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Dieses Thema hat 13 Antworten
und wurde 1.260 mal aufgerufen
 ~°~ Kinder, Jugendliche und die EPILEPSIE ~°~
marion74 ( gelöscht )
Beiträge:

16.06.2006 09:25
RE: v. a. epilepsie Antworten

Hallo,

bei meiner tochter, 10 jahre alt besteht der v. a. epilepsie. Sie hatte in den letzten acht wochen, einen anfall mit bewusstseinsverlust und danach vier anfälle bei denen sie nur krampfte aber bei bewusstsein war. Dazwischen hat sie immer wieder kleine nur sekunden dauernde ausfälle, bei denen sie nicht reagieren kann, ihre umwelt aber noch wahr nimmt. Sie beschreibt das als: es bleibt alles kurz stehen und geht dann wieder weg.
Befunde: zwei stationäre Aufenthalte in neuropädiatrischer Abteilung: EEG: ohne Befund. Schlafentzug EEG ohne Befund, Blutwerte alle in Ordnung. Herz- Kreislauf in Ordnung. CT ohne Befund. LangzeitEEG steht noch aus. Entlassung bei ihr mit der Diagnose auf ungeklärtes Anfallleiden.

Nun meine Frage: leidet man bei einer Epilepsie an nur einer Anfallsform, oder kann man auch verschiedene Anfallsformen haben? Wie oft kommen die Anfälle? Ist es ungewöhnlich, dass in so kurzer Zeit, also acht Wochen, ca. neun Anfälle unterschiedlicher Art auftreten?

Ich danke Euch schon im Voraus für Antworten.

Marion

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

17.06.2006 20:58
#2 RE: v. a. epilepsie Antworten

Liebe Marion,

als erstes möchte ich mich bei Dir bedanken, dass Du den Mut aufbringst, Dich hier mit den Problemen Deiner Tochter vorzustellen - das gelingt erstaunlicherweise den allerwenigsten...trotz vieler Mitleser gibt es nur eine geringe Zahl derer, die rausrücken mit dem, was sie interessiert, oder was ihr Problem ist!
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Und überhaupt, in einem sind wir uns hier einig:
Je mehr Du Dich selber informierst, je weiter Dein eigener Horizont zum Thema Epilepsie - das ein wirklich weites Feld ist - je mehr Wissen Du Dir aneignest, umso weniger kann man Dir irgendeinen Quatsch erzählen, oder Dich ängstigen mit Dingen, die nicht den Tatsachen entsprechen...Rundruminformation, auch wenn das seine Zeit dauert, wird Dir ein großes Stück Deiner Unsicherheit und Angst nehmen...einen Teil können wir vielleicht dazu beitragen, indem Du Dich hier durchwurschtelst...*püh*!
___________________________________________________________

Zu mir/uns (Remi und ich sind verheiratet und sind die Admins dieses Forums, aber das nur um des Verständnisses willen, ist ansonsten eher unwichtig):

Bei unserer Tochter Laura (sie wird im August 10 Jahre alt) hat es weit mehr als ein halbes Jahr gedauert, bis wir eine "Diagnose" bekamen, die dann aber so sicher und eindeutig doch nicht war - es hieß, es handele sich vermutlich um Abséncen, aber genau könne man das noch nicht sagen...*grummel*!

Mir schien, nach langer Recherche im Internet und Gesprächen mit einem befreundeten Homöopathen und Heilpädagogen jedoch immer mehr, dass es sich eigentlich nicht um Abséncen handeln konnte - zu wenig sprach dafür, zu viel dagegen!__________________________________________________

Vor wenigen Tagen nun war ich, nach langer Warterei auf den Termin, mit Laura bei einer sehr angesehenen Kinderneurologin und seither weiß ich endlich:
Es sind keine Abséncen, es waren auch vermutlich nie welche.

Laura hat eine "complex fokale Epilepsie", also eine, die sich auf eine Gehirnhälfte beschränkt. Ein Anfall wird von ihr selber teilweise bewußt wahrgenommen, das war zu Beginn nicht so, daher auch der Verdacht auf Abséncen...!

Wir haben eine wahre Odyssee hinter uns: wochenlange Aufenthalte in der Uni-kinderklinik hier in Freiburg, einige Lumbalpunktionen (Quälerei, selbst für ein tapferes Kind wie Laura), CTG, Magnetresonanztherapie, zig EEG´s - eben alles, was die Neurologie so hergibt!

Niemals während dieser Zeit auch nur eine einzige befriedigende Auskunft, immer nur diese:"Ja, könnte, aber muß nicht!" "Wir werden weitersehen müssen!" "Wenn das Medikament anschlägt, dann...!"
und so fort!
Ein Märtyrium, zumal ich zeitgleich...aber das würde jetzt zu weit führen!

Laura wurde ein vollkommen anderer Mensch, von Unbeschwertheit keine Spur mehr, sie war agressiv, sackte in der Schule ab, bis sie schließlich eine regelrechte Phobie entwickelte...sollte Dich das interessieren, dann kannst Du es unter "Lauras Anamnese" oder "Schule" oder im Thread "Wir über uns" nachlesen - dafür wirst Du Dich aber wohl registrieren müssen...wenn Du das möchtest.

__________________________________________________________

Stichwort: KINDERNEUROLOGIN

Ich weiß und wußte es auch zuvor, dass es große Unterschiede gibt zwischen Kinder,- und Erwachsenenneurologie.
Es ist also unbedingt erforderlich, dass Du mit Deinem Kind zu einer Kinderneurologin gehst, da diese sehr viel besser Bescheid wissen, wie es in einem Kinderhirn aussieht und entsprechend schneller und effektiver zu Ergebnissen und Alternativen kommen.
Keine ständige Ratlosigkeit, kein ewiges Stirnrunzeln, das einem auch noch das letzte bißchen Vertrauen abtötet...

Diesen Rat möchte ich Dir unbedingt mitgeben, ich glaube, ich habe mich stark genug gemacht dafür...

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Meld´Dich jederzeit, wenn Du Fragen hast Marion, sicher wirst Du auch die ein oder andere Antwort schon finden, wenn Du Dich einmal hier durchgelesen hast...laß Dir die nötige Zeit dafür und wenn Du lieber geschützt über bestimmte Themen reden möchtest, dann registrier´ Dich einfach, dann kannst Du im Mitgliederbereich schreiben, dort können nur wir rein - eben die Mitglieder!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Das war wohl fürs erste mal genug Lesefutter, nicht dass ich Dich gleich wieder verscheuche...habe ich Dich eigentlich schon Willkommen geheißen...?
Nee, ich glaube nicht, also:




Mach´s gut und
viel Kraft Dir und Deiner Tochter

Gipsy
:writly:

Hexe13 ( gelöscht )
Beiträge:

10.07.2006 22:19
#3 RE: v. a. epilepsie Antworten

Ich wollt bloß sagen, dass die endgültige Diagnose bei mir (ich bin ja hier ein "Kind" unter euch "alten Weisen" ) 2 Tage gedauert hat. Ich war stationär in der Klinik und nach EKG und EEG stands fest... dazu sollte noch eine Kern gemacht werden, um einen Tumor auszuschließen, wurde aber im Endeffekt nie gemacht, weil das wohl so eindeutig ist
LG Hexchen

Remi Offline




Beiträge: 3.132

21.07.2006 15:41
#4 RE: v. a. epilepsie Antworten

Hallo Hexe,
Ich an Deiner Stelle würde diese Kernspinnuntersuchung aber noch nachholen.
denn so hast du doch bestimmt immer im hinterkopf, das da doch was wuchern könnte.
Und das hindert dich daran, ein sorgenfreieres Leben zu führen!

Gruß
Remi:sunny:

Hexe13 ( gelöscht )
Beiträge:

25.07.2006 23:58
#5 RE: v. a. epilepsie Antworten

Zitat
Gepostet von Remi
[b]
Ich an Deiner Stelle würde diese Kernspinnuntersuchung aber noch nachholen.
denn so hast du doch bestimmt immer im hinterkopf, das da doch was wuchern könnte.
Und das hindert dich daran, ein sorgenfreieres Leben zu führen!


Also das war vor 5 Jahren. Ich glaube wenn ich Krebs gehabt hätte, hätte sich mein Zustand deutlich verschlimmert und solange mir mein jetziger Arzt nicht dazu rät, werde ich es auch nicht machen.
Nebenbei sterbe ich lieber glücklich und in Unwissenheit, als mich jetzt schon auf das mögliche Ende vorzubereiten...

Remi Offline




Beiträge: 3.132

26.07.2006 19:55
#6 RE: v. a. epilepsie Antworten

Na ja, das wußte ich nicht, das das schon 5 Jahre her ist.
Was ist denn momentan bei Dir?
Welche Art von Anfällen, wenn überhaupt bekommst du denn noch?

Gruß
Remi:sunny:

Hexe13 ( gelöscht )
Beiträge:

27.07.2006 00:04
#7 RE: v. a. epilepsie Antworten

gar keine :sunny:
also der letzte ist ca. 4 - 5 monate her (ausgelöst durch Depressionen?) und davor war fast 3 Jahre nichts...
Also ich denke nicht, dass ich einen Tumor hab...

Remi Offline




Beiträge: 3.132

19.08.2006 21:59
#8 RE: v. a. epilepsie Antworten

Hallo Hexe,
so wie ich dich und Deine Aussagen mitbekomme, glaube ich auch nicht an einen Tumor, eher an eine sehr verkorkste Kind und Jugendzeit!
Du schreibst ziemlich oft, das du dich ziemlich Abseits von anderen Dir bekannten Jugendlichen stehen siehst.
Das kenne ich von mir, von meiner Zeit, wo ich so 16-20Jahre alt war!
Ich habe da damals ganz arg drunter gelitten, so sehr, das ich in eine Drogenkarriere abrutschte, die Jahrzehnte dauerte, bevor ich da so einigermaßen heil wieder rauskam!
Und das "nur", weil meine Eltern, oder andere Verwandten, meine Fragen, die ich in meiner Kindheit stellte,und beantwortet haben wollte, einfach nicht ernst nahmen!
Warum soll sich ein 10 oder 12 jähriger schon mit dem Tod beschäftigen, mit dem sterben, oder mit dem, was danach sein könnte!
solche Themen wurden bei uns regelrecht unter den Tisch gekehrt, und jedesmal wurde als Entschuldigung dafür, der davor miterlebte 2.Weltkrieg vorgeschoben!
sicher, da war bestimmt was dran, konnte mich aber mit meinem damaligem Wissensdurst absolut nicht befriedigen.
so ging ich selber auf die suche nach dem Sinn des Lebens, so billig sich das auch anhören mag.
Hier sehe ich ganz klare Parallelen, die bei Dir auch present sind!
Und Du redest Dir deswegen ein, das bei Dir im Kopf deswegen etwas nicht stimmen kann!
Ich nahm damals starke drogen,und du holst dir diese Befriedigung auf Deine Art, worüber ich hier im offenen Bereich nicht weiter eingehen möchte!
Du mußt Dein eigenes Leben ohne die Bevormundung Deiner Eltern leben.
Wenigstens eine Zeit lang, das Du mal mitbekommst, wo Dein Weg hinführen könnte!

Gruß
Remi:ice:

Hexe13 ( gelöscht )
Beiträge:

20.08.2006 13:07
#9 RE: v. a. epilepsie Antworten

gerade deswegen habe ich mit meinen Eltern geredet und die Chance zu meinem 18. Geburtstag im Januar auszuziehen und meine Pferde trotzdem nicht aufgeben zu müssen...
Ich denke bei mir liegt das alles stark daran, dass meine Freunde nicht in meinem näheren Umfeld sind (selbt die in Hamburg wohnen eine Stunde mit der Bahn weg). Aber ich glaube ich bin offtopic... ich schreib das lieber in Erfahrungsberichte

Remi Offline




Beiträge: 3.132

24.09.2006 00:37
#10 RE: v. a. epilepsie Antworten

Hallo Marion,
wir sind hier leider total von Deinem thema abgekommen.
Es wäre schön, wenn Du Dich, wenn bei Dir noch Intresse bestehen würde, noch einmal melden würdest!
wir wollten dich hier bestimmt nicht übergehen, und mir ist erst jetzt aufgefallen, wie unfreundlich das eigentlich von Uns war, Dein Thema einfach links liegen zu lassen!

Gruß
Remi:ice:

marion74 ( gelöscht )
Beiträge:

02.12.2006 18:50
#11 RE: v. a. epilepsie Antworten

Hallo an Euch!

Erstmal vielen lieben Dank für Eure Antworten, die mir Mut gemacht haben, nicht alleine zu sein.

Bei meiner Tochter wurde mittlerweile alles mögliche neurologische untersucht, alle Formen von EEG´s, CT auch MRT des Gehirns usw. Alles ohne Befund. Keine Medikamenteneinstellung. Wir sollen abwarten, was wirklich nicht leicht ist, da auch die Schule darunter leidet.
Die Anfälle bestehen immer noch. Nächste Woche habe ich mit ihr einen Termin bei einem anderen Arzt( Kinderarzt, Epileptologe). Ich hoffe durch diese zweite Meinung etwas mehr in Erfahrung zu bringen..

ich danke Euch und guck immer wieder mal gern vorbei..

lieben Gruß von Marion

Remi Offline




Beiträge: 3.132

02.12.2006 19:25
#12 RE: v. a. epilepsie Antworten

Hallo Marion,
bist du aus Baden-Württemberg?

Wenn ja, dann würde ich mit Deiner Tochter mal nach Kehl- Kork gehen, das ist in der Nähe von Offenburg.
Die sind dort echt am fittesten , was das Thema Epilepsie bei Kindern anbelangt, denn dort beschäftigt man sich nur mit diesem Thema.

Als nächstes werden sie Dir aufschwätzen, das Dein Kind medikamentös eingestellt werden muß!
Sag erst einmal "NEIN", solange kein gescheiter Befund da ist!
Die Medis sind der Hammer, wie wir an unserer Tochter feststellen, und trotzdem hat sie noch alle 2Wochen einen kleineren Anfall.
Meistens dann, wenn sie unter seelischem Stress stand!

Gehe zu verschiedenen Neurologen, gerade Kinderneurologen haben echt mehr Ahnung, als die "normalen" Neurologen!
Die Sorge um sein Kind macht einen ganz kirre,oder?
Ich kann das so gut nachempfinden, weil wir das auch schon alles mitgemacht haben, und mitmachen!
Warum müßen gerade so kleine Kinder an solch einer Krankheit leiden?

Das ist doch echt nicht gersecht!

MELDE DICH BIITE RUHIG MAL WIEDER!

GRUß
REMI

MickyMac ( gelöscht )
Beiträge:

27.09.2007 20:34
#13 RE: v. a. epilepsie Antworten

Ja Epilepsie ist nich so schön nee, nee gar nich.
Das ist doof ekelhaft und gemein.

:shark: von Laura

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

28.09.2007 10:27
#14 RE: v. a. epilepsie Antworten

Hi Süße,

aber über das Ergebnis Deiner letzten Untersuchung, besonders über das MRT müsstest Du doch total happy sein, oder?


Also, ich bin es und Papi und Nini auch...


Schreib doch mal darüber, wie es Dir gerade geht...wenn Du Lust und Zeit hast natürlich nur!!
Und wennste nicht gerade zuuu müde bist!




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