
Kepra kenne ich nicht, unsere Tochter bekommt momentan Trileptal!
Und ich kann dir ein Lied davon singen, was wir für Ängste um sie ausgestanden haben!
Ich hoffe, das man das bei Dir wieder schnellstmöglischst in den Griff bekommt, denn sonst kannst du nen führerschein nicht machen, und auch bei anderen dingen, wie bei der Jobsuche wird dir die epi immer nachhängen!

Gruß
remi

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

07.11.2006 12:23
#7 RE: Konnichi wa Antworten

Hallo Hannah,

auch von mir erstmal ein, wenn auch etwas verspätetes, so doch umso passenderes




Ich sehe das genauso wie Hexe:
Kein Arzt würde Dir ausgerechnet zu einem Sport wie Reiten raten, aber unsere ältere Tochter (jene ohne Epilepsie) reitet auch und die täte das auch dann noch, wenn ihr Leben dabei aufm Spiel stünde.

-------------------------------------------------------------------------
Ich bin selber viele Jahre aktive Reiterin gewesen und für mich war das damals das Wichtigste in meinem Leben, es war mein Leben. Nichts und niemand hätte mich davon abbringen können, es auszuüben.
-------------------------------------------------------------------------


Schließlich ist Dein seelisches Wohlbefinden nicht gerade unwichtig für den Verlauf der Krankheit und ein Verzicht auf das geliebte Hobby würde sich sich kaum positiv auf die Epi auswirken...ist meine Ansicht!
Du mußt Dir des erhöhten Risikos eben ständig bewußt sein und vor allem solltest Du alle "Mitwirkenden", also die Beteiligten im Stall, darüber informieren, damit sie wissen, was zu tun ist, sollte es zu einem Anfall kommen - dann hast Du Deinerseits immerhin die "Sicherheitsvorkehrungen" vernünftig gewahrt und niemand kann Dir vorwerfen, Du handeltest vorsätzlich zu Deinem gesudheitlichen Nachteil!

Ansonsten kann ich noch sagen, dass ich es erstaunlich finde, wie cool und selbstsicher Du mit der Krankheit umgehst, die Du ja nun immerhin erst seit einem guten halben Jahr hast...dafür meine Hochachtung!

Noch kurz etwas zum Verhalten Deiner Eltern:
Dass diese sich erheblich mehr Sorgen machen als Du, das liegt in der Natur der Sache...DU bist ihre Tochter und sie werden nur das Beste und Sicherste für Dich wollen! Für einen Vater oder eine Mutter, die daneben stehen und hilflos mitansehen müssen, wie ihr Kind einen epileptischen Anfall durchmacht, ist das der pure Horror - ich weiß wovon ich rede - ich wünsche das niemandem!

Solltest Du diese Anfälle nicht bewußt mitkriegen, tust Du ja nicht, wenn ich das richtig gelesen habe, dann ist es für Deine Eltern, im akuten Fall, um ein Vielfaches schlimmer als für Dich, darüber mußt Du Dir im Klaren sein: Es ist immer und immer wieder ein Schock, den es zu verdauen gilt!

Gib´ihnen einfach die nötige Zeit, sie werden lernen (müssen) damit zu leben und schließlich auch, damit umzugehen - jeder auf seine eigene Weise!
____________________________________________________________________

Ich persönlich glaube, Du bist auf dem richtigen Weg, indem Du versuchst, Dein Leben so normal wie irgend möglich weiter zu leben, nur verdrängen oder so tun als sei nichts, das wäre fatal!

So, fürs erste genug denke ich, schön jedenfalls, dass Du den Weg hierher gefunden hast!
Wenn Du möchtest, dann kannst Du ja - so wie Hexe es macht - im dafür vorgesehenen Bereich so eine Art "Epi-Aufzeichnungen" führen. Mach einfach ein neues Thema auf, mit einem eindeutigen Titel, damit klar ist, dass es Dein Bereich ist, dann sind wir immer auf dem Laufenden, Du ebenfalls, wer weiß, wofür es einmal gut sein mag...

Lieben Gruß
Gipsy
:writly:

Ach, da fällt mir noch was ein:
Ich werde mich mal über Keppra schlau machen, es gibt eine solche Vielzahl von Medis für diese Krankheit und meistens lassen sich entsprechende Rückschlüsse auf die Art der Epi ziehen, wenn man weiß, welches Medikament einem verschrieben wurde...logischerweise!

Bye
:sunny:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

07.11.2006 13:08
#8 RE: Konnichi wa Antworten

Moin Hannah,
noch was nebenher,
Deine Eltern und Du solltet Euch einmal die 10 Verhaltensregeln für Epileptiker durchlesen( stehen hier irgendwo auf´m Forum).
Denn da sind wichtige Anweisungen bei, die Du unbedingt beachten solltest!
Mach´s gut, und gib das reiten bitte nicht auf, auch wenn man Dich auf dem "Gaul" sichern müßte!:dozier:

Gruß
Remi:harmonie:

Hexe13 ( gelöscht )
Beiträge:

07.11.2006 22:33
#9 RE: Konnichi wa Antworten

Du auch Keppra?
Ich habe mich mit den Apothekern mal darüber unterhalten und es ist noch nicht einmal raus wie das wirkt. Mir persönlich ging es bzw. geht es mit Keppra nicht so gut, aber jeder verträgt das ja anders.
Hast du auch so dumme Nebenwirkungen von wegen Müdigkeit und Benommenheit?
Na ja viel Glück mit diesem Medikament!
Lg Hexe

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

08.11.2006 12:52
#10 RE: Konnichi wa Antworten

Hallo zusammen,

ist das bei den Medis gegen Epi nicht eigentlich immer so, dass man mit Müdigkeit, teilweiser benommenheit, Konzentrationsschwäche u.ä zu tun hat?

Ich kriege das ja auch bei Laura mit, die zu Beginn Timonil bekam und jetzt vor ca. 2 Wochen auf Trileptal umgestellt wurde, langsam wurde das Timonil ausgeschlichen und seit ca. drei Tagen nimmt sie das Trileptal alleine.
In letzterem Medikament ist eben genau dieser Wirkstoff, der so müde usw. macht, nicht mehr so sehr vorhanden - es war ein Risiko, das Zeug ist etwas "leichter" und es hätte mit mehr Anfällen einher gehen können...ist es aber bislang nicht...*toi toi toi* (auf Holz kann ich ja schlecht klopfen)

Ich habe übrigens nach meinem einmaligem, aber umso heftigeren Krampfanfall vor nun genau zwei Jahren (ausgelöst durch eine Entzündung im Gehirn, vermutlich durch Drogenkonsum zehn Jahre zuvor...!!!) im Anschluß auch ein halbes Jahr Trileptal bekommen und hatte null Nebenwirkungen...es ist tatsächlich bei jedem anders, soviel ist klar!

Bis dann
Gipsy
:writly:

Zitat Hexe:

Du auch Keppra?
Ich habe mich mit den Apothekern mal darüber unterhalten und es ist noch nicht einmal raus wie das wirkt.
___________________________________________________________

Wie sowas möglich ist, ist mir vollkommen schleierhaft!
Wie meinst Du das?
Es gibt keine Langzeitstudien oder was?
Ich gehe jetzt mal im net auf die Suche nach dem Zeug...:dozier:

Yashafreak ( gelöscht )
Beiträge:

08.11.2006 19:51
#11 RE: Konnichi wa Antworten

Ich werde mir auch von nichts und niemandem das reiten verbieten lassen^^
In meinem Reitstall haben wir nur brave Pferde (weil wir auch Behinderten Reiten anbieten) und auf meinen Liebling kann ich mich voll und ganz verlassen!



Nebenwirkungen habe ich im Moment wirklich viele, vor allem Appetitlosigkeit, Schwindelgefühle und Kopfschmerzen... Mein Arzt hat trotzdem gute Erfahrungen mit Keppra gemacht, deswegen habe ich es auch verschrieben bekommen (logisch, oder? ) (Keppra ist auch unter dem Namen Levetiracetam bekannt)
Im Moment gehe ich wegen den Nebenwirkungen auch noch nicht zur Schule, weil das morgens am schlimmsten ist und ich mich dann eh nicht konzentrieren kann...
Aber meine Freundin hält mich auf dem Laufenden, damit ich nicht zu viel Stoff verpasse *danke^^*

Meine Eltern machen sich viele Sorgen, aber zum Glück haben wir keine Probleme uns zu unterhalten und meine Eltern sind auch nicht so überempfindlich was die Sorgen angeht (sie lassen mir immer noch meinen persönlichen Freiraum)

Ich selbst habe eine "symptomatische komplex fokale Epilepsie" (so lautet jedenfalls die Diagnose bis jetzt)
Wohl ausgelöst durch einen Lungeninfekt kurz nach meiner Geburt (kurze Durchblutungsstörung im Gehirn - abgestorbenes Gewebe - Narbe)

Mit meiner Krankheit habe ich keine Probleme, liegt vor allem daran das meine beste Freundin es mir vorgelebt hat.
Ellen ist schon früh an Krebs erkrankt und leider vor einem Jahr gestorben, aber durch sie weiß ich jetzt, wie ich mit einer Krankheit umgehen muss. Sie war genau so ein Pferdenarr wie ich und ist bis "zum bitteren Ende" geritten

Luca Offline




Beiträge: 10.600

09.11.2006 18:20
#12 RE: Konnichi wa Antworten

Hallo,
auch Laura hat eine komplexe fokale Epilepsie, und sie bekommt Ihre Anfälle selber mit!
was ziemlich übel für ein 10 jähriges Kind sein muß.
Vorher waren wir immer die, die gelitten haben, nun ist es unsere Tochter, die leidet!
Es ist shr schwer auszuhalten, wenn man von außen so einen Krampfanfall mitbekommt.aber wie muß es erst von innen sein, wenn man den selber spürt, wenn er beginnt?

Gruß
remi:sunny:

nine77 ( gelöscht )
Beiträge:

07.03.2008 11:02
#13 RE: Konnichi wa Antworten

Hey...
lebe dein leben wie bisher...naja vielleicht ein bißchen auf dich aufpassen...
habe epi mit fast 16 bekommen...
du bist nicht krank du hast nur epilepsie...
lass dich nicht krank machen...
du kannst natürlich weiter reiten...
du kannst auch wenn du jetzt älter irst tanzen gehen..
es gibt ein paar wenige regeln, wenn du die beachtest führst du ein normales leben...

- nimm deine tabletten regelmässig
- achte auf schlaf, denn schlafentzug kann schädlich sein(trotzdem kannst du natürlich auch mal in die disco später gehen), bitte nur keine nächtelang durchmachen
- lass den alkohol aus deinem körper
- meide discoblitzer (sie können ein anfall auslösen)
damit meine ich nicht reinschauen...

Garnicht so schlimm oder?

Weron ( gelöscht )
Beiträge:

07.03.2008 11:34
#14 RE: Konnichi wa Antworten

Servus,

Auch von mir ein herzzliches Willkommen !

ich finde es gut das du das reiten auf jedenfall weitermachen möchtest. Ich wollte mit 13 Jahren Kampfsport anfangen und durch meine Epilepsie haben alle Ärzte davon abgeraten. Erst der Arzt in Bethel meinte warum ich es nicht gemacht hätte. Er ist dann mit mir in eine Sporthalle gegangen wo 20 Epileptiker standen und Kung-Fu trainierten.

Von daher kann ich dich auch sehr gut verstehen das du das Reiten nicht aufgeben möchtest

Klar machen sich eltern sorgen das war bei mir auch nicht anders. Aber dies gibt sich auch mit der Zeit zumahl wenn das Kind es vormacht wie es mit der Situation umgeht.

Mit der Müdigkeit ist denk ich mal ein allgemeines problem bei fast allen Antiepileptika. Ich nehme seit 21 jahren Mylepsinum (Wirkstoff: Primidon) und könnte an manchen tagen im stehen einschlafen. Habe eine zeitlang noch zusätzlich DTMS Retard genommen um den kreislauf wieder anzuheben. Dies wurde aber dann nach 10 Jahren abgesetzt da
mein Körper Antikörper gebildet hat und somit das Medi mehr geschadet als geholfen hätte.

Von daher hilft momentan wirklich nur Sport, Kaffee in massen ^^ und viel schlaf..!

Ansonsten kann ich Nine77 nur beipflichten das man offen drüber reden sollte und die Krankheit so akzeptieren wie es ist. Weil alles andere fördert nur die Anfälle..!

Greetz Weron:shark:

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

07.03.2008 14:17
#15 RE: Konnichi wa Antworten

Hallo Ihr Lieben,

entschuldigt, dass ich Euch so enttäuschen muß, aber das "Mitglied", das Ihr alle hier so herzlich begrüßt, ist bereits seit einiger Zeit gelöscht...

Zu erkennen an:
"Benutzer gelöscht", steht unter dem Nicknamen...

Schade, dass sie all die wirklich netten Beiträge nun nicht mehr lesen wird...

Seid nicht sauer, ich erklär an anderer Stelle mal was dazu!

Bye Gipsy

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