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Dieses Thema hat 7 Antworten
und wurde 653 mal aufgerufen
 °° Epilepsie allgemein °°
Remi Offline




Beiträge: 3.132

02.07.2006 18:48
RE: Epilepsie, und nichts mehr ist wie vorher! Antworten

Hallo,
Als Laura mit einem 1/2 und mit 1Jahr 2 schwere Krampfanfälle unter hohem Fieber hatte, waren wir danach schon ein Jahr lang geschockt.
Aber als unsere Tochter dann mit 7 Jahren einen schweren Grand Mal bekam, aus heiterem Himmel heraus, und 1Jahr später noch einen, da stimmte in unserer gemeinsamen Welt rein garnichts mehr.
Unser Kampf gegen Windmühlen begann damit, das die Johanniterschule in Heitersheim Laura´s Epilepsie überhaupt nicht ernst nahm!
In einem Schreiben eines Anwalts, der einen Lehrer dieser Schule in einem Wohnungsstreit gegen Uns vertritt, steht schwarz auf weiß, das die Johanniterschule diese Epilepsie anzweifelt, und Laura niemals eine solche hatte!
Toll war, das wir Laura damals auf eine ganz tolle Grundschule unter bekamen, in die Sonnenbergschule in Ballrechten-Dottingen, wo das Thema Laura und Epilepsie voll ernst genommen wird!
Da ich meinen Job wegen einer Schulphobie unserer älteren Tochter damals aufgab, um ganz für meine Familie dasein zu können, und meine Frau bei den täglichen Kämpfen, Nina zur Schule zu kriegen zu unterstützen, habe ich heute täglich die Möglichkeit, Laura bei Ihrer Erkrankung zu begleiten!

ein Lehrer, der Johanniterschule, der auch gleichzeitig unsr Vermieter ist, hat uns wegen Eigenbedarf, den Wohnraum gekündigt.
Und in dem Schreiben , des Anwalts, von Herrn P., steht unter anderem auch drin, das die Epilepsie eine vorgeschobene Krankheit sei, um hier weiter wohnen bleiben zu können.
Ein Lehrer, von der Schule, die noch nicht einmal weiß ,wo das Notfallmedikament liegt, behauptet nun, in dem Mietstreit,das Laura niemals eine Epilepsie gehabt hätte!

Sowas kommt dann noch zu der täglichen Angst dazu, die Angst, wie ist der nächte schwere Anfall?, wann kommt er, und sind wir dann dabei?
Dazu kommt dann noch eine familiere Anspannung, weil sich unsere ältere Tochter nun natürlich zurückgesetzt fühlt.
Die Ruhe und der Zusammenhalt in der Familie ist heute schon manchmal dahin!

Gruß
Remi:Blume:

Hexe13 ( gelöscht )
Beiträge:

10.07.2006 22:43
#2 RE: Epilepsie, und nichts mehr ist wie vorher! Antworten

Ich hab mal ne blöde Frage und zwar warum wissen die Mitschüler von eurer Tochter, dass sie an Epilepsie leidet?
Also ich kann ja verstehen, dass das einige Lehrer wissen müssen, aber die Schüler?
Mein Arzt hat mir immer geraten das nicht so laut herumzuposaunen und es wirklich nur ganz wenigen Leuten zu erzählen, damit im Notfall Jemand Bescheid weiß.
Ich selbst habe es dann einigen Menschen aus meinem näheren Umfeld erzählt, aber deswegen hat mich Niemand verurteilt...
Und es wissen immer noch sehr wenige etwas über meine Krankheit und ich muss sagen ich hätte es nicht geschafft so "normal" aufzuwachsen, wenn ich mit dem Thema Epilepsie andauernd in Kontakt gekommen wäre...
Ich finde auch gut, dass ihr euch so dafür einsetzt und so, aber ich hätte meine Eltern dafür gehasst...
Wie gesagt jeder Mensch ist unterschiedlich und ich möchte euch damit nicht sagen, dass ich das doof finde, was ihr tut... im Gegenteil, aber ich hab mich eben bloß gefragt wie ich mich dabei gefühlt hätte...
LG Hexe

Remi Offline




Beiträge: 3.132

21.07.2006 15:56
#3 RE: Epilepsie, und nichts mehr ist wie vorher! Antworten

Hallo Hexe,
auf der alten Schule, die Laura vorher besucht hat, hätten wir es lieber verheimlichen sollen, denn die Lehrkraft dort hat es nicht als normale Krankheit hingestellt, sondern eher als Geisteskrankheit!
Dies wiederum wurde von den Kindern rigeros ausgenutzt, und sie haben Laura bei jeder möglichen Situation gehänselt!
In der neuen Schule ist alles ganz anders!
Lauras Mitschüler kümmern sich um sie, für sie ist Laura eine von Ihnen, denn diese Klasse hat durch die Intigration von 3 schwerbehinderten Kindern , die seit der 1.Klasse bei Ihnen sind, gelernt, das diese Kinder im Grunde genommen nicht anders sind, als Sie selber!
dort lebt Laura so richtig auf, und wird von allen anderen Mitschülern geachtet!
also, Offenheit ist immer ein zweischneidiges Schwert, sie kann total in die Hose gehen, aber sie kann auch dazu beitragen, das das Kind, um welches es geht, sich einfach umsorgt fühlt, und dadurch auch wieder selber was tut, um in diese Klasse reinzukommen, und dazu zu gehören!

Gruß

Remi:ice:

Hexe13 ( gelöscht )
Beiträge:

25.07.2006 23:54
#4 RE: Epilepsie, und nichts mehr ist wie vorher! Antworten

mal ne dumme Frage, aber findest du dass Laura denn anders ist als andere Kinder?

Ich weiß das ist blöd dass ich sonen scheiß schreibe und frage, aber irgendwie wurm mich das, denn ich hab immer versucht mich bestmöglich zu integrieren (was total in die Hose gegangen ist *g*), ohne dass Jemand etwas von meiner Epilepsie weiß... vielleicht sollte ich akzeptieren, dass jeder anders ist...

Was sagt denn Laura dazu, dass ihr mit der Krankheit so offen umgeht?

Remi Offline




Beiträge: 3.132

26.07.2006 19:49
#5 RE: Epilepsie, und nichts mehr ist wie vorher! Antworten

Ja, erst einmal ist jeder Mensch anders!
Laura unterscheidet sich von außen absolut nicht von Ihren anderen Klassenkameraden, wenns Ihr gut geht, ist sie gut drauf, und ist auch ab und an mal wieder übermütig.
Aber meistens steckt sie voller kleiner Ängste, die Ihr Ihre Kindheit rauben.
Laura denkt nach außen hin gesehen nicht viel über Ihre Krankheit nach.Aber was in Ihr innen abgeht, kann man manchmal nur erraten.
Laura geht selber mit dieser Behinderung so um, das sie oft zu mir sagt, wenn sie ein Mädchen fragt, warum sie die Schule gewechselt hat, das ich es Ihr erklären soll!
siw weiß zwar, was sie hat, kann dies mit 9 aber noch nicht richtig erklären.
Meistens sagt sie immer, sie hat ab und an mal ein Gewitter im Kopf!

Gruß
Remi:ice:

Hexe13 ( gelöscht )
Beiträge:

27.07.2006 00:01
#6 RE: Epilepsie, und nichts mehr ist wie vorher! Antworten

ja okay mit 9 ist das auch verständlich... ich dachte sie wäre schon älter gewesen.
Aber ich finde nicht, dass man durch eine Epilepsie als Behinderter gilt...

Remi Offline




Beiträge: 3.132

27.07.2006 15:15
#7 RE: Epilepsie, und nichts mehr ist wie vorher! Antworten

als Behinderte sehe ich Laura auch nicht, nicht so, was man unter "Behinderten" versteht,oder vermittelt bekommen hat!
für mich hat eigentlich jeder eine Art von Behinderung, wenn man das Wort wörtlich nimmt!
der eine ist behindert, was ein normales Liebesleben auszuleben angeht!
der andere kann nicht mit seinen Mitmenschen kommunizieren, wieder andere können nicht im dunkeln Auto fahren, oder trauen sich nicht auf die Strasse raus!
so sehe ich die Epilepsie, als eine art von "Störung", die man beheben oder abstützen sollte!
Und das versuchen wir solange, bis Laura selber einen Weg findet, damit umzugehen!
Denn Selstständigkeit bedeutet bestimmt auch, das sie Ihre kleinen Anfälle versucht zu begreifen, dann zu erklären, und sich selber was aufbaut, um diese vielleicht dann irgendwann zu verhindern versucht!
Daran arbeiten wir.

Gruß
Remi:Blume:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

19.08.2006 21:41
#8 RE: Epilepsie, und nichts mehr ist wie vorher! Antworten

So langsam kann Laura Ihre Anfälle ganz gut beschreiben, und wir bekommen dadurch immer mehr mit, das die meisten Anfälle, so um die 90% durch seelischen Stress ausgelöst werden!
solchen seelischen Stress, den Laura regelrecht wie ein Magnet anzieht.
Sie macht sich um alle Familienmitglieder viel zu viele Gedanken, wie es Ihnen geht, und bekommt dadurch schlechte Gefühle, das wiederum dazu führt, das sich bei Ihr im Gehirn was anstaut, das irgendwann dann "explodiert"!

Gruß
Remi

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