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Dieses Thema hat 45 Antworten
und wurde 2.459 mal aufgerufen
 Laura's Epilepsiebericht!
Seiten 1 | 2 | 3 | 4
Shamie ( gelöscht )
Beiträge:

30.01.2006 11:38
RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Teil 1:

Im Alter von ca. 6 Monaten hatte Laura einen ziemlich schweren Krampfanfall, den wir nur durch Zufall mit bekamen, da er gegen 4.00 Uhr Nachts stattfand, als sie in ihrem Bettchen lag.
Als ich sie hinlegte deutete nichts auf irgendetwas ungewöhnliches hin. Weder hatte sie Fieber, noch war etwas anders als an anderen Abenden...

Da unsere Türen immer offen stehen, hörten wir "lediglich" ungewohnte, leise Geräusche und gingen unverzüglich in Ihr Zimmer. Sie lag in ihrem Bettchen und sah aus, als hätte sie etwas verschluckt und drohte zu ersticken...ich nahm sie heraus, drückte sie fest an mich um sie zu beruhigen und stellte fest, dass sie fieberte!

Sie rang nach Luft, verfärbte sich und ich legte sie in die Arme meines Mannes, während ich den Notarzt anrief - wie in Trance und überzeugt davon, daß dieser zu spät kommen würde...

Ja, ich war sicher, dass mein Baby diesen Zustand nicht überleben würde - es schien eine Ewigkeit zu dauern, bis endlich der Notarzt samt Krankenwagen kam...nebenbei: es waren wohl ca. 10 Minuten!
Die schlimmsten Minuten meines Lebens - wir wußten einfach nicht, was los war, konnten nichts tun, außer zu versuchen, sie zu beruhigen - alles nicht unbedingt die richtigen Maßnahmen, wie wir heute wissen...
_______________________________________________________

Die herbeieilende Notärztin sah unser Kind an und diagnostizierte sofort einen Fieberkrampf, was in diesem Alter allerdings ungwöhnlich sei, wie sie auch bemerkte...

Laura wurde ausgezogen, in die lauwarme Badewanne gelegt und man konnte zusehen, wie sich ihr Zustand verbesserte. Sie entkrampfte sich, aber es blieb eine einseitige Versteifung, Kopf und Blick wendeten sich in selbige Richtung - sofort in die Uni-Kinderklinik Freiburg...

______________________________________

Wie´s weiter ging, werde ich im nächsten Teil erzählen, Hausfrauenpflichten rufen...

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Zahara

Luca Offline




Beiträge: 10.600

06.02.2006 00:11
#2 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Teil II

...dort wurde Laura direkt einer Rückenmarkpunktion unterzogen, damit man sicher war, das Sie keine Gehirnhautentzündung hatte!
Außerdem kam sie in diese Röhre, zum Schichtröntgen, wo man feststellte, das Laura zwischen Ihrem Gehirn, und der Schädeldecke zuviel Gehirnwasser hatte, was man früher noch "Wasserkopf" nannte(übeler Ausdruck,oder?)!
Meine Frau hatte dann nach dem EEG ein Gespräch mit dem Chefarzt der Station, der Ihr knüppelhart sagte, das unser Baby behindert sei, wegen dem zuvielem Gehirnwasser!
Laura würde vieles garnicht erst lernen, und so manches gelernte wieder verlernen!
Aber dies bewahrheitete sich nicht, außer, das Laura bis heute noch keine Schleife beim Schuhe zubinden hinbekommt!
Das ist für uns aber nichts schlimmes.

Laura legte man dann auf unser drängen auf ein Einzelzimmer, wo man für Nati oder mir ein Bett mit reinstellte, damit wir immer bei Ihr sein konnten!
Dies aber erst, nachdem Laura dort einen erneuten Fieberkrampf bekommen hatte, und man meine Frau in dieser Nacht nicht benachrichtigt hatte!
Darauf hin hauten wir dort so auf den Putz, das man uns freiwillig dieses tolle Zimmer anbot!
Was uns arge Sorgen machte, man fand einfach nicht heraus, was für einen Virus Laura sich eingefangen hatte, und das Fieber ging einfach nicht runter!
Man drängte uns darauf hin, Ihr ein Antiepileptikum zu geben, und das mit einem halben Jahr!
Nati und ich waren uns nach einem kurzem Gespräch einig, das wir dem nicht zustimmen würden!
Laura bekam dann keinen Krampf mehr, und das Fieber ging auch so langsam runter.
2Wochen später konnten wir die Uniklinik wieder verlassen.
Wir waren wohl nach 2 Wochen wieder für 2 Tage mit Laura dort, weil sie wieder hohes Fieber hatte.
Wir mußten nach Anweisung der Ärzte sofort mit Ihr eine Klinik aufsuchen, wenn das Fieber 38,5° überstieg!

Dann passierte ein halbes Jahr lang rein garnichts, bis Laura wieder unter hohem Fieber, als ich auf der Arbeit war, erneut krampfte, diesmal aber ohne Gesichts und rechtsseitiger Lähmungserscheinungen!
Wieder diese Prozeduren,Rückenmarkpunktion und EEG, aber nach 2Tage konnten wir die Klinik wieder verlassen!

Dann hatten wir 7Jahre Ruhe, bis der Tag kam, den ich niemehr in meinem Leben vergessen werde, wo Nati morgens aus dem Schlafzimmer kam, als ich Laura gerade zur Schule fahren wollte, und uns nicht erkannte!

Nati sprach kein Wort, rannte unorientiert in der Wohnung rum, stieß sich an jedem Balken, und legte sich dann wieder selbst ins Bett!
Diese 10Minuten benutzte ich, um Laura in die Schule zu fahren.
Als ich wiederkam war Nati wieder draußen,und als sie mich weinen sah, war sie für Minuten ganz normal, sprach mich an, was denn überhaupt passiert wäre,ect.
Ich merkte aber, das irgendwas nicht stimmte, und begleitete Nati vorsichtshalber zum Sofa.
Ich schob den Tisch beiseite, das zweite und dritte Sofa schubste ich weg, so, das ich eine Decke auf dem Boden auslegen konnte!
Das war keine Minute zu früh, denn auf einmal fing Nati an zu krampfen, und mit den Beinen zu treten, weil Sie dort wahrscheinlich unheimliche Schmerzen hatte!
Ich rief sofort den Notarzt an, und kümmerte mich die Zeit, bis die kamen um meine Frau!

Der Notarzt spritzte Ihr ein sehr starkes Beruhigungsmittel, was aber nichts brachte!

Man hiefte sie auf eine Gummitrage, und trug sie die 3 Treppen hinunter, und fuhr sie mit Blaulicht in die Neurologie der Uniklinik Freiburg!
Da war es 9.00Uhr.
Um 11.30 Uhr rief Nati mich von der Klinik aus an, und sagte, das ich sie dort abholen könnte.
Da aber meine Kinder noch bis 12.00Uhr in der Schule waren, wartete ich hier solange, bis diese kamen!

Dann um 12.30 bekam ich einen Anruf aus der Neurologie, und man sagte mir, ich sollte doch bitte so schnell wie möglich dort vorbeikommen.....

Ende des II Teils

Remi:sunny:

Luca Offline




Beiträge: 10.600

18.02.2006 23:42
#3 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Teil III

Da ich noch auf meine Mädels warten mußte, bis Sie aus der Schule kamen, fuhren wir um 13.00Uhr so schnell wie möglich in die Neurologie der Uni-Klinik Freiburg!
Dort sah ich Nati nirgends, und frug dann bei der Ambulanz nach meiner Frau, die ich ja nur "abholen" sollte!
Man bat mich bitte alleine mitzukommen!
wir betraten ein Zimmer, indem Nati auf einem Bett lag, und sich ständig in Krämpfen hin und her wälzte, sich ständig den Kopf anstoß, am Eisengitter des Bettes, und einfach so liegen gelassen wurde!
sie meinten das wäre der 4 Krampfanfall, und sie würde aus diesem nicht mehr rauskommen!
Dies könnte an einem Gehirntumor liegen, und man würde meine Frau nun direkt auf die neurologische Intensivstation bringen!
Ich brachte meine Kids in Sicherheit, denn sie mussten dieses Bild Iher mutter ja nicht ubedingt sehen!
Auf der Intensivstation sagte man mir dann, ich sollte nach Hause fahren, weil man jetzt alle Untersuchungen durchziehen würde, um dahinter zu kommen, was meine Frau am Gehirn hat!
In der Nacht um 2.00Uhr rief mich dann der Oberarzt der Intensivstation an, und meinte, ob Nati Kokain nehmen würde, weil sie zwei kleine Entzündungspunkte im Gehirn hätte, und sowas fast nur bei "Koksern" vorkäme!
Kokain hatten wir mal ab und zu vor 12 Jahren konsumiert, und seit dem nie wieder!
Der Arzt meinte, das sie es ja auch ohne mein Wissen nehmen könnte.
Obwohl ich mir 100% sicher war, das Nati dies nie machen würde, durchsuchte ich bis 4Uhr morgens unsere ganze Wohnung nach Drogenutensilien!
Ich fand noch nicht einmal ein Mittel zum abnehmen!
Der Arzt war die ganzen 2 Stunden mit am Telefon, und wir führten ein sehr langes intensives Gespräch.
Sie hatten alle Untersuchungen bis dahin durchgezogen, und hatten meine Frau schon so eingestellt, das Sie nicht mehr krampfte!
aber den Grund wollten sie wissen, damit sie gezielt dagegen angehen konnten!
Darum überredeten sie meine Frau, zu einer Arterienspiegelung, und meinten, ob sie Ihr ein 6mm großes Loch in die Schädeldecke bohren könnten, um ein Stück Gewebeprobe entnehmen zu können, was Nati aber rigeros ablehnte!
Man fand die Ursache einfach nicht, behandelte diese Entzündungsstellen mit Kortison, und schaffte es so, zwar sehr langsam, die Entzündung einzudämmen!
Man nahm nun an, das unser Drogenkonsum vor 12 Jahren dafür verantwortlich gewesen wäre.die 2Punkte hätten sich verkapselt, und wären nun wegen der Stresssituation ( der Tod meines Vaters, und der ewige Streit mit Ihrer Mutter)wieder aufgebrochen!

Laura konnte Nati nicht weinen sehen, und zog sich alles, was in der Klinik pasierte ziemlich rein!
Dadurch bekam Sie 2Wochen später einen Grand Mal, ohne Fieber( den einzigen bisher überhaupt), aus seelischen Überlastung!
Ich packte meine Tochter, und fuhr sie zur nächsten Kinderärztin, die Laura dann erst einmal ein Notfallmedikament verabreichte!
Von dort aus mußte sie mit dem Krankenwagen sofort in die Kinder-Uniklinik nach Freiburg, auf die neurologische Station!Im Wagen krampfte sie erneut.
Ich brachte meine 2.Tochter zu Bekannten, und fuhr dann mit ner Tasche mit dem Auto zur Uniklinik, zu meiner Tochter!
Als ich da ankam war Laura wieder bei sich, aber todmüde, und Ihr war von dem Diazepam schlecht, so, das Sie in der Röhre erbrach!
das legte ein bescheuerter Arzt so aus, als hätte meine Tochter Alkohol zu trinken bekommen, was sich aber nach dem Blutbild widerlegte!

Laura sollte 1Woche dort auf der Station bleiben, und bekam auch wieder alle Untersuchungen, vom EEG, über die Rückenmarkpunktion, Schichtröntgen, und das kontrollieren der Augenhinterwände gemacht!
Bis zu diesem Zeitpunkt , wo Laura krampfte, waren 7Jahre vergangen, von Ihrem 1Lebensjahr, bis zum 8.Lebensjahr, in denen nie was passierte, was uns zeigte, das Laura was mit Epilepsie zu tun hätte!
so, das war Teil III der Anamese, morgen oder in den nächsten tagen folgt TeilIV...

Gruß
Luca

Luca Offline




Beiträge: 10.600

20.02.2006 23:11
#4 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Teil IV

Laura wurde nach diesem "Grand Mal" noch nicht medikamentös eingestellt.
die letzten 2Tage mußte meine Frau in der Kinderklinik übernehmen, weil Nina, unsere ältere Tochter bei fremden Leuten unterkommen mußte, (da unsere Verwandten es nicht einsahen, sich um sie zu kümmern!),
dort bekam Sie dann über 41° Fieber, und ich mußte zu Hause den Krankenpfleger spielen.
Nati ließ sich von der Neurologie auf die Kinderstation bringen, weil sie ja sowieso entlassen werden sollte, und blieb so die letzten 2Tage bei unserer Tochter!

5 Monate später fingen dann zum erstenmal diese Abséncen an, Laura lief blau an, schluckte immer Spucke runter, und war total verwirrt!
wir machten sofort wieder einen Termin in der Kinder-Neurologie aus, wo man dann entgültig die Diagnose stellte, das Laura eine Abséncen -Epilepsie hätte, und auf Timonil eimgestellt werden müßte!
Laura nimmt diese Tabletten heute sebstständig, eine Morgens, und eine Abemds!
die erste Zeit half das Mittel sehr gut, und Laura war Anfallsfrei, aber nicht mehr die Laura, die wir kannten, von früher.
Laura hatte sich von einem fröhlichem Mädchen, die auf allen anderen fröhlich zuging,in ein veränstigtes , kleines Sorgenkind verwandelt!
Sie machte sich nur noch Gedanken über Ihre Krankheit, und dachte selber, sie wäre nun "doof"!
wir reden und reden mit Ihr, das sie noch immer genau das Kind ist, was Sie früher war, nur eben eine kleine Behinderung hätte, wo sie aber sehr gut mit Leben könnte!
Während einer Krankheitsphase, wo Laura 3 Tage unter Durchfall litt, und am Schluß über 41° Fieber hatte, bekam sie Ihren bisher schlimmsten "Grand Mal"!

dabei bekam sie fast 3 Minuten keine Luft, bis wir sie wieder dazu brachten, von sich aus weiter zu atmen!
Der Notarzt war innerhalb von 10 Minuten da, und stellte fest, das Laura ziemlich ausgetrocknet war, und noch immer im Krampf drinnen steckte, trotz Notfallmedikament(Diazepam)!
sie mußte wieder einmal in diese Klinik, wo sie aber gleich nach 1Tag wieder topfit war.
Trotzdem mußte sie noch 3Tage dort bleiben.
Über den Rest, den Stress mit den Schulen,ect. versuche ich ein anderes mal zu berichten...

Ende des IV Teils

Gruß
Luca:sunny:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

28.03.2006 14:25
#5 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
nach einiger Zeit, möchte ich nun wieder weiter über Laura´s Epilepsie berichten.

Nach den Karnevalsferien hat für unsere Tochter ein neues Leben begonnen.

Sie geht wieder (fast) ganz normal zur Schule!

Und zwar nicht mehr in die Johanniterschule Heitersheim, (das wäre eigentlich die Schule, die Laura weiterhin besuchen müßte, weil es mit unserem Umzug in das Nachbardorf nicht geklappt hat)sondern in die Sonnenbergschule in Ballrechten-Dottingen!

Selbst für uns als Eltern ist das eine Umstellung, weil man dort ganz anders empfangen und aufgenommen wurde, als in den Schulen, die wir vorher kannten!
Der Direktor dort ist nicht unerreichbar, und hat bei mir, bei unserem persönlichem Gespräch, einen sehr positiven Eindruck hinterlassen!
Da die Sonnenbergschule eine reine Grundschule ist, fällt das Thema Gewalt und Bedrohung schon einmal fast ganz weg.
Dort müßen wir keine Angst haben, das man von Laura auf irgend einer Weise Geld erpresst, oder Sie zu Dingen zwingt, die sie im Normalfall niemals tun würde!

Laura besucht dort die Klasse 3b, und wurde nicht direkt wegen Ihren ganzen Fehlzeiten in die 2.Klasse zurück versetzt! Diese Fehlzeiten haben sich hauptsächlich wegen den Krankenhausaufenthalten angesammelt, und es kam dann noch der letzte Monat in Heitersheim dazu, den Laura wegen der Gewaltanwendung Ihrer Lehrerin zu Hause blieb!

Laura hat so fast ein 3/4 Jahr Ihrer Grundschulzeit schon versäumt, und weißt aus diesem Grund heraus, natürlich
Lücken auf.
Besonders ist mir das in Mathe aufgefallen, wo sie ja in den ersten beiden Jahren immer eine der Klassenbesten war!
Aber selbst dies,(Laura ist sehr ehrgeizig, und bekommt nun zu spüren, das es Aufgaben gibt, die sie einfach nicht bewältigen kann)führte nur in der 1Woche dazu, das Sie dort 2Abséncen bekam.
Wir ließen sie dann den Freitag der ersten Woche, und den folgenden Montag der zweiten Woche zuHause, weil wir mitbekamen, wie müde und platt unser Kind von dieser ganzen Anstrengung und der neuen Umgebung her war!
Sie schlief in diesen 4Tagen täglich weit über 12 Stunden, und tankte so erst einmal wieder Kraft auf!

Heute , 2Wochen später ist es so, das Laura sich so ganz langsam zu diesem Kind zurück entwickelt, das es war, bevor sie hier in Heitersheim auf die Schule ging!
Laura wird wieder unser Sonnenschein.Sie läuft jetzt schon öfters wieder lachend durch die Wohnung, und zeigt Intressen, z.B. für Ihre Erkrankung, die ich keinem anderem 9 jährigem Kind zutrauen würde!
Irgendwie war das echt ein Glücksgriff, das Laura auf diese
tolle Schule gehen darf, wo außerdem noch gerade in Ihrer Klasse ein neues Projekt gestartet wurde.
In Ihrer Klasse hat man 3 körper und geistig behinderte Kinder intrigiert!
Dadurch hat sich dort ein ganz anderer Umgang unter den Schülern entwickelt, was den Umgang zwischen "normalen" Kindern, und "behinderten" Kindern anbelangt!

Also,somit ist der Anfang geschafft.
Wir mußten wohl unser Auto wieder anmelden, weil wir uns die täglchen Taxikosten von 11€-18€ auf Dauer nicht leisten konnten!

Laura hat nun zum erstenmal wieder 2Wochen lang keine Absénce gehabt, und wir sind zum erstenmal wieder guter Hoffnung, das wir das Medikament doch irgendwann absetzen können.

Ich werde diese Art Tagebuch jetzt, wo ich wieder mehr Zeit habe, selbstverständlich fortführen!

Gruß
Remi:Blume:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

31.03.2006 15:52
#6 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
heute hat Laura wieder eine Absénce bekommen.
Wegen einen dummen streit, wann sie bei Ihrer Oma die Osterferien verbringen darf.
Weil es noch nicht klar war, wann und ob Laura alleine zu den beiden darf, hat sie sich wieder so darein gesteigert, das es mal wieder in Ihrem Gehirn klick gemacht hat, und sie für eine halbe Minute weg war!
Ich könnte Ihre Großeltern dafür massakrieren!
Die sollen uns endlich in Ruhe leben lassen.
Die beiden haben das Kind am Telefon so unter Druck gesetzt, das sich mal wieder alles überschlagen hat!
Ich wünsche keinem solch eine Mutter oder Schwiegermutter, die nur nach Ihren Bedürfnissen schaut, und dabei sogar über Leichen geht....
Man, wir waren mit Laura auf einem so tollem Weg, aus der Epilepsie heraus, und dann kommt sowas!
Ich hasse Menschen, die auf andere keine Rücksicht nehmen, und nur an Ihre Bedürfnisse denken!

Gruß
Remi:harmonie:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

01.04.2006 16:38
#7 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Soeben hatte Laura beim einkaufen die nächste Absénce!
Mensch, ich könnte meine Schwiegermutter um die Ecke bringen.
Wir haben jetzt wieder die Ängste und Sorgen, und das Tag und Nacht,
Wir müssen schauen, das wir das wieder so hinbekommen, das Laura am Montag wieder zur Schule gehen kann!
Warum lassen die Uns nicht einfach unser Leben leben, und sie kümmern sich um Ihres!
Nun ist das absetzen der Medikamente mal wieder in weite Ferne gerückt!

Gruß
Remi

Remi Offline




Beiträge: 3.132

11.04.2006 20:05
#8 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
Laura kann uns nun bei einer bestimmten Art von Abséncen immer sagen, was vor dieser Art von Abséncen bei Ihr passiert!
Sie bekommt zuerst nur ein warmes Gefühl im Bauch, was dann immer "heißer" wird!
Dann setzt sofort bei Ihr eine Art "Angst oder sogar Panik" ein. Sie schluchzt dann, und drängt sich ganz nah an Uns.
Und dann ist auch schon wieder alles vorbei, und es bleibt nur eine Müdigkeit übrig, wo Laura sich dann direkt hinlegen möchte!

Oder aber, steht sie verwirrt da, und schluckt unentwegt Ihre eigene Spucke hinunter.Dann zittert die rechte Hand, und das rechte Bein. Und bevor wir was machen können, frägt sie Uns, was denn überhaupt los gewesen wäre!

Also, gibt es bei Laura zwei Arten von Anfällen.Einmal die, wo Laura selber alles mitbekommt, und uns vorher sogar bescheid sagen kann, und dann diese, wo sie leer vor sich hinstarrt, und wo die rechte Hand und der rechte Fuß zittert!

Wenn wir jetzt nur noch wüßten, warum sich Laura einmal auf den Anfall vorbereiten kann, und warum dieser Anfall sie sonst einfach überrennt, dann wäre mir eher klar, wie sowas zustande kommt!
Ich werde jetzt nach Ostern einmal in der Neurologie nachfragen, wie diese verschiedenen Anfälle ausgelöst werden, oder zusammen hängen!
Diese, wo sie uns vorher bescheid sagen konnte, waren dann, wenn sie vorher seelischem Stress ausgesetzt war.
Die anderen, treten meistens nach dem Aufstehen auf!

So langsam kommt Licht hinter der Sache!

Gruß
Remi:Blume:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

27.04.2006 22:43
#9 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Lauras Epilepsie!
die abse´ncen sind wieder wie weggeblasen!
Ich kann mich nicht daran erinnern, ob sie die letzten 2Wochen überhaupt eine hatte?
Die Sonnenbergschule ist die optimale Schule für unsere Tochter!
die Lehrerrinnen sind aufmerksam, sie interressieren sich für Laura, und informieren sich so auch über Ihre Epilepsie!
Was ich mitbekommen habe, ist, je weniger Stress Laura ausgesetzt wird, desto weniger Abséncen hat sie!
wenn das nun noch mit der Kinderpsychaterin anläuft, und Laura da noch was für sich tun kann, dann bin ich wieder mehr davon überzeugt, das die Abséncen während der Pupertät
nachlassen!
Ich möchte mit diesen Aufzeichnungen anderen Eltern Mut machen, sich mit der Krankheit Ihres Kindes zu beschäftigen, und diese nicht einfach so hinzunehmen!

Gruß
Remi:harmonie:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

10.05.2006 00:06
#10 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
vor 3Tagen habe ich so an die 100 - 150Tabletten, die Laura gegen Ihre Epilepsie einnehmen sollte, aus unserem Sofa heraus geholt!
Nun haben wir auch eine Erklärung, warum es Laura immer wieder so wechselhaft ging.
Das lag ganz klar daran, das sie endweder einen leichten "Entzug" vom Caramazepin hatte, oder aber, eine Überdosierung( weil man das ja langsam steigern muß!)von diesem Mittel!
Sie hatte danach auch mit 2 ziemlich schweren Abséncen zu kämpfen, obwohl dies für mich eher Nebenwirkungen des Mittel, welches sie nehmen muß, waren!
Beim letztenmal hatte sie eine Art von Panikattacke.
sie hatte kurzzeitig Angst vor Ihrer Schwester, und sogar Angst vor mir, obwohl ich eigentlich immer als Ansprechpartner für sie da bin.
Sie meinte, Sie hätte uns ganz verzerrt mitbekommen, wir hätten ganz komische Fratzen gezogen, und sie dachte, wir wollten sie fressen!
Kinder können dies immer ganz toll und passend ausdrücken!
Heute, nachdem ich dies alles bei Laura mitbekomme, klärt sich für mich auch vieles, was sich in meiner Kindheit zugetragen hat.
Auch ich habe wahrscheinlich irgend eine Art von Epilepsie gehabt, weil ich mich als Kind oft sehr unwohl fühlte, und mein Gehirn mir so einige Schnippchen schlug!
aber bei mir kam dies aus einer Art Existenzangst heraus, die mir von meinen damals sehr jungen und unerfahrenen Eltern suggeriert wurde!
Mehr oder näheres möchte ich hier darüber jetzt nicht schreiben, denn es macht mir heute oft noch was zu schaffen, wenn ich dies wieder im Kopf habe!

Wir gehen morgen mit unserer Tochter in eine kinder-psychatrische Praxis, wo wir eine große Hoffnung drauf setzen, das sich dort so einiges für Laura klären wird!

Gruß
Remi:harmonie:

Luca Offline




Beiträge: 10.600

19.06.2006 23:23
#11 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Nachdem wir jetzt erfahren haben, das Laura garnicht unter Abséncen leidet, sondern an einer Komplex fokalen Epilepsie , die sich so äußert, das Laura Ihre "Anfälle" bewußt mitbekommt, und uns nachher, die Anfälle dauern immer so 2-3Minuten, alles erzählen kann, was bei Ihr pasiert ist!
Außerdem kommt es jetzt manchmal vor, das Laura Sachen verzerrt sieht, und dabei dann solche Wahrnehmungs-störungen hat, das sie z.b. denkt, ich würde Ihr was tun wollen, oder auch schon Angst vor Ihrer Schwester hatte, die sie kurz, 1Minute lang als Vampir gesehen hatte.
Dies kann aber dadurch ausgelöst werden, wenn sie Ihr Medikament nicht 100% zur selben Zeit einnimmt, also der Spiegel zu tief ist!
Was eine sehr große Rolle bei dieser Form von Epilepsie spielt, ist, das man Laura so gut es geht, vor jeglichem unnötigem Stress fern halten muß!
Sowas ist letzten Mittwoch auch im Hallenbad in Bad Krozingen passiert, als Laura sich bein Zeitschwimmen zu arg veräußert hatte, und es Ihr danach total dreckig ging.
So beschissen, das sie 3Tage hintereinander eine Attacke bekam, und wir sie nach dem Feiertag, auch am Freitag nicht in die Schule gehen lassen konnten!
Seit Samstag hat sie dann keinen "Anfall" mehr bekommen.

Außerdem hat uns heute unsere neue Kinderärztin, die sich auf Epilepsie erkrankte Kinder spezialisiert hat angerufen, und gemeint, das alle Blutwerte, außer einem 100% in Ordnung wären, und wir uns absolut keine Sorgen machen brauchten!
Der eine Wert hat etwas mit einem zu geringem Wert von einem Schilddrüsenwert zu tun, wo Laura nun zusätzlich, solange sie noch das Timonil nimmt, Jodtabletten einnehmen muß!
Die Ärztin hat uns davon überzeugt, das wir darauf hinarbeiten sollen, das sich Lauras Epilepsie in der Pupertät verflüchtigt!
Da wir noch mit Laura in einer Kinderpsychatrischen Behandlung sind, und man dort versucht, das Laura besser mit Ihrem Stress umgehen kann, wird jetzt von 3Seiten versucht, positiv auf Laura einzuwirken!

Ich hoffe, das dies alles zum erhofftem Erfolg führen wird!

Gruß
Remi:harmonie:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

01.07.2006 19:06
#12 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
am Donnerstag haben wir Laura wieder mit Blaulicht ins Krankenhaus bringen müßen, nach einem sehr schweren Krampfanfall, einem Grand Mal, Ihrem 3. seit 2 Jahren!
Der Tag fing schon seltsam an, Laura wollte nicht in die Schule, war schon morgens ziemlich abwesend, und hatte auch so gegen 11Uhr Ihren ersten kleinen Anfall.
So gegen 14.00 Uhr hatte sie dann Ihren 2. kleinen Anfall, der aber auch nach 30 sec. wieder vorüber war.
Dann kam Nina aus der Schule, und erzählte, das eine Mädchenbande, bestehend aus 3 Hauptschülerinnen aus der 8 und 9.Klasse, und 2Realschülerinnen aus der 8.Klasse, alle von der Johanniter Schule in Heitersheim, Ihr eine volle Flasche Apfelschorle über den Kpof geschüttet hätten.
außerdem bedrohte man sie mit den Worten, das Sie nicht mehr lange Ihr schönes Gesicht haben würde!

Das nahm Laura sich so zu Herzen, das sie abermals einen kleinen Anfall bekam.
Kurz danach setzte Laura sich dann auf die couch, und rutschte so ein wenig nach unten, als würde sie einschlafen.
Der Blick ging wiedermal nur nach rechts, und dann fing sie auch schon an zu krampfen.
Ich rief vorher schon den Notarz an, weil ich wußte was folgen würde.
Der Krampfanfall dauerte länger als 15 Minuten, obwohl wir Ihr direkt eine 2,5mg Tavor in die Backe legten!
In der Klinik stellte man fest, das der Timonilspiegel nur bei 5 war, es verdammt heiß draußen war, und Laura schlagartig Fieber über 39 ° bekommen hat, und deswegen krampfte!
Wer sowas mal mitmachte, bei Kindern, der versteht unsere Sorge!
Wir wissen, das Laura sich jede Art von Stress reinzieht, aber wir können nicht jeden Stress von Ihr fernhalten!

Wir konnten das Krankenhaus gestern Nachmittag wieder verlassen, und Laura geht es wieder besser!

Gruß
Remi

Remi Offline




Beiträge: 3.132

07.07.2006 11:08
#13 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Moin,
nach dem Krankenhaus, wo die Timonildosis auf 800mg eröht wurde, geht es Laura wieder besser.
Seit 1Woche hatte sie keinen einzigen leichten Anfall mehr.
Sie ist zwar manchmal was mürrisch und lustlos, was aber auch an der Hitze und unserer Dachgeschosswohnung liegen kann!
Ich hoffe so, das dies der letzte Grand Mal war, und die kleineren Anfälle auch langsam aufhören!

Gruß
Remi:Blume:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

07.07.2006 11:30
#14 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

..ich möchte noch kurz was anhängen, was doch eine "passende" Schule, die Ihren Teil der Verantwortung voll übernimmt, für einen Unterschied macht, bei einer Epilepsieerkrankung bei einem jüngerem Kind!
In Heitersheim wurde Laura wegen Ihrer Epilepsie von allen gehänselt, sogar die Lehrerin machte voll mit, und machte sich über Laura´s Epilepsie lustig, und diese Schule streitet heute noch ab, das unsere Tochter jemals Epilepsie gehabt hätte!
Da war Ihr Selbstbewußtsein natürlich total am Boden zerstört.

Auf der jetzigen Schule in Ballrechten-Dottingen ist alles ganz anders.
Dort wurde Laura mit Ihrer Epilepsie direkt von allen,ob vom Direktor der Schule, von den Lehrern, bis über allen Schülern voll akzeptiert und angenommen.
Man erklärte den Mitschülern, was Epilepsie für eine Erkrankung ist, und seitdem ist Laura eine von Ihnen.
Sicherlich ist auch hier der eine oder andere Schüler dabei, der gerade wegen dieser Krankheit einen Abstand von Laura einhält, aber sie wurde dort bisher nicht einmal wegen Ihren leichten Anfällen ausgelacht oder dumm angemacht.Es ist eher so, das die einzelnen Mitschüler Verantwortung übernehemen, und wenn diese bemerken, das mit Laura während dem Unterricht irgendwas nicht stimmt,sich direkt an die Lehrerin, oder einen anderen Erwachsenen wenden würden.

Warum kann es nicht überall so tolle und vorbildliche Grundschulen geben, denn damit könnte man vielen Kindern sehr viel Leid und Kummer ersparen!

Gruß
Remi

Remi Offline




Beiträge: 3.132

21.07.2006 23:30
#15 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

....was ich heute Abend festgestellt habe, Laura verträgt die momentane Hitzewelle nicht!
seit dem Gewaltmarsch von gestern, die 5km von der Schule bis nach Hause, in dieser Mittagshitze, hat sie heute so gegen 20.00Uhr so eine Art Sonnenstich mit nem kleinen Anfall zusammen bekommen!
sie wollte unbedingt so gegen 18.00Uhr noch einmal raus, und dies muß es ausgelöst haben!
wir wohnen auch noch direkt unter dem Dach, und ich halte es hier schon kaum noch aus!
wir haben Ihr kalte Wickel auf die Stirn und auf die Waden gelegt, und haben Ihr 1 1/2 Liter Tee zu trinken gegeben!
danach gings besser.
Morgen ist in der Sonnenbergschule, die Laura besucht ein Schulfest, welches wir jetzt leider nicht mit Ihr besuchen können!
außerdem überlege ich mir, nach einem Anruf bei einer Ihrer Klassenlehrer, ob wir Sie nächste Woche, wenn dieses Wahnsinnswetter anhält, vielleicht den Mittwoch oder Donnerstag zu Hause lassen.
Denn nach 3Tage Schule bei diesem Wetter ist Laura total durch den Wind!
Und besondere Situationen erfordern besondere Massnahmen!

Gruß
Remi

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