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 ~~ Selbsthilfegruppen ~~
Luca Offline




Beiträge: 10.600

01.12.2005 22:47
RE: Selbsthilfegruppe Epilepsie Pritzwalk antworten

Selbsthilfegruppe Epilepsie Pritzwalk


Seit September 1998, besteht unsere Selbsthilfegruppe Epilepsie in Pritzwalk.
Bei ca.11 000 Einwohnern, dachten wir damals nicht im geringsten daran, dass wir genügend Epilepsiekranke zusammen bekommen, um eine Selbsthilfegruppe aufrecht zu erhalten um damit auch an die Öffentlichkeit gehen zu können.
Der Anfang war sehr mühsam. Aber durch unsere aktive Öffentlichkeitsarbeit, haben wir bis zum heutigen Zeitpunkt viel erreicht.
In den vielen Monaten kamen viele zu uns, mit Tränen in den Augen. Bitte helft uns! Was sollen wir tun? So kann es doch nicht weitergehen! Den Betroffenen war kein Weg zu weit.
Hier waren die Betroffenen aber auch deren Angehörige, erst einmal an der richtigen Stelle. Denn Mitglied einer Selbsthilfegruppe zu sein, ist der erste Schritt zur Selbsthilfe.

Da ich an vielen Vorträgen zum Thema Epilepsie teilgenommen habe und Mitglied der Deutschen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie bin, konnte ich den Betroffenen erst einmal genügend Informationsmaterial zukommen lassen, da viele von Ihnen sich mit ihrer Erkrankung selbst nicht richtig auskannten. Aber auch aus meinen Erfahrungen als Selbstbetroffene, konnte ich viel in Gesprächen mit ein bringen.
Viele sind nur bei ihren Hausärzten oder Neurologen, die auf diesem Gebiet nicht spezialisiert sind, in Behandlung und vor allem nicht Anfallsfrei. Der nächste Schritt war, sie zu einem Spezialisten auf dem Gebiet der Epilepsie zu schicken, was auch eine sehr gute Resonanz brachte.
Aufgefallen ist mir, dass es in einer so kleinen Stadt so viele Epilepsiekranke gibt.
Der Punkt ist, dass wir bis zu 80 % epilepsiekranke Kinder und Jugendliche in unserer Gruppe haben, wo die Ängste und Sorgen der Eltern sehr groß sind. Wie groß Ängste und Sorgen von Eltern sein können, habe ich erst richtig nach vollziehen können, als mein Sohn, mit 10 Jahren auch eine Epilepsie bekam.
Ich habe deshalb einen Psychologen eingeladen, weil mir das erst einmal als sehr wichtig erschien. Dann bat ich einen Epileptologen einen Vortrag zu halten. Was alle sehr begrüßten.
Das Schlimmste bei uns im Norden ist, die Versorgung epilepsiekranker Menschen, da ein absoluter Engpass an Spezialisten sowie Kliniken besteht.

Aus diesem Grund habe ich in Mitarbeit einiger User, eine Zip-Datei zusammengestellt, mit sämtlichen Epilepsiezentren und niedergelassenen Neurologen, mit der Zusatzausbildung auf dem Gebiet der "Epileptologie" für Kinder, Jugendliche und Erwachsene.
Diese Datei beinhaltet nur den Bereich von Norddeutschland bis Berlin. Ihr findet diese im " Downloabereich "!

Am 15. September 1998, führten wir unseren ersten " Tag der Epilepsie" durch, unter der Thematik "Kinder und Jugendliche mit Epilepsie" sowie " Epilepsie im Schulalltag ".
Die Resonanz war sehr groß! Auf Grund der guten Erfahrung, führten wir in den weiteren Jahren wieder einen " Tag der Epilepsie " oder einen "Gesundheitstag" , mit mehreren Selbsthilfegruppen zusammen durch. Schwerpunktmäßig ging es bei uns meistens um Kinder und Jugendliche mit dieser Erkrankung !
Gegenwärtig halte ich nicht nur in den Schulklassen Vorträge, sondern wurde auch zu den derzeitig laufenden Lehrerkonferenzen eingeladen mit der Bitte, auch die Pädagogen über Epilepsie und Schulalltag zu informieren. Einige Lehrer entschlossen sich auch, einmal an unserer Selbsthilfegruppe teilzunehmen, um sich über unser Arbeit ein Bild zu machen und noch detaierte Fragen zu stellen. In der Zwischenzeit sind wir 28 Teilnehmer und ich habe die Gruppe nach Alter unterteilen können. Es ist auch so gekommen, dass sich jemand bereit erklärt hat, mich mit der zweiten Gruppe zu unterstützen, was ich ganz toll fand, denn so richtig Ehrenamtlich arbeiten, wollen nur noch wenige. Was ich persönlich sehr schade finde. Denn gerade bei so einer Erkrankung, natürlich auch bei anderen chronischen Erkrankungen, sind Menschen gefragt, die so eine Aufgabe mit viel Engagement und Liebe machen.

Ein guter Satz für eine Epilepsie - Homepage und vor allem ist da etwas dran:

" In Einem sind sich alle einig, diese Krankheit zu heilen, ist mehr Kunst als Wissenschaft ! "

Johns Hopkins Children`s Center

Epilepsieforum

Gruß
Luca

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