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Dieses Thema hat 45 Antworten
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 Laura's Epilepsiebericht!
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Remi Offline




Beiträge: 3.132

22.07.2006 22:55
#16 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

...heute hatte Laura wieder einen mittleren Anfall.
Wir haben sie mit Eistee, Mineralwasser und mit einer aufgelösten Vitamintablette abgefüllt, so, das wir sicher sein konnten, das sie nicht mehr unter Flüssigkeitsmangel leidet!
Der Rückweg von der Schule nach Hause hätte für unsere Tochter tödlich enden können.
Meines Erachtens wird dieses Wetter hier total unterschätzt!
wir Europäer müßen uns daran gewöhnen, das wir hier immer heißere Sommerphasen erleben und ertragen müßen!
so langsam rächt sich die Uneinsicht der Amerikaner, was den Klimaschutz angeht!

Gruß
Remi:sunny:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

19.08.2006 21:29
#17 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
da Laura trotz einer erneuten Dosiserhöhung Ihrer Medikamente gegen Ihre komplex-fokale Epilepsie noch immer ab und an einen kleinen Anfall hat, haben wir uns zu einem Schritt durchgerungen, den wir hoffentlich niemals bereuen werden!
Laura´s Nächte sind für sie der Horror pur!
Sie kommt seit gut 3Monaten jede Nacht zwischen 1.30Uhr und 3.00Uhr, und muß dann bei uns im Bett schlafen!
Meine Frau wandert dann immer in Laura´s Bett!
So lange Laura merkt, spürt das einer neben Ihr liegt, schläft sie wie ein junger Gott!
Nun möchten wir Ihr einen Hütehund zu Ihrem 10 Geburtstag am 24.08.2006 schenken, der dann neben Ihr bei Ihr im Bett schlafen darf!
ein Hund im Bett, ich weiß.....,

Aber es geht einfach nicht mehr anders, denn auch meine Frau und ich brauchen unsere gemeinsamen Nächte.
Ohne mich kann Nati nicht richtig schlafen, und ist fast immer morgens noch todmüde, weil sie mindestens 5-8 mal in der Nacht wach geworden ist!
Der Gedanke mit dem Hund ist genial.

Laura muß nur eine Hand auf seinem Körper liegen haben, und den Herzschlag oder das Atmen von dem Hund spüren, um durchschlafen zu können!
Außerdem ist dieser Hütehund so Sozial und Familienfreundlich, das er auch mir helfen wird, meine vorstehende Lebertherapie zu überstehen!
Das ist der momentane Stand bei Uns in der Familie!
alle die hier mitlesen, werden bestimmt denken, das wir spinnen.
Aber wir wollen jede noch so kleine Möglichkeit aufgreifen, um zu erreichen, das selbst die kleinen Anfälle und Attacken ganz aufhören, und das Gehirn verlernt, was es da mal alle paar Wochen bei Laura angerichtet hatte!

Gruß
Remi:Blume:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

07.09.2006 15:04
#18 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

...den Rest soll der Hund machen..., war das ein reines Wunschdenken von mir?
Micky ist leider für Laura nicht so zu handhaben, wie Ihre 100te von Stofftieren.
Micky hat einen eigenen Willen, er will sich mit Ihr balgen, er will mit Ihr spielen, aber nicht, wenn Laura möchte, sondern, wenn er Bock darauf hat.
Micky hat keinen Schalter am Hals, den man nach unten drücken kann, und dann bleibt er Stunden stehen oder sitzen, wie Lauras Stofftiere.
Micky lebt, was ich ganz toll finde, denn ich gehe jetzt wieder regelmäßig erst einmal nur ein paar hundert Meter mit Ihm am Tag spazieren( weil er ja noch ein Welpe ist), aber daraus werden bestimmt dann km werden!

Laura hat seit dem 23.08 3 kleinere Attacken gehabt, wobei sie wahrscheinlich den Unfall von Micky mit verarbeitet hat, wie er von der Feuerwehr gerettet werden mußte, weil er in ein 5Meter tiefes Loch fiel, und alleine nicht mehr raus kam.
wir hoffen, das diese Attacken sich jetzt verflüchtigen.
Die Nächte sind besser geworden, Laura hatte bisher die letzten 3Wochen keinen Albtraum mehr.

Hier noch ein paar Bilder, wie der Hund ungefähr aussieht:







Gruß
Remi:harmonie:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

19.09.2006 00:21
#19 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Der Hund hat unsere Familie zum positiven verändert!
Ich dachte vorher schon mit schaudern daran, morgens um 7.00uhr oder spätestens um 7.30Uhr mit Ihm raus zu müßen!
Aber Micky hat sich sehr schnell unserem Lebensrythmus angepasst, wie die Kids Ferien hatten!
Er hat mich mit seiner Schnauze um 8.30Uhr geweckt,ich bin dann aufgestanden, bin mit Ihm in den Garten, und dort hat er auf ner riesengroßen Wiese erst einmal gepinkelt!
Dann ist er sehr schnell wieder rein, hat sich auf einen seiner 4Schlafplätze gelegt, und bis mindestens 9.30 oft sogar bis 10.30, wenn ich und Nati schon 2 Stunden auf waren, weitergepennt.
Dann hat meine Frau Ihm so gegen 11.00Uhr das erste Fressen hingestellt, was er sehr langsam und ohne großen Hunger gefressen hat.Oft nur die hälfte davon!
Dann spielte er im Wintergarten etwas mit seinen Utensilien, bis ich dann ne halbe Stunde später mit Ihm einen Spaziergang von ner halben Stunde gemacht habe, weil die Verdauung dann einsetzt.
Zurück, sind wir dann in den Garten, und ich habe Ihn dort toben lassen. 10 Minuten ist er abgedreht, wie ein Irrer, und ist dann aber sofort wieder von alleine rein, und hat die beiden Kids geweckt, die während der Ferien bis ca. 11.30 oder auch schon einmal 12.00Uhr geschlafen haben!
Micky hat dann wieder eine längere Schlafphase von 2-3 Stunden eingelegt.
wenn er dann so gegen 14.30Uhr wach wurde, bin ich wieder mit Ihm in den Garten ,zum pinkeln.
Danach war wiedr spielen angesagt, aber mit den Kids und Micky!
das geht so bis 17.00Uhr, dann ist er wieder müde,und verkriecht sich in eine ruhige Ecke, meistens in den Wintergarten, wo er 2 Sofas stehen hat, eins auf unserer Seite, welches er pflegt, und eins auf Nina´s Balkon, was immer wieder dran glauben muß, und wo der Schaumstoff herausgeholt wird!
so gegen 19.30-20.00 Uhr bekommt Micky sein 2 und letztes Trockenfutter, mal mit Reis, oder auch schon einmal mit Nudeln vermischt.
Das verputzt er dann aber auch ganz!
Micky bettelt nicht bei unseren Essenszeiten, aber wir dürfen bei seiner Größe auch nichts essbares auf dem Küchentisch liegen lassen, was er sich, wenn keiner dabei ist, holt!
Micky war hier fast sofort stubenrein, er hat hier noch 2 mal in die Stube gepinkelt, was aber eindeutig unsere Anfangsschuld war, weil ich seine Art noch nicht so richtig deuten konnte!
Heute weiß ich genau, wann er noch einmal rausmöchte, und wenn es 1.00Uhr Nachts ist, so gehe ich mit Ihm, denn dafür kommt er morgens nie mehr vor 9.00Uhr an, und muß raus!
Er ist sehr gelehrig, und lernt jeden Tag was neues dazu!
die Kinder dürfen alles, was sie wollen, mit Ihm machen, er hat bisher nur 1 einziges mal geknurrt, und das hing mit dem Sturz in den Abwasserkanal zusammen, wo er sich 2Hämmatome zugezogen hatte, die Ihm wehtaten, und Laura sich genau auf eins drauflegte!
Trotz der Schmerzen, würde er niemals eins unserer Kinder beißen, oder uns!
Laura muß sehr oft zum balgen herhalten, weil sie die kleinste ist.
das mit dem Schlafplatz neben Laura wollen wir Micky ganz, ganz behutsam beibringen, irgendwie mehr im Spiel, denn er soll dort gerne schlafen, wenn er mal so an die 7-9Monate alt ist!
Wir alle lieben diesen Hund über alles, und es geht auch schon einmal was zu bruch, aber das kann man einfach wegen Mickys Tollpatschigkeit nicht verhindern!
Seit dem wir hier wohnen, hat Laura nur 3 ganz kurze Attacken bekommen, was auch mit den neuen Eindrücken zu tun haben könnte!
Seit heute ist micky nun ganz durch einander,denn die beiden kids und wir stehen um 6.30uhr auf, weil die Ferien vorbei sind.
Micky läuft dann jeden der gerade vorbeikommt kurz mal hinterher, aber lässt sich auch direkt wiedr fallen, und schlummert dann auch sofort wieder!
Mal sehen, was wir machen, denn nun müßen wir Ihm beibringen, auch einmal ne Stunde alleine hier zu leiben.

das wars für´s erste, Fortsetzung folgt!

Gruß
Remi:shark:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

24.09.2006 00:53
#20 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
micky kommt nun in das "Halbstarkenalter", wo er sich mit anderen messen möchte.Er macht auf einmal einiges kaputt, und wird auch schon einmal übermütig!
aber an Kindern lässt er das nicht ab, wenn, dann an mir oder an meiner Frau!
der Zahnwechsel steht bevor, und wir müssen uns was einfallen lassen, wie wir Micky dabei unterstützen können!
Laura macht immer mehr mit Micky, sie geht mit Ihm draußen rennen, sie spielt mit Ihm, und sie knuddelt nun auch mit Ihm, wovor sie vorher noch Respekt hatte.
sie will zwar seit 5 Jahren einen Hund haben, aber Nati und ich wollten absolut keinen mehr anschaffen!
Nun ist das "Pony" da, und ist so goldig, das keiner von uns Ihn jemals wieder hergeben würde.
er schläft, weil es ein Hirtenhund ist, von alleine draußen auf dem Balkon, oder im Wintergarten.
Aber er hat auch schon bei Laura am Fußende geschlafen, und da war Laura dann echt mächtig stolz drauf!
Nachts macht er überhaupt nicht rum, lässt uns an wochenenden mindestens bis 9.00Uhr schlafen, und ist morgens auch garnicht so flippig drauf!
Wenn ein Hund in unsere Familie passt, dann ist es Micky!

Gruß
Remi:Blume:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

25.09.2006 23:53
#21 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Nábend,
Laura fängt nun Nachts an, "Monster" zu sehen!
wie ernst wir das nehmen können, wissen wir noch nicht, aber wir tun dies auch nicht einfach so ab.
sie schläft nun wieder im großen Bett, mit einem von Uns, und einer von uns beiden schläft bei Ihr!
Es kann dr Neuanfang der Schule sein, nach fast 8Wochen Ferien, oder aber eine Umstellung der Hormone.
Jedenfalls haben wir in einer woche einen termin bei der Neurologin.
Mal sehen, was sie dazu sagt!
das komische ist, das sie, wenn sie diese bilder hatte, nicht aufgelöst, sondern ziemlich gefasst zu Uns ans Bett kommt.
Ich hatte sowas mal als Kind, und habe das halbe Haus zusammengeschrien!

Gruß
Remi:ice:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

06.10.2006 23:24
#22 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Nábend
Bei Laura tut sich etwas, es tritt eine Veränderung in der Epilepsiephase ein!
Der Wechsel zur Sonnenbergschule, der Hund, und die ruhe, die wir Ihr gönnen, zeigt endlich einmal Erfolg.
hätte Laura den einen tag nicht vergessen Ihre Tablette zu schlucken( sie ist Ihr beim spielen mit dem Hund aus der Hand, und dann vom Balkon gefallen, und ich habe nicht aufgepasst), dann hätte sie nun fast 6Wochen keinen Anfall gehabt.
sie traut sich auch wieder Sachen zu, die mir schon zuviel sind.
sie fährt mit Ihrem BMX-Fahrrad alleine zum Spielplatz, hält sich dort alleine über Stunden auf, und geht auch wieder sorgenfrei auf andere Kinder zu!
das sind für uns alles sehr gute Anzeichen, das sich die Epilepsie in der Pupertät vielleicht doch verflüchtigt.
Man, was würde ich dafür alles hergeben.
wir würden wieder alle ein "normales" Leben ohne angst führen können.
Laura könnte auf die Realschule gehen.
sie könnte wieder wie ein gesundes Kind denken und handeln.
eine Familie, die nicht von sowas betroffen ist, kann sich echt nicht vorstellen, was das für ein Glücksgefühl wäre.
Ich traue mich noch garnicht daran zu denken.
Jedoch habe ich mir fest vorgenommen, Sie zu unterstützen, wenn Sie sich nun so langsam aus unseren "Fesseln" lösen möchte!



Gruß
Remi:sunny:

[ Editiert von Administrator Remi am 06.10.06 23:26 ]

Remi Offline




Beiträge: 3.132

09.10.2006 22:36
#23 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
heute war ich mit Laura bei Ihrer Kinderneurologin!
Laura hatte in den letzten 2Monaten eigentlich nur 2 richtige kleinere Anfälle.
Trotzdem ist sie nicht mit diesem Ergebnis zufrieden.
sie hat Ihr heute noch einmal Blut abgenommen, um den Timonilspiegel zu kontrollieren, und meinte, wenn der an der Obergrenze wäre, würde Sie Laura auf ein anderes Medikament umstellen!
sollte dies auch nicht die erwartete positive Wirkung zeigen, soll Laura noch einmal zum Schichtröntgen.
Dort soll dann festgestellt werden, wo genau der Herd im Gehirn ist, und ob man diesen auch operativ entfernen könnte.
dies aber nur, wenn dies keine Risiken mit sich bringt, denn mit 2 kleinen Anfällen in 2-3Monaten kann Laura gutes Mutes sein, das dies während der Pupertätsphase aufhört!

Dies allem haben wir dann unserem Kampf um die neue Schule, und der guten Arbeit in der Sonnenberggrundschule in Ballrechten-Dottingen zu verdanken.
Ich würde mir tausende mehr von solchen Grundschulen in Deutschland wünschen, wo das Angagemont vom Direktor, bis zum Hausmeister 100% stimmt.
diese Schule müßte eigentlich mal einen Preis gewinnen, denn dies ist wirklich die bestgeführte Grundschule, was die Intigration von behinderten und "normalen" Grundschülern anbelangt!

Dort ist jeder Schüler, egal ob schwarz, oder weiß, gelb oder rot, gleich wichtig!

Gruß
Remi:dozier:

Luca Offline




Beiträge: 10.600

14.10.2006 21:49
#24 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Die Epi ist wieder da!
wie hart mich dieser eine Satz trifft, kann sich kein Ausenstehender vorstellen!
Laura hatte am Mittwochabend einen Anfall, und am Donnerstag einen in der Schule, und einen Abends zu Hause!
wir haben Laura Freitag direkt zu Hause gelassen!
War es die Angst vorm Zahnarzt, die Angst um Nina, die wieder in der Schule bedroht wurde, oder war es die 4- in Mathe, weswegen sich Laura total geschämt hat?
Wir wissen es nicht!
Jedenfalls hat mich das wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt.
Laura hatte 38,2 ° Fieber dabei, kann das der Auslöser gewesen sein?

Mal sehen, wie sich alles weitere entwickelt!

Gruß
Remi

Remi Offline




Beiträge: 3.132

25.10.2006 22:35
#25 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
Laura wird von heute an von timonil auf Trileptal langsam umgestellt.
Das timonil hat Laura zu müde gemacht, und sie wurde immer unkonzentrierter.
Ich glaube, das die Lehrerrinnen in der Sonnenbergschule
dies auch bemerkt haben müßen, aber vielleicht aus Taktgefühl nichts gesagt haben!
Laura hatte die letzten 3 Wochen war nur 2Anfälle und beide in der Schule, aber Frau Dr.Schächtele will mit der umstellung erreichen, das die anfälle ganz ausbleiben, weil auch das EEG heute total unauffällig war, wie bei einem Kind, das keine Epilepsie hat.
Das übrigens zum erstenmal!
vielleicht sind wir ja doch auf dem richtigem Weg!
Ich würde mir nichts auf der Welt mehr wünschen...

Gruß
remi

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

26.10.2006 18:45
#26 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo Ihr,

so ganz stimmt das mit dem EEG nicht, es war zwar sehr viel besser, als das zuvor, es gab keinerlei Anfälligkeitsanzeichen, und war im großen und ganzen tatsächlich das unauffälligste EEG das sie je hatte, sozusagen!

Dennoch ist da diese Stelle in der linken Gehirnhälfte, die, von der die Anfälle ausgehen, aber ansonsten sieht es sehr gut aus. Bislang war es z.B. unter anderem immer so, dass Laura bei geschlossenen Augen starke Bewegung der Augäpfel aufwies - auch das hat sich verändert, alles war ruhig.

Es hat sich also, alles in allem, vieles verbessert und wir haben tatsächlich allen Grund zur Hoffnung.

:sunny:

Man kann sagen, dass die Umstellung von Timonil (Carbamazepin) auf Trileptal (Oxcarbazepin) eine Verringerung der Medikamentendosierung ist, es geschieht relativ schnell, bis zur ersten Novemberwoche ist die Umstellung beendet, da sich die Wirkstoffe natürlich gleichen.

Ich hoffe nun, ebenso wie Remi, auch so sehr, dass die Nebenwirkungen des Timonil dann tatsächlich nachlassen (vielleicht aufhören?? *bet*).
Ich habe damals bei meiner Gehirnentzündung u.a. auch Trileptal gekriegt und hatte keinerlei Nebenwirkungen - außer einem beschleunigteren Stoffwechsel - was eher positiv zu bewerten ist (mit Ausnahmen!)

So, ich muß auf Ninas Elternabend, Lust hab´ich ja nicht, aber was tut man nicht alles...:dozier:

Bis dann
Gipsy
:writly:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

28.10.2006 15:30
#27 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Na gut, meine Frau hat Recht, ich habe mal wieder etwas zu positiv gedacht, und war schon weiter, der Zeit voraus, indem ich schrieb, man fand keinen Herd mehr.
tut mir leid, dafür entschuldige ich mich auch bei Dir Nati, und bei allen Mitleseneden!

Gruß
Remi:dozier:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

29.10.2006 18:38
#28 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo,
das mit der Umstellung von Timonil auf Trileptal klappt ganz gut.bisher gabs noch keinen Zwischenfall!
Laura hat das andere Mdikament so müde gemacht, das uns dies schon viel,viel eher hätte auffallen müßen.
aber nicht nur uns, auch den Lehrrern in der Sonnenbergschule hätte es spanisch vorkommen müßen, das Laura auf einmal so abgebaut hat!
aber was soll man schon verlangen, da sitzen noch über 20 andere Kids in der Klasse, und dazu kommt noch, das da auch noch 4 behinderte Kinder am Unterricht teilnehmen!
Also, den Lehrkräften kann man, und will ich auch keinen Vorwurf machen!
Gruß
Remi:sunny:

Remi Offline




Beiträge: 3.132

06.11.2006 17:46
#29 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hallo

Laura verträgt die Umstellung von Timonil auf Trileptal nicht so gut, wie wir angenommen haben!
sie bekommt nach Ihrer Aussage her immer so "halbe Attacken", die dann aber ziemlich lange anhalten!
Aber vielleicht liegt es, was wir auch vermuten an der Umstellung.
Laura hat jetzt über 2Jahre lang Timonil genommen, und nun muß sich Ihr Körper auf ein anderes Mittel einstellen!

Ich hoffe, das es ein gutes ende nimmt...

Gruß
Remi

Gipsy ( gelöscht )
Beiträge:

08.11.2006 13:45
#30 RE: L a u r a ~ 1. Teil antworten

Hi Ihr Lieben,

also, ich finde, dass Laura das Trileptal eigentlich gut verträgt, immerhin könnte sie einiges an Nebenwirkungen mehr haben, wir telefonieren alle paar Tage mit ihrer Neurologin und am 16. hat sie einen Termin, um den Trileptalspiegel im Blut zu messen...ernsthaft, diese länger andauernden Anfälle, wie Du sie nennst, sind glaube ich, vielmehr Unsicherheiten in Richtung "hatte ich jetzt einen oder nicht?", weil sie diese, wenn sie denn kommen nicht mehr so sehr spürt...(Danke Gott!)

Ich glaube ganz fest daran, dass dieses Medi ihr bekommt, und sollte das nicht der Fall sein, dann muß man eben weiter sehen! Schönreden möchte ich nichts, eine Umstellung ist immer mit Ängsten verbunden, als ich mein Trileptal abgesetzt habe, hatte ich unentwegt Angst, einen erneuten Krampfanfall zu kriegen, jedenfalls die ersten Wochen - dann wars vorbei und das "Ding" in meinem Hirn scheint ja seither auch Ruhe zu geben...
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Ich finde übrigens auch, dass Du eine taffe Frau bist Hexe, ebenso wie Hannah eine zu sein scheint, wenn auch eher noch ein Mädchen...

Machts gut,
take care Hexe

Gipsy:writly:

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