Sie sind vermutlich noch nicht im Forum angemeldet - Klicken Sie hier um sich kostenlos anzumelden Impressum 
logo
Sie können sich hier anmelden
Dieses Thema hat 0 Antworten
und wurde 832 mal aufgerufen
 ~° Medizinisches Wissen - Neurologie °~
Luca Offline




Beiträge: 10.600

07.11.2005 21:55
RE: Neue Familienberatungsstelle in Berlin! antworten

Neue Familienberatungsstelle in Berlin

Ein Interview mit der Leiterin
Ruth Retzlaff
Seit dem 15.4.2005 gibt es bei der Deutschen Epilepsievereinigung (DE) in Berlin ein neues Beratungsangebot für Familien mit von Epilepsie betroffenen Kindern. Die Beratungsstelle, die von der Aktion Mensch gefördert wird, bietet die Beratung bundesweit an. Ruth Retzlaff, die seit vielen Jahren für die Deutsche Epilepsievereinigung tätig ist und die aus eigener Betroffenheit in ihrer Familie sehr gut mit der Thematik vertraut ist, führt die Beratungen durch. (Tel. 030/3424414)
------------------------------------------------------------

Einfälle:"Frau Retzlaff, warum haben Sie sich dafür eingesetzt, eine bundesweite Familienberatungsstelle bei der DE einzurichten?"

Ruth Retzlaff:" Zunächst einmal fiel mir der zunehmende Beratungsbedarf der Eltern betroffener Kinder auf. Das war zusätzlich zu der bisherigen Arbeit nicht mehr zu schaffen, denn die Eltern suchen mehr als den Erfahrungsaustausch. Gefragt wird nach den Ursachen der Erkrankung, nach den verschiedenen Behandlungsarten, nach möglichen Prognosen und dem Verlauf der Erkrankung. Die Eltern suchen Rat, aber auch Ermutigung. Sie brauchen einen roten Faden durch die Vielzahl der auf sie zukommenden Anforderungen. Zwar gibt es viele Beratungsstellen, bisher jedoch zu wenige, die sich speziell an Familien mit von Epilepsie betroffenen Kindern richtet."


Einfälle: "Was können Sie den Familien anbieten?"

Ruth Retzlaff : "Neben den sachlichen Informationen, die wir in Zusammenarbeit mit der DE über Epilepsie vermitteln, können Eltern auch Fragen stellen zu den Themen Schule, Ausbildung und Beruf. Wie ich aus eigener Erfahrung weiß, sind gerade die Eltern kleiner Kinder, die völlig unerwartet mit der auftretenden Krankheit ihres Kindes konfrontiert werden, sehr verunsichert und haben viele Fragen, die sie nirgends so richtig loswerden können. Natürlich werden Sie auch von Ärzten beraten, aber diese setzen oft zuviel Information voraus und sie haben nicht die Zeit für individuelle und ausführliche Beratung. Neulich rief eine Mutter an, ihr vierjähriger Sohn wurde beim Kinderarzt eingestellt auf Phenobarbital, die Anfälle wurden jedoch nicht weniger und das Kind schlief nur noch. Während der Schlafphase kam es genauso zu Anfällen, wie vor der Medikamenteneinnahme. Um eine optimale medikamentöse Einstellung für ihr Kind zu erreichen, haben wir der Mutter empfohlen, entweder einen niedergelassenen Neurologen mit Zusatzzertifikat Epileptologie aufzusuchen oder sich an eine Spezialklinik mit einer Epilepsieambulanz zu wenden.
Häufig richten sich Fragen auch nach Alternativen zur gängigen Schulmedizin: Müssen es denn immer Medikamente sein, die oft erhebliche Nebenwirkungen haben? Hier können wir bisher aber nur dazu raten, homöopathische Mittel und Verfahren in Absprache mit den behandelnden Neurologen zusätzlich, neben den Antiepileptika, anzuwenden."


Einfälle: "Was sind die weiteren Vorhaben der Familienberatungsstelle?"

Ruth Retzlaff:" Viele Eltern suchen nach Gelegenheiten, etwas gegen die eigene Hilflosigkeit und Überforderung zu tun. Wir arbeiten daher auch an der Koordination der Elternselbsthilfegruppen, die es in vielen Bundesländern gibt. Wir wollen, dass sich Elternkreise bundesweit etablieren und haben das Ziel, in Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen Materialien zu erstellen, die auf die Bedürfnisse der Eltern zugeschnitten sind."


Einfälle: "Wenden sich eigentlich auch schon mal Kinder oder Jugendlichen selbst an Sie?"

Ruth Retzlaff :" Bisher noch nicht von alleine, aber es kommen häufig Eltern von Jugendlichen auch gemeinsam mit ihrem Kind. Gerade während der Pubertät gibt es typische Probleme. Die Jugendlichen fühlen sich nicht krank, sie selber erleben ihre Anfälle ja auch nur indirekt. Manche wollen die Krankheit am liebsten verstecken. Sie wollen sich ebenso wie ihre Altersgenossen ausprobieren, ohne die ständigen Einschränkungen. Sie sind eben alterstypisch leichtsinnig, vergessen oder verweigern die Medikamenteneinnahme. Zu viele Verbote prägen ihr Leben: Kein Alkohol, keine Disko, kein Kino und immer früh ins Bett! Wie soll man da erwachsen werden und das Leben kennen lernen? Hier brauchen die Eltern vor allem Rückhalt und die Bestätigung, dass es sehr wichtig ist, die richtige Form der Ansprache für ihr Kind zu finden und die Kommunikation nie abbrechen zu lassen. Immer wieder müssen die Gründe für die Vorsichtsmaßnahmen erklärt werden. Wir versuchen zu vermitteln und Missverständnisse aufzuklären oder besser noch, helfen, sie im Vorfeld zu vermeiden. Und hier haben Eltern betroffener Kinder einen völlig anderen Bedarf an Unterstützung als die Betroffenen selbst."


Einfälle: "Frau Retzlaff, wir danken Ihnen für das Gespräch."

Beatrix Gomm

Gruß
Luca:Blume:

 Sprung  
Xobor Xobor Forum Software
Einfach ein eigenes Forum erstellen