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Dieses Thema hat 45 Antworten
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 Laura's Epilepsiebericht!
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Remi Offline




Beiträge: 3.132

11.12.2006 18:39
#31 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
so langsam kommt wieder die Laura zum Vorschein, wie wir sie vor 3 Jahren kannten, bevor sie an Epilepsie erkrankte.
Ich weiß, das wir noch einen sehr weiten und steinigen Weg vor uns haben, aber wir werden diesen gemeinsam als Familie gehen!
Laura läuft nun schon öfters unbeschwert und lustig durch die Wohnung.
Nur leidet leider die schulische Leistung darunter, unter Ihren momentanen Spieltrieb.
Aber lieber ein gesundes Kind, das nachher einen Führerschein machen kann, Inliner fahren kann, ect. als eine, die hochbegabt ist, und nur mit einem Helm und einer Begleitperson durch die Welt laufen kann. Heutzutage ist es Gottseidank so, das man das,was man jetzt in der Schule verpasst, hinten dran hängen kann, ohne direkt als Idiot da zustehen!

Gruß
Remi:shark:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

18.12.2006 20:40
#32 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

...so langsam ändert sich Lauras Einstellung zur Schule auch wieder. Sie "LERNT", wow, das hätte ich nie für möglich gehalten...
Hoffentlich behält Sie das erlernte auch, und bekommt dadurch ein paar Erfolgserlebnisse.

Denn wenn sie nun lernt,und trotzdem wieder in der Schule dasitzt und alles wieder wie weggeblasen ist, kann das auch ganz schnell ins Gegenteil umschlagen.
Naja, mal sehen, was die letzte Woche vor den Weihnachtsferien noch bringt.
1Woche war Sie nun zu Hause, weil sie Fieber hatte, und nur unter Novalgin fieberfrei war.
Ich weiß nicht, wie die Sonnenbergschule reagiert hätte, wie die Mitschüler reagieren würden wenn Laura dort einen "Grand Mal" bekommen würde.
Mensch, wenn diese Unsicherheit, die man als Eltern hat, nicht direkt wieder da wäre, nach dem, was wir auf der anderen Schule mit dem Thema Epilepsie durchgemacht hatten...
Laura saß hier und wollte unbedingt in die Schule, aber wir, und auch Ihre Kinderneurologin meinte, das dies viel zu gefährlich wäre, und noch viel zu früh, um solch ein Risiko eingehen zu können.

Fast 4 Wochen hat sich Anfallsmäßig nichts großes mehr getan, wir glauben, das das Trileptal nun das richtige Mittel für unser Kind ist...

Gruß
Remi:Blume:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

19.12.2006 22:23
#33 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

heute hatte Laura einen leichten Anfall, also so ganz auf der sicheren Seite sind wir noch nicht.
aber was ist dieser Anfall, gegen das, was andere Kinder oder deren Familien erleiden müßen.
Beklagen möchten wir uns nicht.
Da wo das Schicksal zuschlägt, da schlägt es halt mal zu.

Wir haben noch Glück gehabt, das sehe ich jetzt gerade vor Weihnachten erst wieder, wenn man wegen diesen Spendenaktionen über echt herbe Fälle berichtet.
Wenn ich das vergleichen würde, dann müßte ich ganz schnell meinen Mund halten, und kann froh sein, das es bei Uns so glimpflich abgelaufen ist....

Ich denke mir dann immer, warum ich in solchen Momenten nicht die Kohle von Bill Gates zur Verfügung hätte,um so mancher Familie aus dem übelsten raus zu helfen.
Bei so einigen Schicksalen konnte man nicht anders, als loszuheulen, wenn es uns finanziell nicht selber gerade so beschissen gehen würde.
Denn keine Institution kommt für den 20km langen Fahrweg von Auggen nach Ballrechten-Dottingen auf.
Das sind 80km am Tag, bei diesen Benzinpreisen macht das fast 200€ im Monat aus!


Remi

Luca Offline




Beiträge: 10.600

03.01.2007 16:30
#34 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
gestern hat Laura ne Attacke bekommen, weil Sie zu lange Sims am Rechner gespielt hat.
also müßen wir doch noch aufpassen, wie lange und wie oft Laura vorm Rechner sitzt!
sonst geht es Ihr aber immer besser.
wir hoffen,das dieser Zustand anhält.

Gruß
Remi:Blume:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

15.01.2007 13:31
#35 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
ich wollte mal wieder einen Zwischenbericht über Laura´s Epilepsie hier reinsetzen.

Momentan sieht es so aus, als hätte sich alles das, auf das wir verzichtet haben, was wir in Kauf genommen und verändert haben, gelohnt und ausbezahlt gemacht.
Laura wird wieder gesund, davon bin ich nun voll überzeugt!
wir haben es geschafft, wir haben die Epilepsie so gut wie besiegt!
Ich habe vor 5 Jahren, als alles begann, meinen Job hingeschmissen, wir haben uns kontinuierlich um Laura gekümmert, sind mit Ihr in eine psychiatrische Behandlung gegangen, und vor allem haben wir versucht, Ihr einen geregelten Alltag zu bieten, was meiner Ansicht nach das A und O war!

Der Schulwechsel, von Heitersheim zur Sonnenbergschule nach Ballrechten-Dottingen hat auch einen großen Teil dazu beigetragen.
Und obwohl Laura gerade in Mathematik noch große Lücken aufweißt, nach dem häufigem fehlen, wegen den ewigen Anfällen, sind wir uns sicher, das wir auch das noch in den Griff bekommen.
Es hört sich hart an, man gibt seinen gewohnten Lebensstil auf, wird Hartz IV Empfänger, aber ist danach trotzdem glücklich, dies gewagt zu haben.

Denn für die Gesundheit und dem Glück unserer beiden Kids, würde ich alles noch einmal genau so machen.

Gruß
Remi:shark:

Luca Offline




Beiträge: 10.600

22.01.2007 07:37
#36 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
ganz ist Laura´s Epilepsie leider noch nicht weg!
Es könnte an der Angst vor dem Unwetter gelegen haben, oder an Ihrer Erkältung.
Jedenfalls hatte Laura seit Donnerstagabend wieder zwei Attacken, eine in der "Sturmnacht von Donnerstag auf Freitag.
Diese wandelte sich dann in pure Angst um, so , das Laura erst wieder in den Morgenstunden eingeschlafen ist, und wieder einmal nicht zur Schule konnte.
Den zweiten Anfall hatte Sie Samstagabend, weil Sie sich wahrscheinlich den Streit zwischen Ihrer größeren Schwester und meiner Frau so zu Herzen nahm. Sie glaubte, dort die Vermittlerrolle einnehmen zu müssen.
Da Laura aber von Freitag bis Samstagabend auch ständig über 37°- 38° Fieber hatte, könnten diese leichten Anfälle auch daher kommen.
Außerdem sah sie Nachts wieder Dinge, wie "Monster", das sie seit Freitag wieder jede Nacht zu Uns ins Bett kam.
Ja, mit so leichten Rückfällen muß man rechnen, das hat man Uns schon vorher von Seiten Ihrer Neurologin prophezeit!

Wir würden uns nichts mehr wünschen, als das endlich einmal Ruhe in unser Leben eintritt, und mal alle unserer 4 Familienmitglieder von irgend welchen Krankheitsgeschichten verschont bleiben!

Gruß
Remi

Remi Offline




Beiträge: 3.132

23.01.2007 22:22
#37 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

gestern Abend hat Laura wieder einen "Grand Mal" gehabt.
Das gute daran, wir konnten den Krampf nach 4min mit Diazepam unterbrechen, und stoppen!
als der Notarzt kam, weinte Laura zwar noch, aber sonst war alles wieder OK!
sie hat innerhalb von 5min einen Fieberschub von 37 - ca.39.5^bekommen, und das hat den Krampf dann ausgelöst.
sie mußte zum erstenmal nicht in die Klinik, und wird erst morgen früh von Ihrer Neurologin durchgecheckt.

Wir haben es vorher schon gemerkt, als ich sie aus der Schule abholte, das an diesem Tag was passieren würde.
es gab die Tage davor zuviel Stress mit unseren älteren Tochter, den Laura sich reingezogen hat.

also wieder von vorne anfangen!
wieder hoffen, das der Krampf ausbleibt.
wir wollen nun mal schauen, ob man die stelle, die diese Krämpfe auslöst, nicht operativ entfernen kann.

du kannst mir glauben, wir sind total durch den Wind!

Gruß
Remi

Remi Offline




Beiträge: 3.132

29.01.2007 14:10
#38 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
nach 1Woche Erholungszeit geht Laura ab heute wieder in die Schule.
der erste Tag heute war echt toll.
Alle haben sich darüber gefreut, das Laura wieder da ist, und Laura hat sich im Vorhinein schon auf Ihre Mitschüler gefreut.
so sollte Schule sein...

Gruß
Remi:sunny:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

01.02.2007 11:13
#39 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
Mittwochmorgen um 11Uhr rief die Lehrerin von Laura bei uns an, und meinte, das es Laura wieder nicht gut gehen würde.
Da meine Frau gerade mit Nina auf dem Weg zum Arzt war, hat sie Laura direkt mitgenommen.
Beim Fieber messen im Ohr stellte man dann eine Temperatur an die 38° fest.
Nun ist Sie wieder zu Hause.
aber wir und Laura möchte versuchen, morgen ,also Freitag trotzdem wieder zur Schule zu gehen.

Gruß
Remi

Remi Offline




Beiträge: 3.132

12.02.2007 16:19
#40 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Seit über 2 Wochen geht es Laura wieder gut, sie hatte zwar einen kleinen grippalen Infekt, aber keine Attacken, oder nen Grand Mal.
Irgendwie befindet Laura sich wieder in einer Phase, wo sie Ihr Gehirn, gerade die linke Hälfte, wo der Herd sitzt, mehr und länger belasten kann.
Ich merke dies besonders daran, wenn ich mit Ihr Matheaufgaben mache, die durch Ihre viele Fehlzeiten, einfach oft zu schwierig für Sie sind.
Aber der Wille, diese Aufgaben zu begreifen ist da, nur das Potenzial fehlt.
Wir wären schon froh, wenn sie in der Schule gerade so weiterkäme, aber dadurch die Anfälle ausbleiben würden.

Wenn die nicht ausbleiben, bleibt uns vielleicht nur noch eine operative Entfernung des Epilepsieherds .
Und ob dies bei Laura machbar wäre, wissen wir auch noch nicht.
Als Eltern muß man seinem Kind gegenüber immer stark bleiben, und immer so tun, als wäre alles nur halb so schlimm.
Was dies oft für eine Kraft kostet, kann sich so manch einer nicht vorstellen!
aber wir sind und werden für unsere Kinder immer dasein, egal was noch alles passieren wird...

Gruß
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Remi Offline




Beiträge: 3.132

28.02.2007 09:48
#41 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
Einen ganzen Monat hat Laura nun ohne einen Anfall zu bekommen hinter sich gebracht.
Das ist der erste Monat seit 3Jahren, wo unser Kind noch nicht einmal einen kleinen Anfall hatte.
Und dies, obwohl Laura in den Karnevalsferien eine richtige üble Erkältung oder schon eine Grippe mit über 39° Fieber hatte.
Das Fieber hielt 4Tage und Nächte lang an, trotz allem haben wir diese Zeit ohne einen Anfall überstanden.

So langsam keimt in mir wieder Hoffnung auf, Hoffnung, das sich die Epilepsie während der Pupertätszeit "verflüchtigt"!

Mein Gott, wenn dies geschehen würde, dann hätte sich das alles gelohnt, auf was wir seit Jahren verzichten.
Nichts anderes hätte diesen Stellenwert, wie die Genesung von Laura!
Jeden Morgen und jeden Abend die Angst, ob Laura die Tabletten wirklich genommen hat, obwohl ich oder meine Frau daneben stehen, und genau zusehen, wie sie die Trileptal runterschluckt.
Bei jedem wachwerden in der Nacht, was mindestens 3-4 mal pro Nacht geschieht, gehe ich nach Ihr schauen, ob alles in Ordnung ist.
Meistens kommt Laura ja sowieso fast jede Nacht zu Uns ins Bett,wenn sie nach 2.00Uhr aufwacht!

Keiner, der nicht ein krankes Kind hat, kann sowas nachvollziehen.
Aber lassen wir es erst einmal dabei, und hoffen, das der März genau so wird, wie der vergangene Monat war....

Gruß
Remi:sunny:

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Remi Offline




Beiträge: 3.132

28.02.2007 22:30
#42 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Ja, so toll war es noch nie!
aber irgendwas leidet halt immer darunter, oder kommt zu kurz!
Momentan sind es die schulischen Leistungen.
Laura hat 2Jahre der Grundschule wegen der Epilepsie versäumt, und das macht sich gerade jetzt bemerkbar.
und das aufholen, das können wir Ihr momentan nicht zumuten.
Denn zuviel an Stress könnte die anfälle wieder hervorholen.
und das wäre das letzte, was wir momentan möchten.

Gruß
Remi

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Remi Offline




Beiträge: 3.132

08.03.2007 14:11
#43 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Schade, die anfallfreie Zeit für Laura ist seit gestern wieder einmal vorbei.
Beim Sportunterricht muß irgendwas gravierndes zwischen Laura und einer anderen Schülerin passiert sein, das Laura sich so reingezogen hat, das es bei Ihr einen kleineren Anfall ausgelöst hat.
Ihre Lehrerin ist dann sehr fürsorglich mit unserer Tochter umgegangen, und so konnte Laura dann auch weiterhin am Unterricht teilnehmen.
Trotz allem war Sie danach zuHause so fertig, das sie schon freiwillig um 20.00Uhr ins Bett gegangen ist.
Ob Laura dann die Nacht noch eine weitere Attacke bekommen hat,wissen wir nicht.
Auf jedenfall haben wir sie heute morgen um 6.30Uhr nicht aus dem Bett bekommen.
Sie hat dann bis 11.30Uhr durchgeschlafen, also über 15 Stunden, und ist nun wieder so einigermaßen fit.
Meiner Meinung nach bekommt Laura diese Anfälle jetzt "nur" noch, wenn sie seelischem Stress ausgesetzt ist.

Momentan steht der Besuch von Ihren Großeltern an,(die Eltern meiner Frau)mit denen wir seit 2 Jahren überhaupt keinen Kontakt mehr haben, und von denen Laura auch nur Ihren Opi sehen möchte.Jedoch setzt meine Schwiegermutter das Kind so unter Druck, das sie Ihn nur in Ihrem beisein treffen darf.
Dann die erneute Krankheit meiner Mutter, worüber ich mir seit Tagen den Kopf zerbreche, und gerade auch nicht gut drauf bin.
Das alles zieht Laura wie ein Magnet an, und dies löst dann, wenn es für Sie zuviel wird, einen Krampfanfall aus.
Aber so wie es momentan aussieht, kann Sie morgen wieder normal am Unterricht teilnehmen.

Gruß
Remi

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Remi Offline




Beiträge: 3.132

09.03.2007 21:29
#44 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Laura geht jeden 2.Dienstag zu einem Psychologen!
Heute war das Problem z.b. Natis Eltern, mit denen wir absolut nichts mehr zu tun haben möchten.
Ihr Stiefopa hat Laura am Telefon angemacht, weil Nati Sie als feige Schweine bezeichnet hat.
Er traut sich nicht an uns ran, und macht dann dafür ein 10 jähriges Kind verantwortlich.
Wie soll eine so kleine Seele sowas verkraften???
Er sagte dann, das er den Kontakt zu Laura ganz abbrechen würde, wegen uns!
Laura hat dann bitterlich geweint, und es hat ziemlich lange gedauert, bis wir Ihr klarmachen konnten, das Sie absolut keine Schuld trifft.
Sie hat die ganze Woche schon Alpträume vor dem Trffen mit Ihrer Oma morgen gehabt.
Solche Alpträume, das sie deswegen gestern und heute nicht zur Schule gehen konnte,und wieder Attacken bekam.
Das alles wollte Sie auf sich nehmen, nur um Ihren Opi zu sehen, und der enttäuscht Laura dann so bitterböse am Telefon!
Hoffentlich war es das nun, und wir sind den "Fluch" (meine Schwiegereltern) endlich ein für allemale los!
Laura wird damit leben können, müßen, das Sie auf Ihren Opi verzichten muß, denn ohne beisein seiner Frau, wird es niemals zu einem Treffen der beiden kommen.

Gruß
Remi

Der Blues wurde deshalb erfunden, weil die Seele vieler Menschen sonst noch schneller verkümmert wäre!


Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

12.03.2007 11:10
#45 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Besser wäre ein kompletter und endgültiger Kontaktabbruch allemal, für Laura und sowieso für mich und Remi, da diese Situation nun seit über 15 Jahren mal mehr, mal weniger extrem, so ist...ich persönlich verachte meine Mutter zutiefst, das konnte ich auch vor Lauri nicht mehr verbergen, habe aber meinen Stiefvater immer sehr geschätzt.

Erst in den letzten Jahren wurde er meiner Mutter immer ähnlicher, er muß mit ihr leben und vermutlich fällt ihm gar nicht auf, dass er dafür seine eigene Persönlichkeit aufgibt...das hat eine unglaubliche Tragik, weil er einst ein sehr warmherziger, intelligenter und liebenswerter Mensch war, an dem ich sehr gehangen habe (und umgekehrt auch!)

Tja, ich kann nur beten, dass Laura die Möglichkeit bekommt, dies zu verarbeiten, aber das geht nur, wenn es wirklich ein Ende hat.

Wie heißt noch dieser Satz:
Lieber ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende!

Ich muß sagen, das trifft in diesem Fall wirklich den Kern der Sache!
Hoffen wir, dass Laura nicht zu lange braucht, um sich davon zu erholen, sie hatte lange nicht mehr so viele Attacken wie die letzten zwei Wochen - shit!

Bis dann
Gipsy
:TassKaff:

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