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Dieses Thema hat 3 Antworten
und wurde 1.282 mal aufgerufen
 ... muss nicht schwer sein! **
Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

16.06.2006 20:11
RE: Ohne ersten Schritt, kann es keinen Weg geben... antworten

Hallo liebe Leser, liebe Mitglieder und solche, die das vielleicht noch werden möchten...

es gibt für das Meiste, was man im Leben beginnt einen mehr oder wenigen triftigen Grund - so war es auch bei uns - meinem Mann und mir!

Ich habe einiges, was ich dazu sagen bzw. schreiben möchte, aber leider in diesem Moment nicht genug Zeit und noch weniger Ruhe - daher werde ich mit dem hier Begonnenen morgen fortfahren (sofern mir nicht wieder etwas dazwischen kommt), vielleicht bereits heute abend *hoff*...eher aber wohl in einigen Tagen (oder gar Wochen?)

Gebt die Hoffnung nicht auf, eines Tages wird hier das stehen, was erklärt, warum wir ein solches Epilepsie Forum eröffnet haben!

Bis dann
Liebe Grüße
Gipsy/Natascha
:writly:

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

21.06.2006 16:36
#2 RE: Ohne ersten Schritt, kann es keinen Weg geben... antworten

So, ich werde nun versuchen, so kurz und verständlich wie möglich zu erklären, warum wir dieses Forum eröffnet haben:

Wir haben in unserer Familie einen "Fall" von Epilepsie, es war ewig lange nicht klar, um was es sich handelt, die Symptome waren nicht eindeutig, es folgten mehrere Aufenthalte in der Uni-Kinderklinik mit etlichen "quälenden" Untersuchungen und irgendwann kam man schließlich darauf, es als Abséncen-Epilepsie zu diagnostizieren! (Heute sind wir schlauer, es ist eine "complex fokale Epilespie")

Tabletten wurden verschrieben, ein Medikament das nicht ohne Nebenwirkungen bleibt, es mußte langsam hochdosiert werden, der Patient wird darauf "eingestellt" - psychischer Stress, Ängste und Unsicherheiten: Alles Dinge, die den Zustand eines Abséncenpatienten noch verschlechtern...das gilt übrigens für alle Formen der Epilepsie!
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Laura, unsere nun beinahe 10jährige Tochter, um die es hier geht, bekam plötzlich massivste Probleme in der Schule, es folgte eine lange Odyssee durch mehrerer Klassen, bis ich schließlich - nach langen Gesprächen mit zig mehr oder weniger Verantwortlichen (Schulamt, Psychologen, Jugendbeauftragter, Lehrer, Jugendamt usw.) - eine Schule fand, die für laura geeignet ist und umgekehrt...das war dann endlich mal ein wirklicher Glücksfall nach all den Rück,- und Niederschlägen!!
Der Name ist Programm: SONNENBERGSCHULE

Während seinerzeit doch ziemlich lang andauernden Phase der Unsicherheit und mangelnden Information seitens der Mediziner haben Remi und ich angefangen, uns übers Internet schlau zu machen und schließlich die Entscheidung getroffen, ein solches Board zu eröffnen, in der Hoffnung, damit vielleicht anderen Betroffenen oder Interessierten den Weg der Information etwas zu erleichtern!

Der eigentliche Grund war allerdings etwas emotionaler:
Wir hatten in dieser Unwissenheitsphase "nur" uns...niemand da, der uns kompetent Auskunft gegeben hätte, keiner, der Fragen so beantwortet hätte, dass am Ende ein Funken von Erleichterung gestanden hätte...niemand!

Mit dem Epi-Forum wollten wir genau das ändern. Hier kann jeder entweder lesen und sich informieren, oder sich "unterhalten", er kann mit seinen Sorgen und Ängsten bezüglich der Epilepsie rausrücken, sich ausheulen, sein Wissen weitergeben, anderen zur Seite stehen ect.

Das war nun also die eigentliche Motivation für die Eröffnung des EPI-FORUMS!

Ich hoffe, dass uns das einigermaßen gelingt - an der Anzahl der Gäste kann ich immerhin erkennen, dass sich hier doch einige ihre Informationen holen - auch das ist die Sache schon wert - zweifellos!

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Wenn es jemanden interessiert, wie es aktuell mit unserer Tochter aussieht, dann kann er das unter "Wir über uns" und an anderen Stellen gerne tun...

Paßt gut auf Euch auf
:writly: Gipsy

puerzi Offline




Beiträge: 4

02.07.2006 12:07
#3 RE: Ohne ersten Schritt, kann es keinen Weg geben... antworten

hi gipsy,
wie aus dem bericht über meinen sohn hervorgeht habe ich leider wenig zeit, seine trafik geht gut und angestellte können wir uns leider noch nicht leisten.

zum thema will ich sagen, es ist immer berührend wenn menschen so wie ihr es tut für betroffene so viel energie aufwenden.

auch ich habe vor vielen jahren ein epi-forum, privat, ohne fremde hilfe und ohne fremde mittel ins leben gerufen. ich denke es hat vielen geholfen, sah es aus den vielen mails und aufrufen der seiten.
heute sind mit diesem thema schon viele verbände und organisationen unterwegs und so kleine leute wie ich einer bin kann da nicht mehr mithalten.
meinem sohn, er ist mittlerweile 30jahre (epi hat er seit 22 jahren)hat es sehr geholfen, er ist dem getto entkommen und wie man sieht ein guter geschäftsmann geworden. seine zukunft scheint gesichert zu sein.

also vielen dank im namen aller für euer engagement, es wird sich sicher lohnen.

Luca Offline




Beiträge: 10.600

02.07.2006 14:53
#4 RE: Ohne ersten Schritt, kann es keinen Weg geben... antworten

Hallo puerzi,
ich find es richtig rührend von dir, was du hier geschrieben hast.
du hast vollkommen Recht damit, das es heute viele größere
Organisationen gibt, die sich dieser Krankheit angenommen haben.
aber eins tuen diese großen nicht, sie kümmern sich nicht direkt, um den Betroffenen, sondern schreiben immer nur was Allgemeines!
Mit Deinem Beitrag hier hast Du uns wieder ein wenig Power zum weitermachen geschenkt!

Ich wünsche Deinem Sohn und Dir auch für die weitere Zukunft alles,alles Gute!

Gruß
Remi:sunny:

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